Det er nå ti år siden kona Elisabeth fikk alzheimerdiagnosen. Da var hun 60 år.

Hun har bodd hjemme det meste av tiden. Sammen har de opplevd hvordan sykdommen har utviklet seg. 

For ett år siden flyttet hun inn på sykehjem.

Snakket til sykepleiere og leger

Tidligere i år ble Finn Arctander invitert av hukommelsesteamet i Nesodden for å snakke ut fra et pårørendeperspektiv. Publikum var da både sykepleiere og leger ved sykehjemmene og i hjemmebasert omsorg.

Sykepleien møter Arctander hjemme for å høre hva han mener er til hjelp i hverdagen for den pårørende og den som er syk – hvor skorter det i dagens demensomsorg?

Håpløshet, men også og anerkjennelse

Det har vært tungt å se den glade og energiske ektefellen bli dårligere, det legger han ikke skjul på. 

Sorg, savn, frustrasjon. Følelsen av håpløshet. Den tunge uvissheten om hvordan fremtiden vil bli. 

Han har vært gjennom alt sammen. 

– Heldigvis har Elisabeth hele veien hatt et lett og godt humør, og hun er fremdeles i fysisk god form, sier han og legger til at hans kommune har hatt bra med tilbud som pårørendegrupper, demensskole og dagtilbud.

– Oppe i alt det tunge kan man også oppleve å få respekt og anerkjennelse for jobben man gjør som pårørende, sier han.

– Er vi forberedt?

Finn Arctander presiserer at selv om han ble engasjert i demensomsorgen fordi kona ble syk, så er målet hans at det skal bli en bedre demensomsorg for alle. 

– Elisabeth bor nå på en liten avdeling med stabilt og kompetent personale. Der har hun det trygt og godt. 

– Alle kommuner vil møte demenssyke i stadig større grad. Er vi forberedt? Inntrykket mitt er at det er store forskjeller mellom kommunene. Postnummeret bør ikke avgjøre hvilke tilbud den demenssyke og de pårørende får, verken nå eller i fremtiden, sier han.

Vil ha pårørendevikarer

En ting mener han hadde gjort det lettere å være pårørende til en med demens:

– Pårørendevikarer. Noen som kan komme inn i hjemmet og være en reell avlastning. Man er pårørende 24 timer i døgnet, hele året. 

Han peker på at jo, det finnes dagtilbud og etter hvert avlastningsopphold på sykehjem. 

– Men den syke kan bli mer urolig av disse endringene, spesielt når sykdommen utvikler seg. Da kan det bli mer belastning enn avlastning både for den syke og for den pårørende, sier han.

De sårbare og intime situasjonene

– Er det noe du vil trekke frem som også hadde gjort det enklere for den syke?

– Ja. Jeg skulle ønske kommunene etablerte egne demensteam på samme måte som palliative team og liknende. Da kunne den syke sluppet å få 20 til 25 ulike pleiere å forholde seg til på like mange dager.

En mindre gruppe med helsepersonell som er dedikert til hjemmeboende pasienter med demens hadde vært det beste.

– Særlig i intime og mer sårbare situasjoner som stell og for eksempel dusjing, hadde det vært en stor fordel om det var noen kjente som kom. 

Finn Arctander innser at det vil kreve omorganisering, og at det vil koste penger. 

– Men fleksibel avlastning i hjemmet kan forebygge at pårørende ikke sliter seg ut og kanskje selv blir pasienter. Bedre hjelp i hjemmet vil kunne utsette sykehjemsinnleggelse, noe som sparer kommunene for store beløp. Og det tror jeg på sikt gir bedre samfunnsøkonomi. 

– Og så har det med verdighet å gjøre, understreker han: 

– Man tar vare på både pasienten og den pårørende.