Det siste tabuet om kreft

Bildet viser kommunepsykolog i Askøy, Ingrid Orre
MÅ FORTELLES: Psykolog Ingrid Orre forsket på senskader av kreftbehandling da hun selv ble rammet av brystkreft. Historiene om dårlig helse etter kreften må gjøres kjent, mener hun.

Fremdeles føler folk skam ved å ikke føle seg i form når man har vært så heldig å overleve kreftsykdom. Så mange tier om sine plager, skriver Ingrid Orre.

Alle som jobber med helse i Norge, kjenner godt til fenomenet senskader etter kreft … eller? Og hvordan står det til med kunnskapen om senskader blant «folk flest»?

De siste årene har mange overlevende etter kreft vitnet i mediene om senskadene de lever med. Det har jeg også gjort. Det mest typiske ved disse historiene er at senskadene kom helt overraskende på dem. Senskader er et av de siste, store tabuer rundt kreft, og akkurat det er et folkehelseproblem.

Jeg spurte en gang min salige mormor om hvorfor hennes mor døde så tidlig. «Ja …», nærmest hvisket hun, «hun døde av kreft – men det var det ingen som snakket om den gangen.»

Tabuene rundt kreft var massive, og uvitenheten var stor på min oldemors tid. Den dag i dag er det mange som kjenner et kaldt gufs i seg når ordet kreft blir nevnt, og fremdeles spekulerer hvermannsen ivrig rundt mulige årsaker når de hører om noen som har fått kreft.

Fikk brystkreft som kreftforsker

Selv var jeg i ferd med å avslutte en doktorgrad om senskader etter kreft da jeg som 35-åring fikk brystkreft i 2012. I mange år etterpå var jeg plaget med kronisk tretthet og intense smerter under føttene. Det skulle ta hele fem år før jeg klarte å komme tilbake i fullt arbeid som kommunepsykolog på Askøy utenfor Bergen.

Kronisk tretthet er den vanligste senskaden etter kreft, og min forskning hadde handlet om hva som kjennetegner dem som blir rammet av kronisk tretthet etter behandling for nettopp brystkreft og testikkelkreft.

I dag er jeg imidlertid mer opptatt av et ganske annet spørsmål: Hvordan kan det ha seg at noe som er så vanlig forekommende som senskader, og etter hvert så godt vitenskapelig dokumentert, er så lite kjent blant folk flest?

Føler skam

Det siste året har jeg fått anledning til å møte svært mange overlevende etter kreft når jeg har holdt ulike foredrag om senskader på åpne møter i Kreftforeningen. Jeg har også undervist om senskader for sykepleiere i Bergen.

Kreftsykdom og plagene som følger av kreftsykdom og kreftbehandling, synes i større grad enn for andre sykdommer og behandlinger å være forbundet med skam. Tidligere kreftpasienter jeg har snakket med, gir uttrykk for skam over å ha fått kreft i utgangspunktet, skam over å belemre andre med sine plager og bekymringer, eller skam knyttet til det å beklage seg over dårlig helse når man tross alt har vært så heldig å overleve kreft.

Slik skam kan være til hinder for den allmenne informasjonsutvekslingen, på den måten at mange rett og slett velger å tie om sine plager. Medieoppslag der kreftfrie overlevere forteller om sitt liv med senskader, har i så måte en viktig funksjon som folkeopplysning.

Hver tredje overlever etter kreft sliter med senskader etter behandlingen. Senskader som forringer livskvalitet og funksjonsnivå. For dem som er så uheldige å bli rammet, betyr det mye at folkene rundt dem vet noe om senskader.

For en nydiagnostisert kreftpasient vil mest mulig kunnskap om selve sykdommen og behandlingen, inkludert sannsynlige og potensielle bivirkninger og senskader, kunne gi ham eller henne en opplevelse av proaktiv sykdomsmestring og økt følelse av kontroll. Da vil forventningen til hva som skal skje, bli mest mulig realistisk, ikke bare for pasienten, men også for nære pårørende, venner, arbeidsgivere, skole og hjelpeinstanser.

Du blir ikke «frisk som en fisk»

Jeg har møtt mange overlevende etter kreft som forteller at de aldri har mottatt noen informasjon fra helsepersonell om potensielle senskader, verken før, under eller etter kreftbehandlingen.

Flere kreftoverlevere har fortalt meg at de fra behandlende kreftlege ble forespeilet at de på grunn av sin unge alder eller gode fysiske helse forut for kreften kunne regne med å bli «frisk som en fisk» på kort tid, eller at «nå slipper du jo unna med bare seks kurer med cellegift, så du vil nok komme deg ganske kjapt igjen».

Det finnes lite empirisk støtte for slike utsagn, verken i de gruppene av kreftoverlevere som jeg har forsket på, eller i majoriteten av internasjonale studier på kreftoverlevere. Vi vet simpelthen ikke hvorfor enkeltes plager fortsetter i lang tid etter endt kreftbehandling, og hvorfor en pasient reagerer mer intenst enn en annen på akkurat samme behandling.

Før kreftbehandlingen er det altså helt umulig å predikere hvorvidt en pasient vil bli rammet av senskader, eller hvor lang tid rekonvalesensen vil ta.

Tror det blir for mye informasjon

Det som er helt sikkert, er at en pasient som er i krise, som nettopp har fått vite at han har fått kreft og skal i gang med en tøff behandling, og som lurer på om og når livet noen gang vil vende tilbake til det normale, vil sluke slike forsøk på å «sukre pillen».

En kreftlege jeg snakket med, spekulerte i om det kan være frykt for at det skal gå «troll i ord», som gjør at mange kreftleger gjerne unnlater å ta opp potensielle senskader med pasientene sine før behandling iverksettes. Dette skyldes i så fall sannsynligvis ikke at de tenker at ord er magiske. Kanskje tenker de i så fall heller at pasienten kan tenkes å begynne å lete etter symptomer som ikke egentlig er der, dersom de blir advart om mulige senskader på forhånd.

En kreftlege som ble intervjuet om senskader i Bergens Tidende i fjor høst, var enig i at kreftlegene kunne ha informert mer om senskader. Han forklarte: «Når pasienten skal i gang med behandling, er det samtidig så mye å ta stilling til … Da er fokus på å bli kvitt kreften. På etterkontrollene våre er seinskader et hovedtema.»

Kreftlegen beskriver altså at den generelle praksisen er å ikke informere pasientene om potensielle skader av behandlingen, fordi en vurderer at pasienten ikke riktig er i stand til å motta denne informasjonen før behandling.

At senskader er et hovedtema på etterkontrollene, står i kontrast til hva de fleste overlevende jeg har snakket med, forteller. De forteller at etterkontrollene på sykehuset innebærer MR, CT, blodprøver, ultralyd, veiing etc., men at ingen har spurt dem om hvordan de har det.

For lite erfaring?

Kan det være at norske behandlende kreftleger unnlater å bringe temaet senskader på bane fordi de kanskje har lite klinisk erfaring med oppfølging av senskader?

Systemet med pakkeforløp for kreft er organisert slik at kreftpasientene ofte møter mange ulike leger underveis i sin behandling og ved eventuelle etterkontroller ved sykehuset. Da kan det være en utfordring å få til en systematisk kartlegging og oppfølging av senskader, og oppgaven faller derfor i stor grad på fastlegene.

I Nasjonal kreftstrategi 2018–2022, Leve med kreft, ligger det imidlertid føringer på at systemer for forebygging, utredning og behandling av senskader skal inkluderes i pakkeforløpene på ulike nivåer av helsetjenesten. Det planlegges blant annet regionale kompetansesentre som kan gi råd til fastleger om oppfølging og behandling i primærhelsetjenesten.

Dessuten: Helsedirektoratets rapport «Seneffekter etter kreftbehandling» fra 2017 beskriver ulike senskader med en kortfattet behandlingsveileder, og er et nyttig verktøy for alle helsepersonell som jobber med kreft og rehabilitering etter kreft.

Det finnes altså kyndig hjelp og virksom behandling for de fleste senskadene, og nettopp derfor er det så viktig at pasientene er godt opplyst. Å unnlate å opplyse en kreftpasient om mulige senskader, enten det er fordi man ikke ønsker å legge sten til byrden, eller at man frykter det skal gå «troll i ord», er å gjøre pasienten en bjørnetjeneste.

Pasienter i krise skal ikke umyndiggjøres. De har et stort informasjonsbehov, og dersom pasienten selv virker uimottakelig, er det som oftest mulig å informere en pårørende. Og alle kan ta imot en brosjyre.

Fastlegene skylder på økt alder

Det er i hovedsak fastlegenes ansvar å følge opp pasientenes allmennhelse, og som skal følge opp kreftpasientene etter at de er utskrevet fra spesialisthelsetjenesten.

Jeg har blitt fortalt om svært variabel kunnskap og oppmerksomhet blant fastlegene når det gjelder å sette helseplager i sammenheng med tidligere kreftsykdom. Flere tidligere kreftpasienter har fortalt meg om fastleger som for eksempel sier: «Men du kan da ikke regne med å være like sprek som før, du som har hatt kreft» eller «Nå må du huske på at du også har blitt to år eldre siden du var syk, det er jo ikke meningen at du skal orke like mye!» eller «Litt smerter må man regne med i din alder».

Det er kanskje ikke så merkelig at mange fastleger har slike oppfatninger. Også kreftlegen i det ovennevnte intervjuet syntes for eksempel det er vanskelig å skille kreftrelatert tretthet fra tretthet som skyldes normal aldring. Han sier: «Noen vil aldri komme tilbake til det energinivået de hadde før kreften, men hva som skyldes kreften, og hva som skyldes normal aldring, kan være vanskelig å si.»

Dette synet er imidlertid problematisk. Jeg har forsket på kronisk tretthet, som er den vanligste senskaden, etter behandling for brystkreft og testikkelkreft. I en stor gruppe overlevende etter testikkelkreft fant vi at ung alder var en risikofaktor for kronisk tretthet, mens det blant overlevende etter brystkreft ikke var noen sammenheng mellom tretthetssymptomer og alder, verken ved diagnose eller oppfølging.

Det er ulikt hvordan mennesker takler det å bli eldre, og mange kreftpasienter tilhører naturlig nok livsfasen «eldre». Normal aldring skjer gradvis og er noe de fleste av oss rekker å avfinne oss med.

Forandringene som skjer med kroppen under kreftbehandling, oppleves derimot av de fleste som brå og voldsomme, av og til slik at man ikke kjenner seg selv igjen. Hvis dette ikke går over med tiden, eller plutselig oppstår lenge etter at behandlingen er over, er det tungt å bli møtt med at dette er noe man bare må finne seg i å leve med – uansett alder. For det må man jo altså nødvendigvis ikke.

Fastlegene skal riktignok bidra med å justere pasientenes forventninger, men dette kan ikke være det hele. De må også være oppdatert på forebygging og behandling av senskader. Det gjelder så mange av oss!

Psykologisk stress ved tap av kontroll

Vi psykologer vet en del om hvordan justerte og realistiske forventninger og krav er knyttet til økt mestring av sykdom og smerte, og om hvordan god informasjon om egen tilstand og mulige prognostiske utfall er viktig for en opplevelse av økt kontroll.

Når en pasient opplever at hun har en viss grad av kontroll, det vil si at det spiller en rolle hvordan hun forholder seg til det som skjer, kan hun ta gode beslutninger og forholde seg aktivt til etterlevelse av medisinske anbefalinger eller oppsøke hjelp når hun trenger det. Psykologisk stress oppstår når vi opplever at våre egne eller andres krav og forventninger overstiger egen kapasitet. Dersom vi kjenner på slikt stress over tid, kan andre belastninger og helseproblemer oppstå.

Når en kreftpasient og alle rundt ham tar det for gitt at han kort tid etter endt kreftbehandling skal bli like frisk som før, og det ikke skjer, vil psykologisk stress kunne oppstå. Og vanskene vil potensielt forverre seg. Det tydeligste funnet i de gruppene av kreftoverlevere som jeg har forsket på, var at kronisk tretthet var forbundet med en rekke andre helseplager, for eksempel depresjon, søvnvansker, smerter og angst.

Når en pasient skal behandles for kreft, er det derfor svært viktig at han, og helst hans nærmeste pårørende, får god kunnskap og informasjon om hva som kommer til å skje, og hva som potensielt kan skje i fremtiden. Ikke minst om mulighetene for å oppsøke kyndig hjelp i oppfølgingen.

For dem som rammes av senskader etter kreftbehandling, og som opplever reduksjon i livskvalitet og funksjon, er det viktig at folk flest vet hva senskader er. Vi trenger avskamming. Vi trenger folkeopplysning om senskader. Og vi trenger en kreftomsorg som tar inn over seg at behandlingen ikke er over når pasienten sjekker ut fra kreftavdelingen.