Av hensyn til andre

SANATORIET: I år 1900 skyldtes hvert femte dødsfall i Norge tuberkulose. Bildet er fra Grefsen sanatorium i Oslo, fotografert i 1899.

Mennesket har rett til frihet og kontroll over egen helse, men likevel isolerer vi enkeltmennesker for å skjerme oss andre mot sykdom og fare. Det setter sykepleierne i en dobbeltrolle; de er både pasientens nærmeste og isolatets vokter, skriver temaredaktør Liv Bjørnhaug Johansen.

15 år gammel oppdaget Peder Olsen Feidie flekker i ansiktet. Noe senere mistet han følelsen i fingrene. Da sår åpnet seg og hendene skrumpet inn, var det umulig å legge skjul på at han hadde spedalskhet.

I 1832, 29 år gammel, ble han hentet ut av hjembygda i Sogn og sendt til Bergen for livsvarig isolasjon på St. Jørgens hospital. Her bodde pasientene to og to på bitte små rom. Først i 1840 fikk de en lege til hospitalet. Frem til dette var det eneste tilsynet to gangkoner som skiftet på sengene og vasket klær (1).

Feidie skrev dikt og skillingsviser som ble trykket opp av en lokal forelegger. Han beskriver omgivelsene sine sånn: Den ene haver Saar i Saar/den Anden han paa Krykker gaaer/den Tredie kan ei tale/den Fjerde kan ei Dagen see/den Femte har ei Hænderne/Saa kan Enhver vel vide/Hva Ondt vi her maa lide.

Og han beskriver håpløsheten i det livsvarige isolatet og hvordan det eneste lyspunktet de har foran seg er døden: Men vi kan ingen Læge faae/i Hospitalet vi blive maae/indtil vor Tid er omme (2).

Feidie levde 17 år isolert med sine sykdomsfeller i hospitalet før han døde der i 1849.

Sosiolog Eilert Sundt besøkte en av disse institusjonene og hadde særlig vondt av de unge, ganske friske pasientene: «På deres ældre lidelsesfæller måtte disse se, hva de selv lidt efter lidt skulde blive: Mennesker, hvem forrådnelsen har grebet endu førend de ere lagte i sin grav» (1).

Både menneskerettighetene og grunnloven slår fast at mennesket har rett til frihet og kontroll over egen helse. Når myndighetene likevel tar seg rett til å hente enkeltmennesker ut av livene sine og fratar dem grunnleggende frihet til kontakt med familie og andre, og til å bevege seg fritt, så har det vært for å beskytte oss andre. Den enkeltes rettigheter må vike for å beskytte de manges.

Staten tar kontroll

Vi vet at spedalske, med henvisning til Moseloven, har blitt isolert siden middelalderen (3). I sentrale havnebyer har det vært praktisert karantene for skip allerede fra 1300-tallet. Ved påvist smitte måtte et gult flagg heises, og skipet fikk ikke legge til land (4).

Det første offentlige dekretet om smitteisolering i vårt land kom i 1625 fra kong Christian IV. Pesten hadde gjentatte ganger herjet landene i Europa. Da en ny pestbølge truet i 1625, slo kongen fast at man skulle isolere områder med mange syke. Reisende til smittefrie byer skulle settes i karantene. Smittede ble beordret til å holde seg innendørs og ikke ta imot besøk, og gjestebud skulle unngås mens epidemien pågikk.

Dekretet er banebrytende fordi det slo fast at epidemier var statens anliggende. Med dette tok staten seg rett til å begrense innbyggeres frihet i smittevernets tegn (5).

Lenge var isolering av syke noe som i hovedsak ble gjort for å begrense smitte og skjerme befolkningen. Smittsomt syke ble gjerne pålagt å holde seg isolert i egne hjem, eller de ble pleiet i klostre. Utover 1800-tallet begynte vi å se starten på et vitenskapelige fundert helsevesen, og med de nye hospitalene økte statens ambisjoner fra å beskytte til også å behandle (6).

200 000 isolerte

Tuberkulosen blomstret opp i Norge på 1800-tallet og ble et stort folkehelseproblem. I 1900 kom tuberkuloseloven som slo fast at tuberkuløse i Norge skal isoleres.

I kjølvannet av denne loven ble det opprettet en rekke sanatorier for behandling og pleiehjem for de håpløse tilfellene. På det meste hadde dette apparatet kapasitet til å behandle 200 000 pasienter i året. Barn ble hentet ut av familiene og tilbrakte årevis på sanatorier. Mange kom aldri hjem igjen, men det er også fortellinger om dem som opplevde å bli friskmeldt og reise hjem for så å oppdage at isolasjonen vedvarte da lokalsamfunnet unngikk dem av redsel for smitte (7).

Loven skapte en debatt om tvang og meldeplikt. Myndighetene ønsket kontroll og isolasjon av alle smittede, men bruk av tvangstiltak kunne også føre til at folk ikke rapporterte sykdomstegn av frykt for å bli sendt vekk. Men tvangsbestemmelsene ble sjelden brukt; i motsetning til ved isoleringen av de spedalske, var isoleringen på sanatorier også ment behandlende – de kunne tilby de syke et håp (4).

Psykiatri

I psykiatrien var «Dollhusene», som dukket opp i byene i seinmiddelalderen, oppsamlingshus for psykisk syke, utviklingshemmede og andre man ikke ville ha ute i samfunnet. Dette var på ingen måte omsorgsinstitusjoner. Skildringer beskriver forferdelige forhold. Utagerende pasienter var lenket fast, mat og sanitærforhold var elendige og isolatcellene var som fangehull.

På landet var mange i familiens eller lokalsamfunnets varetekt, og kilder forteller om psykisk syke og utviklingshemmede som var stengt inne på loft eller lenket fast i fjøs og grisehus (8).

Med de store asylene kom en dramatisk omlegging: målet var behandling – omgivelsene skulle være vakre og pasientens skulle sysselsettes. Men det var ikke alltid man oppnådde noen bedring, og mange endte med å leve hele livet sitt på de avsondrede asylene, isolert i et eget samfunn på landet (9).

Institusjonene bygges ned

I psykiatrien bygges de store institusjonene ned, mer og mer av behandlingen foregår poliklinisk og oppholdene i institusjonene varer kortere. Isolatet, der det er en stengt dør mellom pasienten og ansatt, skal unngås i det lengste, sier psykisk helsevernloven. Men skjerming kan gjennomføres av hensyn til behandling eller til andre pasienter, men kun over kort tid.

Norsk fengselsvesen er under stadig kritikk av Amnesty og FN for vedvarende og årelang isolasjon av fanger som er, eller i hvert fall har blitt, alvorlig psykisk syke (10).

Og den som trodde de langvarige isolatene tok slutt med utviklingen av vaksiner og antibiotika, tok feil. For stadig oftere og på stadig flere steder i helsevesenet må de gule frakkene og munnbindene frem i møte med de nye antibiotikaresistente bakteriene. Og med kroniske kolonier av disse bakteriene møter helsevesenet nye problemstillinger. Hva gjør man når det påvises MRSA hos en pasient med langtidsopphold på demensavdeling? Kan pasienter smitteisoleres på livstid, eller må de menneskelige hensynene få vinne over smitteregimene?

Sykepleierens to ansikter

Man må knuse noen egg for å lage en omelett, sies det. Kanskje er det nødvendig å ofre noens autonomi og frihet for å beskytte resten av samfunnet. Men isolatet er et fenomen som viser hvor kompleks sykepleierollen er. Når jeg, som sykepleier, stiller meg som sperre i døråpningen eller småløper nedover korridoren for å hente inn en rømling, kjenner jeg på den vanskelige dobbeltrollen vi har.

Vi skal ivareta pasientens integritet, rett til medbestemmelse og rett til å ikke bli krenket, ifølge våre yrkesetiske retningslinjer. Vi skal understøtte egenomsorgen og utføre de oppgaver han eller hun selv ville ha utført om de var i stand til det, sier sykepleierteoretikerne (11).

Like fullt er det vi som gjerne iverksetter og vokter frihetsberøvelsen isolatet utgjør. Sykepleieetikken har sitt grunnlag og omdreiningspunkt i humanismen der mennesket er ukrenkelig i kraft av å være født menneske, og som Kant formulerer det, skal ingen brukes som et middel for å oppnå et mål, men alltid være et mål i seg selv.

Når vi isolerer et menneske gjør vi det ofte ikke til det beste for dem, men fordi det er nødvendig for å skjerme oss andre; for fellesskapets beste. Dette er utilitarisme – nytteetikk; vi ofrer lykken for de få for å sikre flertallets.

Så er også framstillingen av sykepleieren ofte motstridende; på den ene siden den omsorgsfulle Nightingale som i barmhjertighet og nestekjærlighet går fra pasient til pasient og sørger for at alle er sett, hørt og ivaretatt. Og på den andre; de autoritære oversøstrene som hvileløst overvåker institusjonens ro og orden og slår hardt ned på enhver overtredelse. Isolatene plasserer oss midt i denne motstridende relasjonen til pasienten; vi er din venn og hjelper, men vi er også håndhever av myndighetenes prosedyrer og retningslinjer. Vi er de syke og svakes beskyttere, men vi kan også tillate oss å krenke deres grunnleggende menneskerettigheter.

Denne spagaten kan være vond å stå i, men vi skal kjenne på ubehaget og huske på at det ikke er oss det er verst for.

Litteratur:

1. Godøy B. Ti tusen skygger: en historie om de spedalske i Norge. Oslo: Spartacus; 2014

2. Feidie, P O. Lepramuseet.En klagesang av Peder Olsen Feidie (1835) Bergen Bymuseet i Bergen. Tilgjengelig fra: http://www.old.bymuseet.no/?vis=312 [lesedato 10.05.2018]

3. Jacobsen K L. Spedalske og norsk lov. UiB: Universitetsbiblioteket: Bibliotek for juridiske fag.11.04.2007 [lesedato 09.05.2018] Tilgjengelig fra: http://www.ub.uib.no/avdeling/jur/arkiv/spedalsk.htm

4. Tuft G. Epidemier før AIDS. Farsottenes kulturhistorie. Cappelen 1989

5. Larsen, K. Den blege rytter. København: Munksgaard; 2017

6. Fause Å. og Micaelsen A. Et fag i kamp for livet: Sykepleiens historie i Norge. Bergen: Fagbokforlaget; 2008

7. Skogheim D. Sanatorieliv: Fra tuberkulosens kulturhistorie. Oslo: Tiden; 2001

8. Porter R. Madness: A brief history. Oxford: Oxford university press; 2002

9. Hermundstad, G. Psykiatriens historie. Oslo: Ad notam Gyldendal; 1999

10. Amnesty International. Isolasjon i måneder og år er tortur. Amnesty International 20. 04.2018. [lesedato 09.05.2018] Tilgjengelig fra: https://www.amnesty.no/isolasjon-i-m%C3%A5neder-og-%C3%A5r-er-tortur

11. Henderson V A. Sykepleiens natur: Refleksjoner etter 25 år. Oslo: Gyldendal akademisk; 2011