Mette før, Mette etter

Planen var å bli glad i stomiene sine. Men det har Mette Grøholdt gitt opp.
I 2006 fikk Mette Grøholdt livmorhalskreft. Hun ble operert og var raskt tilbake i jobb. Ett år senere var kreften der igjen. Hun fikk stråling og cellegift. Bivirkningene ble diaré og tinnitus. I 2008 ble det ny operasjon. Hun fikk to stomier – kolostomi og urostomi.
Nå er Grøholdt verken syk eller frisk. Hun er en som har overlevd kreft, men som har mange plager. I likhet med stadig flere. Siviløkonomen er ikke lenger i jobb.
Hjemme i huset på Vinderen i Oslo er det stille formiddag. Vi setter oss ved kjøkkenbordet. Hun innrømmer at hun er litt ambivalent. Det synes ikke, men hun føler seg litt sliten. Det koster å gå inn i sykehistorien. Men hun liker det også. Vet at hun har ordet i sin makt mer enn likesinnede. Og mye bør sies.
Første gang stomier ble nevnt for henne, var på kontroll etter stråle- og cellegiftbehandlingen. Hun spurte hva som ville skje om kreften kom tilbake enda en gang. Legen fortalte om en omfattende operasjon med store og varige kroppslige konsekvenser. Det ble et år med vonde tanker.
Med fremmed kropp
Hun hentet fram et egnet triks;
visualisering. Nå skulle hun veilede seg selv. Hun laget først ett bilde: Hun så seg selv
nyoperert, med oppblåst mage og hovne stomier, full av slanger og
sår. Så laget hun et annet bilde som skulle hjelpe henne til å
tenke fram: Nå hadde hun en velfungerende stomi - posene var blitt
en naturlig del av livet. Metoden hjalp. Men hun kunne ikke ane alt
hun skulle bli nødt til å orke. Alle komplikasjonene hun skulle få.
Bildene inneholdt verken lukt eller smerte. Det ble Mette før, og Mette etter. Da hun
våknet opp etter operasjonen, var kroppen fremmed. Det var ekkelt.
Vondt. Mye trøbbel oppsto. Tarmene var urolige og stråleskadde.
Sårene ville ikke gro. Flere operasjoner måtte til. Redd for å glemme stomiutstyret
Hun var aldri sikker på hva som kunne skje
når hun gikk ut døren og ikke hadde et toalett i nærheten. Det var
stressende å gå, stressende å ta buss. Hun gruet seg til å reise
vekk, særlig med fly. Angsten var å glemme stomiutstyret. Plutselig
kjente hun seg avhengig. Det var guffent. "Hvis samfunnet bryter
sammen, hva gjør jeg da?" tenkte hun. Første gang på kino bestilte hun det hun
trodde var et sete ytterst på benkeraden, så hun lett kunne komme
seg til toalettet. Men så viste det seg at plassen var innerst ved
veggen. Hun måtte passere hele raden når hun måtte ut mens filmen
gikk. Hun holdt seg på magen hele tiden. Som en skjebnens ironi
hadde hun havnet på en av ytterst få filmer der en stomi i det hele
tatt blir nevnt. Men det var ingen hyggelig påminning. ”Han har en pose full av dritt på magen”,
var replikken i filmen "En ganske snill mann". Stomiene tok overraskende mye plass i
hodet, syntes hun. Det tok to år å forholde seg til dem uten
forstyrrende negative emosjoner. Men gradvis er de blitt noe
praktisk å forholde seg til. Noe mekkete. Det tar henne bare fem
minutter å bytte stomien. Men kolostomien er ustabil og fungerer
som ilostomi. Avføringen er rennende og etsende. Tarmen er aktiv og
bråkete om natten. Det blir fort sårt og hun må opp for å
tømme. Nær mann
Hun har vanskelig for å tenke seg hvordan
hun skulle taklet det hun har vært gjennom uten en fortrolig og nær
ved sin side. – Å være skilt, å skulle ut på
kjønnsmarkedet… Hun grøsser. Her på kjøkkenet er ingenting
av det hun forteller om synlig. En ettersittende bluse framhever
hennes smale midje. Hun er rank, ser sterk ut. – Jeg føler meg absolutt som kvinne. Men at hun er forandret? Ja. – Definitivt. En plaget, men klokere
kvinne. Hun tror hun oppfattes som både tydeligere,
rarere og kanskje mer menneskelig. – Tidligere var jeg den presterende. Så mye
at det var vanskelig å se meg. Morfin i halvannet år
– Jeg er velsignet med et lyst sinn. Men å
sørge over tapet av stillheten og tapet av en frisk kropp har vært
nødvendig for å kunne forsone seg med min situasjon. Det tok tid før sorgen fikk slippe fram.
Først handlet det om å overleve, fra minutt til minutt. Å tåle
smerte en time til. I halvannet år etter operasjonen brukte hun
morfin for å holde ut, men det sløvet samtidig tarmenes funksjon.
Da hun kunne slutte med morfin, ble hun bedre. – Men jeg ble ikke gladere likevel. Sorgen
hadde ventet på å få komme fram. Den måtte bare slippe til. Forventningen er
jo at man skal være glad fordi man lever. – Kreftbehandling er så brutal; den
forbrenner, amputerer og forgifter. Den gir plager og
kroppsendringer. Håret kommer tilbake, men mange plager blir
kroniske. Det er en stor gruppe jeg representerer. 190 000 har
eller har hatt kreft. Grøholdt holder foredrag. Hun skriver
kronikker i avisen. Med den første vant hun en konkurranse i
Aftenposten. "De stumme plagede" var tittelen. Til høsten kommer
bok. Mer skånsom behandling
– Jeg har valgt å legge kroppen min i
helsevesenets hender. Jeg tror jeg får den ypperste behandling jeg
kan få. De siste operasjonene mine krevde innsats fra flere dyktige
kirurger. Det er helt utrolig hva de får til! At de klarte å få de
tynne, tynne urinlederne ut – det er jo et under at stomiene
funker. Kirurgene lappet kroppen hennes sammen.
Likevel framstår sykepleierne som de viktigste fra det lange
sykehusoppholdet. – Det var helt uvurderlig å forholde seg
til Birgit. Birgit er stomisykepleieren fra
Radiumhospitalet. Sammen med henne orket hun å lære seg
bytteritualene. Avskyen og tristheten la hun til side, hun ble
analytisk og gikk inn for å lære seg de omstendelige
prosedyrene. – Jeg bodde der på sykehuset i flere
måneder. Sykepleierne der så meg som person, jeg fikk være Mette.
Et par av dem tillot seg å være personlig. Det førte til en slags
likeverdighet. Skiftet sengetøy og ristet puter
Drenet falt ut en natt og sengen var full
av urin. – Jeg luktet gammel dame. Det var så
nedverdigende, følte jeg ble eldre enn jeg var. De skjønte hvor
viktig det var med rent nattøy og sengetøy. De ga omsorg. En annen natt var smertene uutholdelige.
Mannen sov ved siden av henne på sykehuset. Hun orket nesten ikke
mer. – Da kom en vakker, ung sykepleier:
"Kanskje jeg skal støtte deg med puter?" Hun ristet og danderte
puter flere ganger den natten, så jeg slapp å bruke krefter. Jeg
kunne overgi seg til omsorgen. Det var så godt. Påtvungen diktlesing
– Jeg syntes noen var altfor unge. Jeg
følte meg ikke møtt og forstått på samme måte som på
Radiumhospitalet. Da en sykepleier, uten å spørre,
satte seg ved sengen hennes og leste et søtladent dikt, opplevde
hun det som et overgrep. Men hun var for svak til å si fra. – Det var hennes behov å lese dikt. Hun
hadde sikkert funnet sin måte å forholde seg til kreftpasienter på.
Men det er å hjelpe andre på sine premisser. Hun ville sikkert
blitt forundret hvis hun hørte hva jeg synes. Lei av å mestre
– Vi skal være så mestrende, selv når vi
trenger omsorg. Noe blir feil. Selv jeg som er mestringstypen kan
bli så lei at jeg spyr av mestringsstrategier. Psykomotorisk fysioterapi begynte hun med
tidlig i kreftkarrieren. – Det var avgjørende for å holde ut å være
meg. Psyke, somatikk og pust ble sett i sammenheng. Jeg lærte
avspenning. Jeg hadde jo spenninger overalt. Bak knærne, til og
med. Sånn er det. Man kompenserer. Hun tar en liten pause. – Jeg unner alle en Jorun. Jorun er fysioterapeuten. – Og en Birgit, føyer hun til. Må holdes ren
– Det var så mye blod, gørr, bæsj og
oppkast. Å bli holdt ren betyr fryktelig mye. En gang var epiduralslangen sklidd ut. Hun
var uten smertelindring. Hun dro i klokken. Men ingen kom. Kanskje
virket den ikke. Hun ropte og ropte. Hun kan ikke gjenkalle
smertene. Men hun husker godt hjelpeløsheten og avmakten. Hvor
nedverdigende det føltes å bli oversett. – Hva gjør du selv for verdigheten? – Løfter meg selv etter håret for ikke å
miste selvfølelsen. Jobber for ikke å bli skamfull. En gang
opplevde jeg skam. Hun hadde skrevet i avisen om å være
Nav-bruker og fikk en kommentar på nettet. Hun husker den slik:
"Her har jeg jobbet i alle år og Mette Grøholdt skal kunne være
hjemme i årevis uten å løfte en finger." – En tullete kommentar. Likevel;
skamfølelsen kom. Det gjorde nesten fysisk vondt. Men jeg måtte
anerkjenne den. Først da slapp den. Klok datter
"Bli med å bade!" sa datteren. "Nei, jeg er så sjenert. Jeg er så tynn",
sa mor, som egentlig var mest flau for å vise fram stomiene. Da sa datteren: "Jeg syns du skal snu på det: Kroppen din
har hjulpet deg til å overleve tre ganger. Jeg synes du skal være
stolt over kroppen din jeg, mamma." Grøholdt synes hun har en klok datter som
klarte å snu skam til stolthet. – Jeg ble speilet riktig. Tankens kraft er
undervurdert. Innen smertelindring har vi kommet altfor
kort, mener hun. Smerten avhenger av hvordan man føler og
tenker. – Er jeg lei meg, er smerten overveldende.
Er jeg redd, blir smerten mer truende. Klarer jeg å akseptere
smerten og samtidig være i aktivitet, tar den mindre plass i
bevisstheten. Da gjør det mindre vondt. Men det er vanskelig å
komme dit. Det er lett å bli sittende i opplevelsen av
urettferdighet og selvmedlidenhet, men det bringer ingen
videre. – Se bak smilet
– Jeg er trygg på meg selv og kan mange
teknikker. Det har hjulpet meg veldig for å takle sykdommen. Men
det er vanskeligere å bruke visdommen på seg selv enn andre. Etter hvert er det blitt lettere for henne
å synliggjøre svakhet og hjelpebehov. Nå kan hun si: "Nå er jeg
sliten. Jeg var oppe fire ganger i natt." – Jeg tør å sette ord på det. Min natur er
å være presterende. Mange får ikke med seg mitt omsorgsbehov. Det
betyr mye at helsepersonell skjønner at jeg er redd og sliten, selv
om jeg ofte barsker meg som en slags forsvarsstrategi. Jeg har ikke
behov for å bli trøstet eller forstått i hjel, men jeg har behov
for at de ser slitenheten og sårheten bak smilet. Endringene i livet berører alle rollene,
som partner, mor, yrkesaktiv, venn, sporty. Hun innser at hun er en
annen nå, hun er varig redusert. Og må legge listen på et annet
nivå. – Men det er ikke lett og jeg bommer
fremdeles. Som da hun i vinter la ut på lange
skiturer, selv om hun var så sliten at hun gråt. Hun ville så
gjerne kjenne igjen seg selv. Maler seg selv
– Går i skogen. Leser bøker. Snakker med
folk. Mediterer. Maler. Det første bildet malte jeg under
cellegiftbehandlingen. I gangen utenfor kjøkkenet henger tre
selvportretter. På det første er hun bortvendt med bøyd hode. På
det siste møter hun bestemt blikket vårt. Det gjør ikke så mye at andre vet at hun
har stomier. – Jeg har vært åpen om det på trass. Men
jeg har ikke hatt det greit med det. Før hadde hun som prosjekt å bli glad i
stomiene sine. Det var å strekke seg for langt. – Jeg behøver ikke det, så lenge jeg lever
greit med dem. Andre ser det ikke. Stomiene tar mye mer plass i
mitt hode enn andres. Hun vet at noen er så plaget at de nesten
ikke går ut av døren. – Andre jobber og har det helt fint – nå
slipper de plagene de hadde før. Stomiene gir dem muligheter for et
normalt liv og de går fra ille til bedre. Men kreftpasienter får
plager de ikke hadde før. Konserten
– Merker du at du får et annet bilde av
meg? lurer hun på. Og jo. Grøholdt har med ett flyttet seg
bort fra sykehuset, bort fra hjemmetilværelsen som ufør. Hun er i
et stint konsertlokale. Hun er en i mengden, konsentrert om
musikken til Patti Smith. Kanskje sto vi ved siden av
hverandre.
Jobben hennes var å veilede innen strategi og ledelse. Da hun
fikk vite at hun faktisk måtte gjennom den store operasjonen, som
ville medføre to stomier, fikk hun selv bruk for strategiene hun
hadde anbefalt til andre. Hun måtte forberede seg.
Ett år etter stomioperasjonen var hun fremdeles sterkt preget.
45 kilo var fordelt på 172 centimeter. Hun var kraftløs og smertene
var ubeskrivelige.
Grøholdt er gift. Hun og mannen har vært sammen i 26 år. De har
tre barn, på 14, 19 og 21 år.
Det har vært mange ting å mestre. Et Birkebeiner-renn er
ingenting mot det å utholde smerter over lang tid. Tidlig i
kreftforløpet ble hun truffet av lynet på en løpetur og ble utsatt
for et vanvittig smell. Dette førte til tinnitus. Hun har måttet
forholde seg til døden.
Grøholdt mener det bør forskes mer på overlevernes
livskvalitet. Kvalitativ forskning må til for å forstå plagene og
komme fram til mer skånsomme behandlingsmetoder. Samtidig har hun
full tillit til helsevesenet.
Det var sykepleierne på posten som ryddet opp når det gikk
galt, som da hun opplevde lekkasje første gangen. Sykepleierne kom;
svupp, svupp, så hadde de ordnet opp.
På Radiumhospitalet var personalet spesialutdannet og bevisste
at pasientene var livstruende syke. På Ullevål opplevde hun store
forskjeller blant sykepleierne.
Hun har blitt flinkere til å si fra når hun er sliten.
For Grøholdt handler verdighet på sykehuset først og fremst om
to ting: At smertelindringen blir tatt på alvor. Og å bli holdt
ren.
Den første sommeren med to poser på magen, da hun var så tynn,
var familien på båttur. De stoppet ved en strand.
Hun kan mye om kognitive og emosjonelle prosesser.
– Hva gjør du når du sørger? Stirrer i veggen?
På kjøleskapet ser jeg et bilde, blant alle familiebildene. Det
er rockeartisten Patti Smith. Det viser seg at Grøholdt og jeg var
på samme konsert for tre år siden, i Oslo. Hun liker det.
Mest lest
Forskningens ABC
Alt du trenger for å finne, forstå og bruke forskning i sykepleieutdanningen.
1 Kommentarer
Liv Mildrid Gjernes
,Så fint å få lese om andres sorg og fortvilelse over å bli kastet ut i dette. Det er en så ensom kamp. Håper det går fint med deg ,Mette. Heldig at du ikke er enslig det er tungt.