– Legen på sykehuset sa det rett ut: «Det er alzheimer du har.» Mannen min var der også. Vi var jo forberedt, egentlig. Men det var veldig tungt.

Hanne Sundt holder rundt vannglasset mens hun forteller. Hun har sagt ja til å bli intervjuet om hvordan det er å være ung demenssyk. 

Hun tar imot i hjemmet sitt på Tårnåsen utenfor Oslo. Innenfor dørene på den grå eneboligen er det lyst, oversiktlig og ryddig.

– Det går egentlig best når jeg er hjemme. Her er det kjent, sier hun.

Tror på åpenhet

Hun synes det er enkelt å si ja til å fortelle om livet slik det er nå. Åpenhet er hun ikke redd for.

Av og til byttes noen bokstaver i ordene, eller det kan ta litt tid å lete frem ord. Men hun forklarer både godt og tydelig. 

– Mange tror man blir veldig syk med én gang. Men slik er det ikke. Det går veldig gradvis. 

De andre på jobben merket at hun glemte

Hanne Sundt er utdannet psykiatrisk sykepleier. Hun jobbet mange år som sykepleier på overgrepsmottaket på Legevakten i Oslo og som leder i en bydel.

For et par år siden takket hun ja til en ny stilling og ble leder for krisesenteret i Oslo.

Da ble ting raskt annerledes.

I den nye jobben merket de at hun glemte mer enn hun selv var klar over. 

– På den forrige arbeidsplassen merket de ingenting. Der kunne jeg alle arbeidsoppgavene så godt, fordi jeg hadde vært der så lenge. Nå var alt plutselig nytt.

Stress? Overgangsalder?

Selv la hun endringene på overgangsalder og stress i starten. Men forklaringen dekket likevel ikke helt.

– Jeg har alltid vært god med ord, men nå hadde jeg ikke de samme begrepene. Det var noe som var annerledes.

Hun tok kontakt med fastlegen. Han tok en test på henne som hun klarte.

– Han sa at jeg hadde jo en krevende jobb, så det ble med det.

Men det gikk ikke over.

– Jeg famlet og stotret

Jobben ble vanskeligere å håndtere. Særlig tydelig ble det når hun skulle snakke offentlig, svare i intervjuer eller holde presentasjoner.

– Jeg hadde blitt intervjuet i jobbsammenheng før, og det hadde gått greit. Men som fersk leder for krisesenteret klarte jeg nesten ikke å si noe når jeg fikk mikrofonen foran meg. Jeg famlet og stotret og fant ikke ordene.

Hanne Sundt var syk. Men hun skjønte det ikke da.

Ble sendt videre

– Jeg tok kontakt igjen etter et halvt år. Da var det et ganske enkelt mattestykke som jeg hadde klart sist jeg var der. Det klarte jeg ikke. Da sendte han meg videre.

Fastlegen tok kontakt med Hukommelsesklinikken på Ullevål. 

Det var der hun fikk diagnosen Alzheimers sykdom.

Mistet både jobben og førerkortet på en gang

Nå er det litt over ett år siden hun satt på kontoret inne på Ullevål sykehus og fikk den livsendrende beskjeden.

Hun forsøker å fokusere mest på det som holder henne oppe og i gang. 

Men det har samtidig vært tap hun har måttet takle:

– Jeg mistet både jobben og førerkortet da jeg fikk alzheimerdiagnosen. Det var dramatisk. Jeg som har jobbet så mye og vært så engasjert i jobben.

Å bli bestemor er noe hun har håpet på. Men hun vet hva demenssykdom kan innebære. 

– Noe av det første jeg tenkte da jeg ble syk, var at jeg kanskje ikke skulle få oppleve å bli bestemor.

Stemmen brister. Dette var og er tøft.

– Jeg håper jeg får oppleve det, og at det fremdeles er igjen noen gode år.

Jobber frivillig på sykehjem

Hverdagen har endret seg, men hun fyller dagene.

Selv om det er hjemme ting er mest oversiktlig, er hun mye ute, trener og er sosial med venninner og er med i en samtalegruppe for unge med demens. 

Hun jobber også som frivillig på et sykehjem i nærheten: 

Oppgavene er ikke de samme som det en sykepleier gjør, men hun er i miljøet, har uniformen på og synes det er godt og meningsfullt å kunne bidra. 

Hadde aldri trodd det

– Jeg forsøker å gjøre mye av det samme som tidligere, for jeg har levd ganske sunt og alltid likt å være aktiv og å trene. Likevel fikk jeg sykdommen. Ikke er det arvelig, heller. 

Hun sier at hun vet at kvinner har større risiko enn menn for å få sykdommen, og at hormoner kan spille inn.

Hanne Sundt sukker og rister sakte på hodet. 

At hun skulle bli ung demenssyk hadde hun aldri trodd.

– Det er uflaks. Rett og slett uflaks.