Dette sier loven om beslutninger i livets sluttfase

Helsepersonell oppfatter det tidvis uklart hva som skal styre beslutningene som angår livets slutt, og hvem som bør og skal treffe avgjørelsene. Avklaringene kan ofte by på utfordringer i form av vanskelig tilgjengelige regler og komplekse etiske forhold.

Noen uklarheter oppstår trolig som et resultat av manglende kunnskap rundt hva som gjelder for slike beslutningsprosesser. Gjeldende regelverk oppfattes trolig utilgjengelig for mange. Til tross for utviklete verktøy som veiledere og rundskriv (1-5) indikerer forskning at det allikevel kan være vanskelig for helsepersonell å avklare hva som er styrende i slike beslutningsprosesser. ( Se intervju med Ingvild Haraldstad Skårdal)

Kort om regelverket

Utgangspunktet og den absolutte hovedregel er at helsehjelpen skal være faglig forsvarlig og omsorgsfull (6) og at enhver beslutning skal treffes med pasientens informerte samtykke (7). Hensynet til pasientens selvbestemmelse skal veie tungt i den kliniske hverdagen. Dette forutsetter at kravet til informasjon, innhenting av et gyldig samtykke og involvering av pasienten etterleves i den utredning og helsehjelp som gis.

Kravet til informasjon og medvirkning er utførlig regulert i lov om pasient- og brukerrettigheter (pbrl) (8) kap. 3 flg. Hovedregelen og utgangspunktet for bestemmelsene er enkle: Det skal legges til rette for at pasienten kan medvirke til de beslutninger som skal fattes (jf. pbrl. § 3-1). Pasienten har krav på all relevant informasjon om sin tilstand, om helsehjelpen og om mulige risikoer og bivirkninger (jf. pbrl. § 3-2).

Videre skal pasientens nærmeste pårørende ha informasjon om pasienten samtykker til det eller om forholdene tilsier det (jf. pbrl. § 3-3). I praksis vil informasjonsplikt til pårørende stort sett inntre der pasienten har samtykket til det, eller der pasienten ikke evner å samtykke. Med unntak for mindreårige er det lite tenkelig at nærmeste pårørende har krav på informasjon som en samtykkekompetent pasient har motsatt seg skal videreformidles.

Ivaretakelse av pasientens autonomi forutsetter at pasienten gis en reell beslutningsrett. Denne hovedregelen er inntatt i pasient- og brukerrettighetslovens § 4-1, som presiserer at helsehjelp bare kan gis med pasientens informerte samtykke, med mindre annet følger av lov eller annet særskilt rettsgrunnlag. Loven oppstiller ikke noen spesifikke formkrav til samtykket, og i praksis vil oftest muntlig samtykke eller en samtykkende handling være tilstrekkelig. 

De utfordrende unntakene

I situasjoner som angår spørsmål om behandling eller begrensninger av behandling i en livsavsluttende fase, er det ofte unntakene til hovedregelen over som er utfordrende.

Rett til å unnta informasjon er i pasient- og brukerrettighetslovens § 3–2 avgrenset til der det er «påtrengende nødvendig» for å hindre fare for liv eller alvorlig helseskade for pasienten selv, eller der det er «klart utilrådelig av hensyn til personer som står pasienten nær».

Unntakene fra kravet til samtykket bygger på andre vilkår, som likeledes er snevre. De to mest praktiske unntakene er:

• pasienter som mangler samtykkekompetanse etter pasient- og brukerrettighetslovens § 4-3, 2. ledd (evner ikke å avgi et informert samtykke)
• påtrengende nødvendig helsehjelp etter helsepersonelloven (9) (hpl.) § 7 (øyeblikkelig hjelp).

I livets sluttfase er det ikke sjeldent at sykdom har satt et så stort preg på pasienten at evnen til å samtykke kan være redusert. Vurdering av om samtykkekompetansen har falt bort etter pasient- og brukerrettighetslovens § 4-3, 2. ledd må imidlertid gjøres konkret for hvert enkelt tilfelle.

Det er med andre ord ikke avgjørende om pasienten har en kjent demensdiagnose, om pasienten ble lagt inn med delir, eller om pasienten allerede er underlagt et annet tvangsvedtak. Bortfall forutsetter at pasienten er preget av en patologisk forstyrrelse som fører til at vedkommende åpenbart ikke forstår hva samtykket omfatter i det konkrete tilfellet.

Øyeblikkelig hjelp

Det andre praktiske unntaket for samtykke gjelder påtrengende nødvendig helsehjelp etter helsepersonellovens § 7. Denne bestemmelsen er i hovedsak utformet for øyeblikkelig hjelp-situasjoner.

Avgrensningen for hva som er «påtrengende nødvendig» kan være vanskelig å tolke og vil bero på et konkret skjønn for hvert enkelt tilfelle. Generelt er det blant annet vist til at vurderingen må legge vekt på om det er fare for liv eller fare for alvorlig forverring av en helsetilstand (4).

I de tilfeller hvor pasienten er døende, kommer imidlertid ikke denne unntaksregelen til anvendelse (hpl. § 7, jf. pbrl. § 4-9), og i slike tilfeller vil således hovedregelen om krav til informert samtykke gjelde.

På samme måte kan imidlertid avgrensningen for hva som er «døende» være vanskelig å tolke, og også her vil vurderingen til dels bero på et konkret skjønn. Hensikten er å tillate pasienten å « … nekte å ta imot behandling der det ikke er utsikt til helbredelse eller bedring, men bare til en viss livsforlengelse som i realiteten er en forlengelse av en pågående dødsprosess.».

Jeg har her ikke gått nærmere inn på de særlige reglene om rett til medvirkning, informasjon og vurdering av samtykkekompetanse for mindreårige. Men det kan kort bemerkes at reglene for mindreårige er under revidering (10) blant annet for å harmonisere bedre med FNs barnekonvensjon.

Noen kjente problemstillinger

I en livsavsluttende fase vil det ofte være særlig viktig med en grundig og god beslutningsprosess. Like fullt forekommer det uenighet, og tidvis oppfatter også helsepersonell at slike beslutninger heftes med feil og mangler. Selv om helsepersonell oppfatter at de opptrer faglig forsvarlig og gir omsorgsfull hjelp (6), er ikke dette alltid likestilt med fullverdig hensyn til pasientens autonomi. Særlig her synes det å være flere klart definerte problemstillinger.

En kjent problemstilling er at pasientene ikke alltid blir involvert og heller ikke får fullgod og tilstrekkelig informasjon i en livsavsluttende fase (11). Forskning har i denne anledning pekt på at legene tenderer til å snakke mest om behandling, mindre om prognoser og minst om forhold rundt livskvalitet. I tillegg blir tidvis behandlingseffekt overdrevet (12).

Dette fremstår særlig problematisk da tilhørende forskning indikerer at pasientene forventer og ønsker åpen og ærlig informasjon om sin tilstand og prognose. Færre pasienter ønsker livsforlengende behandling når de får tilstrekkelig informasjon og full forståelse om sin sykdom (13).

Et tilgrensende problem er at helsepersonell ikke alltid klarer å holde fullstendig fokus på pasienten og vedkommendes autonome interesser i situasjoner hvor det oppstår uenighet. Eksempelvis fremkommer det at helsepersonell kan la pårørende få en for fremtredende rolle i disse beslutningene (11).

Svekker pasientens autonomi

Det er i forlengelsen av dette naturlig å spørre hvorfor pasientens autonomi ikke alltid blir godt nok ivaretatt i en så viktig beslutningsprosess. Det finnes trolig ingen enkeltstående årsak; de medisinske utfordringene kan være store og derfor vanskelig å avklare, spørsmål om døden kan være vanskelig å ta opp, det kan føles tungt å erkjenne overfor pasienten at det ikke finnes hjelp til overlevelse, det kan være vanskelig å motsi pårørende m.v.

Et særskilt forhold synes imidlertid å utpeke seg. Reglene er omfattende, til dels uklare, og gir stort rom for skjønn. På den ene side er pasientens rett til autonomi en absolutt hovedregel, mens på den annen side er de skjønnsmessige unntak fra kravet til samtykke i stor grad anvendelige ved livsavsluttende behandling.

Vurderingen av om pasienten er samtykkekompetent (forstår ikke) eller om det er en nødrettssituasjon (påtrengende nødvendig, døende/ikke døende) bygger på skjønnsmessige vurderinger som må gjøres av helsepersonellet der og da. I en presset klinisk hverdag kan det tenkes at utredningen av pasientens preferanser og reelle samtykkekompetanse er så krevende at det er lettere å treffe en beslutning som synes rimelig ut fra egne (og pårørendes) preferanser.

I den utstrekning det blir spørsmål om mer akutte vitale beslutninger, er det tilsvarende lett å se at helsepersonell lett kan gripe til nødrettsbestemmelsen. Det kan her bemerkes at den norske nødrettsbestemmelsen i helsepersonellovens § 7 går langt i å tillatte inngrep i pasientens autonomi da verken spørsmål om pasientens evne til å samtykke eller pasientens motstand er avgjørende hvis bestemmelsen kommer til anvendelse. Det har vært diskutert om dette ikke er å bringe inngrep i pasientens autonomi for langt (14). Men når bestemmelsen først gir en så vid adgang, er det lett å se argumentet for å gjøre et inngrep som vanskelig kan bli sett på som rettsstridig, når unnlatelsen av et inngrep (til tross for at dette kan krenke autonomien) motsetningsvis kan fremstå meget alvorlig.

Referanser: 

1.            Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling, (2013).

2.            University of Oslo FoM, Centre of Medical Ethics Forberedende samtaler; felles planlegging av tiden fremover og helsehjelp ved livets slutt 2017.

3.            University of Oslo FoM, Centre of Medical Ethics. Murtaghs skjema for beslutninger om helsehjelp. 2017.

4.            Helsepersonelloven med kommentarer, (2012).

5.            Pasient- og brukerrettighetsloven med kommentarer, (2016).

6.            Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven) § 4, LOV-1999-07-02-64, § 4 hpl (1999).

7.            Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven) § 4-1, LOV-1999-07-02-63, § 4–1 pbrl (1999).

8.            Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven), LOV-1999-07-02-63 pbrl (1999).

9.            Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven), LOV-1999-07-02-64 hpl (1999).

10.          Høyringsnotat. Barn sin rett til medverknad og medråderett etter pasient- og brukarrettslova, helsepersonell si ivaretaking av barn som pårørande og etterlatne, diverse andre endringar i helsepersonellova m.m., Helse- og omsorgsdepartementet (2016).

11.          Romoren M, Pedersen R, Forde R. How do nursing home doctors involve patients and next of kin in end-of-life decisions? A qualitative study from Norway. BMC Med Ethics. 2016;17:5.

12.       Sei Lee AS. Survival estimates in advanced terminal cancer: UpToDate; 2017 [Available from: https://www.uptodate.com/contents/survival-estimates-in-advanced-terminal-cancer – H10.

13.          Finlayson CS, Chen YT, Fu MR. The impact of patients' awareness of disease status on treatment preferences and quality of life among patients with metastatic cancer: a systematic review from 1997–2014. J Palliat Med. 2015;18(2):176–86.

14.          Pedersen R, Nortvedt P. Når kan pasienten nekte helsehjelp? Kritisk juss. 2006;32 (03):229–53

LES OGSÅ:

Sykepleiens undersøkelse: «Gjenoppliver mot bedre vitende»

«Pasienten trekker siste åndedrag mens pårørende krangler rundt henne»

«I behandlingsfellen»

«Om leger, død og overbehandling»

«Haler ut smertefull dødsprosess»

«Jeg vil ikke vente å se»

«Uklar HLR-status kan oppleves dramatisk»

«Å skynde seg langsomt, en konsekvens av plikt?»

«Flest kvinner ønsker HLR minus»

Hør podcast av Ken Murrays essay «Hvordan leger dør»