Når sykepleie redder liv

Bildet viser Finn Nortvedt, som har skrevet dette essayet.
Når plagene var for sterke, innebar mørket lindring. «Jeg var ikke redd, men lengtet faktisk etter mørket», skriver Finn Nortvedt. Foto: Marit Fonn.

Finn Nortvedt hadde undervist i årevis om sykepleie. Så ble han selv alvorlig syk. Her beskriver han hva det gjorde med hans syn på god pleie, selvbestemmelse og døden.

Dette er en fortelling om det å skifte side. Det er en historie om det å gå fra å være frisk til å bli syk; til og med kritisk syk. Det er samtidig en fortelling om sykepleie.

Hva skjedde?

Det var i november 2010 det skjedde. Jeg oppdaget friskt blod i urinen og skjønte det kunne bety kreft i urinblæren. Livet mitt kom til å forandre seg. Jeg var 58 år og følte meg frisk. Til nå hadde jeg ikke hatt noen alvorlige sykdommer, men så hadde det altså skjedd.

Urinblærekreft er den fjerde hyppigste kreftformen blant menn i Norge. Det diagnostiseres årlig cirka 900 tilfeller av blærekreft her til lands, og kun 1–2 prosent av disse tumorene er godartede eller benigne. Det betyr at denne kreftformen har en høy malignitetsgrad, og pasientene må følges i tette kontroller over mange år.

De fleste som rammes er over 60 år, og røyking er en disponerende faktor for denne kreftformen. Overlevelsesraten avhenger av hvor tidlig kreften oppdages og graden av hissighet. 70 prosent av blærekreftformene er lite aggressive og kan holdes i sjakk ved jevnlige kontroller livet ut. Dersom svulsten er vokst inn i blæremuskulaturen, er det indikasjon for radikal kirurgi, som innebærer at man kirurgisk gjør en cystoprostatektomi, det vil si at man fjerner både blære, prostata og lymfevev i bekkenet. Dette er en omfattende operasjon som krever at pasienten ikke er for gammel og har god allmenntilstand.

Mange kontroller

Som sagt, jeg forsto at dette kunne være alvor og ringte urologisk poliklinikk på sykehuset hvor jeg fra før gikk til jevnlige kontroller. Jeg fikk time hos urolog til cystoskopi et par uker etterpå. Undersøkelsen og senere biopsi av svulsten viste en høygradig, det vil si hissig og aggressiv kreftform. Men svulsten var overflatisk og hadde ennå ikke grodd ned i blæremuskulaturen. Jeg ble derfor satt opp på hyppige kontroller denne våren for å følge med på svulstens utvikling.

Det viste seg ganske raskt via to nye biopsier fram mot sommeren at jeg hadde en aggressiv kreftform som utviklet seg raskt og gjorde at jeg ble anbefalt radikal operasjon så fort som mulig.

Ved kontroll i midten av juni var kirurgen rett på sak og fortalte at den nye vevsprøven viste en svulst som var i ferd med å vokse innover i blæremuskulaturen. Den ble gradert til T1. Etter en samlet vurdering anbefalte hun radikal operasjon. Hun hadde allerede satt meg opp på operasjonsprogrammet i juli, nærmere bestemt den 21. juli.

Jeg kjente at jeg strittet imot. En radikal operasjon hvor de fjerner både blære og prostata samt tilliggende lymfeknuter er en stor operasjon som heller ikke alltid er komplikasjonsfri. Inngrepet innebærer krevende rehabilitering og får varige følger. Men jeg innså at jeg egentlig ikke hadde noe valg. Jeg skjønte det sto om livet.

På intensivavdelingen

Jeg ble operert første gang 21. juli 2011, og alt gikk bra den første uka. Jeg var raskt opp på beina og ble kalt en «premiepasient». Så i begynnelsen av den andre uka fikk jeg magesmerter og stigende feber. Mot slutten av uka på torsdag 4. august ble jeg operert i all hast på grunn av mekanisk ileus og sepsis. Situasjonen var kritisk: Livet sto på spill!

På intensivavdelingen lå jeg i fem døgn etter to reoperasjoner, og to av disse døgnene på respirator. Erfaringen både fra respiratortiden, men også perioden etter at jeg ble ekstubert og gradvis kom ut av den livstruende situasjonen, forteller noe helt grunnleggende ved det å være pasient og motta sykepleie. Hva hendte når jeg ble kjørt til operasjonsstuen denne torsdagen i begynnelsen av august 2011?

Kritisk situasjon

En stund etter at operasjonen skulle vært i gang, blir min kone som sitter nede i vestibylen på sykehuset sammen med min bror og vår yngste datter, ringt etter fra intensivavdelingen. Anestesilegen vil snakke med henne. Når hun kommer opp på avdelingen, får hun beskjed om at de måtte avbryte og utsette operasjonen en periode fordi jeg fikk blodtrykksfall ved innledning til narkosen. Blodtrykket falt til 60/30, og situasjonen var en periode kritisk og ustabil.

Dette blodtrykksfallet hadde sammenheng med at jeg i løpet av formiddagstimene hadde utviklet betydelige infeksjonssymptomer og hadde sepsis med hypotensjon og fallende urinproduksjon.

De utspilte tarmene forårsaket også at de ikke fikk lukket bukveggen, og operasjonen måtte avbrytes. Jeg ble liggende med åpen bukvegg og på respirator. Den påfølgende kvelden og natt til fredag var situasjonen ustabil. Blodtrykket var lavt, og jeg måtte i perioder få pressorstoffer intravenøst.

Jeg kom tilbake til intensivavdelingen sent på ettermiddagen, var sedert på propofol og remifentanyl og husker ikke noe fra disse timene som var kritiske gjennom natten. Om kvelden får jeg et nytt blodtrykksfall til 80/40, og det må henges opp nytt drypp med noradrenalin. Infeksjonsprøvene var også unormalt høye og viste blant annet en CRP på 297.

Dette var avgjørende timer, men jeg overlevde natten og våknet utpå morgenen fredagen. Utover dagen stabiliserte situasjonen seg, og jeg ble reoperert igjen lørdag 6, august for å lukke bukveggen. Det ble vellykket, og jeg ble ekstubert den samme dagen.

De første spørsmål

Det første jeg husker da jeg våknet etter den første operasjonen, er at min kone står ved fotenden av senga. Samtidig skjønte jeg at jeg var intubert, lå tilkoplet respirator og at jeg ikke kunne snakke. Min første reaksjon var: Hva har skjedd? Hvorfor lå jeg på respirator, og hvor alvorlig var dette? Jeg fikk signalisert at jeg ønsket noe å skrive på og med, slik at jeg kunne spørre om det jeg lurte på.

Det var vanskelig å skrive på grunn av respiratoren og sengeleiet, men jeg fikk formidlet meg, og det var det viktigste. Det første spørsmålet mitt gikk direkte på hvor alvorlig dette hadde vært. Jeg skrev: «Hvor nære var jeg»? Jeg husker ikke hva sykepleieren svarte, men jeg tok det rolig. Jeg skjønte jo at dette hadde vært nære på, men uten at jeg følte noen redsel eller angst av den grunn.

De neste spørsmålene dreide seg om hva som faktisk hadde skjedd.

Det underlige, og som jeg har reflektert mye over i ettertid, er at jeg var overgitt i sykepleiernes varetekt, helt prisgitt andres kompetanse, men uten å føle noen form for utrygghet eller redsel for døden. Jeg opplevde meg tvert imot ivaretatt og trygg. Det understøttes også fra data i sykepleiejournalen, som framhever at jeg på dette tidspunktet ikke viste tegn på angst eller nervøsitet. Hva kan det ha med å gjøre?

Jeg mener selv at det har sine årsaker i den sykepleien jeg mottok. Det at jeg opplevde fagpersoner som på en kompetent måte ivaretok meg, min kropp og mitt liv, der og da, og på en måte som innga grunnleggende trygghet. Så blir spørsmålet hvordan er det mulig i en slik utsatt situasjon, hva slags ferdigheter var det disse sykepleierne hadde som gjorde at jeg kunne være overgitt, men samtidig ikke følte meg overlatt, eller forlatt? Hva var innholdet i denne kompetansen? 

Å få kroppen tilbake

Slik jeg ser det, var denne kompetansen først og fremst konkret og praktisk, nærmere bestemt knyttet til den direkte ivaretakelsen av mine grunnleggende behov og pleien av min kropp. Det var gjennom den grunnleggende sykepleien, det kroppslige stellet, mobilisering og leiring i senga at jeg opplevde sykepleiens betydning på kropp og sjel.

Det å bli berørt og tatt på i en slik situasjon av kyndige, faste og gode hender var det som forankret og holdt meg fast til livet. Og det var nettopp hvordan intensivsykepleierne håndterte dette i et høyteknologisk miljø, hvor fokuset også måtte holdes på avansert overvåkning og medisinering, som var avgjørende for min overlevelse.

Jeg tenker at fra kirurgiens brutalitet, det invasive og voldsomme traumet på kroppen, organer som blir manipulert og vendt, hud, bein og muskler som splittes er sykepleiens kontrast; å hele det som er manipulert og reparert. Det er å gjøre reparasjonen virksom. Og kroppen husker traumet, derfor er det så nødvendig å erstatte det voldsomme og traumatiske inntrykket med den faste og gode berøringen av de varsomme hendene.

Livet uttrykkes via kroppen

Det er naturlig her å trekke nærmere veksler på den franske fenomenologen Maurice Merleau-Pontys (1962/2000) filosofi om den levde kroppen og kroppens rolle i persepsjonen. I fenomenologisk forstand betyr ordet levd at livet leves i og uttrykkes gjennom kroppen. Det er som kropper vi lever våre liv i denne verden. Denne kroppen er ikke en ting blant andre ting som omgir oss, men er vår forankring i verden som subjekter, som personer. Med kroppene er vi plassert i en historisk og gitt verden og verden sanses i vår bevissthet gjennom den levde kroppen. Denne kroppen er det jeg ikke kan forlate, den er alltid nærværende, ikke som et fysisk objekt, men som meg selv (Nortvedt 2008).

Forholdet vi har til kroppen er som regel en før-reflektert oppmerksomhet som gjør at vi først legger merke til den (kroppen) når vi bevisst retter vår konsentrasjon mot den. I en slik situasjon som den jeg var i, er det som om kroppen er transparent og hypersensitiv. Den er mottakelig for alle inntrykk, og selv den minste uregelmessighet ved underlaget blir registrert og opplevd. Den berørte kroppen streber etter kontakt og det å trekke forbindelsen tilbake til verden og livet, og den kyndige berøringen via kroppspleien og det daglige stellet er det jeg erindrer som sterkest og som det viktigste fra denne tiden. Jeg husker faste rytmiske hender, erindrer av å bli vendt og leiret godt i senga.

Det kan også sies på en annen måte ved at det var som å få kroppen tilbake. Mitt jeg ble restituert og ble igjen en integrert del av min kropp gjennom det daglige stellet og den kroppslige kontakten og kyndigheten fra sykepleierne. Akkurat som spedbarnet er avhengig av kroppskontakt, direkte omsorg og ivaretakelse som en del av jeg-utviklingen, ble mitt jeg som intensivpasient også brakt tilbake i en situasjon hvor jeg-et var nakent, hudløst og overgitt til andres varetekt og omsorg og hvor det kyndige stellet av min kropp ble det som bandt meg til livet.

Sansende i stellet

Min syke kropp var også bærer av den grunnleggende tvetydighet som Merleau-Ponty (1962/2000) framhever som et kjennetegn ved den levde kroppen som er både berørende, mens den selv blir berørt, sansende mens den selv blir sanset, den er selv synlig, mens den også er seende. Den kroppslige pleien var det konkrete uttrykket for denne tvetydigheten. Den skapte en forbindelse til livet. Når jeg ble berørt gjennom stellet, så var jeg selv samtidig berørende. Når jeg ble observert, sanset og tatt imot, så var jeg selv sansende og mottakende. Denne gjensidigheten medførte grenser og en erkjennelse om ikke direkte påminnelse om at jeg var i livet, ikke kun passivt, men også deltakende gjennom min kroppslige mottakelighet, sanselighet og tilstedeværelse.

Et viktig poeng i Merleau-Pontys filosofi om kroppen er nettopp denne synergismen eller samspillet mellom ulike organismer. Det at vi er av samme slag, men samtidig forskjellige; den andre kan føle meg fordi jeg kan føle den andre som i håndtrykket. Det er hva den norske sykepleieren og filosofen Ingunn Elstad (2014) betegner som en sirkulær prosess, det å kjenne og bli kjent, nettopp fordi min kropp og den andres kropp er av samme stoff.

En situasjon fra en natt på intensiv kan illustrere dette og knytter seg spesielt til hvordan en sykepleier var til stede i rommet og på en måte som opplevdes som en konsentrert og stille oppmerksomhet henvendt mot meg og min situasjon. Hun viste en kontinuerlig tilgjengelighet og tilstedeværelse som gjorde meg trygg og som fikk meg til å slappe av gjennom natten. Jeg merket hennes tilstedeværelse uten at det på noen måte eller noe tidspunkt var forstyrrende. Et lite vink eller bevegelse fra min side så var hun der, forhørte seg, la meg til rette i nye leier, rettet på hodeputen uten at jeg behøvde å bruke unødvendig energi selv. Det var en observasjonsevne paret med en omsorgsfull oppmerksomhet og praktisk handlingskompetanse som var unik og skapte trygghet.

Det var som kropp jeg eksisterte

I en slik situasjon som jeg var i, er det også som om tiden opphører; den kronologiske tidsoppfatningen går i oppløsning og forsvinner. Alt som står igjen og er tilbake, er de enkelte øyeblikkene som rommer alt. Og all vesentlig kommunikasjon dreide seg om hvordan sykepleierne håndterte min utsatte og plagede kropp. Det var ikke tid og sted for de lange samtalene. Samtalen var innvevd på en naturlig måte i en rytme bestående av små men betydningsfulle beskjeder og spørsmål og svar, og som samtidig var forbundet med det konkrete arbeidet, til pleien av den kritisk syke kroppen, min kropp!

Og det var som kropp jeg helt og holdent eksisterte, og det var slik jeg opplevde en sammensmelting av det sjelelige i det kroppslige som gjorde meg konsentrert og skjerpet, ja til det som av kone og familie for øvrig ble beskrevet som tapperhet. Det var en mobilisering av en biologisk og kroppslig overlevelsesvilje; vilje til fortsatt liv som var sterk, der og da, og som sammen med sykepleiernes stell og håndtering av min kropp ble det som holdt meg i livet.

Tørsten

Den meste ubehagelige kroppslige opplevelsen jeg hadde under intensivperioden, var en intens og evigvarende tørste. Det var en tørste som var konstant og som var hinsides min fatteevne. Mitt høyeste ønske var i perioder å bli kvitt, eller å få lindring for denne tørsten. Den kunne lindres kun i sekunder av gangen. Verken spray eller det å fukte munn og lepper hjalp. Det eneste som ga lindring i korte sekunder, var å drikke små slurker av væske og/eller tygge isbiter. Av en eller annen grunn kom jeg til å foretrekke Solo Super, og jeg ville nok vært en strålende reklame for dette produktet i denne perioden.

Jeg hadde en drikkerestriksjon på 500 ml i døgnet, noe som ble forsøkt tøyd og disponert utover døgnet, men det ble helt utilstrekkelig slik jeg opplevde det. Samtidig fikk jeg aldri noe svar på hva denne tørsten kom av og hvor lenge den kunne forventes å vare. For meg varte den usigelige tørsten til ut i slutten av den uken hvor jeg var tilbake på sengeposten. Da forsvant den like plutselig og uforklarlig som den kom.

I ettertid erindrer jeg doktoravdelingen til Eva Gjengedal fra 1994 som er en kvalitativ studie om opplevelsen av det å ligge på respirator. Her beskriver Gjengedal (1994) hvordan det pasienten opplever som den største belastning og plage var den evigvarende og intense tørsten. Det beskrives billedlig ved historien om pasienten som forteller hvordan tørsten ble forsterket av sykepleieren som lot vannet renne fra springen på sengerommet.

Fotbadet

Noen episoder knyttet til det kroppslige stellet har brent seg fast i min bevissthet. Det var søndag og den tredje dagen på intensiv, og sykepleier S hadde dagvakt. På morgenen, før han skal sette i gang med stellet, sier han at nå skal jeg opp på sengekanten, og så skal jeg få fotbad. Umiddelbart tenker jeg hva er dette for noe, opp på sengekanten og få fotbad? Jeg protesterer og sier det kan jeg ikke, det greier jeg rett og slett ikke. Jeg føler meg helt kraftløs og utslått. Selv den minste bevegelse er en kraftanstrengelse, og det å sitte oppe forekommer meg som en umulighet. S er bestemt, jeg må opp av sengen, og han begynner å klargjøre alt utstyret og ordne med infusjonssett og alle koplinger som monitorerer alt fra hjertevirksomhet, blodtrykk og til oksygeninnholdet i blodet.

På en eller annen måte, med hjelp av S og en annen sykepleier, og med en stor kraftanstrengelse, kommer jeg meg opp på sengekanten. Der sitter jeg, det svimler og jeg bøyer meg og kaster et blikk ned på beina mine som dingler ned fra sengekanten. Sjokkert observerer jeg to avmagrede bein og hvor all muskelmasse synes rent bort. Min yngste datter står også ved siden av meg, og jeg utbryter i lett fortvilelse; «Hvor er beina mine blitt av, hvor er musklene, hvor er leggene mine?» Hun utbryter da med en replikk som rommet alt: «Slapp av, pappa, du har jo fått ballettdanserbein!»

En ribbet spurv

Og det var akkurat det jeg hadde. Det viste seg at i løpet av to døgn etter reoperasjonen hadde jeg rast cirka 12,5 kg ned i vekt. Jeg satt der som en ribbet spurv, en «fugleunge», og følte en blanding av fortvilelse, men også heldigvis med en anelse selvironi og sarkasme intakt om egen situasjon.

Fotbadet blir gjennomført og gir en følelse av velvære. Det skummende varme vannet og massasjen av føttene gir liv til og en kontakt med egen kropp som i tillegg til å være godt der og da, også får betydning for meg i framtiden når jeg skal forstå og bearbeide mine opplevelser fra denne perioden. Akkurat denne episoden, stellet som det inngikk i og med den påfølgende barbering står for meg som nesten paradigmatiske situasjoner i min erindring fra intensivperioden. Fremdeles lar jeg meg berøre når jeg tenker tilbake til og snakker om dette. Jeg har reflektert mye om hva det var ved denne situasjonen, fotbadet, som ble så viktig for meg.

Å få vasket føttene av andre har noe arketypisk ved seg. Det kan gi religiøse assosiasjoner til bibelhistorien, til Jesus som vasket disiplenes føtter. Men det er ikke det viktigste her for meg. Jeg tenker at fotbadet står som et tydelig symbol på og virkeliggjøring av praktisk omsorg. Nærmest et urbilde på omsorg. Pleieren som bøyer seg ned og vasker den sykes føtter, mine føtter; det er et bilde på det ypperste i sykepleierens omsorg for den syke, og for meg sitter det som spikret i erindringen som noe godt, noe som skapte øyeblikk av velvære i en situasjon som ellers var kritisk, uforutsigbar og ytterst belastende.

En teskje vaniljeis

Også en annen sykepleier og en hendelse står for meg som særdeles viktig. Det var sykepleier M, S sin rake motsetning. M var som en virvelvind, over alt, til dels høyrøstet og humørfylt, men samtidig dyktig, sikker og oppmerksom som sykepleier. En hendelse, en liten opplevelse, husker jeg spesielt. Den kan synes ubetydelig, men for meg der og da, og også senere, står den spikret i minnet, nettopp kanskje ved at den brøt monotonien og rekken av plager ved å installere et øyeblikk av plutselig nytelse.

Det var feiring på avdelingen. Jeg hørte stemmer, latter og min eldste datter var samtidig på besøk. Jeg var ekstubert og lå og prøvde å slappe av mens tørsten herjet like intenst. Da kommer plutselig sykepleier M, ber meg lukke opp munnen og stikker en liten teskje vaniljeis i munnen min. Aldri tror jeg noe har smakt så godt, kjølig, svalende, og jeg nyter en intens vaniljesmak.

Vi ler og jeg tar inn hele situasjonen som skapte et brudd i plager og monotoni som var fantastisk der og da. Mer skal det ikke til, tenker jeg, enn en teskje vaniljeis når det kommer i den rette stunden og på den rette måten.

Begge disse eksemplene knyttet til tilsynelatende trivielle aktiviteter og enkle hendelser hadde for meg avgjørende betydning og står fram som framtredende eksempler på empati og omsorg. 

En spesiell besluttsomhet

Den fjerde dagen på intensiv, om kvelden, hadde min kone og jeg en spesiell samtale. Jeg var sliten og plaget, men samtidig klar og konsentrert. Vi var alene, og det var rolig og stille på avdelingen. Jeg snakket om alle menneskene og alt som hadde betydd mye for meg i livet til nå, de viktige og nære stundene i dagliglivet som var det vesentlige. Nærværet og samværet med familie, barn og barnebarn. Samtidig kom jeg inn på at jeg nå var ved en grense hvor jeg opplevde at nok var nok. 
Jeg var bestemt på det at dersom komplikasjoner skulle oppstå som gjorde at jeg måtte gjennom en ny operasjon i magen, så ville jeg ikke mer. Jeg sa det slik at da måtte de/dere «la meg gå», og det var min helt bestemte og faste beslutning.

I ettertid har vi snakket om at jeg var overbevist og besluttsom. Hun medgir at hun aldri har sett meg så bestemt. Jeg var ikke redd for å dø, men så døden som en grense jeg ville passere og som jeg ville møte som min egen beslutning. Denne situasjonen har brent seg fast, og den har gjort noe med mitt forhold til døden. Det at jeg der og da og uten frykt hadde en slik besluttsomhet, og hvor jeg forlangte å bli tatt på alvor og bli lyttet til.

Ja, den har ikke bare gjort noe med mitt forhold til døden, men også med mitt syn på det å selv skulle være den som endelig fatter beslutningen om eget liv, om død, om egen skjebne. Det at ingen andre enn meg selv skal få bestemme over min kropp og mitt liv. Der og da var jeg bestemt på det, og jeg kan ennå kjenne på denne besluttsomheten som har gjort noe med mitt syn på selvbestemt livsavslutning; at det i enkelte situasjoner kan være riktig at pasientens beslutning blir avgjørende og blir lyttet til, forutsatt at han er beslutningskompetent.

Jeg ønsker ikke med dette å skjønnmale noe og absolutt ikke døden. Jeg elsker livet, men i denne situasjon var jeg ved en grense hvor jeg ikke ville og heller ikke orket å utsette meg selv for mer kirurgi og behandling. Metningspunktet var nådd. Det var lidelsen og plagene, ja, hele opplevelsen av situasjonen som nok skapte denne besluttsomheten.

Hva var denne besluttsomheten og overbevisningen om at dette måtte jeg selv bestemme? Var jeg beslutningskompetent, eller var jeg etter alt jeg hadde gjennomgått i en traumatisk krise som hadde redusert min evne til å fatte rasjonelle beslutninger? Etter egen oppfatning var jeg klar og beslutningskompetent i disse situasjonene. Selv om jeg hadde vært gjennom store påkjenninger, og kan sies å være i en krise, opplevde jeg ikke min besluttsomhet som et resultat av en krisereaksjon.

En døendes rett

I boken «Omtanke» (Nortvedt 2012) diskuteres spørsmål knyttet til helsepersonellets hjelpeplikt og pasientens samtykkekompetanse. Det påpekes at norsk rett kan se ut til å begrense pasienters autonomi ved at det stadfestes i helsepersonellovens §7 at nødvendig helsehjelp skal gis selv om pasienten motsetter seg helsehjelpen, og selv om han er samtykkekompetent. I min situasjon ville dette bety at jeg sannsynlig ville blitt overstyrt og operert mot min vilje. Imidlertid er det en passus i pasientrettighetsloven § 4–9 som fastslår at en døende pasient har rett til å motsette seg livsforlengende behandling.

Det framkommer også i Nortvedts kommentar til loven at det er problematisk at voksne pasienter som er samtykkekompetente ikke skal kunne ha mulighet til å nekte medisinsk behandling. Han påpeker videre at det å være døende også er knyttet til alvorlighetsgraden av sykdommen og den mulige effekten av medisinsk behandling, og framhever at fra et etisk ståsted er det problematisk å tvinge livreddende behandling på beslutningskompetente og informerte pasienter mot deres vilje. Det er også problematisk at helsepersonellets, og i denne instans legens, faglige autonomi er overordnet pasientens selvbestemmelsesrett.

Dette er tydeligvis en gråsone innenfor dagens legeetikk og berører spørsmål som er tolkbare, men hvor det er grunn til å tro at paternalistiske holdninger er rådende. Likevel er det interessant at loven gir åpninger, og framtiden vil sannsynlig tvinge fram endring av etablerte holdninger og muligens også praksis innenfor disse områdene. Uansett, for min del, er det nå mitt syn at pasientens autonomi og besluttende myndighet over egen kropp og skjebne skal lyttes til og eventuelt være avgjørende, forutsatt at evne til samtykkekompetanse vurderes å være til stede.

Livet, en gave

Det kan diskuteres om livet selv har en større og absolutt verdi, en verdi som overskrider individets rett til bestemmelse over verdien av eget liv. At livet slik sett har en absolutt verdi gjenfinnes i kristen etikk og framheves av teologen Løgstrup ut fra det syn at livet er skjenket den enkelte som en gave (Løgstrup 1955).

Spørsmålet jeg vil stille er: Hva er det ved livet som overgår døden også når døden er ønsket av beslutningskompetente personer? Er ikke dette en uholdbar tilsidesetting av individets rettigheter og mulighet til selv å bestemme over eget liv og skjebne? Når livet først er gitt som en gave, bør kanskje også døden gis som en presumtiv mulighet når det er pasientens overveide og rasjonelle beslutning?

Det kan være med bakgrunn i at han er plaget, medtatt og syk, samt at nye inngrep og invasiv kirurgi eller annen behandling er høyst usikker og vil medføre sannsynlige store lidelser i tillegg.

Dette er vanskelige spørsmål, men de må diskuteres.

Lys og mørke, liv og død

Hva er liv og hva er død? Hva er lys og hva er mørke? Og hva er forbindelsen mellom liv og død og lys og mørke – er det noen forbindelse? Dette er tanker jeg gjør meg etter å ha vært kritisk syk og opplevd narkose og det altomsluttende mørket som medfølger. Hva var det ved dette mørket? Og hva er det mørket gir som lyset ikke gir? Er mørket noe mer enn fravær av lys? Kanskje mørket er vårt egentlige hjem, vårt tilholdssted, det vi lengter mot og skal tilbake til, som billedkunstneren Ida Lorentsen utrykte det i et intervju i radiofront på P2 en søndag i januar 2013. Ida Lorentsen maler bilder hvor skildringer av lys og mørke er framtredende.

For meg framstår dette mørket i ettertid som noe annet, noe som overskrider narkosemørket. Det er akkurat som om jeg kan fornemme det, som om det hadde en form, noe jeg var omsluttet av og som var fredfylt og godt. For meg innebar dermed mørket lindring! Og jeg var ikke redd, men lengtet faktisk etter dette mørket i perioden jeg var intensivpasient og plagene var for sterke. Mørket framsto ikke som noe fremmed og truende, men som noe som «tok meg bort» og ga meg fred. Det er var for meg et mørke som det ikke var noen grunn til å frykte.

Og kanskje er det slik at når døden er en mulighet, om ikke en realitet, så reduseres også redselen for den? Sånn opplevde jeg det i denne perioden, mens jeg samtidig kjempet for å overleve. Så kom angsten senere i forløpet når jeg var ute av den akutte krisen og skulle normalisere tilværelsen igjen. Da begynte kanskje den tyngste kampen, hvor bare det å spise en halv skive brød, eller å gå tre skritt i en trapp, medførte en anstrengelse som krevde alt av motivasjon og egenvilje. Å ta dagliglivet tilbake igjen var det tyngste i denne perioden, men her var sykepleierne på sengeposten avgjørende pådrivere som ikke på noe tidspunkt lot meg få lov til å gi opp.

Tre år etter

Så hva nå – tre år etter. Jeg er i live og i full jobb. Og jobben er også min beste form for rehabilitering. Livet er samtidig ikke som det var før. Jeg har noen plager, fordi alle påkjenningene førte til at en latent Parkinson sykdom ble aksentuert og blomstret opp. Likevel lever jeg et godt liv, et helt liv. Takket være god medisinsk behandling, men også ikke minst god sykepleie.

Det snakkes ofte om at medisinsk behandling redder liv. Og moderne kirurgi er fantastisk, som i mitt tilfelle det å lage en ny urinblære av 55 cm tarm og få det til å fungere. Likevel – uten sykepleien hadde jeg ikke overlevd, det er min overbevisning. Og for det vil jeg alltid være takknemlig.

Les også: