Hun trodde en måneds sykemelding var nok

En dag tidlig i mars 2013 – rett etter en krevende cellegiftkur – står Pernille Næsheim i stua hjemme på Kråkerøy utenfor Fredrikstad. Fra det nyrenoverte funkishuset fra 1965 kikker hun ut over hagen. Hun ser et mareritt.

Nedenfor ligger bed på bed i en bratt og omfangsrik skråning. På baksiden er det mer hage. Det har blitt mye luking de siste årene. Nå skal nye vann- og kloakkrør legges. Mye må graves opp og hagen anlegges på nytt.

Dette var drømmehuset hennes. Hun tenker: «Jeg kan ikke bo her.»

Fra energibombe til vrak

Arbeidsmengden fremstår som fullstendig uoverkommelig. Men for den saks skyld: å komme seg fra sofaen til kjøleskapet synes også umulig for Pernille Næsheim, som tidligere tok en løpetur minst tre ganger i uka.

Hun som alltid hadde vært proppfull av energi og pågangsmot. En reiselysten, impulsiv og übersosial selskapsarrangør. Hun som like før hadde totalrenovert huset sammen med mannen Arnfinn – revet det ned til stenderne og båret lass på lass med materialer opp den lange utendørstrappa. Hun som samtidig jobbet fulltidsturnus som sykepleier og nettopp hadde tatt videreutdanning innen psykiatri. Hun som har bokhyllene fulle av velbrukte reiseguider fra Asia, av kokebøker og yogalitteratur.

Nå kjenner hun seg som et vrak.

Store inngrep

Cellegiftkuren kom i kjølvannet av seks og en halv ukers sykehusinnleggelse med en rekke større inngrep.

Fjerningen av kreftinfisert livmor – med påfølgende pangstart på overgangsalderen – var nå én ting. Fjerning av 39 lymfekjertler i samme slengen grunnet mistanke om spredning, var en annen.

Komplikasjonene etterpå krevde minst like mye. Blæra var blitt skadet under den første operasjonen, noe som ikke umiddelbart ble oppdaget. Blant annet ble tarmer løftet ut, kontrollert og lagt tilbake. Slikt kjennes.

Ting tar tid

I dag er det over seks år siden operasjonen. Næsheim er ennå ikke tilbake i jobb. For ting tar tid.

Det tok tid å bli innlagt og operert etter at kreften først var oppdaget. Sykehusoppholdet tok vesentlig mer tid enn antatt. Så tok det tid å komme i gang med cellegift.

Det som derimot har tatt aller mest tid – så uendelig mye mer tid enn forventet – er å komme seg opp og tilbake. For hun har vært så mye mer syk enn hun først trodde.

Syk og lykkelig

De fysiske påkjenningene av operasjoner og cellegift var enorme. Likevel klarte hun gjennom det meste å holde seg psykisk ovenpå. Hun var rett og slett lykkelig. Hun kom til å overleve. Helt sikkert. Da kreften først ble oppdaget i juli 2012, sa nemlig gynekologen at hun ville bli helt frisk.

Kreften sorterte antakelig under et av de mildeste stadiene: 1a eller 1b. Hun ble forespeilet å være tilbake i jobb om to–tre måneder. Da fikk Pernille Næsheim en tåre i øyekroken. Hun hadde tross alt kreft, men tenkte det hele ville være over før det begynte.

Indre overbevisning

Underveis innså hun at tilstanden var mer alvorlig enn først antatt. At legene var bekymret for henne og ikke sikre på at det ville gå bra. En indre overbevisning holdt henne likevel oppe, og hadde hun trodd at sjansen for å dø var overhengende, ville nok alle smertene vært mye mer uutholdelige.

Under den aller siste runden med cellegift fikk hun i forbifarten spurt legen om det virkelig var stadium 1a eller 1b hun hadde hatt.

«Du? Du var 3c, du», sa han.

Stadium 4 er som regel uhelbredelig.

Optimist

Troen på et liv etter kreften holdt henne gående gjennom behandlingen. Troen på rask restituering holdt henne gående i tiden etterpå. Da hun skulle få sin første sykemelding, og ba om en hel måned, følte hun seg skikkelig gæren. Syntes hun dro på skikkelig. Fastlegen sa: «Dersom du klarer å gå ned på jobben din etter sommeren og si ‘hei’, så skal du være fornøyd. Du er på det nivået.»

Pernille Næsheim hørte hva fastlegen sa, men trodde ikke på henne. Hun fikk tre måneders sykemelding. At legen ikke ga mer, skal ha vært for å beskytte henne mot å gå rett i dørken. For legen forsto at dette kom til å ta tid. Tre måneder var ingenting.

Smeller i bakken

En dag etter endt behandling står hun altså der i stuevinduet og innser at hagearbeidet ikke vil bli gjort. Hun har mer enn nok med å få i seg næring. En merkedag er da hun kommer seg ned til postkassen ved egen maskin. En annen er da hun klarer å gå til Smertudammen – en liten innsjø et par hundre meter fra huset. Turen tar henne en halvtime. Det kjennes som en reise gjennom Himalaya.

Gang på gang gyver hun på når hun kjenner seg ovenpå. Så smeller hun i bakken. Kjenner ikke sin egen begrensning.

Fjerningen av lymfer har gitt henne lymfødem, og resten av livet må hun gå med kraftige kompresjonsstrømpebukser. Tilstanden medfører stor risiko for rosen – en form for akutt hudinfeksjon, også kalt erysipelas. For Næsheim introduserer tilstanden seg ved å hogge til i korsryggen og bevege seg nedover beina. Deretter blir det som å ha ekstreme menssmerter kombinert med en kraftig influensa. Frostrier og høy CRP følger på. Noen ganger må hun legges inn på sykehus.

Ved hver rosen-infeksjon må hun uansett gjennom en tidagers antibiotikakur. På det meste får hun rundt åtte slike infeksjoner i året. Åtti dager på antibiotika.

Femårsperspektiv

Fastlegen blir en redning i den harde tiden. Hun og Næsheim setter opp faste avtaler, som holdes uansett om det er noe å ta opp eller ikke. Først etter to år kommer fastlegen med en innrømmelse: «Du skjønner ikke hvor syk du har vært», sier hun. «Du bør beregne fem år før du begynner å tenke på hva du gjør med resten av livet ditt. Når du begynner å kjenne at du likner på den du var, da starter den egentlige restitusjonen.»

Det letter hjertet å høre. Samtidig er det en kalddusj for selvbildet: At ikke hun, av alle, skulle være den som kom seg raskt tilbake? At hun må slite så mye. Uforståelig.

Selvbilde i endring

I møte med realitetene har Pernille Næsheim måttet endre og justere oppfatningen av seg selv flere ganger. Hun var jo den som skulle klare seg. Energibunten som skulle komme kvikt på beina og tilbake i jobb.

Hun har møtt mange andre pasienter, som har vært fryktelig redde for tilbakefall. Selv var hun ikke der. Trodde hun. Likevel: Etter hver kontroll der hun får vite at kreften ikke er kommet tilbake, går hun rundt et hjørne utenfor sykehuset og gråter et par minutter i god og sår lettelse. Psykiske knuter hun ikke visste om, løsner inni henne.

Savnet etter sammenlikning

Det er et savn ikke å ha noen å identifisere seg med. Noen som ser friske og raske ut på overflaten, men som likevel ikke klarer å komme tilbake!

I aviser og magasiner leser hun om lykkelige kreftoverlevende. Folk som har funnet en ny livsvei i møte med sykdom og motstand. Det er nesten for jævlig. Det er jo det hun håper på for seg selv. Samtidig som hun kjenner i hver nerve i kroppen hvordan hun ikke har noe å gi.

Storfornøyd med Nav

Det hjelper som sagt mye med en grepa fastlege. En som ikke skriver ut sykemeldinger i hytt og vær. En medfølende, ettergivende versjon hadde neppe hatt like mye troverdighet i hennes øyne.

Nav er også en velsignelse oppi det hele. Helt fantastisk, synes hun. I det første Nav-møtet får hun beskjed om at hun selv kun har én oppgave: «Dra hjem, og bygg opp helsa di! Ring om det er noe. Resten fikser vi.» Hun møter null byråkrati. Saksbehandlerne lager aldri problemer av alt som kunne blitt problemer.

Etter to og et halvt år vil hun tilbake i jobb. Nav sier nei. De forstår helsetilstanden hennes bedre enn hun gjør selv. Der hun vil pushe på, holder de henne tilbake. Noe hun i ettertid innser var fornuftig.

Fatigue og meldekort

Det er heller ikke snakk om tilfeldig flaks med saksbehandler, for dem får hun tre av. Den eneste utfordringen i møte med systemet er kombinasjonen fatigue og meldekort. Mottakere av visse tjenester må nemlig sende inn et slikt kort til Nav hver fjortende dag for å orientere om sin situasjon og aktiviteter.

For Pernille blir det et mareritt å skulle huske å få sendt inn kortet i tide. Hun fester lapper over alt på strategiske steder i huset. Glemmer hun å sende inn, vil hun miste pengene. Det er ikke så greit når utgangspunktet er 66 prosent av normal lønn.

Et forsøk på å jobbe

Etter et par år forsøker hun forsiktig å begynne å jobbe. Nav og arbeidsgiveren, et distriktspsykiatrisk senter, ordner det slik at hun kan være på jobb fire timer to ganger i uka, men fremdeles motta arbeidsavklaringspenger. 

Oppgavene tilpasses. Hun skal bare sortere i fagbiblioteket, lage undervisningsopplegg. Ta det veldig rolig i starten. Hun blir utslitt av alt. Må ta et hvileskjær på en kafé i løpet av den korte veien hjem fra jobb.

Hun forsøker å trappe ned til en halv dag i uka, men får fortsatt mye rosen-infeksjoner. Et optimistisk forsøk på jentetur til London ender på sykehus. Nok en runde med rosen. I dag reiser hun ingen steder uten antibiotika i kofferten.

Vendepunktet

Nærmere tre år etter kreftbehandlingen kommer vendepunktet. En erkjennelse. Hun skjønner at hun må tenke smart og langsiktig. Som en toppidrettsutøver. Stoppe før hun blir helt tom.

Et av mange opphold på Montebellosenteret i Ringsaker byr på en åpenbaring. Til nå var det fysisk aktivitet som hadde fått skylden for alle rosen-infeksjonene. Nå får hun høre at det kan skyldes indre stress. Det treffer midt i magen.

Datteren Alva har i ettertid fortalt hvor vanskelig det var å se på at moren gjorde feil gang på gang. Var overivrig. Kjente hun energi i kroppen, brukte hun den opp og smalt rett ned.

Den ene setningen

Næsheim begynner å innse at aksept ikke er det samme som resignasjon. Det å få andre til å forstå tilstanden hennes blir også viktig. Som sykepleier har hun tipset mang en pasient om å lage seg en fast setning for å forklare sin situasjon. Så slipper de å bruke energi på å finne opp kruttet hver gang. 

Nå bruker hun metoden på seg selv. Fatiguen synes ikke alltid utenpå. Stadig får hun høre at hun ser ut som før: energisk og frisk. Da bruker hun sin setning: «Jeg er i kjempefin form, men det varer bare ikke så lenge.»

Hun legger også en brosjyre om fatigue igjen på jobben, etter å ha streket under de viktigste avsnittene som gjelder henne.

Et ekstremt tabu

En dag kommer Nav med et forslag som for henne er ekstremt tabu: De vil hun skal si opp jobben og melde seg ufør. «Glem det!» lyder svaret. «Og ikke våg å nevne det ordet igjen!»

Som sykepleier hadde hun alltid hatt stor respekt for uføre, men selv å skulle bli det? Det bryter med alt hun trodde hun visste om seg selv. Og hvorfor er det Nav som pusher? Er ikke de kjent for alltid å holde igjen? Presse folk motvillig ut i arbeid?

Saksbehandleren understreker at man ikke gifter seg med en status som ufør, og hjelper henne med å innse at hun ikke er en skurk, selv om hun ikke er på jobb. I januar i 2017 drar hun ned til Nav og sier det hun aldri trodde hun skulle si: «Kjør i gang prosessen.»

Hun gråter og gråter, men både mann og datter synes det er kjempefint. «Du er jo så mye syk», sier de. To dager etter at søknaden er sendt, kommer brevet i postkassa. Søknaden er innvilget. Den følelsen! Skuldrene synker fem hakk. En helt annen ro driver inn over henne.

Sorg og skam

Pernille Næsheim har sine små og store seire. Høsten 2017 klarer hun for første gang å gå på kino om kvelden. Nylig har hun begynt å sykle til sine foreldre. Det er ikke så langt, men likevel. Fortsatt må energien porsjoneres ut. Ellers går det galt. 

Sorgen over alt det som ikke lenger er, har også begynt å slippe taket. Hun pleide å ha et stort og aktivt sosialt nettverk, og det har vært mye tap av relasjoner. Lenge hadde hun en sterk følelse av å være forlatt og mislykket, men hun innser at livet hun lever nå, passer bedre til energinivået

Skal tilbake

I dag er Næsheim hundre prosent ufør. Dagene fylles likevel opp.

En gang ukentlig har hun fysioterapi, og hun forsøker å komme seg i basseng like ofte. To dager i uka trener hun stryke og kondisjon på Frisklivssentralen. Den aller sterkeste lykkefølelsen får hun når det går bra å kline til på treninga. Det gir en ekstrem glede og følelse av å være normal.

Hver eneste morgen setter hun dessuten av en snau time til qigong. Disse kinesiske puste- og bevegelsesteknikkene – samt avspenning gjennom meditasjon – hjelper henne med å finne roen og akseptere tingenes tilstand.

Fremdeles må hun begrense seg. Hun må være forsiktig med tunge løft, og lymfødemet gjør henne veldig sensibel for stress. Det betyr ikke at drømmene er borte. Hun skal tilbake, men innser, på en helt annen måte enn før, at ting tar tid.

Sannhet og livsløgner

Selv om sannheten kunne ha dempet optimismen, som fikk henne gjennom det hele, skulle Næsheim gjerne sett at noen fortalte henne mer. Da hun i sin tid ble skrevet ut fra sykehuset, fikk hun et klapp på skulderen, smertestillende for et par dager og beskjed om at «nå skal du bare komme deg, du».

Hadde hun vært lettskremt, ville smertene den gangen fått henne til å tro hun hadde kreft et annet sted.

Fra mareritt til velsignelse

Når Næsheim i dag kikker ut over hagen, ser hun noe helt annet enn den gangen for seks år siden.

Mye jord og gamle bed er fjernet til fordel for skulpturelt grunnfjell. Likevel er det nok av ting som spirer og gror. Her er frukt, grønnsaker, urter og bær. Stauder, hortensia og eføy. Blant annet. Hun vil ha fulle bed som klarer seg mest mulig selv. Planter med myke former. Mye tid er gått med til å tutle i hagen. 

Det som den gangen fremsto som et mareritt, viste seg å bli en velsignelse.

For ordens skyld: Redaktøren av dette magasinet, Liv Bjørnhaug Johansen, er Pernille Næsheims svigerinne.

LES OGSÅ fagartiklene: 

Lymfødem etter kreft - årsak, forekomst og behandling

Seksualitet etter kreften

Kronisk tretthet hos voksne kreftoverlevere