
Brystkreft og ordenes betydning – en mor og en datters møte med sykdom og sykepleie
Hvordan påvirker språk og kommunikasjon opplevelsen av sykdom? Mor og datter deler sine erfaringer med brystkreft – om arvelighet, rollen som både pasient og pårørende og møtene med helsevesenet der ordene kan trøste, skape usikkerhet eller gi ny forståelse.
Hvordan påvirker språk og kommunikasjon opplevelsen av sykdom? Mor og datter deler sine erfaringer med brystkreft – om arvelighet, rollen som både pasient og pårørende og møtene med helsevesenet der ordene kan trøste, skape usikkerhet eller gi ny forståelse.
Bokfakta
«Til å begynne med tok jeg det for gitt at helsepersonell var svært bevisste på hvordan deres ord, tonefall og stemmebruk kunne bli gjenstand for pasientens dype fortolkninger og endeløse spekulasjoner», skriver Vigdis Hjorth.
Nesten alle vil i løpet av livet komme i berøring med kreft – enten som pasient, pårørende eller helsepersonell. Da Line Norman Hjorth oppdager en svulst i brystet, er hun 39 år gammel, mor til to og bosatt i København, hvor hun arbeider som forfatter og frilanser. Hun er ikke bare datteren til Vigdis Hjorth, men også førstelektor ved Universitetet i Bergen. Sammen skriver de vekselvis kapitler om oppdagelsen av kulene, sykdomsforløpet, hverdagen, relasjonen mellom dem og samspillet med sykepleiere og leger.
Østrogenpositiv. «Sykepleieren nevnte det i forbifarten mens hun satt med ryggen til og tastet på datamaskinen. Jeg forsto ikke hva det betydde. Følelsen av ikke å beherske språket, av å stå utenfor og ikke kunne gripe meningen eller plassere den i riktig sammenheng, minnet om hvordan en tiltalt i rettssalen kan streve med å forstå de juridiske språkspillene under eksaminasjonen», skriver Line om sitt møte med helsevesenet.
Også Vigdis stiller spørsmål ved kommunikasjonen mellom pasient og sykepleier.
Operasjonen måtte utsettes. Line protesterte. «De skulle jo uansett fjerne det, ta hele brystet – hvorfor ikke operere som planlagt? Bare ta alt?» De ristet på hodet.
Line spurte: «Fem?»
De nikket.
Det var funnet fem kuler. Hun fikk forklart at det kunne dreie seg om ulike typer kreft med varierende aggresjonsgrad, og at operasjonsdatoen avhang av prøvesvarene. «På min sønns fødselsdag», sa kontaktsykepleieren med et smil. Det lød absurd.
Utenfor, i sollyset, ventet hverdagen – de to barna og bunadskledde nordmenn.
Line skriver rett på sak – om oppturer og nedturer, om smertefulle biopsier, MR, CT, blodprøver, kontrastvæske og venting. Mye venting. Plutselig dreier livet seg om kvinners forhold til brystene sine, om hårløse kvinner, om dren og om enda mer venting på svar.
Mor Vigdis forsøker å trøste og finner en kaffebordbok med tittelen Rekonstruksjon, fylt med bilder av brystkreftopererte kvinner det hadde gått bra med. På dette tidspunktet vet verken mor eller datter at de bærer på en arvelig disposisjon – en innsikt som snart vil sette dem i samme båt.
Begge skriver om dagliglivet. Vigdis’ stil er mer litterær, men med et språk som tidvis bryter med forventningene – kanskje på grunn av fraværet av bestemte former eller en særegen rytme. Hun forteller om kjøpet av en ny hund, om samvær med barnebarn, om avtaler og reiser over avstander som tilsynelatende ikke skremmer henne. Teksten hennes oppleves mer pratsom enn Lines.
«Kreften var doven!» Vigdis ringte hjem og fortalte det til alle. Hun og Line satte seg i sykehuskafeens hage og bestilte ferskt brød og smoothie. Om kvelden leste Vigdis kreftbrosjyrer, informerte datteren om det hun fant ut. De gledet seg over at kreften var doven – og at brystene snart ville være borte.
Sammen med barna ankommer de sykehuset, et lyst rom badet i lun kveldssol. En mild, smilende sykepleier byr på kjeks og juice. Barna blir spurt om de vil se pupper på brystproteserommet, og Line beskriver en lett stemning. Etter operasjonen kjenner hun seg lettet. Hun har fått et telefonnummer til en sykepleier hun kan ringe dersom brystet føles sprengt, men reiser likevel til Sverige på ferie uten helt å forstå hva som venter. Snart må hun stadig tilbake til sykehuset for å tappe sårvæske. Det er der hun blir klar over at også menn kan få brystkreft.
Den mannlige pasienten hun blir kjent med, forteller om følelsen av å være pasient på en avdeling der alt – fra informasjon til brosjyrer – er rettet mot et subjekt med brystholdere og menstruasjon.
«Jeg satt i sengen, sykepleieren strøk meg over hånden med varme fingre mens hun lette etter en god blodåre. Hun bar en grønn beskyttelsesdrakt utenpå uniformen – det var viktig å unngå kontakt med cellegiften. Det ville jo vært uheldig om den ikke virket like godt på meg den dagen jeg selv trenger den, sa hun. Jeg merket meg ordvalget hennes: når, ikke hvis.»
Line ble kjent med nye ord – docetaxel og cyclofosfamid.
Samtidig avdekkes det arvelige genet. Under utredningen oppdager legene at Line har en genetisk disposisjon for brystkreft, av den østrogensensitive typen. Brevene fra onkologisk avdeling er ikke alltid lette å forstå, men Vigdis kaster seg inn i jakten på genet – en jakt som fører henne helt til Alta og Østerdalen.
«Det er sprøtt å ta inn over seg hvor fort det kan snu – fra å være tilsynelatende frisk den ene dagen til å bli definert som alvorlig syk den neste.»
Setningen kunne vært skrevet av både mor og datter.
Vigdis slipper cellegift, og rollene blir snudd. Line er fortsatt pasient, men også pårørende. Vigdis må håndtere livsendringene med arbeid, vin og to daglige piller i fem år. Viktige reiser og møter forstyrres. Også forholdet mellom mor og datter, som vi er vant til å lese om fra Vigdis’ perspektiv, blir nå avdekket gjennom datterens blikk. Boken har såre og utleverende kontaktpunkter med Mímir Kristjánssons Pabbi. Vigdis skriver også åpent om sin egen avhengighet – en avhengighetslidelse.
Hun forteller med befriende ærlighet om bivirkninger av medisinene:
«… hadde tatt meg i å holde på tissen på vei til toalettet på senteret på Slependen. Det er slike radikalt private fakta som burde gjøres kjent – og det er herved gjort.»
Men boken er langt mer enn en skildring av pakkeforløpet. Den handler om hvordan sykdom utfordrer relasjoner, tvinger frem uventede situasjoner og krever et nytt blikk – både på hvem man er i møte med andre, og hvem man er i seg selv. Kommunikasjon er på mange måter en rød tråd.
«Sykepleieren løftet på Lines skjorte for å se på arret og sa med en forbauselse som fikk henne til å høres oppriktig ut: For et pent arr! Legen må ha gjort seg flid med det!»
Vigdis spør seg om slike talemåter læres på sykepleierhøyskolen, men irettesetter seg selv for sin skepsis. Hun ser på arret.
« … et virkelig vakkert arr,» innrømmer hun.