Multiresistent tuberkulose: – Verden blir ekstremt liten i smitteisolat. Jeg tror det er verre enn å være i fengsel

Malin Jørgensen, Oslo universitetssykehus, OUS, sykepleier, ebola
TUNGE TANKER: «Hvorfor meg? Hvorfor denne straffen?» Slike tanker kan pasienter i smitteisolat få, forteller Malin Jørgensen på infeksjonsmedisinsk isolatpost på Ullevål sykehus.

– Det kan være svært psykisk belastende å være i smitteisolat. Tuberkulosepasienter kan være isolert i flere måneder, sier Malin Jørgensen på Ullevål sykehus.

At depresjonen kan komme sigende i ensomhet, er noe sykepleier Malin Jørgensen vet godt. Hun er seksjonsleder på infeksjonsmedisinsk isolatpost på Ullevål sykehus.

– Verden blir ekstremt liten i isolat. Jeg tror det er verre enn å være i fengsel, sier Malin Jørgensen.

Skamfullt i smitteisolat

Hun tenker særlig på pasientene med multiresistent tuberkulose, som kan være isolert i flere måneder:

– Det kan være svært psykisk belastende. Dessuten er det mye stigma og hemmelighold knyttet til å være i isolat. Flere ønsker ikke at venner og familie skal vite om det, fordi det er for skamfullt. I andre land blir de med tuberkulose skjøvet ut av samfunnet.

Isolat med undertrykk

Pasientene med smitte som sprer seg via luft, oppholder seg på et rom med undertrykk. Luftstrømmen går inn til pasientrommet, og ut over tak så det ikke smitter noen.

– Rommet er veldig teknisk, og alle menneskene som pasientene ser, er tildekket. De forholder seg bare til øynene våre. Ser ikke om vi smiler.

– Hva kan øynene vise?

– Ganske mye, men vi mister jo mimikk.

Alle som tar på pasientene, har hansker på. Ingen hudkontakt. Familien som kommer på besøk, må også dekke seg til.

– Det blir en sperre i kommunikasjonen. Mange er fremmedspråklige, og vi skal helst bruke tolk. Det betyr et ekstra ledd, sier Jørgensen.

Enten de bruker tolk eller kroppsspråk – språket er en utfordring. De har plansjer de kan peke på, med tildekket ansikt: «Er du sulten? Tørst?»

– Det blir en underlig kommunikasjon. Godt at vi har mobil og nett. Youtube kan være gull verdt. Men selv om vi prøver oss med google translate, er det ikke alltid vi forstår hverandre. Nyansene forsvinner, og det gjør noe med deg som pasient.

Malin Jørgensen, seksjonsleder på infeksjonsmedisinsk isolatpost, Ullevål sykehus
HØYRISIKO: Malin Jørgensen i overtrykksdrakt, som ble brukt ved høyrisikosmitte i 2014. Da isolerte de en ebolapasient. – Hos tuberkulosepasientene bruker vi smittefrakk, hansker, mansjetter og åndedrettsvern, en avansert form for munnbind, sier hun.

– Hva kan skje med deg som pasient?

– Små ting blir uhyre viktige. Du prøver å ha kontroll på det du kan kontrollere. Ofte handler det om mat.

Kanskje serverer ikke sykehuset den maten pasienten hadde tenkt seg den dagen.

– Da blir det kjempetungt. Noen blir opphengt i at de må ha medisiner til de og de tider. Det gjør at de kan oppfattes som vanskelige. Men det er jo kontrollbehovet det handler om.

Ble kysset av pasienten

Noen av Jørgensens pasienter kan være isolert i mange måneder. En var inn og ut av isolat i to år, forteller hun.

– En MRSA-pasient i 40–50-årene sa til meg at «dette overlever jeg ikke». En gang kyssa han meg ved siden av øyet, han var så desperat på hudkontakt. Det var det eneste stedet med synlig hud. Han fikk dårlig samvittighet, men det plaga jo ikke meg. Jeg glemmer ham aldri. Han døde. Isolatet forverret helsen hans.

– Hvorfor denne straffen, kan de lure

Flere strever med religiøse tanker:

– De kan lure: «Hvorfor meg? Hvorfor denne straffen?» De føler seg som en pest og en plage: «Ingen vil engang ta på meg med hendene. Jeg er farlig.» Men vi som behandler, er ikke redde for å bli smittet. Vi vet at det skal litt til for å bli smittet av tuberkulose.

Mange er avmagret når de kommer i smitteisolat. Og muskelmassen tapes fort når du er lite fysisk aktiv. Det er begrenset hva du får til på det lille rommet.

– Men vi har en ergometersykkel og noen vekter.

Det hender de spiller kort med pasientene, eller lærer dem å strikke.

– Vi prøver i hvert fall å få til at de har noen hos seg litt i løpet av døgnet.

Isolatposten er på bakkenivå, og det gjør det enklere å la pasienten få gå tur – med følge av en pleier på et par meters avstand.

Les også: Smittefare over – om da Malin Jørgensen tok imot ebolapasienten på Ullevål

Snur døgnet

Mange snur døgnet. Noen klarer å finne en rytme. De som klarer å aktivisere seg selv, har det lettere.

Jørgensen tror det er et større tilbud for innsatte i fengsel enn hos dem.

– Der har de fleste sosialt fellesskap med andre innsatte. Og andre i isolat, som kreftpasienter, får lettere sympati: «Stakkars, de har fått kreft.» Da er det pasienten som skal beskyttes mot smitte, men hos oss er det vi som beskyttes, sier seksjonslederen.

– Isolerte pasienter kan bli sinte og frustrerte, men det er ingen å ta det ut på. I utgangspunktet er tuberkulosepasientene ofte spreke. De kommer kanskje fra Somalia og er vant til mat fra hjemlandet. Så kommer de til Norge, blir innlagt og får brødskiver. Vi har ikke halal-mat på Ullevål. Her er heller ikke skolemuligheter.

En pasient kan komme inn i en tralt der alt er gærent:

– Da bistår personalet hverandre med ulike strategier.

– Krevende pasienter?

– Ja, definitivt. Da er det fint at vi er ulike folk på jobb, med ulik tilnærming. Vi har også en psykolog vi kan spørre om råd.

– Kan det bli slåsskamper?

– Lite, heldigvis. Vi er jo de nærmeste de har. Jeg tror heller de ville ha angrepet inventaret enn oss. Det skjer uhyre sjelden, heldigvis.

– Er pasientene deres innelåst?

– Sjelden, de fleste ønsker å bli friske. Men vi må passe på at undertrykket opprettholdes, sier Malin Jørgensen.

Det vil si å åpne én dør av gangen i slusen inn og ut av isolatet.

LES  OGSÅ om Odin (1) som er i smitteisolat

Les også: