Isolasjon i serviceerklæringens tid

Helsetjenesten har en lang historie med å gjemme bort de aller sykeste pasientene i mørke kroker. Slik kunne de friske beskytte seg mot å bli dårlig. Heldigvis har det rådende synet på sykdom endret seg drastisk gjennom det siste århundret. Utviklingen av den moderne velferdsstaten har grunnleggende humanistiske trekk, med sitt brukerfokus og betoningen av hjemmebasert omsorg. Derfor er det lett å glemme at pasientens isolasjon på mange måter har fulgt med på lasset.

Mini-Dikemark

I romanen Over det kinesiske hav av Gaute Heivoll reiser et ungt ektepar til et lite sted på Sørlandet der de har kjøpt et hus. Der ønsker de å åpne et slags mini-Dikemark: De tar fem vanskjøttede og «åndssvake» søsken i forpleining og lar dem bo i husets loftsetasje, mens familien selv – med to barn – bor i første. Tre voksne pleietrengende skal også bo i huset.

Året er 1945, og myndighetene er av den formeningen at svake pasientgrupper har godt av å bo på landet, slik at de får frisk luft. Og ekteparet trår til. I boka forteller sønnen – 50 år senere – om familiens møte med de fem søsknene, som lever sine liv atskilt, men likevel ikke upåvirket av de «normale» som de bor sammen med. Familiens liv blir vevd tett sammen med dem som blir pleiet. Da familien blir rammet av et tragisk dødsfall, rammer det alle på hvert sitt vis. Romanen gir således et innblikk i hvordan en svak pasientgruppe isoleres, men vitner også om nærhet og usynlige bånd på tvers av etasjene. Det er et finstemt, for meg litt rørende fellesskap som går mot slutten når tiden er inne for utbyggingen av de store institusjonene i Norge.

Rådende ideologi

Jeg kom til å tenke på Heivolls nydelige roman under arbeidet med denne utgaven av #Sykepleien, der vi forsøker å gi et innblikk i hva isolasjon gjør med mennesker. Boka er ikke en anklage mot den rådende ideologien, der det var vanlig å isolere psykisk utviklingshemmede og mentalt forstyrrede mennesker hos «oppassere» som ikke hadde faglige forutsetninger for å gi dem et meningsfylt tilbud. Men Over det kinesiske hav illustrerer hvordan isolasjon kan anta forskjellige former, alt etter hvilken tid vi lever i. De fysiske rammene er ofte ideologi-bestemte, men hvordan de oppleves, avhenger av menneskelige faktorer. I Heivolls roman er det familiens oppriktige menneskelighet som får meg til å tenke på søsknenes lodd med en viss mildhet.

Eksperimenter

Også sanatoriene og sinnssykehusene, og aldershjemmene som poppet opp etter krigen, kunne være steder hvor isolasjon ble satt i system: Kronisk syke barn måtte bo på avsidesliggende steder med bare sporadiske foreldrebesøk. Psykisk syke ble gjenstand for grove medisinske eksperimenter, og eldre fikk lite oppmerksomhet i hjem som var lite hjemlige. Oppholdet på disse stedene var nesten ikke til å holde ut for noen, mens andre kanskje møtte noen blant personalet som ga dem håp og en følelse av verdi.

Følelsen av isolasjon ble ikke bedre jo flere pasienter som oppholdt seg på disse store institusjonene i grønne omgivelser, men det finnes også historier om samhold og opplyste pleiere som gjorde en forskjell.

Hjelp i hjemmet

I dag er de store institusjonenes tid for lengst forbi. Institusjonsplass er bare for de aller mest trengende, og da helst bare for kortere perioder. Det offentlige tilbyr i stedet hjelp i hjemmet og raske besøk innom poliklinikk. På den måten kan flere pasienter hjelpes og pengene brukes der de trengs mest.

Færre behøver i dag å vente på helsehjelp, i seg selv et enormt framskritt. Politikerne har gitt pasientene en rekke rettigheter og forpliktende tilsagn om rask behandling i form av pakkeforløp. Vi har fått en «høyhastighetshelsetjeneste», en drøm for alle med et godt potensial for å bli raskt frisk. Men for den som ikke blir det, og som blir henvist til korttidsoppholdene på institusjon eller som må klare seg alene hjemme uten å bli bedre, er det lett å havne i et vanskelig hjørne. Den smarte, effektive helsetjenesten antar ofte feilaktig at pasientens liv hjemme kan fortsette som før – bare med litt mer hjelp. At sosiale relasjoner kan opprettholdes mens fastlegen av og til tar en titt på deg. Men vi burde vite bedre.

Limet i fellesskapet

Selv om helsetjenesten i dag ferdigbehandler mennesker i rekordfart, etterlater den seg en voksende skare av pasienter som et eller annet sted på veien mister kontakten med omgivelsene. Det har kanskje sammenheng med at helsetjenesten er mye mer opptatt av reparerbare diagnoser enn av ikke-reparerbare tilstander. Sistnevnte vet den ikke helt hva den skal gjøre med. Disse pasientene gir vi kanskje tretti hjemmesykepleiere i året, eller en psykolog, en bunke med brosjyrer og et treningsopplegg. Men det hjelper lite. De føler seg fortsatt syke – eller skrøpelige – og dønn alene.

I Hellas og Italia er det langt mellom sykehjem og lukkede demensavdelinger, men familien er limet mellom de eldre og resten av samfunnet. I Norge blir stadig mer av samfunnets fellesskap desentralisert. Da de store institusjonene opphørte og vi gjenoppfant hjemmet som arena for pleieoppgaver, burde vi ha oppdaget at mye av limet i fellesskapet var borte. Det er ingen i første etasje som kan passe på, det er bare de profesjonelle som kommer og går.

Krever annen tilnærming

Den økende ensomhetsfølelsen blant eldre og psykisk syke er godt dokumentert. Den krever egentlig en annen tilnærming enn at stadig flere ansikter som representerer kommunens pleieapparat, marsjerer inn i pasientens hjem. Ensomme, isolerte pasienter trenger først og fremst «pratetid», fordi de kan mangle et fungerende nettverk der de får dekket disse behovene. Men systemet er ikke lagt opp slik. Pasientene som trenger noen å snakke med, møter hjemmesykepleiere som signaliserer at pasienten for all del ikke må kreve noe som hun i neste omgang ikke har tid til å innfri. Siden hjemmesykepleieren – tross alt – kommer for å hjelpe, blir det pasientens strategi å skåne sykepleieren. De vil ikke klusse til hjemmesykepleierens hektiske hverdag.

Også for de heldige som kaprer en korttidsplass på institusjon, kan oppholdet der fortone seg som en film som spilles av i for høy hastighet. Den innlagte vil få alt vedkommende trenger der og da, men helsepersonell har gjort det til en lei vane å vise pasienten hvor travelt de har det.

Krøll i regnskapet

Isolasjon er et tema som helsetjenesten i for liten grad har tatt tak i. Leger og sykepleiere er blitt eksperter på rask ekspedering, men overser betydningen av det langsomme. Hvordan tempoet i helsevesenet møter pasientens eksistensielle behov, blir ikke alltid undersøkt like nøye.

Den profesjonelle pleieren som pasienten møter, representerer riktignok «fellesskapet», men ikke lenger slik det ble forstått i den tiden som Heivoll beskriver i Over det kinesiske hav. Fellesskapet har de siste årene utviklet seg fra en grunnidé til en mer pragmatisk serviceerklæring. Fellesskapet stiller fortsatt opp når du trenger det, og gir deg den nødvendige servicen når kroppen går i stykker. Men å leve med livet ditt må du ordne selv.

Vårt prosjekt

Sykepleien har i temautgaven #isolert forsøkt å se på isolasjon fra pasientens perspektiv. Det er ikke for ytterligere å forsterke helsepersonellets samvittighetskvaler i travle tider. Vi mener derimot at nysgjerrigheten på pasientens perspektiv – inkludert det eksistensielle – kan bidra til økt forståelse for å se hele mennesket bak pasienten. Sykepleieren kan selvfølgelig ikke leve livet for pasienten, eller bli en erstatning for et nettverket vedkommende mangler. Men sykepleieren kan prøve å forstå pasientens mørke uten å se på klokka.