Fjernet halve kjeven etter stråleskader

Turi Tingelholm
LÅNER NAVN: Ikke så lett å uttale Turi. Mye lettere å si Olivia, som det hender at hun kaller seg, oppkalt etter Skipper'n sin tynne kjæreste.

– Jeg bryr meg ikke om utseendet. Men jeg er lei meg for at jeg prater så dårlig, sier Turi Tingelholm (61). 

Turi Tingelholm er synlig på lang avstand. Over en åtti høy og sylslank, blått hår og fargesprakende klær. Hun vinker.

Først på nærmere hold ser man at det er noe med ansiktet hennes. Så hører man at det er noe med stemmen.

Men hun lar seg ikke sjenere. Vi slår oss ned på en kafé og velger et bord ute i høstsolen.

Å spise er ikke aktuelt. Heller ikke kaffe. Turi Tingelholm går for en farris.

– Med sugerør. Uten is, sier hun.

Stemmen er lys, diksjonen er krevende. Særlig k-en er vanskelig. Men Tingelholm har mye på hjertet.

Klaffen i luftrøret virker ikke

– Jeg er litt opp som en løve og ned som en fell. Men jeg har fokus på de gode dagene, sier hun.

Hun går rett på et sitat av Trond-Viggo Torgersen, fra hans tv-program Kroppen:

– Han sa at det eneste Gud bommet på, var plasseringen av spise- og luftrøret.

Saken er at hun har fjernet halve kjeven, fordi – som hun sier – hun er strålt sønder og sammen. Det gjelder også strupelokket, den lille klaffen som skal passe på at maten ikke havner i luftveiene.

Når hun svelger, vet hun ikke hvor maten går. Den kan havne i lungene. Derfor er hun stadig plaget av lungebetennelse.

Hun bretter opp genseren og viser peg-en på magen:

– Jeg bruker den stort sett hver dag. Mater gåsa, som jeg sier.

Øre-nese-hals-legen rådet henne til bare «å mate gåsa», på grunn av alle lungebetennelsene:

– Da sa jeg: «Ikke kan jeg prate. Jeg har slutta med mannfolk. Skal jeg faen ikke spise heller?» Legen holdt på å le seg i hjel.

Hun ler også – lyst og lett.

– Det hadde blitt stusslig. Å ha mat i munnen er jo et basalt behov hos alle.

Så hun har ikke gitt opp. Det kan gå i havregrøt og iskrem. Eller finkuttet og bløt mat.

– Jeg har ti tenner oppe …

Hun viser en flott rad med jevne tenner.

– … men jeg har jo ikke noe å tygge med.

For nede i kjeven er hun tannløs. Kjevebeinet på venstre side mangler fra øret og ned til haken.

– Jeg skulle opereres, men det var så råttent at deler av kjeven ble fjernet for fire–fem år siden. I fjor ble resten fjernet.

(Saken fortsetter under bildet.)

Bilde av Turi Tingelholm før hun fikk kreft
FØR: Bildet av Turi er tatt på midten av 2000-tallet, et par år før hun fikk kreftdiagnosen.

Tungen ble firedobbel

Det begynte i 2008. Tingelholm hadde fått antibiotika mot ørebetennelse i trekvart år, men smertene ga seg ikke. Hun var til tre leger om høsten.

På den tiden jobbet hun i psykiatrien som miljøarbeider, og hun hadde vakter på et sykehjem.

– «Jeg har så vondt i tunga», sa jeg til legene. «Slutt å tulle», sa en. Jeg antydet kreft til en annen. «Kreft oppfører seg ikke sånn», sa han.

Etter hvert fikk tungen firedobbel størrelse.

– Det var så vondt at jeg ba til de høyere makter. Det kjentes som jeg hadde en jernklo bak i hodet. Da jeg fikk spasmer, skjønte jeg at det var alvorlig.

Hun hadde jobbet fram til da.

– Da jeg skulle gape for legen, hylte jeg av smerte. Jeg ble sendt rett til en spesialist, som sendte meg direkte til Rikshospitalet.

Det var kreft i tungeroten. Operasjon var uaktuelt. Det ble cellegiftbehandling og stråling. Men først trakk de fire tenner.

– Dem skulle jeg få tilbake. Det skjedde ikke. Nå har tenna detti ut én etter én, og utseendet har forandret seg suksessivt.

– Men du gjemmer deg ikke?

– Tvert imot. Jeg spiser jævlig stygt, sikler og spytter. Ære være den som orker å spise sammen med meg. Det er rett og slett «disgusting».

– Du syns du er stygg?

– Når jeg spiser og sikler. Jeg har jo ikke følelse. Det er som når du blir bedøvd hos tannlegen. Jeg kjenner ikke at det renner nedover haken. Men jeg overlater til dem som ser meg, om de vil være sammen med meg eller ikke. Jeg skjønner at mange ikke orker. De må jo anstrenge seg for å forstå hva jeg sier.

Det blir mange misforståelser:

– Jeg kjenner flere med høreapparat – vi er en jævlig dårlig match.

Hun ler høyt.

– «Dere må spørre opp igjen hvis dere ikke forstår», sier jeg. Spør ti ganger om nødvendig.

– Spør de?

– Jada.

Ble fratatt sertifikatet

Halve kjeven ble fjernet på grunn av osteoradionekrose. «Deg trodde jeg ikke at vi skulle klare å redde. Du har jo norgesrekord i stråleskade», sa overlegen til henne senere.

Tungen råtnet også.

– Vevet var helt dødt. Jeg tok en saks og klippet det vekk.

– Oi!

– Nå skal jeg geipe til deg, sier hun og åpner munnen.

– Ser du noe, spør hun.

– Nei?

– Nettopp. På Riksen slår de seg på låra. Ingen skjønner hvordan jeg klarer å prate. Det er det jeg er aller mest lei meg for. At jeg nesten har mista språket. Når jeg åpner kjeften, har jeg tapt.

For hun har havnet opp i mange rare situasjoner, konstaterer hun:

– Jeg ble fratatt førerkortet av politiet fordi jeg prata så dårlig. De trodde jeg var drita full.

Det tok halvannet år før hun fikk det tilbake. Nå står hennes nye elbil – knall oransje – parkert rundt hjørnet.

Turi ville gjerne hatt en likeperson – som også var strålt over snippen. Klikk på videoen og se hva  hun sier:

Posttraumatisk vekst

Men sykdommen ville hun ikke vært foruten.

– Det er på grunn av posttraumatisk vekst, forklarer hun.

Det vil si å komme styrket ut av en krise.

– At utseendet mitt er forandret, det plager meg ikke. Jeg står opp hver dag stort sett med godt humør. Jeg er glad for at jeg lever. Har masse å gjøre og gir mer faen. Jeg har alltid vært direkte, men nå er jeg i hvert fall direkte. Det er ingen grunn til å holde på med svada.

Hun liker å kalle en spade for en spade:

– Og om nødvendig for et møkkagrep. Jeg er velmenende, men har ikke tid til tullball. Treffer jeg kjerringer som prater sykdom og klager over alt som er feil, da løper jeg.

At noen ikke liker henne, er helt greit, syns hun:

– Jeg bruker tiden på dem som liker meg. Det er noe alle burde tenke på.

Turi Tingelholm klager ikke:

– Skal du bli syk i dette landet, er øre-nese-hals-avdelingen på Riksen stedet å komme. De har behandlet meg som en dronning.

(Saken fortsetter under bildet.)

Turi Tingelholm
HAR HATT OVER 20 OPERASJONER: Fra underarmen er det transplantert hud til munnhulen.

Hun er operert over tjue ganger siden 2009. Siste gang i mai.

– Nå er jeg mest på tann- og kjeveenheten. Oralkirurg Johanna Berstad har vært med fra dag én. Hun kjenner meg best.

Les om hvordan oralkirurg Johanna Berstad jobber med kreftpasienter

– Åå hele øre-nese-hals-avdelingen er sykepleierne helt spesielle, sier Tingelholm.

– Hva er det med dem?

– De er så hyggelige og trygge. De ser deg i hvitøyet, tar på deg, prater med deg. Har tid til deg. Kjenner deg igjen i telefonen.

På høyre underarm har hun et langt arr. Det stammer fra en tidlig operasjon. Hud fra armen ble plassert inne i munnen der det hadde vært tannkjøtt og tenner.

Operasjonen var langvarig, og hun var i narkose.

– Da var jeg på vei inn i døden. Jeg så det blå lyset, det var aldeles nydelig, du kan bare glede deg. Hadde jeg sluppet taket da, hadde jeg ikke vært her nå. Etterpå ble jeg dundrende psykotisk.

Det var kroppens forsvar mot alle påkjenningene.

– En sykepleier sa: «Hun skal ikke være her på sengepost.» Men da sa legen: «Dama skal ikke noe sted. Hun tåler ikke mer nå.»

Opplevde det som virkelig

Det er fortsatt levende for henne hva som skjedde da hun våknet etter narkosen: Hun hadde hovedrolle i en film om hennes siste dag, det måtte feires. «20 Prince og en kaffe, alle mann til pumpene», sa hun til sykepleierne. Hun vandret rundt, på filminnspilling som hun var.

– Jeg var klin gæren. Syntes jeg hadde full oversikt.

Dagen etter våknet hun i et strippet rom. Nattbord og alle løse deler var fjernet. Hun trodde hun var på glattcelle.

– Jeg sparka og slo. Så kom jeg til meg sjøl. Da hadde jeg null oversikt.

Tingelholm er kritisk til uvettig medisinering:

– Man bør behandle psykotiske pasienter med tre ting: Søvn. Søvn. Og søvn. Deretter to ting til: Få i dem nok mat. Og seponer så mye medisin som mulig. Medisin trigger psykoser.

Bruken av visse typer antipsykotika gjør henne sint.

– Du blir helt zombie, nærmest lobotomert. Det skulle ikke vært lov. Og du får oksehunger. Du blir så sulten at du kunne spise fingertuppa dine. Man kan legge på seg 40 kilo i løpet av to måneder. Jeg var veldig bevisst, tok denne medisinen kun for å få sove.

Psykoser slet hun med i flere år. Har stått hjemme i sin egen stue med vann opp til magen.

– Jeg VAR våt. Det føltes virkelig.

Hun har hatt en diger spiker gjennom låret. Da hun våkner var der ingen spiker.

– Søvn er en undervurdert medisin, det kan jeg skrive under på.

Nå er det fire år siden sist hun var psykotisk.

(Saken fortsetter under bildet.)

Turi Tingelholm
VIL FORMIDLE: Turi Tingelholm vil gjerne fortelle om sine psykoser for sykepleierstudenter. For eksempel holde foredrag.

– Jeg grudde meg sånn til en ny operasjon, fordi jeg var så redd den narkosen. Nå tar jeg bare lokalbedøvelse og noe avslappende så jeg får sove litt.

Ellers smertestilles hun nå med morfinplaster, og hun tar medisin for manglende hormonproduksjon i skjoldbruskkjertelen.

Tingelholm kan godt tenke seg å holde foredrag om sine erfaringer som pasient.

– Gjerne for sykepleier- og medisinstudenter.

Ville gjerne ha jobbet

Turi Tingelholm har vært alene om omsorgen for sønnen, som hun fikk da hun var 20. Nå har hun tre barnebarn og et bonusbarnebarn (barnebarnet til gamlekjæresten).

– Jeg holdt tale i konfirmasjonen til barnebarnet på 15. Jeg er mindre redd for å snakke i forsamlinger nå enn før. Men det er jo trist at jeg mister språket.

– Du klarer å være morsom?

– Ja, men jeg blir sliten av å prate. I hele kroppen.

De stadige lungebetennelsene og høy feber setter henne tilbake.

– Da må jeg bare sette ned farten. Det er en utfordring, for når jeg har krefter, fyrer jeg av kruttet.

Turi Tingelholm har hatt arbeidsavklaringspenger i ti år, mye lenger enn det som er vanlig:

– Helt fram til i sommer. Da ble jeg ufør. Jeg er lei meg for at jeg ikke kan jobbe.

Nå frykter hun at også kjeven på høyre side er på vei ut.

– Det er et tidsspørsmål når resten går. Det er nitrist. Kan jeg fortsatt prate da?

 

Turi Tingelholm
SYNLIG: Utseendet har forandret seg gradvis, men Turi Tingelholm vil ikke gjemme seg.

LES OGSÅ: – Vi erstattet kjeven med en del av leggbeinet

Slik gir du godt munn­stell til kreft­pasienten