– Som kreftoverlever må du finne en ny mestringsstrategi

Strekker hun strikken for langt, får hun det tilbake.

– Jeg sover det ikke av meg på en natt, det kan gå uker.

Det er fatiguen Birgitte Thorup Stålsett (54) snakker om. Først nå har hun begynt å erkjenne at hun ikke blir som før.

Det startet like før jul i 2008. Da oppdaget hun en kul i brystet.

Hun ble operert på nyåret i 2009, og brystet og lymfekjertler ble fjernet. Hun fikk cellegiftbehandling, men ingen stråling. Deretter begynte hun på antihormonbehandling. Den skulle hun ha i fem år.

Det ble ikke påvist arvelig brystkreft, men for å forebygge valgte Stålsett likevel, i samråd med legene, å fjerne det andre brystet i 2010.

Hun fikk rekonstruert to nye bryst, som siden har blitt reoperert tre ganger. Første gang etter et år. Siste gang i april i år.

Fra saltvann til silikon

– Det er ikke bare bare å få nye bryst, konstaterer hun på et møterom på Oslomet, tidligere Høgskolen i Oslo og Akershus.

Her er Stålsett lektor på sykepleierutdanningen. Sykepleier ble hun i fødelandet Danmark i 1990. Sin første jobb som sykepleier hadde hun på Rikshospitalet i Oslo, og siden har hun blitt her.

Brystrekonstruksjonen startet med at det ble operert inn ekspansjonsproteser, som gradvis ble fylt med mer og mer vann, så huden kunne utvide seg. Så ble vannprotesene skiftet ut med silikonimplantater.

– På forhånd var det ingen som fortalte om hvilke ulike løsninger som fantes for brystrekonstruksjon. Så jeg tenkte: «Jeg tar enkleste løsning», sier hun.

Når hun ser tilbake, flyter tiden mye sammen. Hun har kastet alle innkallelsene hun har fått. Det er ikke en periode hun vil henge seg opp i.

Birgitt Thorup Stålsett syns hun har fått lite informasjon underveis. For eksempel om mulige komplikasjoner. Hun var uforberedt på kapseldannelsen – hardt bryst – som oppsto som reaksjon på implantatet i brystene.

– Ting forskjøv seg. Protesen havnet under armen. Den ene satte seg fast i huden, så huden krøllet seg, forteller hun.

Rett i overgangsalderen

– Akkurat nå er det bra. Nå sitter protesene der de skal.

Forresten, ikke helt bra: Noen av stingene har gått opp, og hun må derfor holde brystene på plass med teip. Snart skal hun inn igjen for å bli sydd.

Stålsett tenker på hvor ressurskrevende det er med alle disse operasjonene.

– Jeg har overveid å fjerne brystene. Samtidig husker jeg hvordan det var å være uten dem, sier hun.

– Hvordan var det?

– Uvant. Forholdet til kroppen endret seg. Jeg kom rett i overgangsalderen. Jeg gikk fra å være 45 år til å føle meg som 145. Jeg ble veldig sliten. Og hukommelsen sviktet. På fleip sa jeg at «jeg har demens». Det var ikke bare jeg som merket det.

Cellegiften tålte hun ganske bra. Det var da antihormonbehandlingen startet, at Stålsett virkelig følte seg syk.

– Nolvadex er den type medikament man bruker hvis man ikke har kommet i overgangsalderen før hormonbehandling, forteller hun.

I pakningsvedlegget står det:

«Visse svulster er avhengige av kvinnelige kjønnshormoner, østrogener, for å vokse. Nolvadex inneholder virkestoffet tamoksifen, et såkalt antiøstrogen, som hemmer effekten av de naturlig forekommende østrogener. Virkningsmekanismen er ikke helt klarlagt, men trolig konkurrerer tamoksifen med østrogen om bindingsstedene på kreftcellene.

Nolvadex brukes til behandling av brystkreft og kreft i livmorslimhinnen.»

(Artikkelen fortsetter under bildet.)

Klarte ikke å sove

Østrogen er mat for kreften. Poenget med antihormonbehandling er å holde østrogenet så lavt som mulig for å fjerne kreften og eventuelle metastaser som kan oppstå.

Men Birgitte Thorup Stålsett fikk søvnproblemer og startet med sovepiller – uten at det løste noe. I to år sov hun to timer i strekk om natten. Ellers gikk hun oppe.

– Jeg trodde jeg skulle bli gal, minnes hun.

– Selv om jeg er utdannet sykepleier, forestilte jeg meg at når bare kreften ble behandlet med kirurgi og medikamenter, så ville jeg bli frisk. Jeg ante ikke at antihormonbehandlingen kunne påvirke kroppen som den gjorde, sier hun.

I starten tenkte hun at bivirkningene var en psykisk reaksjon. Men etter to og et halvt år fikk hun en pause fra behandlingen. Hun merket stor forskjell: Kroppen fant tilbake til seg selv. Da sa hun at hun ville avslutte behandlingen. Men først prøvde hun å ta medisinen med injeksjoner. Det var ikke bedre. Da var det helt slutt.

Dette var rundt nyttår i 2012.

«Sterke symptomer på fatigue»

Stålsett har samme jobben som før hun fikk kreft. Det har blitt mange sykemeldinger. Hele tiden trodde hun at hun skulle tilbake for fullt.

Fastlegen var inne på tanken lenge: Kunne det være fatigue? Etter omfattende undersøkelser for å utelukke at plagene ikke skyldtes nevrologiske sykdommer, fikk hun i 2017 diagnosen «sterke symptomer på fatigue».

– Hvordan føltes det?

– Det var ok. Men det er ikke en diagnose jeg forteller om i det vide og brede. På et tidspunkt lurte jeg på om det satt mellom ørene.

Helt fra starten har Stålsett vært fysisk aktiv. Hun løp mye da hun tok cellegift, ville bidra med alt hun kunne for å komme tilbake der hun var før. Derfor ble skuffelsen så stor.

I starten tenkte hun at bivirkningene var en psykisk reaksjon.

– Litt info underveis hadde gjort seg. Også omgivelsene – jobben, familien – forventer at etter endt behandling så er man frisk.

(Artikkelen fortsetter under bildet.)

Å få tilrettelagt på jobben har vært en lang vei å gå. Stålsett har gått mange runder med arbeidsgiver.

– Nå vet lederne mine at de må bidra for at jeg ikke skal bli mer sykemeldt.

Hun jobber nå i halv stilling. Det er ikke noe hun gjerne snakker om. Det pirker borti selvbildet hennes.

– Å jobbe redusert er litt skambelagt. Man blir mer sårbar når man ikke er hundre prosent kjørende. Det blir viktig å gjøre jobben perfekt, og det er jo ikke nødvendigvis den beste medisinen. Man er redd for ikke å bli tatt på alvor, for ikke å bli involvert i diverse prosjekter som er karrierefremmende.

Hun innrømmer at hun har drømt om å jobbe på Rema. Sitte foran sitt eget kassaapparat.

Diagnosen er usynlig, og hun venter ikke at andre kan forstå hvordan hun har det.

Et eksempel: Siden hun skulle intervjues i dag, sørget hun for å slappe av i går, for å unngå stress.

– Jeg trenger timeout, hvilepauser. Jeg vet aldri hvordan dagen blir, derfor må jeg alltid ha en åpen bakdør, sier Stålsett.

(Artikkelen fortsetter under bildet.)

Bruker energien på det hensiktsmessige

De to barna er voksne, den første har nettopp flyttet hjemmefra.

– Jeg har vært heldig med valg av mann. Han har stilt opp når det er krise i heimen, når jeg ikke engang orker å tømme oppvaskmaskinen. Han har vært med som pårørende på møter. Han kjenner mine grenser bedre enn jeg gjør selv. «Legg deg og hvil, så rydder jeg», kan han si.

– Blir du irritert da?

– Ja, fordi jeg skulle så gjerne mestre det livet som han klarer. Jeg har ikke egentlig bruk for omsorg. Som person er jeg selvstendig, løsningsorientert og handlekraftig. Men energien strekker ikke til. Jeg blir mest lei meg, egentlig.

Det er snart ti år siden hun fikk kreft.

– Men først nå har jeg begynt å akseptere hvordan jeg er. Da bruker jeg heller energien på det hensiktsmessige. Det er ikke hensiktsmessig å bli irritert på at noen vil hjelpe, sier hun.

Selvfølelsen handler om hvordan man tror man blir sett av andre. Denne tanken gjorde at hun var i tvil om hun ville bli intervjuet.

– Men jeg liker også å utfordre meg selv. Jeg har alltid hoppet først, og så lært meg å svømme. En grunn til at jeg ikke snakker så mye om hvordan jeg har det, er jo at jeg er redd andre skal tenke at jeg ikke er verdt noe. At det jeg sier på et møte, ikke betyr noe.

Klikk på videoen og sjekk hva Birgitte ville visst mer om underveis i sykdomsforløpet:

Har lagt vekk karriereambisjonene

Stålsett har valgt vekk ambisjonene om karriere og doktorgrad, men hun har valgt å bli i jobben.

– Jeg gjør det jeg liker og er god på. Kanskje burde jeg valgt en mindre krevende jobb, der mine mangler ville vært mindre synlige.

– Men der kommer personligheten din inn?

– Ja, på godt og vondt. Jeg kan bruke mine erfaringer i undervisningen. Sykepleiere vil møte flere kreftpasienter og kreftoverlevere. Hva skjer når motoren harker? Man bør i hvert fall kunne vente forståelse i helsevesenet. Måten man møter pasienten på, er sentralt i utdanningen.

Stålsett prøver å lære studentene om individuell tilpasset omsorg. Hun veileder dem i praksis og jobber med simulering av ferdighetstrening og traumeteam.

– Der handler det ikke om kunnskap hos den enkelte, men om det vi får til sammen. Fordi teamet klarer å samarbeide, overlever pasienten.

(Artikkelen fortsetter under bildet.)

Hukommelsen er stadig en utfordring. Det beste er å ha få temaer å forholde seg til:

– Jeg tenker én dag eller én uke av gangen. Har funnet ut at det er lurt.

– Du lever i nuet?

– Ja, men det krever også stor grad av forutsigbarhet. Jeg bruker tid på å skrive alt ned. Men vet aldri om jeg kan holde avtaler.

Å ha en bakdør er hennes mestringsstrategi.

– I mange år har vi ikke kunnet bestille ferie. Ferie kan ofte være mer travelt og uforutsigbart enn hverdagen.

Strategi for overlevere

Stålsett opplever at hun har måttet gå opp mye av stien selv. Hun håper andre slipper det:

– Mer informasjon til den enkelte pasient vil hjelpe til å forberede vedkommende på at ting ikke nødvendigvis blir som før. Mange fordommer sitter i eget hode. Med veiledning underveis fra kunnskapsrike personer kan man bli fortrolig med situasjonen.

Hun utdyper:

– Du trenger ikke skamme deg over at du ikke er som før. Det er en naturlig konsekvens av det du har vært gjennom. Fastlegen min sa: «Mens du er under behandling, er det lettest, det er når den er ferdig, at det egentlig begynner.» Det skjønte ikke jeg.

Først skal man bare overleve:

– Når du skjønner at du overlever, må du finne en ny mestringsstrategi. Det handler ikke lenger om å finne gravstein, men om å leve i overlevelsen. Du ser frem mot nye grenser: «Hvis jeg bare når neste, så faller alt på plass.» Først når du to år, så fem, åtte, ti … Jeg er glad for å ha overlevd, det er ikke spørsmål om noe annet. Men gleden kan drukne i de nye utfordringene, sier hun.

Har nesten akseptert

– Av og til popper det likevel opp: Nå nærmer jeg meg å være fortrolig med den jeg er blitt. Men det er jo en sorg. For en del av meg, som jeg likte, forsvant under behandlingen.

– Hva da?

– Evnen til å ta ting på sparket.

– Sammenlikner du deg med andre?

– Ja, ganske mye. Men tiden jobber for meg. De rundt meg går nå gjennom det samme som jeg gjorde, for eksempel overgangsalder. Nå får de kjenne på hva det betyr. Men med dem kommer det jo gradvis, ikke alt på en gang.

– Mye handler om kontroll, fastslår hun.

(Artikkelen fortsetter under bildet.)

Rundt håndleddet har Stålsett en sportsklokke. Den har hengt på henne et par år.

Uret varsler om mailer og sms-er.

– Det gir meg kontroll og forutsigbarhet. Og gleden av å se hvor langt jeg har gått, sier hun.

For eksempel etter tur i skogen med alaskahuskyen Juta.

– Uret er et meget bevisst valg, sier Birgitte Thorup Stålsett.

LES OGSÅ:  Smerter etter bryst­kreft­behandling kan vare i årevis

Kronisk tretthet hos voksne kreftoverlevere