Livet med stomi: – Det var så sinnssykt vondt. Såret var jo et krater på en centimeter

– Det var så himla vondt. Som salt i åpent sår. Eller verre, sier Villa Wahl Stranger.

Hun snakker om såret hun hadde rundt stomien sin.

Nå er hun på besøk hos stomisykepleier Grethe Følstad Lund på Radiumhospitalet, slik hun har vært mange ganger før. Nærmere bestemt på poliklinikken.

Lund er en av dem som bidro til at såret grodde. En viktig del av jobben hennes er å sikre at de med stomi unngår sår. Men får de sår, er det som regel på huden rundt stomien. Ikke så lett å feste stomiposen da.

– Hovedårsaken til sår hud er at avføring eller urin kommer på huden og irriterer den. Eller at huden rundt stomien er ekstra følsom, sier Lund.

Stomi er navnet på en kunstig kroppsåpning, der tarmer eller urinveier er ført ut til hudens overflate. Det er tre hovedtyper stomi: Tynntarm-, tykktarm- og urostomi.

Etser mest med tynntarmsstomi

Det er som regel tarm- eller underlivskreft som er årsaken til at Lunds pasienter har fått stomi.

– Når en svulst har vokst gjennom eller mot tarm, eller skader urinveiene, kan stomi være løsningen.

Her på Radiumhospitalet foregår store operasjoner som gjør at mange får to stomier. Da er det som regel tykktarm og urinveier som er utlagt.

– De som er mest utsatt for sår, er de med tynntarmsstomi, opplyser Lund.

Stranger nikker. Hun er en sånn.

– Det er mye syre i magesekken, og jo nærmere endetarmen stomien er, jo mindre sur er avføringen. Og omvendt: Jo høyere opp, altså jo nærmere magesekken, jo mer etsende er den, forklarer Lund.

Cirka en liter væske per døgn skal ut.

En tykktarmsstomi er oftest plassert helt på slutten av tarmen, altså nær endetarmen.

– Der etser avføringen mindre?

– Ja, den er som vanlig. Også lukten.

To små sår ble til ett stort

Villa Wahl Stranger ble kreftoperert i juni i 2014. Hun hadde eggstokkreft med spredning. Svulsten hadde vokst inn i tynntarmen.

– Den hadde vel vokst inn i det ene og det andre, forteller hun.

I oktober begynte hun å bli sår.

– Det ble sårere og sårere. Jeg viste det til mannen min, som fortsatt levde da. «Jeg orker ikke se, du må gjøre noe», sa han til meg.

Såret var inn mot det hun kaller «tutten». Altså den utlagte tarmen. Platen som stomiposen er festet til, løsnet. Det ble lekkasjer hele tiden.

– Det var ingenting å feste posen på. Det ble vondere og vondere, jeg skifta til jeg ble blå.

Stomisykepleier Lund har funnet frem bildene fra den gangen. De lyser på den store pc-skjermen.

Det begynte med to mindre sår. Så økte de i omfang og ble til ett stort.

– Det var så sinnssykt vondt. Tårene spratt. Det var jo et krater på en centimeter. Fytterakkern hvor ekkelt det var, erindrer Stranger.

Les flere artikler om sår her:

Kjente ikke svien

Hun brukte mye smertestillende på den tiden.

– Det var en ulempe, for jeg våknet ikke om natten når det begynte å lekke, jeg kjente jo ikke smerte. Nå bruker jeg ikke mer «dop» enn at jeg kan våkne av lekkasjesignaler. Det vil si svie.

Det var mannen hennes som fikk henne til å handle den gangen.

Hun dro først til Diakonhjemmet sykehus.

– Da sykepleieren plukka av posen, sa han: «Oi!» Legen sa: «Å, herregud!» Legen var redd for å sy inn infeksjonen. De satte bedøvelsessprøyte og renset nøye.

Så havnet hun hos stomieksperten på Radiumhospitalet.

– Det var mye prøving og feiling. Men vi kom i mål, sier Grethe Følstad Lund.

På et av bildene er huden lillafarget. Det skyldes linimentet krystallfiolett, som er smurt på for å unngå svie og irritasjon.

– Ikke bruk fete kremer eller salve, for da fester ikke limet, råder Lund.

Kort vei til ekspertisen

Lund sto for bandasjeringen: Det ble lag på lag for å unngå fukt som kunne irritere såret. Allerede etter et par dager var det mindre hissig og rødt.

– Men det gikk over en måned før såret var grodd. Nå har jeg fått remedier som jeg kan bruke om behov: Sårpulver, Aquacel og så videre, sier Stranger.

– Du burde kanskje vært innlagt den gangen, mener Lund.

– Ja, men jeg hadde mann hjemme da, sier Stranger, som syns hun har vært heldig:

– Det tar meg bare sju minutter å kjøre til begge sykehusene. Jeg er ydmyk, tenk hvor heldig jeg er med hensyn til helsetjenester, sier hun.

– Det kunne skjedd en i Vardø. Hvordan få hjelp da? spør Lund

Nå kommer Stranger til poliklinikken bare av og til.

– Mest fordi det kommer nytt utstyr hele tiden. Jeg har gått over til nye poser. Pluss nye tetningslister, som jeg kaller det, sier hun.

Altså de viktige ringene som må ha akkurat passe store hull for å hindre at avføringen renner ut.

Svekket immunforsvar

– De fleste merker at det svir på huden når det lekker. Jeg våknet jo ikke av svie, men fordi det var vått i sengen. Det var full vask, sier Stranger.

– Jeg tror ikke du får sår igjen. Jeg tror det skjedde fordi du hadde svekket immunforsvar på grunn av cellegiften, påpeker Lund.

– Og når jeg nå får begynnende sår, så vet jeg hvordan jeg skal hindre at det utvikler seg, sier Stranger.

– Etterpå gjorde du mye for sikkerhets skyld for ikke å få sår. Du hadde et arsenal. «Trenger du den? Og den?» spurte jeg, sier Lund.

Svaret var ofte nei.

Stranger, snart 68, er pensjonist, men jobber fortsatt tre dager i uken.

– Jeg har at aktivt liv, men sover mye. Før jobbet jeg 120–160 prosent.

Hun har flere seinskader av kreftbehandlingen: Smerter, artrose, plager i føtter og fingertupper på grunn av polynevropati, bivirkninger av medisiner.

Vil gjøre stomipasienten trygg

– En viktig del av vår jobb er å finne utstyr som passer og gi god opplæring. Slik kan lekkasjer forebygges og sår unngås, sier Lund.

Hun legger til:

– Det handler mye om å gjøre stomipasienten trygg. Mange tør ikke gå ut.

– Ja, dette er fryktelig viktig, samtykker Stranger.

LES om hvordan stomi kan føre til voldsom endring: Tabubelagt tap

Da hun fikk stomi, sa hun til seg selv: «Nå er det fare for at du utvikler sosial angst.»

– Det må bearbeides fra dag én. Jeg har hørt andre si at de aldri reiser på ferie lenger. Man må hive seg ut i det.

Nylig var hun på badehotell med barnebarna. Hun tok vannsklie i full fart, med fare for at posen ville løsne.

– Gjennomgangstoner jeg hører er historier om smerte, isolasjon, angst, vansker med å sove i frykt for lekkasje. Særlig i fremmed seng, sier Stranger.

Har ofte feil stomiutstyr

– Vi formidler at selv om man har stomi, så kan man leve som før: Spise som vanlig, ha sex, være sosial. Ulempen er at mange ikke får oppfølging. Har man sår eller er redd, skal det være enklest mulig å få hjelp, sier Lund.

Hva som er et sår eller sår hud, kommer an på øyet som ser, er Lunds erfaring.

– Pasientene kan rapportere at de ikke har sår hud, mens helsepersonell likevel ser at huden er sår.

– Men er det ikke smertefullt?

– Ikke nødvendigvis. Mange tror at det skal være sånn, de har vent seg til det. Når det lekker, tenker mange at det er fordi de selv gjør noe galt. Som regel gjør de ikke det, men de har feil utstyr. Vi kan se hva som passer, så avføring og urin ikke kommer utenfor.

– Mange årsaker til sår

Årsakene til sår hud avhenger av hvor i behandlingskjeden de er, påpeker Lund.

– Nyopererte kan fort få sår på grunn av lekkasjer, men de er som oftest på sykehus og hjelpen er nær. Mest kritisk er den første tiden hjemme, før man har fått tilpasset utstyret helt.

Men det kan også skje senere: Kroppen kan forandre seg. Noen går ned i vekt. En kulemage kan bli til en valkemage.

– Da kan stomien komme i en grop som ikke var der fra før. Da oppstår det lettere sår.

Lund tror en vanlig feil er at festeplaten skiftes for sjelden, og at avføring eller annen fukt ikke fjernes raskt nok fra huden.

– Pluss at det er feil utstyr. Det skal ikke komme fukt på hud. Stomien er skapt for å tåle det. Men ikke huden rundt.

– Er det mulig å unngå lekkasje helt?

– Ja. Det gjelder bare å finne det rette utstyret.

En sjelden gang, bare i 4 prosent av tilfellene, er allergi årsaken til sår hud.

– Men en del kan få allergiske reaksjoner, sier Lund.

Vanskelig med store mager

Hvor skal stomien være? Ikke mellom to valker. Det er viktig at det markeres ordentlig før operasjonen, så stomien blir plassert riktig sted.

– Er det vanskelig?

– Som regel ikke, men de som er veldig overvektige, er utsatt. Tarmen dras jo gjennom bukveggen og ut, og det kan være vanskelig å få den dradd langt nok ut. Blir den ikke det, kan stomien bli altfor kort og blodforsyningen blir for dårlig.

Det er enklest med slanke mager:

– Menn har gjerne en glatt kulemage uten valker. Damer kan ha mer valk på valk. Stomien skal helst være på toppen av en valk. Noen kan ha mye overskuddshud på grunn av vekttap eller arr etter tidligere operasjoner. Det kan også være en utfordring.

Grethe Følstad Lund har bilder av alle slags stomier og sår. Ett viser en mørk «tutt»:

– Den har ikke fått nok blodsirkulasjon, i verste fall kan det føre til nekrose, altså dødt vev.

En pasient har fått stomien plassert midt i en tatovert blomst. En annen har stomien i operasjonssåret, fordi det ikke passet noe annet sted.

Aloe vera for å lindre

Lund anbefaler pasientene å ha en egen veske med stomiutstyret. Villa Wahl Stranger har med seg sin:

– Jeg går aldri noe sted uten den, opplyser hun.

Nå syns hun det verste med å ha stomi er sengetøyskiftene om natten.

– Men det skjer ikke så ofte lenger. Det kan gå mange uker imellom.

Stranger setter seg opp på benken. Hun mener hun er sårfri.

Tarmtutten minner om en brystvorte. Stranger selv syns den likner en liten guttetiss.

– Se, den beveger seg! Det gjør den hele tiden. Da jeg var på konsert, ble den helt vill. Jeg visste ikke at tarmen er så følsom for lyd.

Lund kikker på huden.

– Jeg syns huden er litt sår, jeg. Det er små marginer.

Hun legger på en tetningsring med aloe vera, den skal lindre.

Og viser et triks:

– Se her, på baksiden av tetningsringen: Hvis det er mye fukt der, er det på tide å skifte.

Lund har vært borti sår fra hele skalaen: Fra eksem til brannsår.

– Av den grunn er jeg blitt god på sårbehandling. Vi kan også avdekke sykdom. Vi kan blant annet oppdage kreftsår på stomiens slimhinne eller på huden like ved stomien. Et tegn på spredning, sier hun.

Les også om Mette Grøholdt, som fikk stomi: Mette før, Mette etter

Sår som stomisykepleieren har behandlet:

Grethe Følstad Lund har behandlet mange pasienter med mange typer sår. Her forteller hun om sårene på bildene under.

Psoriasis:

Psoriasis er lett å forveksle med eksem eller utslett. Denne kvinnen har prøvd de fleste produkter, men her er det ikke stomiutstyret som har skylden. Hun har psoriasisutbrudd flere steder på kroppen.

– Av og til oppstår det utbrudd under stomiplaten. Det klør og svir. Jeg har prøvd å legge på aloe vera-plater. Jeg ville teste ut medisinsk honning, men hadde det ikke tilgjengelig. Kunne kanskje brukt kortisonsalve, men det har hun prøvd før. Kanskje trenger hun en form for medikament. Dette er ikke løst ennå. Jeg vil nok henvise til hudlege.

Urin på huden:

– Denne mannen med urostomi hadde hatt urin på huden i tre år, men ble ikke fulgt opp. Krystaller i urinen har farget huden lilla. Urinen er aldri steril, den inneholder mye slim.

Etter tre ukers behandling er huden bedre, fordi lekkasjene er stoppet. Pasienten bruker nå et nytt produkt.

Fistel:

Pasienten, som har hatt strålebehandling og operasjon, har to stomier. Kroppen har dannet en fistel, i dette tilfellet en egen kanal for avføring som kommer ut i et nytt hull. Såret er vanskelig å hele fordi det ligger i en grop. Det kommer ofte og mye avføring, som er tynn og veldig etsende. Slangen brukes for å styre vekk avføringen, slik at det blir lettere å bandasjere.

– Jeg tettet ved å legge lag på lag med tetningsplater og ulike bandasjer. Det kunne ta en time. Slike sår er fryktelig smertefulle, de kan bli som et brannsår. Legen behandlet årsaken til fistelen, og såret grodde.

Stingene løsnet:

Stingene rundt denne urostomien løsnet noen dager etter operasjonen, og stomien gikk under hudnivå. Det kan gi komplikasjoner på sikt.

– Jeg behandlet med sårbandasjer inne i gropen og konvekse plater oppå.

Riktig stomiutstyr kan hindre at det blir en forsnevring (stenose).