Fra VIP til VUP – en kreftpasients fall i status

HEVET STEMMEN: Journalist, forfatter og blogger Lene Wikander skrev innlegget «Er du ikke glad du fortsatt lever?» i 2016, der hun forteller om sine erfaringer etter kreftbehandling.

Som kreftpasient fikk jeg høy status på sykehuset. Som ferdigbehandlet med senskader ble jeg en byrde. Det er populært å redde folk fra døden, men lavstatus å gi dem et liv etterpå.

Da jeg fikk påvist brystkreft for cirka fem år siden, var det alle mann på dekk i løpet av timer. Fra det øyeblikket jeg gikk ut av brystdiagnostisk senter – der jeg hadde fått påvist at «nei, dette ser ikke bra ut, det er mest sannsynlig brystkreft» – til jeg var i mitt første møte med kirurg og behandlingsapparat, gikk det bare noen dager.

Ferdigbehandlet, men ikke frisk

Det første møtet med behandlingsapparatet var begynnelsen på et snøskred av aktivitet, kjappe innkallinger, lange samtaler med lege, CT, MR, operasjon, cellegiftkur og stråling. Før jeg ble smokka rett inn i overgangsalderen med østrogenhemmere jeg skulle gå på i ti år.

Jeg var 45 år gammel.

Og det var da marerittet begynte for min del. Onkologene mente jeg hadde tålt behandlingen «veldig bra», og gratulerte meg med at jeg nå var kreftfri. Selv var jeg mer eller mindre i sjokk og skjønte ikke hvorfor jeg følte meg så dårlig.

Å være ferdigbehandlet for kreft og ha overlevd betyr ikke nødvendigvis det samme som at du er frisk. Det vet selvfølgelig både onkologer og sykepleiere, men for fire år siden, da jeg var ferdigbehandlet, var dette tabu å snakke om i Norge. Onkologene nevnte kort noe om en veldig liten økning i faren for å utvikle underlivskreft som følge av behandlingen, men ingenting om fatigue, fedme, gjennomstiv kropp, kognitiv svikt og det faktum at jeg ikke kom til å fungere i jobb eller sosiale sammenhenger som før de neste fem årene.

Kreft er «sexy»

Jeg rava rundt i mitt eget liv som en mørbanka zombie uten krefter eller fungerende hjerneceller og måtte begynne å sette meg inn i alt dette på egen hånd.

Da jeg skjønte at slike senskader var vanlig, ble jeg rett og slett fly forbanna over at jeg hadde fått så lite informasjon om dette under behandlingen. Jeg skrev et rasende innlegg til NRK Ytring som ble lastet ned og delt mer enn en million ganger. Det viste seg at det var veldig mange som hadde det som meg der ute.

Aldri har flere nordmenn overlevd en kreftdiagnose, og aldri har flere slitt med senskader etter behandlingen.

Effektiv kreftbehandling skaper langtidsoverlevere, men også nye pasienter. Alle mailer, meldinger, kommentarer og telefoner jeg fikk i kjølvannet av det NRK-innlegget, fortalte den samme historien: Kreft er «sexy».

Kreft har høy status både både leger, sykepleiere og folk flest. Kreft er den dramatiske kampen mellom liv og død, en fortelling som har kapret overskriftene i uminnelige tider. Kreft er det status å jobbe med. Som kreftpasient merker du det med en gang, fordi du føler deg sett, ivaretatt og viktig under behandlingen.

Ikke status med kronikere

Under kreftbehandling er du rett og slett en VIP: Very Important Patient. Å redde liv, stå i kampen mellom liv og død, være eller ikke være, gir status blant helsepersonell, det merker du fort som kreftpasient. Men når du sitter der etter at kampen mot døden er over, med senskader som tørre slimhinner, ødem, manglende sexlyst, fatigue, kognitiv svikt, stiv og ubrukelig kropp, nevropati, hodepine og kroniske smerter, merker du fort at dette ikke er noe leger og sykepleiere er spesielt interessert i.

Slike plager gir det ikke status å jobbe med. Med slike senskader har du plutselig blitt en kjedelig kroniker de helst bare vil skyve over til fastlegen. Du er blitt en VUP: Very Undesirable Patient.

Fallet fra VIP til VUP oppleves som et sjokk. Fra å bli lyttet til og observert med interesserte blikk merker du nå at blikkene slås ned og mumlingen tiltar når du prøver å få frem at livet ditt er tatt fra deg.

Livet, mer enn å ikke være død

Jeg skjønner at det er spennende å redde liv, men livet er faktisk mye mer enn å ikke være død. Livet, det levende livet, er aktiviteter, jobb, sosial omgang, funksjonsevne, aksept, respekt, sex og evnen til å fungere i kroppen som likevel ikke døde av kreft, takket være status-leger og sykepleieres innsats.

Men har du hatt kreft og overlevd, skal du liksom bare være glad til for at du fortsatt lever. Har legene klart å drepe kreftcellene i kroppen din, skal du være takknemlig og for guds skyld ikke «klage».

Leger og sykepleieres statusvurderinger av pasienter reflekteres selvfølgelig i samfunnet for øvrig. Etter endt kreftbehandling står du omgitt av jublende venner, familie, kolleger og arbeidsgivere med tindrende forventning i blikket: Går det bra? Du tør jo ikke svare annet enn «ja». Du er jo kreftfri, men har aldri følt deg dårligere i hele ditt liv.

Mange kreftoverlevere plages av skam over ikke å strekke til og forventningspress om hele tiden å vise sin takknemlighet. Dette kan helsepersonell gjøre veldig mye med bare ved å endre sine holdninger til oss.

Hvorfor er det ikke mer status i å hjelpe pasienter med å få livet sitt tilbake der det er mulig? Det er jo veldig mye som kan gjøres med senskader i dag. Helsepersonell kan gjøre en heltemodig innsats for å gi tusenvis av kreftoverlevere livet i gave. Det levende livet, ikke bare en kropp som ikke er død.