#Når er det nok? Livets siste dans

Portrett av kreftsykepleier Berit Hofset Larsen
VANSKELIGE VALG: Kreftsykepleier Berit Hofset Larsen har sett nærmere på hvordan helsepersonell forholder seg til alvorlig kreftsyke pasienters rett til medbestemmelse.

– Sykepleiere må stole mer på egen vurdering, sier sykepleier Berit Hofset Larsen, som har jobbet med alvorlig kreftsyke i over 20 år.

Det råder en særegen stemning i kaféen på Radiumhospitalet.

Lavmælte samtaler rundt små bord. En mann sitter alene og ser ut i lufta – uten lesestoff eller mobil. En kvinne triller rundt på infusjonsstativet hun er lenket til. En tynn lue over en blank isse glir forbi. Jeg kikker meg forsiktig rundt og håper jeg ikke møter blikket til et barn.

I stedet møter jeg det faste, trygge blikket til sykepleier Berit Hofset Larsen, som har gått inn og ut dørene her i snart tjue år.

– For å orke å jobbe her er det viktig å finne balansen mellom å bli berørt og det å bli rammet, forteller hun.

Kultur for kurasjon

Vi finner oss et stille rom med sofa og utsikt. Det brukes gjerne til alvorlige samtaler og tunge beskjeder, får jeg vite.

– I denne jobben blir du stadig minnet om at livet er skjørt. Du lærer deg å sette pris på det du har.

Spesialsykehuset for kreftbehandling er oppkalt etter et radioaktivt grunnstoff, som visstnok gløder blålig i mørket. Hit kommer pasienter fra hele landet. Ikke alle drar hjem igjen.

– Jeg er del av en kultur der det å forsøke å kurere pasienten veldig lenge – noen ganger for lenge – er målet, sier Larsen.

– Jeg tror vi noen ganger er for sene med å oppdage når det er nok. Det er verdt å stoppe opp iblant og tenke gjennom om det vi gjør faktisk er en god ting for pasienten.

Pasientautonomiens vilkår

Larsen har selv stoppet og tenkt.

I sin praksis hørte hun ofte sykepleiere sette spørsmålstegn ved behandlinger de var med på. I refleksjonsgrupper fortalte de hvordan pasientens allmenntilstand, funksjonsnivå samt ressurser og vilje til å gjennomføre behandling i for liten grad blir tatt hensyn til ved behandlingsvalg. Dette ga spiren til masteroppgaven «Hvem fører i livets siste dans?» der Larsen har sett nærmere på pasientautonomiens vilkår ved beslutninger om livsforlengende kreftbehandling.

Ikke alltid et reelt valg

Hun har intervjuet fem leger og syv sykepleiere tilknyttet en kreftavdeling i spesialisthelsetjenesten. Intervjuobjektene er rekruttert fra både sengepost og poliklinikk, og alle behandler alvorlig syke pasienter som sjelden blir friske av sin kreftsykdom.

Hun spurte ut legene om episoder der de mente pasientinvolvering hadde fungert godt og når det hadde fungert mindre godt. Sykepleierne ble på sin side spurt om hvordan de oppfattet legenes praksis med tanke på pasientinvolvering, samt om egne erfaringer på feltet.

– Selv om både leger og sykepleiere anser retten til medbestemmelse som en selvfølge, gis ikke alltid den kreftsyke et reelt valg. Til det er informasjonen for mangelfull, selektert eller lite individtilpasset, mener Larsen.

Hun mener pasientene ofte gis for liten informasjon om de reelle kostnadene ved behandlingen. Det vil si hvordan det vil påvirke livskvalitet, at de kan få infeksjoner som krever innleggelse, menneskelige omkostninger, og så videre.

– Slike ting blir underkommunisert, mens den mulige gevinsten – uansett hvor liten – blir overkommunisert.

Sykepleier, advokat og tolk

Utfordringene gjelder ikke bare mellom helsepersonell og pasient, men også helsepersonell seg imellom.

– Sykepleiere og leger snakker ikke godt nok sammen, mener Larsen.

– Det skorter på både fora, kultur og tid for å diskutere de vanskelige tilfellene.

Larsen viser til hvor vanskelig det kan være å stanse opp og vurdere om videre kurativ behandling er det riktige. Ikke minst når pasienter kommer inn for å starte behandlingen samme dag.

– Sykepleiere kan føle at de jobber som advokater for å formidle pasientenes interesser til legene. Samtidig fungerer de som tolk mellom lege og pasient.

Mer behandling uansett

Pasientautonomi tillegges noen ganger for lite vekt og noen ganger for mye. Ifølge Larsen ser det ut til at begge deler trekker i retning mer behandling.

– Noen ganger gir legen etter for pasienter eller pårørende som ønsker mer behandling enn det som er medisinsk begrunnet, forklarer hun.

– Andre ganger blir pasientens ønsker om å få slippe ikke hørt eller forstått. Man går ut fra at de vil ha behandling, og informerer ikke godt nok om mulige negative bivirkninger.

Larsen tror legene har et oppriktig ønske om å informere godt, men at behandlingskulturen og utdanningen vektlegger dette i for liten grad.

– De fleste leger vil nok si at kommunikasjon er viktig, men i praksis regnes det ikke som en integrert del av fagutøvelsen. Det er ikke noe de bedømmes etter.

– Pasientkommunikasjon er dessuten noe man må trene på. Leger blir kastet ut i kjempevanskelige situasjoner og i stor grad overlatt til seg selv.

Fullt informert?

Det kan være stor forskjell på å overbringe informasjon og å informere.

Larsen tror enkelte leger i for stor grad er opptatt av å fôre pasienten med nok informasjon av juridiske og formelle hensyn.

– I stedet for mengden informasjon, bør man tenke på kvaliteten og på at det som formidles faktisk blir forstått, understreker hun.

Informasjonsflyt – eller mangelfull sådan – går andre veien også, fra pasient til personell.

Larsen erindrer spesielt en episode fra noen år tilbake: Da en lege anbefalte videre kurativ behandling av en kreftsyk mann i 60-årene var det sykepleiere som stusset kraftig. De oppfattet mannen som svært dårlig og mente behandlingen, som ikke hadde hatt den ønskete effekten så langt, ville innebære en for stor påkjenning.

Da de leste legens beskrivelse av funksjonsnivå, sa de rett ut at «nei, dette stemmer ikke».

– Jeg fikk da satt legen og sykepleierne ned rundt et bord, forteller Larsen.

Sykepleierne fortalte hvordan de oppfattet pasientens funksjonsnivå – kognitivt, ernæringsmessig, fysisk og så videre. Det var tydelig at legen ikke hadde denne informasjonen, og behandlingen ble redusert.

Gode spørsmål

Berit Hofset Larsen hevder ikke å ha svaret på når nok er nok, men mener det er mye å hente på å stille bedre spørsmål. Og å stille dem oftere.

Hun mener pasientinformasjonen til alvorlig kreftsyke i dag i for stor grad er medisinsk orientert og at det vies for lite oppmerksomhet til mestring av alvorlig sykdom og forberedelse til naturlig død.

– Dette er et følelsesmessig vanskelig felt der mye er tabu, selv i vårt miljø. Det er alltid en risiko at vi velger å unngå elefanten i rommet, understreker hun.

– Mitt fremste budskap til sykepleiere er at vi må stole enda mer på egne vurderinger, være tydelige overfor legene og tenke at vår informasjon også er viktig.

LES OGSÅ:

Sykepleiens undersøkelse: «Gjenoppliver mot bedre vitende»

«Pasienten trekker siste åndedrag mens pårørende krangler rundt henne»

«I behandlingsfellen»

«Om leger, død og overbehandling»

«Haler ut smertefull dødsprosess»

«Jeg vil ikke vente å se»

«Uklar HLR-status kan oppleves dramatisk»

«Å skynde seg langsomt, en konsekvens av plikt?»

«Flest kvinner ønsker HLR minus»

«Dette sier loven om beslutninger i livets sluttfase»

«Bruker veilederen som verktøy»

Hør podcast av Ken Murrays essay «Hvordan leger dør»