Unnskyld, men har du et par minutter?

Noen samtaler kommer jeg aldri til å glemme. De har brent seg fast i minnet og vil bli der for alltid.

Den lange meldingen fra hun som ikke lenger klarte omgangskretsenes giftige ord om latskap og unnasluntring, og som derfor hadde trukket seg tilbake til smertefull ensomhet. Telefonen fra han som bittert savnet livet som elsker og ektefelle, og fra hun som fortvilet prøvde å klore seg fast i arbeidslivet. Den forferdelig vonde, men varme samtalen med moren som lot meg bli kjent med den aktive og livsglade sønnen som nå var borte, fordi han ikke hadde krefter til å forbli i livet.

Jeg delte min historie

Siden min bok Ingenmannsland  kom ut, har jeg hatt utallige slike samtaler. Jeg delte min historie, og andre tar kontakt for å dele sin. I alt som er forskjellig, har vi alltid noen felles møtepunkter.

Vi blir alltid enige om at kreft er noe faenskap vi hadde gjort hva som helst for å unngå. Noe mer har ingen av oss å si om det. Og så håper vi at medisinske framskritt skal spare framtidige pasienter for noen av de vonde senskadene vi sliter med. Ingen ting vil være bedre enn det.

Men nesten alle samtalene dreier på et eller annet tidspunkt tilbake til det samme temaet: tausheten som gjorde denne tilværelsen så utrygg, kunnskapshullene som gjør den så vanskelig å mestre, og det rungende fraværet av kompetent støtte og hjelp.

Ønsker ærlighet

Jeg blir ofte spurt om hva jeg hadde ønsket annerledes den gangen jeg fikk diagnosen. Og jeg svarer alltid det samme: Jeg skulle ønske at noen snakket rett fra levra og ærlig forberedte meg på at livet mitt kanskje ville bli forandret. Jeg hadde ikke noe behov for en liste over potensiell elendighet, men jeg skulle inderlig ønske noen hadde fått meg til å forstå at sykdommen og behandlingen kanskje ville sette spor for alltid. Og så håper jeg virkelig de ville avsluttet samtalen med å fortelle at dette var noe vi skulle finne ut av sammen, når bare behandlingen var avsluttet.

For brutalt, sier du? Vi kan vel ikke utsette mennesker som nettopp har fått en kreftdiagnose, for enda flere dårlige nyheter, spør folk jeg møter i helsevesenet. Enkelte lurer til og med på om det kanskje vil få pasienter til å vegre seg mot behandlingen.

Min personlige favoritt er de som bekymrer seg for at det vil gi et ras av erstatningssaker. Mulig det. Jeg kan ikke skrive ut noen garanti mot vanskelige pasienter med dårlig dømmekraft. Men jeg tror ganske mange vil svare som meg: Behandlingen styrer dere. Men jeg trenger et realistisk fundament for veien videre i livet. Og du behøver ikke tenke et sekund på å beskytte meg mot sannheten, for i konkurranse med dødsangst er i grunnen ingenting skremmende.

Hva skjer med meg?

Før tenkte jeg på dette som min sære og personlige opplevelse. Men jeg hører den samme fortellingen om og om igjen. Pasienter går uforberedt ut av en behandlingssituasjon der de har fått fantastisk hjelp, omsorg og støtte. Så står de ustøtt på egne ben med håp og forventninger om å være på vei tilbake til «det normale».

Det første som slår inn, er utryggheten og frykten, for vi skjønner ikke hva som skjer med hodet og kroppen. Foreløpig er det kanskje ikke så farlig. Men så kommer skyldfølelsen og skammen gradvis snikende.

Siden vi aldri hørte – eller allerede har glemt – de få ordene om senskader, blir plagene et uttrykk for vår egen utilstrekkelighet. Det er jeg som ikke er flink nok, som ikke vil nok, og som ikke prøver hardt nok. Det som ikke er normalisert, er mot normalt. Til slutt kommer ensomheten og følelsen av å være forlatt.

Hvordan skal jeg kunne forklare, hvor kan jeg få råd, hvor finner jeg ressursene, støtteapparatet og verktøykassa som kan hjelpe meg med å mestre denne tilværelsen?

Fastlegen er ubekvem, sykehusspesialisten gransker cellene, og psykologen spør om barndommen og forholdet til mor. Vi står i dette alene, og for mange er det en opplevelse som påfører mye mer skade og smerte enn litt tidlig informasjon om de mulige konsekvensene av behandlingen noen gang kunne gjort.

Mitt brysomme spørsmål

Min lengsel etter de gode og ærlige samtalene tar dessverre aldri slutt. Jeg vet det er min feil, men det er et lite spørsmål som jeg fortsatt ikke får meg til å stille. Tror faktisk ikke jeg har forlatt en legetime eller et sykehusbesøk de siste ni årene uten å angre, men jeg finner aldri den rette anledningen til å spørre. Kanskje fordi jeg aldri er helt sikker på når det passer, eller hvem jeg skal spørre.

Og så skjønner jeg hvor forferdelig travelt dere har det. Jeg ser hvordan dere løper fra den ene pasienten til den andre, så jeg tenker alltid at spørsmålet mitt er for lite til å overbelaste en utmattende arbeidsdag. Dessuten vet jeg jo godt at noen trenger dere mer enn det jeg gjør. Hvilken rett har jeg til å stjele tiden din fra noen som trenger den mer – her og nå?

Så jeg biter det i meg. Men jeg tenkte at jeg kanskje kunne stille det nå, så derfor:

Unnskyld, men har du et par minutter? Jeg har ingen organer som skal undersøkes. Du behøver ikke stille noen diagnose eller henvise meg til videre behandling. Legen har nettopp sjekket alt og forsikret meg om at jeg er frisk. Men kan vi veksle noen ord likevel? Jeg skulle så gjerne snakket litt om hvordan jeg har det. Det er mange som bryr seg om meg, men jeg har et utrolig behov for fryktløs, vennlig og omsorgsfull kunnskap. Og jeg tenker at ingen har mer av det enn deg.

Kan noen se meg?

Jeg har ikke behov for noen samtale om hvordan jeg kan bli frisk, for det blir jeg aldri. Men livskvalitet er ikke bare for dem med god helse. Mange opplever det kanskje slik, men det gjør ikke jeg. Jeg lever et rikt, meningsfullt og morsomt liv til tross for at helsa er helt begredelig. Men det koster absolutt alle kreftene jeg har. Jeg går meg vill, og jeg går på trynet, og jeg sliter meg ut. Om igjen og om igjen.

Jeg hadde blitt så utrolig takknemlig hvis noen med kunnskap, erfaring og tid inviterte til en liten prat om hvordan det er å være meg. Jeg vet ikke helt hva jeg vil oppnå, kanskje bare noen gode råd eller strenge formaninger.

Jeg hadde ikke vett til å si det da jeg gikk inn dørene på Radiumhospitalet våren 2009. Jeg fikk meg ikke til å si det da jeg gikk inn på Rikshospitalet høsten 2018. Men jeg vil at du skal vite at det jeg fortsatt savner mest, er din oppmerksomhet. At noen ser meg – ikke som en kropp med ødelagte deler – men som en hel person med noen behov som ikke blir møtt. Noen som vet at helse er mer enn fraværet av sykdom. Kanskje jeg kan manne meg opp til å spørre deg?