I behandlingsfellen

Vi må skille mellom nødvendig og unødvendig lidelse, sier palliasjonslegen M.J. Miller i en TED-talk fra mars 2015.

Som sykepleier med 35 års kontinuerlig erfaring fra klinikken, med alvorlig syke, døende og deres nærmeste, gjør jeg meg noen tanker om hvor vi er og hvor vi har beveget oss. De stadige nye mulighetene for behandling som pasienten stilles overfor, skaper nye dilemmaer. «Behandlingsmulighetenes begrensning» er blitt en av overskriftene i boken Å fullføre et liv som utkom i 2016 (Rønsen, A. Jakobsen, R, 2016). Her diskuterer vi nettopp disse dilemmaene. Er pasienter og familier blitt mer uforberedt på døden som en konsekvens av det store behandlingsfokuset de stilles overfor?

Livsforlengelsens limbo

Livsforlengelse har blitt et suksesskriterium for medisinsk behandling når sykdommen ikke lar seg kurere og der sykdomstilstanden blir kronisk. Dette kan oppfattes som et gode for pasienter og familier; de får mer tid. For en del pasienter har de et bedre funksjonsnivå enn tidligere. De lever lenger og fungerer ofte bedre over en lengre periode. Men ikke alltid. Mange lever lenger med betydelige sykdoms- og behandlingsplager. Dette skaper nye utfordringer og dilemmaer.

Livsforlengelse på ubestemt tid kan bli et liv på vent. «Limbo» kalte en pasient jeg møtte dette mellomrommet. Hun hadde takket nei til mer behandling. Belastningen med mer kjemoterapi opplevdes som for stor. Hun ønsket å leve uten tilleggsplagene av mer behandling. Samtidig som hun var lettet over å ha tatt denne beslutningen, opplevde hun ikke situasjonen som lett. For hva skulle hun nå fylle livet sitt med? Det skapte en situasjon av en annen uro.

Hvor lenge håpet skal få leve

Livsforlengende behandling skaper også større uklarhet om når man skal begrense ytterligere behandling eller avslutte det man i fagmiljøet kaller «nytteløs behandling». For hva er nytteløst, unødvendig og overbehandling når pasienter og pårørende i så stor grad knytter håpet til fortsettelse av behandlingen eller det å prøve enda en ny mulighet? Presset fra pasienter og pårørende er naturligvis stort når man kjemper med å innse at kroppen ikke lenger kan bære belastningen med sykdommen.

Når det finnes en mulighet for behandling, forventes det at den tas i bruk, uansett hvor urealistisk det er å få en effekt. I dette ligger dilemmaet. Denne forventningen fins ikke bare hos pasienten og/eller pårørende, men også hos helsevesenets egne.

Det er lett å forstå at legene her blir et offer for egen rolle og funksjon. Deres suksess er å redde liv – nærmest for enhver pris. Ofte påpekes nettopp legens utfordring med å innse, nærmest på eget fagfelts vegne, at de ikke har mer å tilby. Og hvor lett er det å predikere effekt av behandling når resultatet også er knyttet til individuelle forskjeller? Medisin er tross alt ingen matematisk øvelse. Så hvordan skal en da manøvrere?

Når det ikke er mer å gjøre

At det ikke er mer å gjøre blir bare sant når målet er helbredelse, det å bli frisk. Det er i denne sammenhengen lindrende behandling og omsorg (hospicefilosofi) har sin begrunnelse og betydning. «Når du ikke kan bli frisk, er det så uendelig mye vi kan gjøre for deg og dine …» har blitt en holdning som framfor alt ble satt ord på av hospice-pioneren Cicely Saunders på 1960-tallet og framover. Dette tverrfaglige fagfeltet, som har fått betegnelsen palliasjon i Norge, har også hatt oppmerksomheten rettet mot symptomlindring og medisinsk ekspertise, som er en selvfølgelig del av en slik forståelse.

Her er imidlertid pasienters ønsker og verdier styrende for hva og hvordan en fra hjelpeapparatet svarer med tiltak og tilnærminger. Men kan det tenkes at helsevesenets medisinske ekspertise har gått i behandlingsfellen også med tanke på livsforlengelse og lindrende behandling? Mye behandling igangsettes med en palliativ intensjon. Problemet er bare at det for pasienter og pårørende kan være vanskelig å forstå forskjell på eksempelvis kjemoterapi som gis med intensjon om å kunne gjøre deg frisk, og kjemoterapi med sikte på å forlenge livet, eller i beste fall lindre eller forebygge ytterligere plager. For de fleste pasienter er medisinsk behandling nettopp knyttet til håpet om effekt. «For de hadde vel ikke gitt meg kurer hvis de ikke trodde jeg kunne ha noen nytte av det?», sa min gamle tante for noen år siden, der hun brukte opp sommeren i korridorene på Radiumhospitalet i stedet for å oppleve blomstringen i hagen sin en siste gang. Ettermiddagene ble tilbrakt på sofaen, utmattet med en bøtte ved siden av seg.

Når vi ikke i tilstrekkelig grad klarer å møte pasienter og pårørendes behov for tid, rom og ro på slutten av livet, er det lett å forstå at den medisinske logikken overtar. For når du ser at du ikke har alternativer å tilby, blir det lettere å velge «minste motstands vei» ved å fortsette i samme spor; å fortsette i behandlingssporet framfor å stoppe opp og ta samtalene med pasient og pårørende. Disse samtalene som selvfølgelig burde være der kontinuerlig gjennom et helt sykdomsforløp.

Sykepleieres smertelige møter

Når du blir dårligere, blir du flyttet til ekspertene – til spesialisthelsetjenesten. Det er i denne sammenhengen lett å forstå at pasienter blir tilbudt det spesialisthelsetjenesten er best på; medisinsk utredning og behandling.

Vi sykepleiere møter pasientene ulike steder på deres vei gjennom sine sykdomserfaringer. Det er smertefullt å se og forholde seg til pasienters unødvendige lidelse: Som når utmattete pasienter må streve med endeløs flytende avføring etter stråleskadet tarm og i tillegg plages av smertefulle åpne sår nedentil som en følge av det samme. Eller når de plages av unødvendig surkling fordi de har fått intravenøs væske helt inn i døden. Dette er eksempler på lidelse som ikke har oppstått på grunn av sykdom, men som et resultat av medisinsk behandling.

En kan undre seg over hvor pasienter tar kreftene fra når de mobiliserer gang på gang. Mange uttrykker imidlertid ensomheten over ikke å bli møtt på behovet for å dele usikkerhet og uro. Men skal vi møte pasienters ønsker og behov underveis, også med tanke på å få et liv ut av behandlingsløpene, må vi ha noe å tilby. Når helsevesenet skal gjøre sine prioriteringer blir den kritiske faktoren ikke bare hva slags behandling pasientene kan tilbys, men om det er ressurser til å følge opp pasientene og pårørende med nødvendig sykepleie, støtte og omsorg. «Prisen» for pasienter underveis og pårørende som skal leve videre med minnene i ettertid, kan bli for høy uten et kvalitativt godt helhetlig tilbud. Tilbudet må henge sammen for pasienter og pårørende, og vi som jobber der må kunne stå i og stå for det både faglig og menneskelig.

At sykepleiere er opptatt av «når nok er mer enn nok» er lett å forstå ut fra vår særegne rolle og funksjon nær pasienters erfaringer med sykdom, behandling og konsekvensene av disse. På mange måter kan en si at vi eksponeres for resultatet av mange enkeltbeslutninger, både medisinsk og helsetjenestemessig. Det kan være en krevende posisjon å stå i. Palliasjonssykepleier Marie Aakre har gjennom de siste årene skrevet mye om sykepleiernes moralske stress. Jeg tror at mye av stresset ligger her; vi erfarer både pasienter og familiers vanskelige reise gjennom håp, håpløshet, fortvilelse, angst og sorg. Det handler om håp knyttet til muligheter – håpet om mirakler. Det handler også om å favne lidelsen når sykdommen krever sitt eller bivirkningene av behandlingen blir det overskyggende. I dette faglige og følelsesmessige spennet står sykepleierne.

Les også:  Gjenoppliver mot bedre vitende

«Pasienten trekker siste åndedrag mens pårørende krangler rundt henne»

Om leger, død og overbehandling

Hør podcast av Ken Murrays essay <<Hvordan leger dør>>