Sykepleier-tvillingene

Per og Finn Nortvedt (65) regner med at de er skapt av samme egg, men har aldri brydd seg med å ta en gentest. Nå studerer de menyen. De velger samme rett.

Per opplyser at det var kona Elin som sa det, at det ikke er han som er Finns nærmeste.

– Hun sa det er kona hans.

Han legger til:

– Det har med følelser å gjøre. Jeg kjenner jo lovverket, pårørende er dem pasienten velger. Hvis du ikke sier noe, er det kone. Ikke bror. Og har man ikke kone, så er det vel barna.

Finn selv syns det er naturlig at det er kona – Anne Marit:

– Vi har jo hatt 40 års samliv, forklarer han.

– Men noe skurrer, fastholder Per, – jeg har en annen og spesiell identitet til Finn enn til min kone. Det er blodsbåndet. Når jeg ser min datter, ser jeg egenskaper i meg selv. Slik er det ikke når jeg ser min kone. Når jeg ser Finn, ser jeg i hvert fall meg selv.

Pårørendedilemmaet har de løst fint. Om ikke lenge skal Finn ha forberedende samtale på Rikshospitalet, for i sommer skal han opereres i hjernen for å dempe motoriske symptomer på Parkinsons sykdom. Diagnosen fikk han for fem år siden. Med ham til samtalen blir både kona og broren.

– Da er vi jo to pårørende som kan stille spørsmål, konstaterer Per.

Var Finn samtykkekompetent?

I 2011 sto det om livet for Finn. Han var raskt på beina etter en kreftoperasjon i urinblæren. Men så fikk han magesmerter og stigende feber. I all hast ble han operert på nytt – for tarmslyng og sepsis. Han var fem døgn på intensiven, to av dem på respirator.

En dag da kona Anne Marit satt ved sengen, snakket de om samliv og hva som betyr noe. Da sa Finn plutselig: «Hvis det blir komplikasjoner nå, vil jeg ikke opereres en gang til. Da må dere la meg gå.» Han var fast bestemt på at han heller ville dø.

Etterpå fortalte Anne Marit det til Per. Han reagerte: «Finn er jo ikke samtykkekompetent!»

Siden har sykepleier-brødrene hatt heftige diskusjoner om dette. De har rikelig av både empiri og teori å ta av. Begge har doktorgrad. De har skrevet fagbøker, ofte handler de om etikk. En – om smerte – har de skrevet sammen. Men de to er fortsatt uenige om samtykkekompetansen.

– Det er vanskelig for helsepersonell å ta hensyn til en impuls fra pasienten, begrunner Per, som er i gang med fiskesuppen.

– Det var ikke en impuls. Det hadde røtter i en lang prosess, innvender Finn over sin tallerken.

– Det var tredje postoperative dag! påpeker Per.

– Fjerde eller femte, korrigerer Finn.

– Buken var ikke sydd igjen en gang, mener Per.

– Jo da, sier Finn.

Per holder på sitt:

– Du var nyoperert og ville ikke lemlestes en gang til. Men ingen kirurg ville ha hørt på deg, du var jo i krise. Du hadde hatt sepsis og blodtrykksfall to dager før. Neiiii …

Finn innvender:

– Anne Marit har aldri sett meg så bestemt før. Ingen andre enn meg selv skulle få bestemme over kroppen min, mente jeg. Jeg kjenner den besluttsomheten ennå.

– Jeg skjønner godt at du var bestemt da. Men hva ville du sagt nå? spør Per.

Finn medgir at han har hatt noen av sine beste år etterpå.

– Men jeg følte meg bekvem med beslutningen. Jeg var ikke redd for å dø. Jeg kunne jo blitt liggende på respirator hvis det ble et nytt inngrep. Anne Marit bare hørte på, hun sa ikke imot.

– Hun klarte vel ikke å si noe. Det ville ikke jeg heller klart. Det var jo et truende utsagn du kom med, sier tvillingbror Per.

Ville takket kirurgen som ikke hørte

Finn lurer på hva helsepersonell gjør når pasienten ikke orker å bli skåret i en gang til? Per skulle gjerne visst om andre pasienter har samme erfaring – ikke en runde til, ikke enda en cellegiftkur.

– Kunne du tenkt som Finn, at nå er det nok, hvis du var dobbeltoperert?

– Det kunne jeg, mener Per.

– Det er nytt, sier Finn forbauset.

– Liggende nyoperert i en døs, med åpent sår, kunne jeg også sagt at nok er nok. Men jeg vil absolutt ikke skrive noe livstestament. Jeg ville takket den kirurgen som ikke hørte på meg. Man er jo ikke ved sine fulle fem i en sånn situasjon. Det spesielle er at Finn mener det samme fortsatt, sier Per.

Han smetter inn historien om jagerpiloten Dax Cowart, som ble sterkt skadet i en eksplosjonsulykke. Han ønsket ikke å leve. Men legene hørte ikke på ham. Siden fikk han et bra liv, men han mente likevel at han skulle blitt hørt den gangen.

Vil og vil ikke snakke om døden

Det er ikke uvanlig at pasienter skifter preferanse ettersom sykdommen utvikler seg, påpeker professor-Per.

– I tidlig sykdomsfase sier mange: Jeg vil ikke ha livsforlengende behandling. Når de blir dårligere, ombestemmer de seg. Får de pustesvikt, ønsker de hjelp til å puste.

Per er medveileder for sykepleier Heidi Jerpseth som forsker på eldre pasienter med alvorlig kols.

– Leger og sykepleiere kvier seg for å snakke med dem om døden. Når Heidi intervjuer pasientene hjemme, sier de: «Hvorfor er det ingen som prater med oss? Vi vet vi ikke har lenge igjen.» Men lungelegene sier: «Skal jeg snakke om døden også, det blir bare en ekstra byrde for dem.»

Finn viser til Heidi Tuft, psykologen som hadde kreft i mange år og skrev flere bøker om det. Hun døde i 1995.

– Hun sa: «Legene er for direkte i sin informasjon. Jeg forstår selv at jeg skal dø.» Men hun sa også at det skiftet: Hun ville og ville ikke snakke om det. Det er vanskelig for både helsepersonell og pasienten å vite hva som er rett, sier Finn.

Legene sier at informasjon er like potent som medisin, påpeker Per:

– Derfor må den gis i riktige doser til riktig tid. Man må bruke litt tid.

– Helsepersonell har ikke god tid?

– Det er ekstreme krav som stilles til legene. De forholder seg til liv og død. De skal til og med beslutte, sier Finn.

Suppene er fortært, og Finn bestiller dessert. Per nøyer seg med kaffe.

– Men legene tenker mye biomedisinsk. Får de eksistensielle spørsmål, da går gardinen ned. Da kommer sykehuspresten, sier Per.

Brutal kirurgi

Finn vil tilbake til krisetiden:

– Etter så mange inntrykk hadde jeg behov for kontroll. Jeg ville forstå og snakke og var en pest og en plage for familien.

Han har blitt intervjuet og skrevet artikler om det også.

Per minner om faren deres som døde av kreft i 1979:

– Han ville ikke prate om sykdommen. Han klaget ikke heller.

– Men var vi der, undrer Finn, som måtte ty til psykolog.

– Hun sa: «Og så har ikke sjelen kommet på plass igjen?» Da skjønte jeg: «Der er dama mi!» Så lå jeg der på benken i månedsvis.

– Nå må du ikke snakke så mye om deg sjøl. Folk blir lei, sier Per.

Finn blir amper:

– Er du klar over hvor rystende det er å være så syk? Et kirurgisk inngrep er ikke hva som helst. Det setter spor. Man blir ikke kvitt tankene.

Per blir forsonende:

– Ja, du var bevisstløs, men kroppen husker det. Moderne kirurgi er fortsatt brutal. Det er lemlesting av kroppen.

Finn: – Men håndverksutøvelse på det ypperste. Sykepleiernes hender er lindrende, de virker helende. De er linken til livet. Det står i kontrast til kirurgens brutalitet.

– Det er en dobbelthet i det, påpeker Per, for også kirurgene ivaretar pasientene. Men de skjærer og dissekerer, og må derfor distansere seg mer. Det er et faktum at leger og sykepleiere ikke bare er snille, de deltar jo i tortur. 50 prosent av tyske leger var medlem i nazipartiet og deltok i folkemordet på jødene og avlivet psykisk utviklingshemmete. Noen mener at særlig medisinere er utsatt for å bli avstumpet. De ser blod, de skjærer i kroppene.

Finn: – Det er invaderende.

Per: – Det kan gjelde sykepleiere og. Men vi ser at midtveis i medisinstudiet faller studentenes empati. De er redde for å bli for berørt. Sykepleierne er redde for ikke å bli berørt nok.

Ville overtale en 12-åring

En pasienthistorie har forfulgt Finn i alle år. Han var kontaktsykepleier for en 12 år gammel gutt med en dødelig sykdom. Han hadde 25 prosent sjanse for å overleve hvis han fikk en spesiell type behandling. Men gutten selv ville ikke behandles

– Jeg gjorde meg på en måte til hans kamerat med den hensikt å få hans tillit, for å få ham med på behandling. Det er jo etisk problematisk. Men det var den eneste sjansen vi hadde.

Behandlingen ble gjennomført.

– Etterpå var han sint på meg.

Gutten døde.

– Jeg hadde vært opptatt av å være systemets representant. Men jeg sviktet ham.

Per: – Kunne dere ikke brukt mer tid da?

Finn: – Jo, det var mye vi kunne gjort annerledes.

Per: – Ille for deg at du hadde sveket ham.

Finn: – Det viser at spranget mellom lykke og tragedie kan være kort. Det er veldig spesielt for både sykepleier- og legeyrket.

Fortrenger at broren er syk

Finn mener han er eldst. Per er usikker, men bryr seg ikke. Det er jo bare tjue minutter.

De to babyene måtte i kuvøse, som akkurat var kommet til landet på den tiden. Det ble nøddåp. Foreldrene måtte fort finne navn til dem. Finn fikk farens navn. Per ble ikke oppkalt etter noen.

Nå er det han som vil snakke personlig. Om det å være to like:

– Båndene er så sterke. Tanken på å miste en tvilling er uutholdelig. Fortrengningsmekanismen er veldig stor når man er bror til en tvilling som er så syk, fordi man ser seg sjøl.

Finn: – Du ser speilbildet ditt. De kroppslige forandringene.

Per: – Tenk på saken om tvillingabort. Fosterreduksjon. Det er et forferdelig ord.

– Er det personlig for dere?

Finn: – Ja, ja.

Per: – Det handler om å fjerne et friskt barn. Pluss at det er fare for barnet som beholdes også. Får den som er igjen vite at tvillingen deres er fjernet, tro?

Finn er enig:

– Den biologiske kjærligheten er sterk, for tvillinger er den enda sterkere.

Per: – I oppveksten var jeg alltid redd det skulle skje noe med broren min. Jeg vet ikke om det er gjort noe på tvillingers sorg? Jeg fortrenger ting. Da Finn lå der på sykehuset, ble han sint på meg fordi jeg ikke forsto ham. Parkinsons er en gradvis, snikende sykdom, jeg skyver det fra meg, det er lenge til han blir alvorlig syk.

– Tenker du at du kan få samme sykdom?

– Nei, det er noe annet. Det er verre å forholde seg til at andre er syke, sier Per.

– Du burde være fit

– Er det mer sannsynlig at Per mister Finn enn omvendt, tror dere?

– Han mener det, sier Per.

– Statistisk sett, ja. Men Parkinsons er ikke en dødelig sykdom, sier Finn.

– Hvorfor tror du det da, spør broren.

– Jeg hadde jo blærekreft. Jeg er skåret i.

Per: – Du lever mer usunt enn meg, kanskje.

Finn. – Kunne trent mer.

Per: – Ja, så du fikk bedre lungefunksjon.

– Moraliserer du over ham?

– Har prøvd det hele livet, men jeg har gitt opp, sier Per.

– Når jeg har en god periode, da vil jeg slappe av, ikke trene. Jeg er hedonist. Et lystmenneske, sier Finn.

– Du skal gjennom en stor operasjon, da burde du være fit, sier Per.

Finn: – Ser du ikke at jeg er blitt tynnere?

Per. – Er det derfor du bestilte is?

Finn: – Skal vi bestille til deg, og?

Per: – Nei, jeg er asket, jeg.

Det er som å se seg i et speil, forteller Nordtvedt-tvillingene i filmen:

Bestemte koner

– Er dere forskjellige?

– Jeg er mer utadvendt, sier Per.

Finn mener det er motsatt. Per mener han er mer i godt humør, mens Finn er mer depressiv og stille.

Finn hisser seg opp igjen:

– Jeg er ikke depressiv! Det er til og med bekreftet i undersøkelser.

– Jeg er idealist. Ga ti kroner av ukelønnen til Redd Barna, sier Per.

– Det gjorde ikke jeg, sier Finn.

De har aldri falt for samme damer, bedyrer de. Men konene deres har fellestrekk:

– Bestemte damer, sier Finn.

– Sterke, sier Per.

Så må Per forte seg til universitetet for å forelese. Finn skal hjem til Sigdal, men han har bedre tid. Han er sykemeldt og snart pensjonist.

De ringes hver morgen.

– Samtalen er en form for kvekking. En sjekk om den andre er i live. Det er ikke dypt, forteller Finn.

Det samme på ettermiddagen.

– Hva syns konene?

– At vi er rare. Hva er vitsen med å ringe uten å ha noe å si, lurer de på.