Snakk sant om døden

Bildet viser hender som holder hverandre med himmel og skyer i bakgrunnen.
NATURLIG Å DØ: Døden og sorgen er jo ikke sykdommer, de hører livet til, skriver Marie Aakre.

Grunnlaget for all sykepleie skal være respekten for det enkelte menneskets liv og iboende verdighet. Sykepleie skal bygge på barmhjertighet, omsorg og respekt for menneskerettighetene.

Sykepleieren forteller om en morgen på poliklinikken:

«Han kom med ambulanse fra sykehjemmet i går, skulle ha sin andre polikliniske cellegiftkur for lungekreft. Vi fikk beskjed fra legen om at blodprøvene var ok og kuren skulle settes. Jeg fikk ikke kontakt med mannen. Han var blek, avmagret og svært skrøpelig, kunne ikke stå, var inkontinent og virket uklar. Han visste ikke engang hvor han var. Men jeg fant en seng på dagenheten, la inn kateter og fikk satt i gang cellegiftkuren.

Det var kjempetravelt og ingen vits i å snakke med legen. Han hadde heller ikke møtt pasienten før. Pasienten måtte hjelpes med drikke og mates, og jeg kjente motstand på det vi holdt på med. Heldigvis hadde han sykehjemsplass, for vi hadde uansett ikke klart å finne plass til innleggelse. Vi sendte pasienten tilbake til sykehjemmet i går ettermiddag.»

Moralsk stress nær døden

De senere årene har det stadig oftere blitt rapportert betydelig moralsk stress fra ansatte, både i hjemmetjenester, sykehjem og sykehusbaserte palliative enheter. De fleste belastende situasjoner begrunnes med stor travelhet, faglig inkompetanse, mangelfullt tverrfaglig samarbeid, ingen tilgang på etisk refleksjon og utydelig lederskap.

De etiske og relasjonelle spenningsfeltene i praksis krever solid moralsk dømmekraft i sykepleie nær døden. I denne fortellingen fra poliklinikken ser vi at alle de grunnleggende verdiene i sykepleieres profesjonsetikk har det trangt.

Moralsk stress kan oppstå når jeg vet hva jeg bør gjøre, men ikke får det til. Når grunnleggende menneskelige behov blir neglisjert, når yrkesetikken underkjennes eller tråkkes på, da reagerer vi. Det er ikke bare de berørende inntrykkene og arbeidsmengden som belaster, men kompleksiteten i handlingsvalg, sterke motkrefter og det moralske ansvaret.

Det ser ut til at de som har utviklet en sterk etisk sensitivitet, opplever det moralske stresset som særlig belastende.

Naturlig død

Begrepet «naturlig død» ble hentet inn igjen i sykepleieres profesjonsetikk i 2007. I yrkesetiske retningslinjer heter det nå; 

  • Sykepleieren har ansvaret for å yte omsorgsfull hjelp og lindre lidelse
  • Sykepleieren deltar aktivt i beslutningsprosesser om livsforlengende behandling, og bidrar til at pasientens stemme blir hørt
  • Sykepleieren bidrar til en naturlig og verdig død, og at pasienten ikke dør alene

Som sykepleier og verdiarbeider har jeg i mange år hatt følgende setning som en slags overskrift for min tenkning; «Snakk sant om døden, gi sorgen rom og tid». Døden og sorgen er jo ikke sykdommer, de hører livet til. Det er naturlig å dø, vi vet at ingen av oss overlever. Men gjennom livets sluttfase er respekt for liv og verdighet stadig utfordret. Denne respekten er selve fundamentet for den etikk som både medisinsk og sykepleiefaglig virksomhet er forpliktet av.

Vi ønsker verken å forkorte liv eller å forhale og forlenge en plagsom og uverdig avslutning av livet. Der døden er forventet og deles åpent som en naturlig del av å fullføre livet, bør ikke den medisinske behandlingen få størst oppmerksomhet. Den medisinske behandlingen, eller rettere sagt overbehandling hindrer ofte en naturlig og verdig død.

Våre grunnleggende humane og eksistensielle behov kan særlig bli utfordret av helsetjenestens ideologiske brytninger og stadig nye behandlingsmuligheter. Både urealistiske forventninger, utydelig og urimelig forvaltning mellom sykehus og kommunale tjenester, betydelig faglig og relasjonell inkompetanse, overbehandling og marginaliserte handlingsrom preger tjenestene. I sykehjem og hjemmetjenester kan de største dilemmaene være lav kompetanse og et for svakt medisinsk tilbud. I sykehus er hensiktsløs utredning og overbehandling ofte årsak til de ansattes moralske stress.

Det fins ingen entydige svar på hvordan en beskytter og bevarer liv til det fra naturens side må anses som fullført. Begrepene «fra naturens side» eller «naturlig død» brukes nesten aldri i helsetjenestens språk. Plikten til å verne om livet innebærer at helsepersonell skal respektere livet helt frem til døden. Å fullføre et helt liv er å inkludere dødsprosessens faser, altså å la døden få plass i livet når tiden er inne.

Har vi en felles ideologi?

En sykepleier forteller; Vi har en middelaldrende mann med ALS på vårt sykehjem. For cirka tre år siden fikk han pneumoni med pusteproblemer og var veldig dårlig. Han ble lagt på respirator uten at det ble innhentet samtykke, fikk antibiotika og kom seg litt. Han har nå ligget på respirator i over tre år, og vi har ingen plan om hvor lenge dette skal fortsette. Pårørende ønsker at behandlingen skal fortsette. Vi i pleiepersonalet mener at vi stadig oppfatter tegn til at pasienten ikke vil mer. Han gir signaler om avvisning av ernæring og medikamenter, og slik vi kjenner ham fra før tror vi ikke han ville ønsket å ligge slik.

Hun spør; Er dette krenkende overbehandling? Hva er mitt ansvar i dette?

Sykepleierens faglige og etiske ansvar er stadig å være kritisk spørrende og reflekterende overfor medisinske beslutninger som har konsekvenser for den sykes liv og verdighet. Sykepleieren skal også vise respekt og omtanke for pårørende. Det vil noen ganger medføre krevende samtaler der sykepleiere møter motstand mot sine faglige og etiske argumenter om den døendes situasjon. Pårørende kan bidra til å belyse hva den døende ville ha ønsket, men bør aldri få ansvaret for faglige beslutninger. 

Den rette tid for når nok er nok av medisinsk behandling er ikke alltid lett å avgjøre. Daglig beslutter leger og sykepleiere hvilke tiltak som bør iverksettes, og disse valgene avgjør i stor grad både dødstidspunktet og verdigheten nær døden. Vi vet at det medisinsk sett er mulig å holde pasienter i live utover det vi anser som naturlig. Men det kan både være krenkende og respektløst å forordne videre utredning og behandling når pasienten kjenner at tiden er moden for å gi slipp på livet. Respekt for livet er også respekt for døden, og mange menneskers verdighet sikres kun ved at hensiktsløs utredning og behandling avsluttes, at falske håp ikke understøttes og at den tilmålte tid gir rom for å forberede en nødvendig avskjed.

Det er mulig å være langt tydeligere på vendepunktet der håpet om livsforlengelse er passert. Der alle de tiltak som iverksettes har til hensikt å lindre den sykes plager og søker å legge til rette for en verdig livsavslutning blir livsprosessen det sentrale. Når denne beslutningen er grundig drøftet og forankret tverrfaglig, blir behandlingsvalgene enklere. God palliasjon vil lindre de plager som alltid kan oppstå nær døden. Tilstedeværelse og moden vurderingsevne kan lindre mye.

Gjennom den døendes svingende sorgprosess er det velkjent at ønsket om å dø i perioder kan være sterkere enn lysten til å leve. Sykepleiere har relasjonskompetanse til å være medvandrere gjennom denne type avskjeds-prosesser, der den døende gradvis gir slipp på sterke bånd til livet. Det er ikke uvanlig at denne nære prosessforståelsen hos sykepleieren ikke er samstemt med legenes forståelse og behandlingsplan. Likeverd og respekt i det tverrfaglige samarbeidet er derfor en forutsetning for en god behandlingsplan og et godt forløp.

Bare en utsettelse

En sykepleier forteller;

«Han er 67 år og har langtkommet kreft. De siste dagene har han mobilisert mye krefter for å feire bursdagen sin. Det ble en vellykket dag med venner og familie. Nå er han svært sliten, har økende smerter og er høyfebril på grunn av lungebetennelse.

Jeg kommer inn til ham om morgenen, for morgenstell og for å gi antibiotika. Han er feberhet og medtatt, og med svak stemme sier han: «Jeg klarer ikke dette lengre, jeg føler meg så syk, klarer ikke gå en ny natt i møte.» Jeg sier vi skal hjelpe ham så han får det bedre, øke smertestillende og lindre de andre plagene han har.

Han gjentar: «Jeg klarer ikke dette lenger». Jeg svarer: «Betyr det at du ikke vil at jeg skal henge opp antibiotika?» Jeg står med posen i hendene, klart for tilkopling. Han nikker. Jeg angret på spørsmålet med det samme, skulle stilt et åpent spørsmål slik at han selv fikk si at han ikke ville ha mer behandling. Jeg forklarer han hva han kan forvente av bedring hvis behandlingen gis, hva som vil bli lettere for ham. Han sier: «Det vil jo bare være en utsettelse». Jeg sier: «Jeg skjønner du har det vanskelig nå, er det noe du tenker kunne gjort situasjonen lettere for deg?» Hans svar er: «Å få dø».

Han er febervarm og dårlig, og for å være sikker på at han virkelig mener at han ikke vil ha antibiotika, spør jeg en gang til: «Vil du at jeg skal henge opp antibiotikaen?» Til min forbauselse nikker han denne gangen. Jeg henger opp dryppet og går ut til previsitt. Under legevisitten diskuteres situasjonen, og i samråd med pasienten og hans kone avsluttes behandlingen samme dag. Pasienten dør to dager senere.»

Når er nok?

Her ser vi hva behandlingslidelse kan handle om. Den som skal dø, vet det, men legen har forordnet behandling uten at pasientens stemme er involvert. Sykepleieren ser ut til å være i et ubehagelig press mellom legens forordninger og pasientens ønske.

Å forhale og forlenge en lidelsesfull dødsprosess blir ofte uverdig og krenkende. Her kreves moralsk dømmekraft, kompetent åpenhet om døden og sorgen og mot til å være tydelig, og å handle faglig forsvarlig og omsorgsfullt.

Mange finner det særlig krevende å skuffe alvorlig syke mennesker og deres nære pårørende.

Vi har i flere år hatt en nasjonal veileder å støtte oss til i krevende beslutninger nær døden. (Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling, Helsedirektoratet 2009). Veilederen blir stadig mer kjent, den er grundig evaluert, og anbefalingene bør brukes aktivt som kvalitetsmodell og beslutningsstøtte der vi møter dilemmaer om livsforlengende behandling.

Mange trenger hjelp til å forstå den store forskjellen det er mellom å la den naturlige dødsprosessen gå sin gang, altså å la dø, og aktiv dødshjelp, som betyr å ta liv eller drepe et menneske med medikamenter.

Samstemt tverrfaglighet og palliativ kultur

Mennesker kan ikke hjelpes med oppskrifter. Helhetlig, god behandling og pleie gjennom den siste livsfase er krevende å planlegge eller forutsi. De fleste alvorlig syke og døende har betydelige behov for kompetent pleie og omsorg. Dette gjelder ikke bare kreftsyke mennesker, men alle som snart skal dø. Når vi mangler ressurser og verdier har det trangt, blir prioriteringene tydeligere. Mykere sider og laveste hierarki i virksomheten rammes mest. Vi ser stadig at ressurser til avansert behandling blir uberørt mens knappe ressurser til bemanning i pleiefunksjoner må slankes. Etter samhandlingsreformen, med dramatisk reduksjon av sykehusplasser, er det dobbelt så mange som dør på sykehjem der kompetanse og pleieressurser er svært begrensete. Det er nesten ikke mulig å bygge en solid palliativ kultur. Omkostningene for både pasienter, pårørende og pleiepersonalet er store. De som har kompetanse opplever betydelig moralsk stress.

Sykepleiernes «portvaktfunksjon» til legen når de samhandler om pasienter i hjemmet og på sykehjem kan her bli helt avgjørende.

Hva kan vi gjøre i stedet?

Det er aldri sant at vi ikke kan gjøre noe mere. Men hva kan vi gjøre i stedet for utredninger og nytteløse livsforlengende behandlingsforsøk? Dame Cicely Saunders introduserte det forløsende begrepet «The total pain». Når helbredelse ikke lengre er mulig, flyttes oppmerksomheten til avansert palliasjon i et helhetsperspektiv, der lindring og trøst i møte med døden er det sentrale, både for den som skal dø og de nære pårørende.

Lidelse er et bredere begrep enn smerter. Sykepleieres profesjonsetikk og rolleidentitet gjør at vi lett føler oss på hjemmebane i avansert helhetlig palliativ praksis. Faglige kulturer må bygges der vi påtar oss å hjelpe hele mennesker til å fullføre hele liv. Både sykdomslidelsen, behandlingslidelsen, livslidelsen, familielidelsen og omsorgslidelsen krever oppmerksomhet og språk.

Kanskje opplevelsen av stress i særlig grad kan begrunnes med mangel på felles språk i et sårbart etisk og eksistensielt landskap. Det er dessverre fortsatt vårt aller største hinder at vi etter mange års kompetanseutvikling i palliasjon fortsatt ikke har lært oss å snakke åpent og sant om døden. Også ansatte i sykehjem der de fleste dør forteller at døden er tabu. Frimodig åpenhet om de store ordene håp, mening, tro, tvil, ensomhet og død bør sikres plass i hverdagsspråk og fagkulturer. Å navigere i opprørt etisk og eksistensielt farvann nær døden kan gjøre oss både klokere og tydeligere der vi setter tydelig språk på det som faktisk skjer.

Innlegget sto på trykk i Sykepleien nr. 5/2017 #Når er det nok?, en temautgave om behandling ved livets slutt. Les flere artikler fra utgaven her.