Hjelp gjennom ALS-jungelen

Det har aldri vært noe problem å ringe hit for å snakke med Tone, sier Odd Arne Bøe.

– Om ikke hun kan svare meg, så sjekker hun og ringer opp igjen.

Vi møter 52-åringen fra Hønefoss på Nevromuskulær klinikk i 10. etasje på Drammen sykehus. Talen er blitt litt treg og kroppen lystrer mindre enn før, men blikket er fast og hodet klart.

«Tone» er i denne sammenhengen Tone Lahaug Nilsen – spesialsykepleier og ALS-koordinator i Vestre Viken Helseforetak, som har en områdefunksjon til 475 000 mennesker i 26 kommuner vest for Oslofjorden.

Hun smiler til mannen i senga. De kjenner hverandre godt nå.

– Det er blitt noen telefoner, sier hun.

Et sikkerhetsnett

ALS, eller Amyotrofisk Lateral Sklerose, er en sjelden og alvorlig sykdom. Den angriper nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene, noe som igjen gjør at musklene stadig blir mindre og svakere. Mest kritisk er det når puste- og svelgefunksjoner rammes.

Kompleksiteten og alvorsgraden gjør at hver pasient vil ha behov for tett oppfølging og hjelp fra en rekke ulike faggrupper og instanser. For at dette skal fungere best mulig, og med minst mulig unødig belastning for pasienten selv, startet Vestre Viken sitt eget ALS-team i 2012, med Nilsen som koordinator.

ALS-teamet følger pasientene gjennom hele sykdomsforløpet.

– Jeg pleier å si at det å ha en slik sykdom er som å gå på line med hette over hodet. ALS-teamet vil da være sikkerhetsnettet, sier hun.

– Nærhet, kommunikasjon, tillit og trygghet er viktige stikkord.

Et navn på det

Odd Arne Bøe merket de første symptomene ved juletider 2013. Fastlegen antok det kunne være krystallsyke. Det var ventetider for å få utredet mer. Bøe oppsøkte en osteopat, som mente det var snakk om en nervesykdom.

April i fjor fikk Bøe – etter fire måneder i usikkerhet – diagnosen ALS.

– Jeg ble informert om at denne sykdommen ikke kunne helbredes, men at de hadde hjelpemidler å tilby. Det var all right å få et navn på det.

Den tidligere offiseren, som blant annet har tjenestegjort i Afghani-stan, er ikke en mann som viker fra harde realiteter.

– Det har vært godt å kunne være helt åpen og møte folk som ikke snakker rundt grøten, men kan fortelle meg det som det er, sier han.

– Ingen kan fortelle meg hvor lenge jeg har igjen. Det hadde vært all right å vite. Eller kanskje ikke.

Den unike pasienten

ALS rammer alle ulikt. En variant rammer først puste- og svelgefunksjonen. Da merker man tidlig at talen endrer seg. Det kan bli vanskeligere å gjøre seg forstått. Dermed blir logoped og kommunikasjonshjelpemidler viktige for denne gruppen.

Problemer med å svelge gjør det aktuelt å involvere ernæringsfysiolog og gastrokirurg. Når respirasjonsproblemer blir verre, kan man ta i bruk hjelpemidler som sørger for bedret pustefunksjon. Sykdommen utvikler seg, og vanskelige spørsmål må drøftes nøye med pasient og pårørende før man starter behandling.

De som rammes av spinal type av ALS, vil i første omgang få redusert kraft i armer og bein, og det vil etter hvert føre til paralyse. De vil derfor ha behov for andre typer hjelpemidler og annen oppfølging av blant annet ergoterapeut og fysioterapeut.

De to ALS-typene er ikke to forskjellige sykdommer, men to ulike varianter av samme sykdom. Når sykdommen forverrer seg, rammes man ofte av begge varianter.

Det er store forskjeller i hvordan pasienter og pårørende reagerer på å få denne diagnosen, hva de vet fra før og hva de ønsker framover. Hva som er viktig for dem. Det er derfor essensielt å gi hver enkelt individuell oppfølging, understreker Nilsen.

– Det er svært viktig med et godt samarbeid mellom pasient, pårørende og tverrfaglig team. Målet er at vi kommer fram til løsninger alle kan enes om.

Ligger i forkant

Alle som bor i en av Vestre Viken helseforetaks 26 kommuner og får en ALS-diagnose, kan henvises til Nevromuskulær klinikk på Drammen sykehus.

– I ALS-teamet knytter vi til oss ulike tverrfaglige grupper – både på sykehuset og i kommunen. Vi forsøker å ligge i forkant av sykdomsutviklingen og møte behovene som vil oppstå, før de oppstår, sier Nilsen.

På selve sykehuset er det blant annet snakk om lungelege, gastrokirurg, ernæringsfysiolog, logoped, ergoterapeut, fysioterapeut, sosionom, prest og pleiepersonell.

Umiddelbart etter at diagnosen er slått fast, tar dessuten koordinatoren kontakt med pasientens hjemkommune, så det også der dannes en egen ansvarsgruppe med en fast koordinator for pasienten.

– Koordinatorene i de ulike kommunene ringer ALS-koordinator ukentlig med spørsmål og oppdateringer om pasientene. Denne kommunikasjonen kan hindre unødige innleggelser og sparer dermed pasienten for ekstra belastning. Det er mye som kan løses per telefon, som for eksempel å skaffe hjelpemidler, understreker Nilsen.

Tett oppfølging

Mye kan løses på telefon med pasient og pårørende også. For Odd Arne Bøe har direktelinjen inn til koordinator vært god å ha for spørsmål om smerter, kramper i beina, ernæring, økende symptomer og manglende forståelse fra andre helseinstanser.

– Det har vært viktig å ha ett sted man kan henvende seg til. Fra første gang jeg kom hit i april, har jeg blitt veldig godt tatt vare på, sier Bøe.

– Jeg føler at folk virkelig bryr seg her. Det betyr mye.

Under utvikling

Mange sykehus og helseforetak oppretter egne ALS-team for å kunne følge opp denne pasientgruppen best mulig, men det varierer hvordan dette gjøres.

– Da vi skulle starte opp her på sykehuset, forhørte vi oss litt rundt, men vi har gått opp mye av veien selv, forteller Nilsen.

– Vi har brukt erfaring i arbeidet med andre sykdomsgrupper, men har også vært på seminarer og kurs for å få økt kunnskap. Vi er hele tiden under utvikling og åpne for endringer. Det er viktig at vi er kreative og fleksible for å få dette til å fungere best mulig. Tilbakemeldinger fra hver enkelt pasient og pårørende har gitt oss viktige erfaringer for å utvikle arbeidet videre.

En ting er det rent praktiske ved koordineringen, men Tone Lahaug Nilsen understreker at dette også har en følelsesmessig side, som ikke må undervurderes.

– For oss som jobber med denne pasientgruppen, er det viktig å kunne «stå i det», våge å være nær. Det blir ganske tett, og noen ganger må man være beredt til å dele opplevelsen av maktesløshet. Selv om vi ikke kan gi pasienten alle svar, er det viktig med støttende nærvær og forståelse.

Nå håper hun at Vestre Vikens erfaringer også kan komme andre til gode.

– Vi ser at det helt klart er et behov for dette og et ønske om å lære mer. Da vi arrangerte en fagdag om ALS i desember 2014, der vi inviterte alle aktører i Vestre Viken, var auditoriet stappfullt.

– Jeg er opptatt av både å få og formidle kunnskap. Ingen behøver å starte fra bunnen av.