Alle sykepleiere som jobber klinisk, vil møte personer med demens eller kognitiv svikt, enten som pasienter, beboere eller brukere, eller som pårørende. Kunnskap om demens og det som rører seg på demensfeltet, er derfor svært viktig for alle sykepleiere. 

I år er det 33 år siden jeg ble uteksaminert sykepleier fra Sykepleierhøgskolen i Sør-Trøndelag. I løpet av denne tiden har det endret seg drastisk hvordan vi snakker om demens og personer med demens, hva som regnes som god praksis, og dermed hva slags behandling, pleie og omsorg som gis. 

Bare de siste fem til ti årene har det skjedd store endringer, og premissene for demensomsorgen har endret seg. I denne fagartikkelen trekker jeg frem ni vesentlige endringer som alle er med på å påvirke dagens sykepleie til personer med demens: 

1. Mange som har demens, får ikke en diagnose
2. Antallet personer med demens i Norge er høyere enn vi trodde
3. Vi har gått fra «dement» til «person med demens»
4. Demensplan 2030 er på trappene
5. Flere med demens bor hjemme lenger
6. Det er mer krevende å være pårørende
7. Demens er en dødelig tilstand
8. Demens kan forebygges
9. Behandling for Alzheimers demens utvikles

Mange som har demens, får ikke en diagnose

De nasjonale faglige retningslinjene for demens, «demensretningslinjen», slår fast at alle personer med kognitiv svikt der det er mistanke om demens, skal ha tilbud om demensutredning (1). Studier viser likevel at færre enn 50 prosent av de som har demens, får en diagnose i Norge i dag (2). 

Årsaken er antakelig sammensatt og kan skyldes faktorer både i helsevesenet og befolkningen. En internasjonal studie viser at så mange som 80 prosent av befolkningen generelt og 65 prosent av helseansatte fortsatt tror at demens er en uunngåelig del av det å bli gammel (3).

Demens diagnostiseres først og fremst i kommunen av fastlegene gjennom en basal demensutredning. Fastlegen kan henvise til utredning i spesialisthelsetjenesten hvis personen har en mer komplisert tilstand enn vanlig eller et atypisk symptombilde som atferdsproblemer eller psykiske lidelser. 

Det samme gjelder hvis personen har minoritetsbakgrunn, der for eksempel språk er en spesiell utfordring. Det er dessuten spesialisthelsetjenesten som har ansvaret for å utrede og sette i gang tiltak for personer med psykisk utviklingshemning eller personer under 65 år med mistanke om demens eller diagnostisert demens (1, 4).

Mange pasienter har en uspesifikk demensdiagnose og vet ofte ikke hvilken type demens de har. Et annet kompliserende element er at rundt en av ti har mer enn én demenstilstand, kalt blandingsdemens (5). Det er en større andel kvinner enn menn som får en demensdiagnose, og gjennomsnittsalderen ved diagnosetidspunktet er 85 år (2).

Fremtiden for diagnostisering av demens kan se helt annerledes ut. Forskere har testet ut muligheten for å kunne diagnostisere Alzheimers sykdom gjennom en blodprøve, som med 90 prosent sikkerhet vil kunne si at en person har Alzheimers sykdom på et tidlig stadium. Denne metoden vil kunne få store konsekvenser for diagnostiseringen av Alzheimers demens i fremtiden (6, 7). 

Antallet personer med demens i Norge er høyere enn vi trodde

Før 2020 antok vi at rundt 70 000 nordmenn hadde en demenstilstand. I dag vet vi at antallet er langt høyere. Det finnes ikke noe register over personer med demens i Norge. Derfor er forekomsttallene basert på et estimat. I løpet av planperioden for Demensplan 2020 ble det gjennomført en nasjonal forekomststudie av demens i Norge på oppdrag fra Helsedirektoratet. 

Studien ble gjennomført av Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse. Den tok utgangspunkt i datainnsamlingen i Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT4) samt forekomstestimater for en storby – prosjektet «HUNT4 Trondheim 70+» ble gjennomført i en bydel i Trondheim kommune – og prosjektet UngDemens i Trøndelag. Nærmere 10 000 personer deltok i studien. Resultatene og en detaljert beskrivelse av studien ble publisert i en rapport i 2020 (5). 

Det estimerte antallet nordmenn med demens i 2025 er 115 027. Det innebærer at 2,05 prosent av befolkningen har demens, og at antallet nye tilfeller i 2025 vil være 30 665 (8). Mens andelen personer med mild kognitiv svikt er stabil, uavhengig av alder, øker risikoen for demenssykdom med stigende alder. 

Forekomsten av demens i aldersgruppen under 70 år er under 1 prosent. Den er 6 prosent i aldersgruppen 70–74 år, 9 prosent i gruppen 75–79 år, 16 prosent i gruppen 80–84 år og 33 prosent i gruppen 85–89 år. Blant personer som er over 90 år, er forekomsten hele 48 prosent. 

Fordi vi lever lenger enn før, vil antallet personer med demens øke i årene som kommer. Det er estimert at antallet vil mer enn doble seg frem mot 2050, til 235 000 personer med demens i Norge, og at det i år 2100 vil være 380 000 nordmenn med demens (2). Forekomsten av demens er litt høyere blant kvinner enn menn, spesielt i de eldste aldersgruppene, mens mild kognitiv svikt er mest utbredt blant menn (5). 

Vi har gått fra «dement» til «person med demens»

Hvordan helsepersonell og samfunnet generelt betrakter og omtaler personer med demens, har endret seg de siste årene. Tidligere ble demens gjerne sett på som en uunngåelig og naturlig del av det å være gammel. Personer med demens ble dessuten ofte betegnet som «demente». 

I dag vet vi at demens er forårsaket av ulike sykdommer og skader i hjernen. Risikoen for å få tilstanden øker med alderen. Demens er likevel ikke «en naturlig del av alderdommen», men en diagnose og en tilstand. I dag er det dessuten mer oppmerksomhet på at personer med demens er unike individer med ressurser, interesser, en livshistorie og en fremtid. Derfor bruker vi betegnelsen «person med demens» (9). 

Personsentrert omsorg er selve fundamentet i all omsorg for personer som har kognitiv svikt og demens. Den bør gjennomsyre både utredning, behandling og sykepleie. Personsentrert omsorg tar utgangspunkt i hvordan personen selv opplever sin situasjon, og understøtter de grunnleggende psykologiske behovene alle mennesker har, nemlig behovet for tilhørighet, identitet, inkludering, meningsfulle aktiviteter og trøst (1, 10, 11).

Demensplan 2030 er på trappene

Oppfølging av personer med demens reguleres av demensretningslinjen fra 2017, demensplanen fra 2025, lovverk og forskrifter. Norge var tidlig ute med sin første demensplan, som ble lansert i 2007. Nåværende Demensplan 2025 er den tredje i rekken. Det er forventet at en ny Demensplan 2030 skal legges frem våren 2026. 

Den nye planen vil sette søkelyset på forebygging, tidlig diagnostisering og behandling, persontilpasset medisin og tjenester samt økt bruk av teknologi. I tillegg vil den omhandle de særlige utfordringene distriktskommunene står overfor (12). Noen kommuner har laget sine egne demensplaner og egen prioriteringsveileder. 

Personer med behov for langvarige og koordinerte tjenester har krav på en koordinator (1). Ofte fungerer hukommelsesteam, demensteam eller en person fra hjemmetjenesten som koordinator, som svært ofte er en sykepleier. 

Flere med demens bor hjemme lenger 

De aller fleste ønsker å bo i sitt eget hjem – også personer med demens. Det har i lang tid vært en helsepolitisk prioritet å legge til rette for at personer med demens skal kunne bo i sitt eget hjem så lenge de kan. Det utvikles stadig nye teknologiske løsninger til bruk for hjemmeboende personer med demens. 

Det er viktig å tilrettelegge for aktiviteter som fremmer helse og støtter personer med demens i å mestre sin egen hverdag allerede i tidlig fase av demenstilstanden (1). Demensretningslinjen fra 2017 fremhever at aktivitetene som tilbys, må bidra til å ivareta funksjoner i dagliglivet, fremme livskvalitet og forebygge og redusere isolasjon og ensomhetsfølelse. 

Aktivitetstilbud i kommunal regi vil kunne bidra til å avlaste og støtte pårørende. Gode tiltak tidlig i demensforløpet kan forsinke flytting til bofellesskap eller sykehjem. Fremfor alt kan meningsfulle aktiviteter, minner om tidligere liv samt gode stunder med familie og venner bidra til å styrke livskvaliteten. Et annet viktig tilbud i flere kommuner er brukerskole for personer med demens. 

Personer som selv har demens, har ofte behov for mer kunnskap om tilstanden. Mange synes derfor det er godt med en arena der de møter andre i sammen livssituasjon som dem selv. Sykepleiere spiller ofte en nøkkelrolle i å følge opp og tilrettelegge for at pasienten kan ha et liv i sitt eget hjem etter demensdiagnosen, men også i å gi informasjon til både personen selv og de pårørende. 

Det er mer krevende å være pårørende

Målet om at personer som har demens, skal bo hjemme så lenge som mulig, får også konsekvenser for personene rundt. Det er kun mulig å oppnå et slik mål dersom de pårørende får støtte i omsorgsrollen. Flere pårørende opplever det å stå i langvarige omsorgsoppgaver som meningsfullt, men de fleste vil likevel ha store omsorgsbelastninger i løpet av demensutviklingen (13). 

Demensretningslinjen fremhever at pårørende til personer med demens bør tilbys oppfølging som tar høyde for deres situasjon og deres reaksjoner i en livssituasjon som kan være krevende. På lik linje med personen som utredes for mistenkt demenssykdom, vil også de pårørende være preget av stor usikkerhet og pendle mellom håp og fortvilelse i utredningsfasen. 

De senere årene har det vært tatt flere initiativer til å snakke om og formidle opplevelsen av pårørenderollen. Et eksempel er Marianne Mørck Danielsen, som kaller seg en «demensfluenser». Hun har etablert podkasten «Ikke lett å glemme», der hun belyser ulike sider ved demens sammen med forskjellige gjester. Hun bruker også andre plattformer som Linkedin, Facebook, Snapchat og Instagram til å formidle små og store hverdagshendelser fra livet som pårørende. 

Demens er en dødelig tilstand

Demens er en dødelig tilstand. I de senere årene er det blitt en større bevissthet rundt at demens ikke er et resultat av alderdom, men en tilstand – en diagnose. Vi har også begynt å snakke høyt om at demens er en tilstand man kan dø av. 

Personer med demens lever betydelig kortere sammenliknet med befolkningen ellers. Et demensforløp varer gjennomsnittlig åtte til ti år fra sykdomsstart til død, men hos noen kan det gå mye raskere og hos andre igjen mye saktere. Dersom demenstilstanden får utvikle seg, vil personen til sist dø av demens (14). 

De senere årene har det palliative perspektivet fått mer plass i demensomsorgen. Det legger større vekt på å lindre ulike typer ubehagelige symptomer og støtte og tilrettelegge for livskvalitet for den enkelte (15). 

I 2019 var det til sammen 2871 personer som døde av demens i Norge. De fleste var over 70 år. Fordi demens særlig rammer eldre som også har andre sykdommer, og fordi det derfor kan være vanskelig å avklare årsaken til død, er tallene fra Dødsårsaksregisteret litt usikre (16). 

Siden demenstilstanden gradvis påvirker personens evne og mulighet til å uttrykke egne ønsker og behov, er det viktig å snakke sammen om fremtiden mens personen med demens fremdeles kan. En forhåndssamtale er en samtale mellom pasienten og helsepersonellet om pasientens verdier, ønsker og behov for behandling, omsorg og pleie i fremtiden (17). 

Forhåndssamtale og det å forberede og snakke om ønsker for fremtiden i en tidlig fase av tilstanden, mens personen med demens er i stand til å uttrykke sine ønsker, er en viktig del av palliativ omsorg for disse pasientene (17). 

Demens kan forebygges

De fulle årsakene til hvorfor en person utvikler demens, er ikke kjent, men vi vet at en rekke faktorer påvirker. Den aller viktigste faktoren er alder. Jo eldre man blir, desto større er risikoen for å utvikle demens. Men det betyr ikke at det er aldringen i seg selv som forårsaker demens. 

Lancet-kommisjonen gjennomgår jevnlig forskning på blant annet forebygging av demens. I 2020 presenterte de tolv faktorer som gir økt risiko for å utvikle demens: lavt utdanningsnivå, hørselstap, høyt blodtrykk, røyking, overvekt, depresjon, fysisk inaktivitet, diabetes, overdrevent alkoholforbruk, alvorlig hjerneskade, høy luftforurensning og sosial isolasjon (18, 19). 

I 2024 ble to nye risikofaktorer lagt til denne listen, nemlig høyt kolesterol og synstap. Av disse 14 faktorene er det hørselstap, høyt kolesterol, lav utdanning tidlig i livet og sosial isolasjon som er de fire viktigste (18, 19). 

Alder og gener spiller en viktig rolle for utvikling av demens, men man antar at 40 prosent av demensen kan unngås med forebygging (15). Potensialet for å forebygge og håndtere demens bedre er stort, selv for de som har høy genetisk risiko for demens (20).

Nasjonalt senter for aldring og helse lanserte i 2025 prosjektet «Hjerneløftet», med konkrete råd og oppgaver. Prosjektets mål er å øke bevisstheten om betydningen av levevaner og de grepene man selv kan ta for en sunn og aktiv hjernehelse gjennom hele livet (21).

Behandling for Alzheimers demens utvikles

Det er ikke mulig å kurere demens i Norge i dag, men det forskes mye på å finne en kur for tilstanden. Legemidler mot Alzheimers demens med virkestoffet lecanemab har vært testet ut i USA over en periode og er nå godkjent for salg i Europa, også i Norge (22). 

De nye legemidlene vil kreve at diagnosen settes tidlig, og at den er spesifikk. En slik diagnostisering er ikke på plass i Norge i dag. Det vil dessuten ikke være alle som får en tidlig diagnose, som kvalifiserer for å få legemiddelet. Dette reiser store etiske problemstillinger og dilemmaer. 

Norske fagpersoner innen demensfeltet er derfor delt i sitt syn på nytten og effekten av disse legemidlene, og på hva det kan ha av betydning å innføre dem til Norge (24). 

Behandlingen vi har for demens per nå er å dempe ubehagelige symptomer, støtte opp rundt de iboende ressursene til personer med demens og styrke deres livskvalitet. Først og fremst handler dette om miljøbehandling og i noen grad legemiddelbehandling.

Avslutning

Grunnlaget for sykepleie til personer med demens har endret seg mye de siste årene og er i stadig forandring. Nye diagnostiske verktøy, legemiddelbehandling, tjenesteutvikling, ny teknologi og en presset helsetjeneste med et økende antall eldre og personer med demens gjør at det som regnes som god praksis i 2025, ikke nødvendigvis er det samme om fem til ti år. 

Men én grunnleggende ting vil ikke endre seg: Personer med demens må møtes som unike personer med iboende verdi, ressurser og livshistorie. 

Forfatteren oppgir ingen interessekonflikter.