Mette før, Mette etter

Mette Grøholdt har malt flere selvportretter. Slik bearbeider hun sorg. (Foto: Marit Fonn)

Planen var å bli glad i stomiene sine. Men det har Mette Grøholdt gitt opp.

 I 2006 fikk Mette Grøholdt livmorhalskreft. Hun ble operert og var raskt tilbake i jobb. Ett år senere var kreften der igjen. Hun fikk stråling og cellegift. Bivirkningene ble diaré og tinnitus. I 2008 ble det ny operasjon. Hun fikk to stomier – kolostomi og urostomi.

Nå er Grøholdt verken syk eller frisk. Hun er en som har overlevd kreft, men som har mange plager. I likhet med stadig flere. Siviløkonomen er ikke lenger i jobb.

Hjemme i huset på Vinderen i Oslo er det stille formiddag. Vi setter oss ved kjøkkenbordet. Hun innrømmer at hun er litt ambivalent. Det synes ikke, men hun føler seg litt sliten. Det koster å gå inn i sykehistorien. Men hun liker det også. Vet at hun har ordet i sin makt mer enn likesinnede. Og mye bør sies.

Første gang stomier ble nevnt for henne, var på kontroll etter stråle- og cellegiftbehandlingen. Hun spurte hva som ville skje om kreften kom tilbake enda en gang. Legen fortalte om en omfattende operasjon med store og varige kroppslige konsekvenser. Det ble et år med vonde tanker.

 

Med fremmed kropp
Jobben hennes var å veilede innen strategi og ledelse. Da hun fikk vite at hun faktisk måtte gjennom den store operasjonen, som ville medføre to stomier, fikk hun selv bruk for strategiene hun hadde anbefalt til andre. Hun måtte forberede seg.

Hun hentet fram et egnet triks; visualisering. Nå skulle hun veilede seg selv.

Hun laget først ett bilde: Hun så seg selv nyoperert, med oppblåst mage og hovne stomier, full av slanger og sår. Så laget hun et annet bilde som skulle hjelpe henne til å tenke fram: Nå hadde hun en velfungerende stomi - posene var blitt en naturlig del av livet.

Metoden hjalp. Men hun kunne ikke ane alt hun skulle bli nødt til å orke. Alle komplikasjonene hun skulle få. Bildene inneholdt verken lukt eller smerte.

Det ble Mette før, og Mette etter. Da hun våknet opp etter operasjonen, var kroppen fremmed. Det var ekkelt. Vondt. Mye trøbbel oppsto. Tarmene var urolige og stråleskadde. Sårene ville ikke gro. Flere operasjoner måtte til.

 

Redd for å glemme stomiutstyret
Ett år etter stomioperasjonen var hun fremdeles sterkt preget. 45 kilo var fordelt på 172 centimeter. Hun var kraftløs og smertene var ubeskrivelige.

Hun var aldri sikker på hva som kunne skje når hun gikk ut døren og ikke hadde et toalett i nærheten. Det var stressende å gå, stressende å ta buss. Hun gruet seg til å reise vekk, særlig med fly. Angsten var å glemme stomiutstyret. Plutselig kjente hun seg avhengig. Det var guffent. “Hvis samfunnet bryter sammen, hva gjør jeg da?” tenkte hun.

Første gang på kino bestilte hun det hun trodde var et sete ytterst på benkeraden, så hun lett kunne komme seg til toalettet. Men så viste det seg at plassen var innerst ved veggen. Hun måtte passere hele raden når hun måtte ut mens filmen gikk. Hun holdt seg på magen hele tiden. Som en skjebnens ironi hadde hun havnet på en av ytterst få filmer der en stomi i det hele tatt blir nevnt. Men det var ingen hyggelig påminning.

”Han har en pose full av dritt på magen”, var replikken i filmen “En ganske snill mann”.

Stomiene tok overraskende mye plass i hodet, syntes hun. Det tok to år å forholde seg til dem uten forstyrrende negative emosjoner. Men gradvis er de blitt noe praktisk å forholde seg til. Noe mekkete. Det tar henne bare fem minutter å bytte stomien. Men kolostomien er ustabil og fungerer som ilostomi. Avføringen er rennende og etsende. Tarmen er aktiv og bråkete om natten. Det blir fort sårt og hun må opp for å tømme.

 

Nær mann
Grøholdt er gift. Hun og mannen har vært sammen i 26 år. De har tre barn, på 14, 19 og 21 år.

Hun har vanskelig for å tenke seg hvordan hun skulle taklet det hun har vært gjennom uten en fortrolig og nær ved sin side.

– Å være skilt, å skulle ut på kjønnsmarkedet…

Hun grøsser. Her på kjøkkenet er ingenting av det hun forteller om synlig. En ettersittende bluse framhever hennes smale midje. Hun er rank, ser sterk ut.

– Jeg føler meg absolutt som kvinne.

Men at hun er forandret? Ja.

– Definitivt. En plaget, men klokere kvinne.

Hun tror hun oppfattes som både tydeligere, rarere og kanskje mer menneskelig.

– Tidligere var jeg den presterende. Så mye at det var vanskelig å se meg.

 

Morfin i halvannet år
Det har vært mange ting å mestre. Et Birkebeiner-renn er ingenting mot det å utholde smerter over lang tid. Tidlig i kreftforløpet ble hun truffet av lynet på en løpetur og ble utsatt for et vanvittig smell. Dette førte til tinnitus. Hun har måttet forholde seg til døden.

– Jeg er velsignet med et lyst sinn. Men å sørge over tapet av stillheten og tapet av en frisk kropp har vært nødvendig for å kunne forsone seg med min situasjon.

Det tok tid før sorgen fikk slippe fram. Først handlet det om å overleve, fra minutt til minutt. Å tåle smerte en time til. I halvannet år etter operasjonen brukte hun morfin for å holde ut, men det sløvet samtidig tarmenes funksjon. Da hun kunne slutte med morfin, ble hun bedre.

– Men jeg ble ikke gladere likevel. Sorgen hadde ventet på å få komme fram.

Den måtte bare slippe til. Forventningen er jo at man skal være glad fordi man lever.

– Kreftbehandling er så brutal; den forbrenner, amputerer og forgifter. Den gir plager og kroppsendringer. Håret kommer tilbake, men mange plager blir kroniske. Det er en stor gruppe jeg representerer. 190 000 har eller har hatt kreft.

Grøholdt holder foredrag. Hun skriver kronikker i avisen. Med den første vant hun en konkurranse i Aftenposten. “De stumme plagede” var tittelen. Til høsten kommer bok.

  

Mer skånsom behandling
Grøholdt mener det bør forskes mer på overlevernes livskvalitet. Kvalitativ forskning må til for å forstå plagene og komme fram til mer skånsomme behandlingsmetoder. Samtidig har hun full tillit til helsevesenet.

– Jeg har valgt å legge kroppen min i helsevesenets hender. Jeg tror jeg får den ypperste behandling jeg kan få. De siste operasjonene mine krevde innsats fra flere dyktige kirurger. Det er helt utrolig hva de får til! At de klarte å få de tynne, tynne urinlederne ut – det er jo et under at stomiene funker.

Kirurgene lappet kroppen hennes sammen. Likevel framstår sykepleierne som de viktigste fra det lange sykehusoppholdet.

– Det var helt uvurderlig å forholde seg til Birgit.

Birgit er stomisykepleieren fra Radiumhospitalet. Sammen med henne orket hun å lære seg bytteritualene. Avskyen og tristheten la hun til side, hun ble analytisk og gikk inn for å lære seg de omstendelige prosedyrene.

– Jeg bodde der på sykehuset i flere måneder. Sykepleierne der så meg som person, jeg fikk være Mette. Et par av dem tillot seg å være personlig. Det førte til en slags likeverdighet.

 

Skiftet sengetøy og ristet puter
Det var sykepleierne på posten som ryddet opp når det gikk galt, som da hun opplevde lekkasje første gangen. Sykepleierne kom; svupp, svupp, så hadde de ordnet opp.

Drenet falt ut en natt og sengen var full av urin.

– Jeg luktet gammel dame. Det var så nedverdigende, følte jeg ble eldre enn jeg var. De skjønte hvor viktig det var med rent nattøy og sengetøy. De ga omsorg.

En annen natt var smertene uutholdelige. Mannen sov ved siden av henne på sykehuset. Hun orket nesten ikke mer.

– Da kom en vakker, ung sykepleier: “Kanskje jeg skal støtte deg med puter?” Hun ristet og danderte puter flere ganger den natten, så jeg slapp å bruke krefter. Jeg kunne overgi seg til omsorgen. Det var så godt.

 

Påtvungen diktlesing
På Radiumhospitalet var personalet spesialutdannet og bevisste at pasientene var livstruende syke. På Ullevål opplevde hun store forskjeller blant sykepleierne.

– Jeg syntes noen var altfor unge. Jeg følte meg ikke møtt og forstått på samme måte som på Radiumhospitalet.

 Da en sykepleier, uten å spørre, satte seg ved sengen hennes og leste et søtladent dikt, opplevde hun det som et overgrep. Men hun var for svak til å si fra.

– Det var hennes behov å lese dikt. Hun hadde sikkert funnet sin måte å forholde seg til kreftpasienter på. Men det er å hjelpe andre på sine premisser. Hun ville sikkert blitt forundret hvis hun hørte hva jeg synes.

 

Lei av å mestre
Hun har blitt flinkere til å si fra når hun er sliten.

– Vi skal være så mestrende, selv når vi trenger omsorg. Noe blir feil. Selv jeg som er mestringstypen kan bli så lei at jeg spyr av mestringsstrategier.

Psykomotorisk fysioterapi begynte hun med tidlig i kreftkarrieren.

– Det var avgjørende for å holde ut å være meg. Psyke, somatikk og pust ble sett i sammenheng. Jeg lærte avspenning. Jeg hadde jo spenninger overalt. Bak knærne, til og med. Sånn er det. Man kompenserer.

Hun tar en liten pause.

– Jeg unner alle en Jorun.

Jorun er fysioterapeuten.

– Og en Birgit, føyer hun til.

 

Må holdes ren
For Grøholdt handler verdighet på sykehuset først og fremst om to ting: At smertelindringen blir tatt på alvor. Og å bli holdt ren.

– Det var så mye blod, gørr, bæsj og oppkast. Å bli holdt ren betyr fryktelig mye.

En gang var epiduralslangen sklidd ut. Hun var uten smertelindring. Hun dro i klokken. Men ingen kom. Kanskje virket den ikke. Hun ropte og ropte. Hun kan ikke gjenkalle smertene. Men hun husker godt hjelpeløsheten og avmakten. Hvor nedverdigende det føltes å bli oversett.

– Hva gjør du selv for verdigheten?

– Løfter meg selv etter håret for ikke å miste selvfølelsen. Jobber for ikke å bli skamfull. En gang opplevde jeg skam.

Hun hadde skrevet i avisen om å være Nav-bruker og fikk en kommentar på nettet. Hun husker den slik: “Her har jeg jobbet i alle år og Mette Grøholdt skal kunne være hjemme i årevis uten å løfte en finger.”

– En tullete kommentar. Likevel; skamfølelsen kom. Det gjorde nesten fysisk vondt. Men jeg måtte anerkjenne den. Først da slapp den.

 

Klok datter
Den første sommeren med to poser på magen, da hun var så tynn, var familien på båttur. De stoppet ved en strand.

“Bli med å bade!” sa datteren.

“Nei, jeg er så sjenert. Jeg er så tynn”, sa mor, som egentlig var mest flau for å vise fram stomiene.

Da sa datteren:

“Jeg syns du skal snu på det: Kroppen din har hjulpet deg til å overleve tre ganger. Jeg synes du skal være stolt over kroppen din jeg, mamma.”

Grøholdt synes hun har en klok datter som klarte å snu skam til stolthet.

– Jeg ble speilet riktig. Tankens kraft er undervurdert.

Innen smertelindring har vi kommet altfor kort, mener hun. Smerten avhenger av hvordan man føler og tenker.

– Er jeg lei meg, er smerten overveldende. Er jeg redd, blir smerten mer truende. Klarer jeg å akseptere smerten og samtidig være i aktivitet, tar den mindre plass i bevisstheten. Da gjør det mindre vondt. Men det er vanskelig å komme dit. Det er lett å bli sittende i opplevelsen av urettferdighet og selvmedlidenhet, men det bringer ingen videre.

 

– Se bak smilet
Hun kan mye om kognitive og emosjonelle prosesser.

– Jeg er trygg på meg selv og kan mange teknikker. Det har hjulpet meg veldig for å takle sykdommen. Men det er vanskeligere å bruke visdommen på seg selv enn andre.

Etter hvert er det blitt lettere for henne å synliggjøre svakhet og hjelpebehov. Nå kan hun si: “Nå er jeg sliten. Jeg var oppe fire ganger i natt.”

– Jeg tør å sette ord på det. Min natur er å være presterende. Mange får ikke med seg mitt omsorgsbehov. Det betyr mye at helsepersonell skjønner at jeg er redd og sliten, selv om jeg ofte barsker meg som en slags forsvarsstrategi. Jeg har ikke behov for å bli trøstet eller forstått i hjel, men jeg har behov for at de ser slitenheten og sårheten bak smilet.

Endringene i livet berører alle rollene, som partner, mor, yrkesaktiv, venn, sporty. Hun innser at hun er en annen nå, hun er varig redusert. Og må legge listen på et annet nivå.

– Men det er ikke lett og jeg bommer fremdeles.

Som da hun i vinter la ut på lange skiturer, selv om hun var så sliten at hun gråt. Hun ville så gjerne kjenne igjen seg selv.

 

Maler seg selv
– Hva gjør du når du sørger? Stirrer i veggen?

– Går i skogen. Leser bøker. Snakker med folk. Mediterer. Maler. Det første bildet malte jeg under cellegiftbehandlingen.

I gangen utenfor kjøkkenet henger tre selvportretter. På det første er hun bortvendt med bøyd hode. På det siste møter hun bestemt blikket vårt.

Det gjør ikke så mye at andre vet at hun har stomier.

– Jeg har vært åpen om det på trass. Men jeg har ikke hatt det greit med det.

Før hadde hun som prosjekt å bli glad i stomiene sine. Det var å strekke seg for langt.

– Jeg behøver ikke det, så lenge jeg lever greit med dem. Andre ser det ikke. Stomiene tar mye mer plass i mitt hode enn andres.

Hun vet at noen er så plaget at de nesten ikke går ut av døren.

– Andre jobber og har det helt fint – nå slipper de plagene de hadde før. Stomiene gir dem muligheter for et normalt liv og de går fra ille til bedre. Men kreftpasienter får plager de ikke hadde før.

 

Konserten
På kjøleskapet ser jeg et bilde, blant alle familiebildene. Det er rockeartisten Patti Smith. Det viser seg at Grøholdt og jeg var på samme konsert for tre år siden, i Oslo. Hun liker det.

– Merker du at du får et annet bilde av meg? lurer hun på.

Og jo. Grøholdt har med ett flyttet seg bort fra sykehuset, bort fra hjemmetilværelsen som ufør. Hun er i et stint konsertlokale. Hun er en i mengden, konsentrert om musikken til Patti Smith. Kanskje sto vi ved siden av hverandre.

Å bli holdt ren betyr fryktelig mye.