Som barn hørte jeg at noen var blitt «senil». Jeg visste ikke hva det betydde, men forsto at det betydde «tullete». Noe skamfullt. Noe man helst skulle skjule. Et menneske man ikke lenger kunne regne med.

Som assistent på aldershjem møtte jeg Johanna. Hun hadde vært sykepleier. Håret hennes var lagt i pene krøller som lå riktig vei. Skjørtene i folder, i god ull, med rette sømmer.

På min vakt kom hun gående med avføring i hendene – og litt i gebisset – og spurte hva det var. Flere ganger den sommeren ropte hun på mamma og gråt så hjerteskjærende at det fortsatt sitter i meg. Som 17 år gammel gjorde jeg som jeg hadde lært: tok henne med til speilet og forklarte at hun var en gammel dame, og at moren hennes hadde vært død i mange år. Det hjalp aldri. Og hver gang skar det et nytt lite sår i hjertet mitt.

Demens begynner ofte i tankene, men ender i kroppen

Som sykepleier har møtene med personer med demens fortsatt å nære på de sårene.

Disse pasientene er ikke tullete. Demens er en samlebetegnelse på alvorlige hjernesykdommer. Sykdommer som er progredierende, uhelbredelige og dødelige.

Først kommer glemselen, forvirringen og vansker med å finne ord. Etter hvert rammes også motorikken, balansen, evnen til å svelge og til slutt kroppens helt grunnleggende funksjoner som at hjertet slår. 

Mange får problemer med å kle på seg, spise, holde seg rene – ikke fordi kroppen er svak, men fordi hjernen ikke lenger husker hvordan. Muskler svekkes. Bevegelsene svikter. Mange blir sengeliggende.

Når svelgfunksjonen svekkes, øker risikoen for underernæring, infeksjoner og lungebetennelse. Det som begynte med en gjenglemt avtale, ender ofte i stille pust, for siste gang.

Smerte kan bli vanskelig å uttrykke. Uro, «vanskelig atferd» og motstand er ofte kroppens måte å rope om hjelp på – når ordene er borte.

Demens er ikke bare en kognitiv sykdom. Det er en sykdom som gradvis bryter ned hele mennesket – og som står i fare for å ødelegge det mennesket betyr for andre.

Johanna og personer som henne med samme diagnose, skal ikke skjules. Deres følelser eller behov skal ikke neglisjeres. De trenger ikke vektere. 

Johanna – og personer som henne – trenger sykepleie.

Å se med det åpne blikket

Sykepleiere møter mennesker med demens i alle deler av helsetjenesten: i hjemmet, i sykehjem, på somatiske og psykiatriske avdelinger. Sykepleieren er der for å vurdere sår, fordele medisiner, legge til rette for aktivitet, mat og hygiene – men også for å observere, forebygge forverring og gi profesjonell omsorg.

I møte med demens finnes det ofte få svar og mange gjentakelser. Det er lett å ty til rutine, avstand og forkortelser. 

Sykepleieprofessor og filosof Kari Martinsen skriver at sykepleie krever et «åpent blikk». Et blikk som ser den andres sårbarhet, og møter den med varhet. I møte med mennesker med demens er det det åpne blikket som avgjør om vi ser et menneske med verdi, eller et avvik fra normal funksjon.

Kropp, rytme og omsorg i praksis

Martinsen minner oss om at vi mennesker alltid er kroppslige og avhengige. Demens gjør denne avhengigheten svært synlig. Sykepleieren bærer, støtter, leder og speiler pasienten – ikke bare i ord, men i rytme og bevegelse.

Når Johanna ropte på moren sin, ropte hun kanskje etter trygghet? Det er ikke sykepleierens oppgave å korrigere henne, men å legge til rette for hennes behov: rytme, ro og kontakt.

Å møte mennesker med demens handler om kunnskap, men også om etikk. Om å bli stående sammen med – også når ordene gjentar seg, når blikket er tomt, eller når kroppen gjør noe uforståelig. Som Martinsen skriver:

«Den andres avhengighet kaller på min ansvarlighet. Det skjer ikke gjennom regler, men i det levde øyeblikket.»

Omsorgens mosaikk

I min egen forskning på demensomsorg ble det tydelig at profesjonell omsorg ikke er én ting – men mange små biter.

Omsorgens mosaikk består av ulike fagpersoner, pårørende, lokalkunnskap og kulturelle referanser. Sammen danner de noe større. 

Likevel, sykepleierne må både være nært pasient og organisering for å undersøke helheten.

Omsorgens mosaikk kan på avstand se pen ut, men når flisene undersøkes nærmere, så vises mangler. Når sykepleiere og helsefagarbeidere presses på tid og erstattes av ufaglærte, når pårørende ikke blir hørt, når kulturen neglisjeres og pasienten reduseres til en diagnose der pleiebehov neglisjeres – da gir ikke mosaikkens bilde mening.

Sykepleieren har en særlig kunnskap og dermed ansvaret for å se og binde sammen disse bitene. For å sørge for at omsorgen ikke fragmenteres, men skaper mønstret som skaper trygghet for pasient og samfunn. 

I demensomsorg er det ofte ikke én avgjørende hendelse som skaper verdighet. Det er summen av små handlinger.

Å være til stede – også når det er vanskelig

Demensomsorg krever faglig dyktighet, men også mot. Demensomsorg krever at vi tør å være i det som er ufullstendig, i det som ikke kan løses, det som må holdes ut.

Mennesker som Johanna minner oss om hva sykepleie egentlig er. Ikke bare prosedyrer og standarder, men også relasjoner og ansvarlighet. Omsorg som en måte å være i verden på.

Om Johanna skal ha noen stående sammen med seg, så må Norge sikres nok sykepleiere. Og nok tid til at sykepleierne kan la Johanna få den tiden som pleien faktisk tar. Her finnes ingen snarvei, ingen standardisering, men skjønnsmessig profesjonell omsorg – igjen og igjen.