Nye fag­prosedyrer om barn som pårørende

«Hvis foreldrene mangler overskudd til å se barnas behov, er det desto viktigere at andre gjør det» (www.reddbarna.no).

Mange barn og unge lever med foreldre som er alvorlig syke. Tidligere var det ingen som hadde et formelt ansvar for å gi disse barna informasjon eller omsorg og oppfølgning, men gjennom ny lovgivning fra 2010 ble barn som pårørende til somatisk og psykisk syke/rusmiddelavhengige sikret rett til informasjon og oppfølging. Nå er spesialisthelsetjenesten pålagt å ha barneansvarlig personell (1), og helsepersonell har fått plikt til å gi barn som har behov for det informasjon og oppfølging (2). Dette gir helsepersonell et større ansvar for situasjonen til barn som pårørende.

Påvirker familien

Når mor eller far blir alvorlig syk, blir hele familien berørt og det medfører endringer i familiens livssituasjon. Hverdagen kan bli preget av engstelse og bekymring, det kan bli vanskelig å opprettholde en god kommunikasjon, og familiefunksjonen kan svekkes. Det kan være vanskelig å holde hjulene i gang og opprettholde den «normale» hverdagen.

Svekket foreldre- og familiefunksjon og dårlig kommunikasjon er viktige risikofaktorer som kan bidra til at enkelte barn reagerer med angst, depresjon, forvirring, sinne og atferdsproblemer. Hvordan barna forstår situasjonen og hvordan de reagerer, henger sammen med deres alder og modenhet. Barn preges ofte av abstrakt tenkning; de kan tro at det som er skjedd er deres feil eller at sykdommen er smittsom. Skyldfølelse er vanlig. Tenåringer er ofte mer oppmerksomme på og bekymret for konsekvensene av sykdommen eller situasjonen.

Mange rammes

Folkehelseinstituttet estimerer at antall barn som har foreldre med alvorlige psykiske lidelser som kan gå utover dagliglivets fungering, er rundt 260 000 (23,1 prosent). 70 000 barn (6,5 prosent) har foreldre med mer alvorlig alkoholmisbruk. (3). En stor andel av de med rusproblematikk sliter i tillegg med psykiske problemer. En blanding av rusproblematikk og psykiske problemer hos foreldre kan gjøre barnets oppvekstvilkår enda vanskeligere (4). Ved å identifisere disse barna tidlig, vil man kunne redusere risikoen for negative konsekvenser.

Kreft

Ifølge tall fra kreftregisteret, opplever over 3 500 barn hvert år at mor eller far får kreft (5). Selv om de aller fleste takler dette bra, bør barn med kreftsyke foreldre vurderes med tanke på psykososiale problemer som kan trenge ekstra oppfølging. Spesielt ved tilbakefall av sykdom og dårlig prognose eller der mor eller far dør, bør man være særlig oppmerksom på behov for ekstra oppfølging. For at disse barna skal få nødvendig oppmerksomhet, er det viktig å få til et system som åpner opp for kartlegging og som sikrer at de barna som har behov for informasjon eller oppfølging blir ivaretatt – uavhengig av alder og bosted.

Barns beste

I 2007 opprettet Helse- og omsorgsdepartementet et nasjonalt kompetansenettverk for å sikre systematisk og lik oppfølging av barn med somatisk og psykisk syke eller rusmiddelavhengige foreldre. Sørlandet sykehus HF leder og koordinerer nettverket, som har fått navnet BarnsBeste.

BarnsBeste samler inn, systematiserer og formidler kunnskap og erfaringer om barn som har foreldre eller søsken med psykisk sykdom, rusproblematikk og/eller somatisk sykdom og/eller skade, samt barn som er etterlatte. Kompetansenettverket legger til rette for nasjonal kompetanseoppbygging gjennom forskning og fagutvikling.

BarnsBeste skal bidra til forankring og implementering av arbeid med barn som pårørende i alle regionale og lokale helseforetak, samt gjøre aktuell og oppdatert kompetanse tilgjengelig. Det er også et mål å bidra til økt samhandling om barn som pårørende mellom spesialisthelsetjenesten, kommunene, aktuelle kompetansemiljøer og andre aktører. I tillegg skal kompetansenettverket ha særlig fokus på kompetanseoppbygging som kommer barn og unge direkte til gode, samt likeverdige helsetjenester til barn som pårørende og deres familier.

Samarbeid på tvers

For å sikre at barn som har foreldre med alvorlig somatisk sykdom eller som er psykisk syke eller rusmiddelavhengige skal få nødvendig oppfølging, har BarnsBeste ved prosjektleder og fagrådgiver Signegun Romedal utviklet fagprosedyrer til bruk i spesialisthelsetjenesten. Fagprosedyrene er utarbeidet i samarbeid med arbeidsgrupper fra Sørlandet sykehus, St. Olavs Hospital, Helse Nord-Trøndelag og Sykehuset Innlandet. Prosedyrene tar utgangspunkt i gjeldende lovverk og kan brukes av helseforetak over hele landet.

Det at flere sykehus har gått sammen om å lage prosedyrer med BarnsBeste i en koordinatorfunksjon, er et nybrottsarbeid sekretariatet i fagprosedyrenettverket anser som svært positivt. Det er også en stor fordel at prosedyrene er utarbeidet av fagpersoner som jobber nært praksisfeltet og dermed har kunnet optimalisere prosedyrene for bruk i en travel hverdag.

Gruppene har utarbeidet kontekstfrie prosedyrer, altså prosedyrer uten lokale tilpasninger. Dette skal gjøre det lettere for de ulike sykehusene å tilpasse prosedyrene til eget kvalitetssystem og rutiner i forkant av lokal godkjenning og bruk.

Om prosedyrene

Formålet med prosedyrene er å formidle til spesialisthelsetjenesten hvordan arbeidet med barn som pårørende kan ivaretas best mulig.

Prosedyrene er korte, konsise og gir konkrete anbefalinger for hva helsepersonell skal gjøre i møte med familier med rusproblemer, psykiske lidelser eller alvorlig somatisk sykdom eller skade. Prosedyrene består av én overordnet prosedyre og fire underprosedyrer. De utgjør en helhet som framstiller et forløp for oppfølging, og står slik i tett sammenheng med hverandre.

Organisering

Den overordnete prosedyren handler om organisering av arbeidet. Her defineres også målgruppen, som er barn i alderen 0–18 år, både biologiske, adoptiv-, ste- og fosterbarn. Prosedyrene gjelder også når pasienten har mindreårige søsken. I den overordnete prosedyren defineres også ulike roller og ansvarsområder i alle ledd i sykehusstrukturen.

Den første underprosedyren omhandler helsepersonells ansvar for å kartlegge hvorvidt pasienten har mindreårige barn, hvilken omsorgssituasjon barna befinner seg i og hvilket behov de måtte ha for informasjon og oppfølging. Det gjøres et skille mellom akuttkartlegging som skal foregå ved innkomst, og en mer utdypende kartleggingssamtale.

Dersom kartleggingen avdekker at pasienten har barn og at tiltak skal iverksettes, beskrives de neste trinnene i underprosedyren «Tiltak internt». Tiltakene skal sikre at barna har forsvarlig tilsyn, at sentrale omsorgspersoner blir varslet og at akuttjenesten i kommunen blir kontaktet dersom omsorgssituasjonen er uavklart. Andre aktuelle tiltak kan være å avklare med foreldrene hva de selv kan/ønsker å gjøre og hva de trenger støtte til fra helsepersonell.

Underprosedyren «Samhandling» har som formål å sikre god informasjonsutveksling mellom sykehus og kommune eller hjelpeinstanser, både i akuttfasen og ved langvarig sykdom.

Den fjerde underprosedyren omhandler bekymringsmelding. Hensikten med denne er å sikre at barnevern og politi eller kommunal helse- og omsorgstjeneste varsles der det er grunn til mistanke om mishandling, alvorlig omsorgssvikt eller vedvarende alvorlige atferdsvansker.

Stor interesse

Prosedyrene tar for seg et viktig tema som engasjerer mange, og sluttresultatet er et godt eksempel på samarbeid mellom flere helseforetak og et nasjonalt kompetansenettverk. BarnsBeste vil i tiden framover ta kontakt med de enkelte HF’ene for å informere og bistå med lokal tilpasning og implementering av fagprosedyrene.

Prosedyrene er publisert på nettverkets sider på Helsebiblioteket.no. Her finner du også mer informasjon om nettverkets arbeid, oversikt over prosedyrer som er under utvikling og mye annet nyttig.

Referanser

1. Spesialisthelsetjenesteloven § 3-7a.

2. Helsepersonelloven § 10a og §25 tredje ledd.

3. Torvik FA, Rognmo K. Barn av foreldre med psykiske lidelser eller alkoholmisbruk: omfang og konsekvenser. Rapport 2011:4. Folkehelseinstituttet.

4. Mohaupt H, Duckert F. Barn av rusmisbrukere. Tidsskrift for norsk psykologforening. 2010; 47: 408–14.

5. Syse A, Aas GB, Loge JH. Children and young adults with parents with cancer: a population-based study. Clin Epidemiol 2012;4:41-52