Nå ønsker han drahjelp fra sykepleiere. Det er nemlig langt fra alle demenssyke som faktisk får en diagnose.

En studie fra Aldring og helse med materiale fra helseundersøkelsen Hunt4 viste at to av tre eldre med demens ikke hadde fått demensdiagnose. Studien ble publisert i 2024. En tidligere undersøkelse Helsedirektoratet har gjort, som brukte en annen metode, kom til en diagnosegrad på femti prosent. 

Riktig behandling

Det er en lang rekke argumenter for hvorfor demensdiagnosen formelt bør stilles, selv om «alle vet» at pasienten har demens, mener Peter Bekkhus-Wetterberg, overlege på Hukommelsesklinikken ved Oslo universitetssykehus.

Det bør være en selvfølge at andre grunner til symptomene er utredet før man går ut fra at det er demenssykdom, mener han.

– Udiagnostisert demens gjør god medisinsk behandling vanskelig. Pasienten husker ikke det som blir sagt, bruker medikamenter feil, husker ikke å fortelle om symptomer eller møter rett og slett ikke til legetimer. 

Videre kan det gi store sosiale problemer, og pasientens sikkerhet kan trues dersom årsaken til endret atferd ikke er fastslått:

– Det kan bli konflikter på jobb, man kan bli sagt opp eller si opp selv, når man burde vært sykmeldt. I relasjoner kan det blir problemer på grunn av vrangforestillinger, aggressivitet, sykelig sjalusi eller liknende, sier han.

Plutselig sammenbrudd i livssituasjonen

Når det kommer til pasientens sikkerhet, er det flere ting som kan oppstå:

– Demens gir sterkt økt risiko for akutt delirium, og mange legemidler gir ytterligere økt risiko for delirium ved demens. Trafikkulykker er minst dobbelt så vanlige hos personer med demens, og det er økt risiko for ulykker i hjemmet, ramser han opp.

Uten at ektefellen, arbeidsplassen eller andre i omgangskretsen vet hva som er forklaringen, kan den syke kanskje bli oppfattet som frekk, slurvete eller egoistisk, påker Bekkhus-Wetterberg.

– Vedvarende mangel på tiltak fører ofte til en akutt krise. Plutselig blir det et sammenbrudd av livssituasjonen, sier han.

Kanskje avdekkes et stort hjelpebehov først dersom pasienten faller og brekker noe, får akutt delirium eller får problemer med å håndtere økonomien.

– Kontakt hukommelsesteamet

Fastlegen eller spesialist ved sykehuset er den som setter demensdiagnosen, men sykepleiere har en nøkkelposisjon for å hjelpe pasienten på veien dit, mener han.

Det er mange steder de kan møte pasienter som kan ha en uoppdaget demensdiagnose.

Han oppfordrer den som har en mistanke, til å ta kontakt med hukommelsesteamet i kommunen der pasienten bor. I tillegg tipser han sykepleiere generelt om å markedsføre hukommelsestemaene overfor fastlegene.

– Ikke alle fastleger er like oppdaterte på de ulike demensdiagnosene. Noen mener også at det å stille diagnosen ikke er så viktig. Av og til må sykepleierne derfor forsøke å motivere overfor fastlegen hvorfor man skal utrede, mener han. 

Diagnose også på sykehjem

Her er noen av argumentene han anbefaler å komme med dersom pasienten allerede er på en institusjon, for eksempel på sykehjem, men ikke har fått demensdiagnose til tross for klare tegn. 

Diagnosen gir mulighet å planlegge, understreker han, og trekker frem følgende poenger:

✅ Forhåndssamtale om tiltak ved akutt sykdom, og om pleie ved livets slutt

✅ Unngå unødvendige sykehusinnleggelser, som ofte er veldig negative og skadelige for personer med demens

✅ Diagnosen gjør en oppmerksom på økt risiko for delirium, kan forklare atferd, og påvirke valg av medisiner til det bedre

✅ Diagnosen medfører også en vurdering av samtykkekompetanse og at man kan ordne med beskyttelse for pasienten i form av vergemål.

✅ Diagnosen vil påvirke vurderingen i forbindelse med eventuelle tvangstiltak

✅ At diagnosen er registrert i pasientens journal, kan gi bedre behandling når øyeblikkelig hjelp fra ambulanse eller legevakt er aktuelt

✅ Det gir institusjonen oversikt over hvor mange som faktisk har demens, noe som kan påvirke økonomi og bemanning

✅ Kanskje vil pasienten passe bedre på en annen institusjon om man vet den konkrete diagnosen

Tips til hukommelsesteamene:

Peter Bekkhus-Wetterberg sier type svikt hos pasienten er viktig å merke seg. Ved å se etter hvilket symptom som er dominerende, kan det gi en pekepinn. Hukommelsesteam kan etter å ha gjort demenstester beskrive dette i rapporten til fastlegen, tipser han. 

– Men vær obs på at alle disse variantene kan også skyldes hjerneslag, minner han om før han veldig kort oppsummerer type svikt og hva det kan peke mot:

↑ Dominerende hukommelsessvikt, for øvrig velfungerende –> tidlig alzheimer

↑ Dominerende visuospatial svikt, altså svekkelse i evnen til å oppfatte, orientere seg i, og forstå visuelle inntrykk og romlige forhold. For øvrig velfungerende -> tidlig demens med lewy-legemer eller demenstypen PCA (posterior kortikal atrofi)

↑ Dominerende psykomotorisk treghet, for øvrig velfungerende –> kan tyde på skader i de små blodårene dypt inne i hjernen (subkortikale vaskulære skader) eller demens med lewy-legemer

↑ Dominerende språksvikt (afasi), for øvrig velfungerende –> peker mot en språkvariant av alzheimer eller andre former for progressiv afasi

Faggruppeleder: – Godt liv tross diagnose

Tor Engevik, faggruppeleder for geriatri- og demenssykepleierne i Norsk Sykepleierforbund, er helt enig i at flere med demens bør få demensdiagnose:

– Det er sikkert tusen grunner til det. Mest åpenbart er det å gi mennesker muligheten til å planlegge for et godt og aktivt liv, hvis de fremdeles kan det. Og å tilrettelegge slik at de får forståelse fra omgivelsene og riktig behandling, sier han.

Engevik mener man må bort fra en «det er ikke noe som hjelper mot demens uansett»-tankegang. Med en demensdiagnose er forløpet irreversibelt, men det er mye som kan gjøres på veien: 

– Har man ikke trent styrketrening før, så er det absolutt verdt å begynne om man har en demensdiagnose, det vil kunne sinke utviklingen av demens, sier han som et eksempel. 

– De som jobber i hjemmesykepleien og fastlegene, er viktige for å plukke opp diffuse tegn som kan tyde på demens. Men det er også en samfunnsoppgave – skaper vi et demensvennlig samfunn, er det lettere å få og leve med demensdiagnosen. Det handler om å leve et godt liv med familie og venner tross diagnose.