Gjertrud Jørgensen trekker bena oppunder seg i sofaen i stua i Drøbak.

Holder rundt knærne mens hun ser ut gjennom vinduet. Lar blikket hvile lenge der ute. Hun er ung, bare 53 år.

Det er fire år siden alt snudde.

Små tegn

Barna var voksne, hun gledet seg til å bli mormor. Stortrivdes i jobben som jordmor på Ullevål sykehus. Hun og ektemannen Tom så for seg at denne perioden i livet skulle bli god. Begge var aktive og glad i trening.

I starten var det små tegn.

Bilen sto plutselig parkert på naboens parkeringsplass. 

Katten som bare Tom så. 

En lampeskjerm på stua som ble til en dame med flagrende kjole. 

Gjertrud så ikke noe av dette.

Gradvis ble ganglaget annerledes, kroppen stivere. Humøret og personligheten endret seg. Nettene ble også annerledes: Tom hadde mareritt og hallusinasjoner og var mye våken.

De googlet, og det var én spesiell diagnose som kom opp. De bestilte time hos fastlegen. Det var Tom selv som sa det på legekontoret:

– Kan det være lewy body-demens? 

Det var riktig. Rett før jul i 2022 fikk de bekreftet diagnosen – som en lite velkommen førjulsgave.

Venner, kolleger og andre fikk vite

Gjertrud Jørgensen og mannen Tom har vært åpne både overfor hennes arbeidsgiver, kolleger, venner og andre. De har deltatt i pargruppe der den ene er syk. Han går i en gruppe med andre som er syke, og hun går i en gruppe med unge pårørende.

Fra sofaen forteller hun om tre tøffe år etter at diagnosen ble stilt. Mange har sagt til henne at det blir tøffere. 

– Jeg er forberedt på det. Og gruer meg.

Hallusinasjoner vanlig ved lewy body-demens

Lewy body-demens er ikke slik som for eksempel Alzheimers sykdom. 

– Det er mange som ikke vet så mye om lewy body. Inkludert helsepersonell. Og kanskje er ikke det så rart. Jeg visste heller ikke noe særlig om den. 

Lewy body er en degenerativ hjernesykdom som ofte gir symptomer som hallusinasjoner, angst og depresjon. 

Dagene varierer. Symptomene likeså. 

På gode dager kan han både gjøre noe husarbeid og klippe plenen.

– Det har vært viktig for meg å oppklare overfor andre hvordan den diagnosen vi fikk, arter seg. Ja, jeg sier vi, for vi er to som må håndtere dette, sier Gjertrud.

Våkenetter, jordmorvakter

Gjertruds jobb som jordmor krever hundre prosent tilstedeværelse. Det går ofte i ett hele vakta.

Hjemme er det en med alvorlig progredierende hjernesykdom. Det er våkenetter med hallusinasjoner og uro. Det er legetimer og bekymring for fremtiden. 

Hun har fått fritak fra nattevakter etter anbefaling fra fastlegen.

– Jeg har vært sykmeldt i perioder. Det har vært en prosess for meg å være borte fra jobb uten at det har vært noe fysisk i veien, men fordi jeg har vært veldig, veldig sliten. 

Hun er så glad i jobben og arbeidsplassen sin, sier hun. 

Noe av det hun er aller mest bekymret for, er hvordan det skal bli når mannen blir sykere og hun vil trenge enda mer tilrettelegging. 

– Pasientene trenger meg – og jeg trenger dem. Og så trenger jeg kollegene mine. 

Hun påpeker at det er grenser for hvor mye som kan tilrettelegges i jobben som jordmor:

– Man må ta det som oppstår der og da. Det er ikke som en bunke papirer man kan ta senere.

Omsorgsgiver

Hun har en jobb hvor hun gir omsorg. Hjemme gir hun omsorg også. Hun har to barn fra et tidligere ekteskap, og hun vil også gjerne være der og gi omsorg for datteren og barnebarnet.

– Jeg ønsker å ta vare på andre mennesker i livet mitt også. Men så vet jeg ikke om jeg får det til. Hva om det kommer et barnebarn til, og det skjer samtidig som sykdommen forverrer seg? Kanskje jeg ikke klarer å være til stede for datteren min når de fineste tingene i livet skjer? 

Den perioden av livet som de så for seg skulle bli god, har i stedet blitt fylt av vonde tråder hun bare er nødt til å holde i. 

– Det er så mange som sier til meg: «Pass på deg selv!» Jeg lurer på hvordan man gjør det egentlig? Min nærmeste leder i fødeavdelingen har vært veldig forståelsesfull. Men jeg står i en skvis.

– Det skulle vært egne rettigheter for oss som er i jobb og samtidig er pårørende til en som har fått en demensdiagnose, sier Gjertrud.

Tom ønsker å få frem at han har noen veldig gode venner som stiller opp for dem, slik at dagene går opp på et vis.

Dette er en hjelp for dem begge.

Sorg og frykt

Hun sier det er umulig å vite hvordan det er å være pårørende før du har vært i det selv. Diagnosen har dødelig utgang, så det er jo ikke noe håp, sier hun:

– Vi vet bare ikke når og hvordan forløpet blir. 

– Jeg kjenner på mye sorg. Frykten og angsten rundt å leve i et slikt vakuum er veldig ensomt, det er ingen som egentlig kan være der sammen med deg i det, du må stå i det selv. 

Deltar i forskningsprosjekt

En positiv ting er at de har vært med i et nasjonalt forskningsprosjekt ved Ahus, forteller hun. 

I Aneed-studien testes det ut om en allerede kjent gammel hostemedisin kan ha effekt på lewy body-demens.

Halvparten av deltakerne i studien fikk placebo og halvparten fikk den ekte medisinen.

– For kort tid siden fikk vi vite at vi – ja, jeg sier vi – var i gruppen som fikk ekte medisin. Det var en opptur. Oppfølgingen der har vært helt fantastisk, og det har vært veldig betryggende å bli fulgt så godt opp på alle måter fra forskningsteamet.

– Derfor har jeg har ikke savnet så mye enda. Men det skulle vært et pakkeforløp ved demens, det er konkret og ville tatt bort i alle fall noe av bekymringen og uforutsigbarheten, sier hun.