Det ingen sa …

Det er ikke så veldig lenge siden kreftoverlevere gjerne figurerte i pressen under overskrifter som «Fikk livet i gave» og «Takker kreften for sitt nye liv». De hadde kjempet mot kreften og vunnet, og nå var de tilbake med et nytt blikk på livet fylt av livsglede, kjærlighet og takknemlighet over de nære ting.

Så var det noen som våget å snakke. I 2016 publiserte brystkreftoverlever Lene Wikander en kronikk med tittelen «Er du ikke glad du fortsatt lever?». Kort tid etter satt hun på Lindmo i beste sendetid og snakket om tørre slimhinner, fatigue og kognitiv svikt.

Året etter beskrev Håvard Aagesen livet med omfattende stråleskader i sin bok Ingenmannsland. Han skriver om «oss som ikke døde, som ikke lenger er syke, men som heller ikke er friske». På en etterkontroll tar han seg i å ønske kreften tilbake. Da han var syk, hadde han et støtteapparat med fagfolk som var engasjert i behandlingen. Etterpå var ingen interessert.

Det har så smått manifestert seg et offentlig ordskifte om seneffekter av kreftbehandling. Det har kommet opp til overflaten at kreftbehandlingen setter spor. Vi står rett og slett overfor en ny gruppe kronikere. Det kommer også frem at de aller fleste av dem ikke ble forberedt på hva som lå foran dem. Hvorfor har ingen fortalt dem dette?

Når helsepersonell unnlater å informere, skyldes det gjerne at de enten ikke har kunnskap nok, eller at de, i gammel paternalistisk ånd, vil skåne pasienten. For kreftpasientenes del later det til å være en uheldig blanding av begge.

Kreftbehandling er sammensatt, og pasientene kastes inn i et løp der de sendes fra lokalsykehus til onkolog til stråleenhet og kirurg og tilbake. Alle like spesialiserte på akkurat sitt lille område. Akkurat det har de høy kompetanse på, men sykepleierne på stråleenheten treffer ikke pasienten fem år senere, den erfaringen får de ikke. Og når onkologene følger opp på etterkontroller, er det kreftutviklingen de har satt av tid til å kontrollere – det er det de kan noe om.

Når Kreftforeningen har spurt sitt brukerpanel, svarer over 90 prosent at det hadde vært en fordel å få informasjon om eventuelle seneffekter tidligst mulig. Når vi har snakket med kreftoverlevere, har dette vært refrenget: «Det hadde vært lettere om jeg hadde fått vite mer på forhånd.»

Sykepleierne og legene, derimot, synes ikke det er så enkelt. De er redde for å knekke pasientens håp om å bli frisk og for at sannheten vil gjøre den tøffe behandlingen enda tyngre. Cellegiftkvalmen og den klaustrofobiske strålemaskinen blir kanskje ikke lettere å komme igjennom om du vet at behandlingen kan påføre deg livslange skader?

Men har vi lov til å la være å si noe? Pasientrettighetsloven er helt klar: «Pasienten skal ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Pasienten skal også informeres om mulige risikoer og bivirkninger» (§ 3-2).

Mangel på kunnskap har kortvarig lindring. Det er på høy tid å riste av seg den paternalistiske arven og ta det informasjonsansvaret lovverket pålegger, på alvor. Kunnskapen finnes – den kan være skremmende, men den kan faktisk også være til stor hjelp.

Kreftoverleverne er ikke en liten pasientgruppe som tilhører kreftsykepleiere. De er deg og meg og naboen din. Som folk flest dukker de opp på helsestasjonen, i eldreomsorgen, på legevakta og i psykiatrien – da fortjener de å bli møtt av sykepleiere som vet noe om hva de står i, og hvilke spørsmål akkurat disse pasientene trenger å bli stilt. Derfor har vi samlet fagartikler, kunnskapsstoff og pasientfortellinger om hvordan seneffekter oppstår og oppleves, hvordan de kan lindres og leves best mulig med. Når vi vet, kan vi også hjelpe.

God lesning!