#Når er det nok? Om leger, død og overbehandling

bildet viser Reidun Førde
PÅRØRENDEPRESS: Professor Reidun Førde sier det fører til overbehandling når pårørende blir beslutningstakere.

Og så var det den om sykepleieren som var så lei av legen som aldri ga seg med hjerte- og lungeredningen. Til slutt sa hun tørt: «Ja, får du liv i denne, går jeg ned i lik-kjelleren og henter én til!»

Vitsen om den gjenopplivingsglade legen og den irriterte sykepleieren er muligens en overdrivelse. Men flere sykepleiere i Sykepleiens undersøkelse «#Når er det nok? Sykepleiere om behandling i livets siste fase» mener at legene går for langt i å behandle, og for ofte gir etter for pårørende som ønsker mer behandling.

Les også: «Pasienten trekker siste åndedrag mens pårørende krangler rundt henne.»

Den lille forskjellen

Lege Reidun Førde er professor ved Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo. Før har hun jobbet på indremedisinsk avdeling og i allmennpraksis, og hun kjenner seg godt igjen i spørreundersøkelsen.

– Både forskning og arbeid i de kliniske komiteene støtter funnene i Sykepleiens undersøkelse. Det er etisk og juridisk problematisk at pårørende blir beslutningstakere. Det fører til overbehandling. Dessuten skal de ikke ha den rollen, sier hun.

– Tenker leger og sykepleiere ulikt om disse tingene?

– Leger blir nok preget av at de har større ansvar for beslutningene som blir tatt, mens sykepleierne har det enklere siden de ikke har hånden på knappen.

Hør Sykepleiens podcast med essayet «Hvordan leger dør»

Leger og sykepleiere sammen

Morten Horn er overlege ved nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus, Ullevål. Han ser også at pasienter noen ganger overbehandles fordi pårørende presser på, men er overrasket over å se dette presentert som en «lege versus sykepleier»-sak.

– Min erfaring er at dette er et felt hvor leger og sykepleiere ofte står sammen, og hvor det særlig kan være de pårørende som er «motparten», sier han og utdyper:

– Det er viktig å tenke på at én del av pårørende-rollen nettopp er å være en pådriver for at pasienten skal få behandling. Det er krevende, og ikke nødvendigvis riktig, for pårørende å ta initiativ til «å legge inn årene». Den børa – som kan være tung – er det særlig vi helsearbeidere som har et ansvar for å bære. Ikke minst legene.

Lett å se, tyngre å beslutte

Han mener det kan være lett å se at en pasient bør få slippe mer aktiv behandling, men tyngre å fatte beslutningen om at dette faktisk skal skje, med store konsekvenser for pasienten.

– Spesielt gjelder det hvis de pårørende presser på. Det er ikke vanskelig å forstå at leger kvier seg for å ta dette skrittet – spesielt ved avgjørelser som krever at du skal skrive under fullt navn i journalen at pasienten skal få dø dersom hjertet stopper. Likevel – dette er vårt ansvar som leger. Det er viktig at vi ikke abdiserer fra dette ansvaret, at vi føler tyngden av det, sier Horn.

Overbehandler ved faglig usikkerhet

Han understreker også at det er viktig for legen med tverrfaglig støtte når slike avgjørelser skal fattes.

– At sykepleierne tydelig signaliserer at nok er nok kan være en kraftig stimulus for legen til å ta fatt på den tunge oppgaven.

Samtidig påpeker han at legens beslutning må bygge på en solid faglig vurdering.

– Min oppfatning er at legestyrt overbehandling, som jeg selv har bedrevet, i stor grad skyldes faglig usikkerhet rundt diagnose, behandling og prognose. Er man faglig sett i tvil, er det kanskje ikke så galt at man nøler med å velge døden framfor livet.

Bildet viser Morten Horn
USIKRE LEGER: Morten Horn har selv bedrevet det han kaller legestyrt overbehandling, og mener det i stor grad skyldes faglig usikkerhet.

Uklar HLR-status

Flere deltakere i Sykepleiens undersøkelse nevner at HLR-status er manglende når pasienten skifter nivå, for eksempel ved overflytting fra sykehjem til sykehus.

– Er det et vanlig problem?

– Ja, dette er noe Maria Romøren nylig har dokumentert i en artikkel i Tidsskriftet for Den norske legeforening, sier Reidun Førde.

Hun tror sykepleierne har et større behov for å ha avklart HLR-status siden de står mer alene med pasienten og risikoen er større for at de er der når det skjer noe.

– Hvorfor endres ikke bare rutinene så HLR-status overleveres ved slike forflytninger?

– Det er pussig at det ikke finnes bedre rutiner for dette i vår digitaliserte tidsalder. De ulike datasystemene ved ulike tjenestenivåer snakker for dårlig med hverandre. Vi kunne rigget oss betydelig bedre til!

– Hva kan gjøres for at det skal bli bedre?

– Noen av oss holder foredrag for helsepersonell så vi blir helt hese og prøver så godt vi kan å bidra til forandring, men ting drar i motsatt retning, sier Førde.

– Som hva da?

– Legene har dårlig tid, spesielt sykehjemsleger har lave stillingsbrøker. Men paradoksalt nok fører all overbehandlingen til at man gjør for mye og får enda dårligere tid, sier hun.

HLR-status er ferskvare

Morten Horn ser mye nytte av å overføre refleksjoner og erfaringer fra ett nivå til neste, men synes man skal være varsom med å overføre direkte en vurdering mellom nivåer eller institusjoner.

– HLR-status bør være ferskvare. Den må også forstås i den kliniske konteksten hvor den fattes. Den som til enhver tid har ansvaret for pasienten, må gjøre seg opp en mening om dette.

Han har mer tro på at epikrisen utformes som et virkelig arbeidsredskap for den som skal overta stafettpinnen, og er skeptisk til å omdefinere journalen som «pasientens eiendom».

– Jeg frykter at man reduserer dens nytte som helsearbeidernes arbeidsredskap.

– Skal ikke pasienter ha innsyn i sin egen journal?

– Jo, selvsagt. Men vurderinger om HLR- kan fortone seg som veldig brutale når de står svart på hvitt. Da kan det bli mer fristende å skrive slikt «mellom linjene», med den risiko at viktig informasjon kan gå tapt.

Horn synes sykehuslegen ideelt sett burde ringe fastlegen eller sykehjemslegen og slå av en prat, rundt pasienter som overflyttes.

– Det ville løst mange problemer, kanskje til og med også vist seg kost-nytte-effektivt. Men jeg tror det sitter langt inne, dessverre. 

Lærer lite om dødsprosessen

Da den indisk-amerikanske kirurgen og forfatteren Atul Gawande (51) var nyutdannet, fikk han sjokk da det gikk opp for ham at legevitenskapen kan tape mot døden. Selv om han er sønn av to leger, hadde han selv aldri sett noen dø.

Han hadde lært en haug av ting under medisinstudiet, men dødelighet og prosessen rundt døden var ikke en av dem. Han visste riktignok teoretisk at pasientene kunne dø.

«Men hver gang noen døde i virkeligheten, virket det som en forbrytelse, som om reglene jeg trodde vi spilte etter, var blitt brutt», skriver han i boka Å være dødelig.

bildet viser boka Å være dødelig
DØDSSTIV: «Det var med en viss dødstretthet – ja, nesten dødsstivhet – jeg tok fatt på Å være dødelig. Det gikk over allerede på side tre», skriver Per Fugelli i forordet til boka av Atul Gawande.

Reidun Førde har boka på skrivebordet sitt.

– Jeg vil anta at legestudentene lærer lite om dødsprosessen i dag også. Vi hører jo om leger som går fort forbi rommene der noen er i ferd med å dø, sier hun.

– Hva burde de ha gjort?

– De burde gått inn, gitt adekvat symptomlindring og snakket med pårørende.

– Kunne hatt bedre undervisning

Morten Horn sier det godt kan tenkes at Gawande har et poeng om selve studieplanen for medisinstudiet.

– Jeg tok en gang legestudentene med for å undersøke en ung pasient som var hjernedød, som skulle bli organdonor. Jeg husker at noen av studentene ble veldig opprørt. De fortalte meg at de hittil i studiet aldri hadde møtt pasienter som var virkelig dårlige og skulle dø.

Horn tror legestudentene møter virkeligheten raskt i turnus og tidlige assistentlegeår.

– Men vi kunne absolutt bidratt til en bedre dødsomsorg gjennom systematisk undervisning om dette i medisinstudiet. Det hadde vært fint om flere leger hadde et indre bilde av hva som var et «optimalt» dødsleie, visste hvilke medikamenter og andre tiltak man har å spille på og kjente lovverket og sentrale etiske prinsipper rundt behandlingen av døende.

Drømte om pasientenes lik

Den nyutdannete Atul Gawande var for reservert til å gråte da han opplevde sine første dødsfall. I stedet drømte han om dem. Det var tilbakevendende mareritt:

«Jeg fant likene av mine pasienter i huset mitt – i min egen seng. «Hvordan havnet han her?», spurte jeg meg selv i panikk», skriver han.

Gawande visste at han ville få store problemer, kanskje bli buret inne, hvis han ikke fikk liket tilbake til sykehuset uten å bli oppdaget.

«Jeg forsøkte å løfte det inn i bilen, men det var for tungt. Eller hvis jeg klarte å få det inn, oppdaget jeg at blodet silte ut som svart olje og oversvømte bagasjerommet. Noen ganger fikk jeg faktisk fraktet liket til sykehuset og lagt det over på en båre. Jeg trillet det nedover korridorene, på forgjeves jakt etter rommet der personen hadde ligget. «Hei, du der!», ropte noen og begynte å jage meg», skriver han.

Så våknet han opp ved siden av kona si, klam og med galopperende hjerte. Han følte at han hadde tatt livet av disse menneskene.

Bildet viser Atul Gawande
BLODIG: Atul Gawande hadde blodige mareritt om sine første døde pasienter.

Den lette vanskelige samtalen

Reidun Førde har ikke hørt om andre leger som har drømt om sine første døde pasienter.

– Men jeg hadde mareritt en gang etter at det hadde vært skuespill rundt senga til den døende. Ingen snakket ordentlig sammen før døden inntraff. Det plaga meg at vi ikke fikk til en god samtale, sier hun.

Førde mener overbehandlingen ved uklar HLR-status kunne vært unngått hvis man bare snakket med pasientene tidsnok.

– De aller fleste setter pris på en slik samtale, så det er egentlig lett å ta den. Det viser en undersøkelse jeg har vært med på, sier professoren.

Hun og Pål Friis ved medisinsk avdeling på Sørlandet sykehus i Kristiansand snakket med geriatriske pasienter, og publiserte resultatene i Tidsskriftet for Den norske legeforening i 2015. De aller fleste ønsket en forhåndssamtale om fremtidig behandling, slik at deres ønsker er kjent dersom beslutningsevnen skulle gå tapt. Av 58 som fikk en slik samtale, var det kun én som opplevde samtalen som påtrengende og belastende.

Funnet er i tråd med en internasjonal kunnskapsoppsummering fra 2013 av Tim Sharp og kolleger. Den viser at mellom 61 og 91 prosent av gamle og skrøpelige ønsket samtaler om behandling ved livets slutt, men at svært få hadde fått det.

Sterke dødsmøter

Morten Horn drømte heller ikke om sine første døde pasienter, men han husker fortsatt første gang han som turnuslegevikar i Drammen var til stede da en gammel dame bokstavelig talt trakk sine siste sukk.

– Det var en veldig sterk opplevelse. Jeg husker også veldig sterkt første gang jeg gjorde HLR, munn-til-munn, som legestudent på psykiatrisk avdeling. En ung familiefar hadde hengt seg og døde. Det tenkte jeg på lenge. De psykiatriske sykepleierne arrangerte debrifing etterpå, men glemte å invitere oss to legestudentene som hadde stått for selve hjerte-lunge-redningen. De kom heldigvis på det etter hvert.

Horn tror de fleste leger får sterke møter med døden i sine første år, og at de i større grad burde få hjelp med å bruke slike opplevelser på en positiv og konstruktiv måte.

– Systemet vårt er innrettet for at leger skal takle slike ting på egen hånd. Det er visst slik at vi leger ikke trenger debrifing og den slags.

Opereres siste uka av livet

Kirurg Atul Gawande hevder at det er den siste uka i livet vårt at vi har størst sannsynlighet for å gjennomgå en operasjon.

– Og i den uka får du alle kostnadene og all smerten ved en operasjon, men ingen av fordelene. Selvfølgelig ville det vært flott om legen visste når den siste uka di var, men da må vi være kompetente til å se når pasienter står overfor den muligheten, sier han i et foredrag fra 2015 som tenketanken New America har publisert på YouTube.

– Vi har 13 organsystemer og har oppdaget 60 000 måter disse organsystemene kan feile på. Det er nesten alltid noe medisinen kan tilby, men det er ikke alltid en kur, og det reduserer ikke alltid lidelsen til pasienten, hevder han på videoen og fortsetter:

– Å ha det bra er mer enn bare å ha god helse og sikkerhet rundt seg. Folk har andre mål enn å leve lenger. Men helsepersonell spør dem ikke om det. Det må vi. Det bør bli en del av våre medisinske ferdigheter vi må lære i utdanningen og utvikle videre.