Seneffekter kan reduseres etter tykk- og endetarmskreft

Hensikten med vår studie var å kartlegge symptomer hos pasienter diagnostisert med tykk- og endetarmskreft tidlig i kjemoterapibehandlingen. I tillegg kartla vi hvor alvorlige og plagsomme disse symptomene var.

Pasienter med tykk- og endetarmskreft opplever en stor symptombyrde allerede tidlig i behandlingsforløpet (1) som følge av sykdom, komorbiditet eller den behandlingen de mottar. De hyppigst forekommende symptomene er ikke alltid de mest alvorlige eller plagsomme.

Vi fant i vår studie at bekymring og mangel på energi (fatigue) var de hyppigst forekommende symptomene, mens problemer med seksuallyst var det mest alvorlige og plagsomme symptomet før oppstart av kjemoterapi (1).

Tidlig symptomkartlegging

Mange symptomer øker i intensitet underveis i behandlingen som følge av kjemoterapi (2). Tidligere forskning viser at pasienter og pårørende unnlater å rapportere om sine plager til helsepersonell, da de kan oppleve at helsepersonell er for opptatte (3) og pasientene er usikre på om plagene er av tilstrekkelig betydning (4).

Symptomkartlegging ved bruk av selvrapportering tidlig i sykdomsforløpet er derfor viktig både for å fange opp, behandle og lindre symptomer samt for å bedre kommunikasjonen mellom helsepersonell og pasient (5). Symptomlindring kan redusere antallet akutte sykehusbesøk, øke mulighetene for å fullføre kjemoterapi og ha betydning for overlevelse hos kreftpasienter (5).

Symptomlindring er også viktig for å redusere risikoen for en ytterligere forverring av symptomene. Tidlig symptomkartlegging og ‑lindring kan ha betydning for hvordan disse pasientene har det i tiden etter avsluttet behandling.

Metode

Pasienter diagnostisert med tykk- eller endetarmskreft som ble henvist til kurativ eller palliativ kjemoterapibehandling i en onkologisk poliklinikk, ble inkludert i studien. Pasientene måtte kunne snakke og forstå norsk, være over 18 år og selv kunne fylle ut spørreskjemaene.

For å undersøke symptombelastningen brukte vi selvrapporteringsskjemaet Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS) (6), som måler 32 kreftrelaterte selvrapporterte symptomer. I tillegg til symptomenes tilstedeværelse blir hyppigheten, alvorlighetsgraden og plagsomhetsgraden målt.

Denne artikkelen presenterer resultater fra denne studien (1), hvor vi målte pasientene før oppstart av kjemoterapi. I tillegg er relevant litteratur valgt ut for å belyse symptomer og seneffekter hos pasienter med tykk- og endetarmskreft etter kjemoterapi.

Bakgrunn

Tykk- og endetarmskreft er den tredje mest vanlige kreftformen i verden, hvor Norge ligger i verdenstoppen i antallet nye tilfeller (7). Over 30 000 personer lever med denne sykdommen i Norge i dag. Sykdommen rammer begge kjønn, hvorav majoriteten av dem som får påvist diagnosen, er over 70 år.

Kreftbehandlingen er multifaktoriell, med kirurgi som førstevalget for å oppnå kurasjon. I tillegg er strålebehandling og kjemoterapi ofte en del av behandlingen.

Kjemoterapi gis i sykluser, ofte over to påfølgende dager på poliklinikken etterfulgt av snaut to uker uten behandling (hjemme) før neste kjemoterapisyklus starter (8). Når pasienten er hjemme, er tilgangen til støtte fra helsepersonell ofte begrenset. Kurative pasienter behandles per i dag over seks måneder (8, 9), mens palliative pasienters behandling kan vare over flere år, avhengig av effekt av og toleranse for behandlingen (8).

I takt med bedre og flere behandlingsmuligheter, økt levealder og screening (7, 10) forventes det en økning i antallet kreftoverlevere. Dette skyldes både at flere blir kurert og overlever, men også at flere lever lenger med sykdommen. I tillegg vil flere eldre oppleve å måtte leve med sykdommens bivirkninger og seneffekter i tillegg til andre aldersrelaterte sykdommer, da risikoen øker for denne diagnosen med alderen.

Seneffekter etter kreft kan defineres som et problem som er forårsaket av sykdom og/eller behandling, og som kan debutere under eller like etter kreftbehandling, eller oppstå måneder eller år etter endt behandling (11, 12).

Det er lite forskning i dag på langtidsoverlevere med tykk- og endetarmskreft (13, 14). Mange kreftpasienter opplever seneffekter av fysisk, psykisk og sosial art (11, 12, 15–17), som påvirker livskvaliteten negativt (11, 18). Fysiske plager som fatigue (16–18), neuropati (17) og gastrointestinale plager (17) og psykiske plager som søvnproblemer (17), depresjon og angst (13, 17), dårlig selvbilde og seksuell dysfunksjon (17) er påvist.

Resultater

Resultatene fra vår studie viser at kurative og palliative pasienter med tykk- og endetarmskreft hadde stor symptombyrde allerede før de startet med kjemoterapibehandling. De hyppigst rapporterte symptomene før behandlingen startet, var økt bekymring for 65 prosent av pasientene, fatigue (59 prosent), søvnig/trøtt (54 prosent), oppblåsthet (53 prosent), smerte (51 prosent) og søvnproblemer (50 prosent) (1).

I tillegg var mangel på seksuell lyst eller interesse det symptomet som pasientene rapporterte om som mest alvorlig, og som bekymret pasientene mest (1).

Dette er høye tall med tanke på at symptombyrden kan øke som følge av blant annet bivirkninger fra kjemoterapi. Ubehandlede symptomer kan ha betydning for andre symptomer (18, 19) ved at de påvirker og forsterker disse negativt (19). For eksempel kan smerte gjøre at man sover dårligere, og dermed bidra til økt fatigue. Dette kan igjen gi eller forverre depresjon.

Fatigue, smerte, depresjon og søvnproblemer er ofte sett i «symptomklustre» (10, 18), det vil si at disse symptomene ofte forekommer samtidig og kan påvirke hverandre negativt. Som tidligere nevnt er majoriteten av disse symptomene ikke unike for tiden etter behandling, men oppstår allerede tidlig i behandlingsforløpet (1, 10, 20). Tidligere forskning har vist at alvorlighetsgraden av symptomer før oppstart av kjemoterapibehandling predikerte mer alvorlige symptomer etter behandling (21).

Hvor alvorlig og i hvilken grad seneffekter plager pasienten og påvirker evnen til å fungere i dagliglivet, er individuelt. Etter endt behandling avsluttes den medisinske oppfølgingen av pasienten i stor grad, og tilgang til medisinsk støtte fra leger og sykepleiere forsvinner delvis eller helt. Dette resulterer i at pasienten er overlatt til seg selv, med forventninger om at man skal fortsette sitt «normale» liv.

Pasienter med tykk- og endetarmskreft opplever mange symptomer underveis og i tiden etter avsluttet kreftbehandling. Noen av de mest vanlig forekommende vil nå bli presentert.

Psykologisk belastning

Den psykologiske belastningen ved en kreftsykdom er stor. Bekymring er vanlig forekommende hos tykk- og endetarmskreftpasienter tidlig i behandlingen (1) og fortsetter ofte etter endt behandling med redsel for tilbakefall (17).

Det er også vist at disse pasientene er sårbare og har en redsel for å bli overlatt til seg selv (10, 15). I tillegg opplever mange en trygghet i det å ha hyppig kontakt med onkologisk fagpersonell under den aktive behandlingsperioden, noe som kan bidra til utrygghet når pasienten skrives ut og avslutter behandlingen (11).

Bekymring er assosiert med depresjon og angst (17). Depresjon er vanlig forekommende og kan være til stede i måneder og år etter avsluttet behandling (10, 22, 23), med negativ påvirkning på livskvaliteten (13). Helsepersonell bør tilby pasienter psykologisk støtte allerede tidlig i behandlingsforløpet for å behandle eller unngå forverring av depresjonen og ivareta livskvaliteten under og etter avsluttet behandling.

Fatigue

Fatigue oppleves ofte som et av de mest alvorlige og plagsomme problemene for tykk- og endetarmskreftpasienter, opptil ti år etter at diagnosen er stillet (10, 16–18, 24). Pasienter som har vært diagnostisert med kreft tidligere, kan oppleve mer alvorlig fatigue sammenliknet med dem som får behandling for kreft for første gang (24).

Psykologisk stress, depressive symptomer og angst har en sterk sammenheng med fatigue (24), hvilket resulterer i redusert livskvalitet (13). Fatigue kan også gi kognitive problemer, som for eksempel problemer med å tenke og huske klart, såkalt chemobrain(24).

Det finnes per i dag ingen god behandling for fatigue, men fysisk aktivitet er anbefalt (21). Behandling av depresjon og angst hos pasienter med fatigue er også foreslått (18). Pasientene bør også oppfordres til livsstilsendringer som røykestopp og vektnedgang, som kan virke positivt inn på fatigue.

Neuropati

Problemer med neuropati er spesielt kjent hos pasienter som får cellegiften oxaliplatin (2, 17), og kan vare i mer enn to år etter avsluttet behandling. I noen tilfeller blir neuropatien permanent. Neuropati kan gi smerte, redusert finmotorikk og følsomhet spesielt for kulde i hender eller føtter.

Utvikling av neuropati er først og fremst doseavhengig. Disse plagene kan delvis kontrolleres ved å redusere kjemoterapidosen, hvilket må skje i samråd med behandlende lege. Det finnes per i dag ingen effektiv behandling av neuropati, utover forebygging av symptomet.

Smerte

Smerte er et av de mest fryktede symptomene for kreftpasienter og påvirker aktivitetsnivået og livskvaliteten negativt (10). Smerte hos kreftpasienter er komplekst og forutsetter god kunnskap og erfaring hos den behandlende lege og sykepleier.

Smerte kan lindres ved medikamentell behandling eller ved tumorrettet behandling som for eksempel stråling eller kjemoterapi. God kommunikasjon mellom pasient og helsepersonell er en forutsetning for riktig behandling og for evaluering av smertelindrende tiltak.

Til tross for at man har mye kunnskap om smertens negative påvirkning på pasientene, rapporterer pasienter med tykk- og endetarmskreft om smerte både underveis i hele behandlingsforløpet (1) og etter avsluttet behandling (16). Smerte kan blant annet oppstå etter kirurgiske inngrep, i forbindelse med toalettbesøk, fra neuropati eller fra tumorer eller metastaser.

Smerte kan innvirke negativt på søvn (18), fatigue og depresjon. I tillegg kan smerter øke sosial isolasjon (16) og redusere aktivitetsnivået, noe som igjen har betydning for kreftoverleveres psykologiske velbefinnende. Smerter nedsetter livskvaliteten hos kreftpasientene (25).

Kroppsbilde

Endret kroppsbilde, stomi, fekal- eller urininkontinens og diaré er kjent hos pasienter med tykk- og endetarmskreft (17), i tillegg til problemer med intimitet og seksualitet (1, 8). I vår studie var problemer med seksuallyst eller ‑aktivitet det mest alvorlige og plagsomme rapporterte symptomet hos pasienter med tykk- og endetarmskreft (1).

Helsepersonells manglende trening i eller ubehag knyttet til å snakke om seksualitet (26) kan resultere i at pasientene forblir alene med sine problemer, også etter avsluttet behandling. Seksualrådgivere er tilgjengelige på mange sykehus i dag, og seksualrådgivning bør være et tilbud til alle pasienter. Planleggingen for tiden etter avsluttet behandling bør starte allerede underveis i den aktive behandlingen (11).

Konklusjon

Mange av symptomene pasientene opplever under kjemoterapibehandlingen, blir med inn i overlevelsen og/eller den palliative fasen. Symptomer henger sammen, og de hyppigst forekommende symptomene behøver ikke nødvendigvis være de mest alvorlige eller plagsomme.

Systematisk symptomkartlegging ved hjelp av selvrapporteringsverktøy allerede tidlig i behandlingsforløpet er nyttig for å fange opp plagsomme symptomer som trenger behandling og oppfølging (11, 20). Symptomkartlegging kan bedre kommunikasjonen mellom helsepersonell og pasient, og kan ha betydning for opplevd trygghet hos pasienten (11, 14).

Selv om ikke alle seneffekter etter kreftbehandling kan reduseres eller unngås, kan opplevelse av mestring, delaktighet og symptomlindring under behandlingen være avgjørende for hvordan pasienten takler livet etter avsluttet behandling (10, 11, 14). Dette kan bidra til ivaretakelse av livskvaliteten, som er viktig inn i overlevelsen eller under den siste delen av livet.

Referanser

1.    Rohrl K, Guren MG, Miaskowski C, Cooper BA, Diep LM, Rustoen T. No differences in symptom burden between colorectal cancer patients receiving curative versus palliative chemotherapy. J Pain Symptom Manage. 2016;52(4):539–47.

2.    Tantoy IY, Cooper BA, Dhruva A, Cataldo J, Paul SM, Conley YP, et al. Changes in the occurrence, severity, and distress of symptoms in patients with gastrointestinal cancers receiving chemotherapy. J Pain Symptom Manage. 2018;55(3):808–34.

3.    Ekholm K, Gronberg C, Borjeson S, Bertero C. The next of kin experiences of symptoms and distress among patients with colorectal cancer: diagnosis and treatment affecting the life situation. Eur J Oncol Nurs. 2013;17(2):125–30.

4.    Borjeson S, Starkhammar H, Unosson M, Bertero C. Common symptoms and distress experienced among patients with colorectal cancer: a qualitative part of mixed method design. Open Nurs J. 2012;6:100–7.

5.    Basch E, Deal AM, Kris MG, Scher HI, Hudis CA, Sabbatini P, et al. Symptom monitoring with patient-reported outcomes during routine cancer treatment: a randomized controlled trial. J Clin Oncol. 2016;34(6):557–65.

6.    Portenoy RK, Thaler HT, Kornblith AB, Lepore JM, Friedlander-Klar H, Kiyasu E, et al. The Memorial Symptom Assessment Scale: an instrument for the evaluation of symptom prevalence, characteristics and distress. Eur J Cancer. 1994;30A(9):1326–36.

7.    Arnold M, Sierra MS, Laversanne M, Soerjomataram I, Jemal A, Bray F. Global patterns and trends in colorectal cancer incidence and mortality. Gut. 2017;66(4):683–91.

8.         Helsedirektoratet. Kreft i tykktarm og endetarm – handlingsprogram. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk behandling og oppfølging av kreft i tykktarm og endetarm. Oslo: Helsedirektoratet; 2017. IS-2644. Tilgjengelig fra: https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/nasjonalt-handlingsprogram-med-retningslinjer-for-diagnostikk-behandling-og-oppfolging-av-kreft-i-tykktarm-og-endetarm (nedlastet 13.09.2018).

9.    Schmoll HJ, Van Cutsem E, Stein A, Valentini V, Glimelius B, Haustermans K, et al. ESMO Consensus guidelines for management of patients with colon and rectal cancer. A personalized approach to clinical decision making. Ann Oncol. 2012;23(10):2479–516.

10.  Wu HS, Harden JK. Symptom burden and quality of life in survivorship: a review of the literature. Cancer Nurs. 2015;38(1):E29–54.

11.  Mayer DK, Nasso SF, Earp JA. Defining cancer survivors, their needs, and perspectives on survivorship health care in the USA. Lancet Oncol. 2017;18(1):e11–e8.

12.  Helsedirektoratet. Seneffekter etter kreftbehandling. Faglige råd. Oslo: Helsedirektoratet; 2017. IS-2551. Tilgjengelig fra: https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/1276/Seneffekter%20etter%20kreftbehandling-IS-2551.pdf (nedlastet 13.09.2018).

13.  Mols F, Schoormans D, de Hingh I, Oerlemans S, Husson O. Symptoms of anxiety and depression among colorectal cancer survivors from the population-based, longitudinal PROFILES Registry: prevalence, predictors, and impact on quality of life. Cancer. 2018;124(12):2621–28.

14.  Lashbrook MP, Valery PC, Knott V, Kirshbaum MN, Bernardes CM. Coping strategies used by breast, prostate, and colorectal cancer survivors: a literature review. Cancer Nurs. 2018;41(5):E23–E39.

15.  Thomsen TG, Holge-Hazelton B. Patients’ vulnerability in follow-up after colorectal cancer: a qualitative action research study. Cancer Nurs. 2017;40(2):152–9.

16.  Drury A, Payne S, Brady AM. The cost of survival: an exploration of colorectal cancer survivors’ experiences of pain. Acta Oncol. 2017;56(2):205–11.

17.  Denlinger CS, Barsevick AM. The challenges of colorectal cancer survivorship. J Natl Compr Canc Netw. 2009;7(8):883–93.

18.  Agasi-Idenburg SC, Thong MS, Punt CJ, Stuiver MM, Aaronson NK. Comparison of symptom clusters associated with fatigue in older and younger survivors of colorectal cancer. Support Care Cancer. 2017;25(2):625–32.

19.  Lenz ER, Pugh LC, Milligan RA, Gift A, Suppe F. The middle-range theory of unpleasant symptoms: an update. ANS Adv Nurs Sci. 1997;19(3):14–27.

20.  Bubis LD, Davis L, Mahar A, Barbera L, Li Q, Moody L, et al. Symptom burden in the first year after cancer diagnosis: an analysis of patient-reported outcomes. J Clin Oncol. 2018;36(11):1103–11.

21.  Goedendorp MM, Gielissen MF, Verhagen CA, Bleijenberg G. Development of fatigue in cancer survivors: a prospective follow-up study from diagnosis into the year after treatment. J Pain Symptom Manage. 2013;45(2):213–22.

22.  Kurtz ME, Kurtz JC, Stommel M, Given CW, Given B. Predictors of depressive symptomatology of geriatric patients with colorectal cancer: a longitudinal view. Support Care Cancer. 2002;10(6):494–501.

23.  Clark CJ, Fino NF, Liang JH, Hiller D, Bohl J. Depressive symptoms in older long-term colorectal cancer survivors: a population-based analysis using the SEER-Medicare healthcare outcomes survey. Support Care Cancer. 2016;24(9):3907–14.

24.  Thong MS, Mols F, Wang XS, Lemmens VE, Smilde TJ, van de Poll-Franse LV. Quantifying fatigue in (long-term) colorectal cancer survivors: a study from the population-based patient reported outcomes following initial treatment and long term evaluation of survivorship registry. Eur J Cancer. 2013;49(8):1957–66.

25.  Miaskowski C, Barsevick A, Berger A, Casagrande R, Grady PA, Jacobsen P, et al. Advancing symptom science through symptom cluster research: expert panel proceedings and recommendations. J Natl Cancer Inst. 2017;109(4).

26.  Fitch MI, Beaudoin G, Johnson B. Challenges having conversations about sexuality in ambulatory settings: part II – health care provider perspectives. Can Oncol Nurs J. 2013;23(3):182–96.