Alle kan ikke blir friske, men alle kan få det bedre

Sykepleiere er den gruppen blant helsepersonell som arbeider tettest på pasientene, døgnet rundt og året rundt. Det er derfor ingen ting som er mer utfordrende i sykepleien enn å møte pasienter og pårørende som har mottatt dårlige nyheter eller en dødsdom.

Hvorfor håp?

Håpet oppstår når sykdom og lidelse rammer oss. Og håpet lindrer lidelsen. Håp er derfor et sentralt fenomen i sykepleie, med stor betydning for både pasienter og pårørende. Forskning dokumenterer at mennesker som håper, har det bedre enn dem som ikke håper. Kunnskaper om håp har således betydning for klinisk sykepleie og for sykepleievitenskap.

Så hva er håp? Og hva betyr håp? Og finnes det alltid et håp? Og hva skal håpet egentlig handle om?

I det følgende vil jeg dele mine erfaringer som håpsforsker gjennom mer enn 35 år.

Hva håp er

En forsker må alltid tydeliggjøre sitt forskningsfokus ved å stille ulike spørsmål: Hva er egentlig håp? Og hvor finner jeg håp? Og hva betyr håpet gjennom sykdom og lidelse?

Som forsker har jeg brukt følgende operasjonalisering for å forstå hva fenomenet håp er og betyr:

1. Håpet er alltid fremtidsorientert.
2. Håpet har alltid et positivt innhold (for den som håper).

Siden håpet bestandig er fremtidsorientert, kan det aldri være «sant eller usant», fordi fremtiden vet vi intet eksakt om. Derfor kan håpet være mer eller mindre usikkert eller usannsynlig, men håp kan aldri være «feil» eller «falskt».

Håpets innhold (det vi håper på) er alltid positivt. Når jeg fremhever at håpet er positivt for den som håper, er det fordi håpet også kan være å få dø.

Døden oppfattes sjelden som «positiv» i helsevesenet, til tross for at det å dø kan oppleves positivt for enkelte pasienter. Det er individet selv som bestemmer håpets innhold. Vi kan ikke «gi» pasienter håp eller tvinge pasienters håp i en spesiell retning. Men vi kan lytte til pasienters tanker og følelser, veilede og informere om håpets muligheter, men så er det personen selv som må finne sine egne håp. Derfor er håpet alltid dypt personlig.

Håpet dukker opp etter ulykken

Som friske tenker vi sjelden på håp. Vi tar dagene og helsen for gitt inntil en sykdom eller ulykke plutselig rammer oss og livet slik vi kjenner det, er over.

Lidelsen (sykdommen eller ulykken) starter ved symptomdebut eller ved diagnostikk, som umiddelbart introduserer helt nye tankeprosesser. Da begynner bevisstheten langsomt å kretse rundt informasjon og kunnskap om det fremmede og skremmende som har rammet oss. Forestillinger, som mareritt og frykt, blir nye spøkelser i bevisstheten vår, mens ønsker kommer og går.

Ønsker og drømmer (dagdrømmer og nattdrømmer) er premature håp. Bevisstheten søker kontinuerlig etter løsninger. Her ligger også det gryende håpet. Etter hvert overtar motivasjon og vilje, og håpet får en tydeligere retning mot helse og velvære.

Det er mye håp i all behandling. Lengsler og savn blir håpets nye kilder.

Hvorfor forske på håp?

Håp har alltid vært en viktig dimensjon i mitt eget liv. Men min sykepleiefaglige interesse for håp startet på midten av 1980-tallet. Da jobbet jeg som sykepleier på nevrokirurgisk avdeling på Rikshospitalet (nå OUS). Der møtte jeg en pasientgruppe som led av akustikusnevrinom, en svært sjelden, godartet svulst på hørselsnerven. Men ubehandlet, det vil si uten kirurgi, ville pasientene dø, så pasientene var innlagt for operasjon. Postoperativt var pasientene svært plaget med bivirkninger av behandlingen. Til tross for at de rent fysisk sett var blitt friske av sykdommen, slet de med symptomer som facialisparese, trigeminusnevralgi, dysarti og dysfagi, hodepine, kvalme, svimmelhet og depresjon.

Vi var fire sykepleiere som bestemte oss for å utforske pasientenes hverdagsliv etter at de ble utskrevet fra sykehuset for å lære mer om symptomer og symptomhåndtering. Vi sendte ut spørreskjemaer til pasienter som hadde vært til behandling i løpet av en fireårsperiode. Alle forespurte deltok, og flere skrev lange brev om sine symptomer og utfordringer i hverdagen.

Da vi analyserte tekstene fra deltakerne, var det to sentrale livsperspektiver som steg frem: Håp og håpløshet. Det var cirka like mange deltakere i hver gruppe, og det var tydelig at pasienter som hadde håp om bedring av livssituasjonen, hadde betydelig bedre livskvalitet enn fortvilte deltakere som opplevde at livet var blitt håpløst og meningsløst. Pasienter som opplevde håpløshet, følte seg deprimerte, hadde mistet tilliten til livet og hadde isolert seg, mens pasienter som levde i håpet, følte seg sterkere, mer tillitsfulle og oppsummerte livet slik: «Øvelse gjør mester».

Interesse ble til hovedoppgave

Spørreundersøkelsen pirret min interesse for håpets betydning gjennom sykdom og lidelse. Den interessen ble videreført i min hovedoppgave på embetsstudiet i sykepleievitenskap ved Universitetet i Oslo: Jeg sendte et spørreskjema til sykepleiere i kreftomsorgen hvor jeg spurte om deres erfaringer med håp og håpløshet blant kreftpasienter. Jeg spurte blant annet om sykepleierne var opptatt av pasienters håp, om de snakket med pasientene om håp, og om hvorvidt de kunne skille mellom pasienter som håpet og pasienter som ikke håpet.

Jeg ba også kreftsykepleierne om å tegne ordet håp. Jeg fikk inn mange svarskjemaer og mange flotte tegninger om lys i mørket, om en fugl som rømte ut fra sitt fangenskap, et kors eller en soloppgang. Mange skrev at de hittil ikke hadde tenkt på håp i møte med pasientene, men at de innså betydningen av håp i forbindelse med mine spørsmål.

Slik ble denne studien samtidig en håpsintervensjon. Sykepleierne beskrev pasienter som håper som aktive, mer levende og med mer drivkraft, som leter etter nye muligheter, ser fremover og som er mer åpne. Videre beskrev de at håpet ga styrke og utholdenhet, at håpet ga krefter til å holde ut det vonde og at håpet ga mening i lidelsen. På spørsmålet «hva betyr håp» svarte flere «Alt! Et være eller ikke være» og at uten håp er all behandling nytteløs.

I forbindelse med min doktorgrad med tittelen «The Power of Hope» fulgte jeg pasienter etter ryggmargsskade gjennom fire år etter skadetidspunktet. Håpets kraft som livskraft steg opp fra pasientenes historier og blir blant annet referert og utdypet nedenfor.

Håp sett fra pasient og pårørendes perspektiv

Jeg har studert håp i sykepleiens ulike kliniske kontekster og i ulike faser av helse og lidelse, og jeg har fulgt mennesker som håper, og deres håp over tid.

Håpet har forskjellige uttrykk i de ulike pasientkontekstene: I akutt og kritisk kontekst dominerer helsemessig ustabilitet, alvor og dramatikk. I rehabiliteringskonteksten råder derimot avhengighet og hjelpeløshet, som igjen utfordrer utholdenhet og tålmodighet, mens vi i helsefremmende kontekst finner de (ofte usynlige) pårørende hvor fokus er på helsefremmende og forebyggende omsorg. Vi har intervjuet pasienter etter ryggmargsskade, etter hodeskader, pasienter med kronisk obstruktiv lungelidelse (kols), pasienter med multippel sklerose (MS), innvandrerkvinner i rehabiliteringsomsorgen, sykehjemspasienter, samt pårørende til sykehjemspasienter, til MS-pasienter og til kritisk syke pasienter.

Jeg har lyttet til sterke historier, jeg har lyttet til det som ikke blir sagt, og vi har snakket om håp og om håpløshet. Nedenfor vil jeg dele noe av det jeg har lært av pasienter og pårørende gjennom alle disse forskningssamtalene.

Håpet hos akutt kritisk syke

Pasienter som gjennomlever en fall- eller en trafikkulykke, erfarte at livet endret seg akutt og dramatisk fra «fest til blålys». På et øyeblikk forvandles livet fra å være fritt og selvstendig til hjelpeløshet, avhengighet, langsomhet, sårbarhet og usynlighet, mens kols-pasienter opplevde at livet var blitt et mareritt av åndenød og dødsangst, fatigue og depresjon, og som å «løpe maraton med et sugerør».

En ung mann med alvorlig ryggmargsskade fortalte at «en ulykke gjør håpet mer konkret». Ulykken endret fokuset fra dagliglivet til fremtiden. Blant deltakerne handlet håpet om å kunne klare seg selv uten hjelp i fremtiden. Alle håpet på å kunne gå igjen, og en ung kvinne i rullestol håpet å kunne gå «på høye hæler».

Med kognitiv svikt går det gradvis opp for en hvor skadet man er. Paradoksalt nok uttrykte en hjerneskadet pasient det slik: «Jo bedre jeg blir, dess verre føler jeg meg». Etter hodeskaden håpet alle pasientene på fremgang og på bedring og å komme tilbake til jobb igjen. Pasienter med kols håpet på overlevelse, på nye lunger og på befrielse og død. Alle pasientene strevet med fortvilte, desperate og gryende håp, mens uvissheten kastet lange skygger over håpet.

Håpet svingte mellom sterke håp og ørsmå håp, mens sorgen og skuffelsene ble daglige følgesvenner. Vendepunktene handlet om plutselig bedring og gode dager, og all fremgang styrket håpet.

Håp ved rehabiliterings- og langtidsomsorg

Etter ett år møtte jeg mine deltakere etter ryggmargsskaden igjen. De hadde i mellomtiden beveget seg fra akuttomsorgen til rehabilitetsomsorgen, enkelte med stokk eller gåstol, andre i rullestol. Utholdenheten for livet og kampen for bedring dominerte dagene. Lengsler og savn var håpets kilde. Trening ga mening, og deltakerne trente hver eneste dag. Treningen symboliserte bedring og ble håpets motor.

Kreativiteten blant deltakerne var stor, og flere fant gode løsninger på sine savn og lengsler: I stedet for å gå tur i skogen, kunne en deltaker fortelle at han hadde kjøpt seg kano og padlet på elveleiene. En annen hadde kjøpt seg motorbåt og kom seg rundt i skjærgården med rullestolen om bord i båten.

MS-pasienter ville leve i nuet

Blant MS-pasientene var fremtiden skremmende, og håpet dempet uroen. Pasientene kjempet mot rullestolen og hjemløsheten forbundet med livet på institusjon. De var mer opptatt av nuet enn av fremtiden. Frykten var å måtte flytte til pleiehjem, mens håpet handlet om å ha gode dager, om å ikke bli verre, om «bremsemedisin» og om nye mirakelkurer.

Innvandrerkvinner i rehabiliteringsomsorgen opplevde ensomhet, skam og fortvilelse. Håpet om fellesskap og troen på skjebnen og gjenfødelse ga trøst og styrke til å holde ut smerten hos kvinnene, mens troen på Gud ga tillit til håpet om en bedre fremtid. Blant sykehjemspasienter som levde et ensomt liv med en følelse av hjemløshet, var minner fra fortiden et hovedfokus. Gode minner ga gode stunder, og beboerne håpet ikke lenger på vegne av seg selv, men på vegne av familien, barn og barnebarn. Håpet hadde skiftet retning fra fremtid til fortid. Noen håpet på døden, og en av deltakerne «hadde ikke håp».

Håp ved sykdomsforebyggende og helsefremmende omsorg

Etter fire år var deltakerne med ryggmargsskade tilbake til livet igjen. Alle mente at de hadde kommet mye lenger enn de hadde turt å håpe på, så håpet var ikke lenger et hovedfokus. Nå handlet det om livet og ikke så mye om ryggmargsskaden.

Rullestolen var blitt en naturlig del av kroppen og av livet, og de rullet opp og ned i trappeløpene. Samtidig opplevde de fortsatt spontan bedring, som alltid styrket håpet. De var tilbake i livet igjen, hadde gjennomlevd store livsforandringer og livsforvandlinger som ny familie, ny bolig og flyttet til nye steder og land, og de hadde forsonet seg med livet og med håpet om fortsatt bedring. Og alle var takknemlige over at de hadde overlevd.

Håpet for sine kjære

Pårørende er nære og ofte tause vitner til lidelsen. Livet er blitt travelt og trist, og mange opplevde bekymringer på vegne av sin kjære. Samtidig har ensomheten flyttet inn i en tid hvor man nettopp trenger nettverk og assistanse. I tillegg var hjelpeapparatet blitt et tungrodd system. Pårørendes håp var i liten grad knyttet til dem selv, men heller til sine kjære. Pårørende til kritisk syke klamret seg til ørsmå håp og lette ustoppelig etter tegn på bedring. De håpet på en god dag, på mer tid, og de håpet på mirakler, mens pårørende til sykehjemspasienter håpet på trygge rammer og et meningsfylt liv for sin kjære på institusjonen.

For å oppsummere: I akuttomsorgen fant vi gryende, usikre og fortvilte håp, uttrykt som grader av muligheter, mens i rehabiliterende og langvarig omsorg steg fleksible og kreative håp opp av teksten, uttrykt som forventninger og utholdenhet. I forebyggende og helsefremmende kontekst fant vi eksistensielle håp som livskraft og frihet.

Håpet og sykepleieren

Sykepleiere og helsepersonell som daglig møter alvorlig syke og døende pasienter, kan lett miste håpet på vegne av pasientene sine. Dette blir på en måte en naturlig forsvarsreaksjon i daglige møter med utfordrende pasientsituasjoner. Når man daglig omgås alvorlig syke og døende mennesker, er det lett å miste troen på livet og håpet på helbredelse. Døden blir på en måte normalen, og man beskytter seg mot skuffelsene og nedturene. Prognoser er statistikk, men aldri et faktum.

Pasienter og pårørende uttrykker i våre studier at helsepersonells håp betyr mye. Da er det viktig at sykepleiere fortsatt håper på vegne av pasientene. Fremtiden er alltid uviss. Håpet demper uvissheten og uroen. Så hvorfor ikke stimulere håp hos pasienter og pårørende?

Mange sykepleiere er redde for å gi «falske» håp. Men hva er falske håp? Informasjon om helse og sykdom kan gis på mange måter, men det er viktig at sykepleiere beholder en ærbødighet overfor livet; nemlig at om fremtiden vet vi ingenting med sikkerhet. Slik sett kan håpet være mer eller mindre sannsynlig, men det kan aldri være uriktig. Håpet kan være langsiktig (over flere år), og håpet kan være kortsiktig og ligge bare noen få timer frem i tid.

Livet går ikke alltid som vi håper. Mennesker som håper, er aktive og søker etter muligheter. Mister man håpet, overtar håpløshet og depresjon. Man slutter å kjempe og gir etter eller gir opp. Av pasienter og pårørende har jeg lært at når man mister et håp, må man finne et nytt.

Placeboeffekten

Helsevesenet vårt er delt i to: Somatikk og psykiatri. Kroppen er hovedfokuset i somatikken, mens tanker, følelser og atferd er primærfokuset i psykiatrien. Sykepleiefaget har alltid hatt et holistisk perspektiv på mennesket, som betyr at vi mennesker er en sosial enhet og helhet av kropp og sjel og ånd, noe som er lite forenelig med helsevesenets todeling. Når kroppen blir syk, påvirker dette både tanker, følelser og atferd hos både pasienter og pårørende. Og motsatt: Tanker og følelser påvirker også kroppen.

Dette manifesterer seg blant annet i placeboeffekten. Den påvirker utfallet av behandlingen – og (paradoksalt nok) prøver forskere å unngå den. Men placebo representerer håpet. Indirekte viser placebo at tanker, følelser og kropp henger sammen ved at en positiv forventning kan gi en positiv effekt av behandlingen. Placeboeffekten kan slå ut med opptil 60 prosent. Så hvorfor ikke bruke den for det den er verd, fremfor å kontrollere den og betrakte den som «støy» i forskning og behandling?

Bring håpet inn i sykerommet

En vis mann som mistet sin førlighet, men aldri sitt livsmot, stilte følgene spørsmål under intervjuet: «Hva skal håpet egentlig handle om? Er det et håp om å bli bra, eller er det et håp om å ha det bra»? Spørsmålet rommer essensen i håpet: Alle kan ikke bli friske eller bra, men alle kan få det bedre eller ha det bra.

Mot slutten av livet blir håpene mer kortsiktige. Sykepleiere gir aldri opp pasienter som skal dø, selv når diagnosen er en dødsdom. Sykepleiere yter alltid omsorg og nærhet, trøster og lytter til pasienter helt inn i døden. Sykepleie er å lindre smerte og ubehag og legge til rette for trygghet og velvære overfor den syke og den sykes nærstående. Slik bringer vi håpet inn i sykerommet. Slik håper vi at vi gjennom vårt nærvær og våre gjøremål makter å lindre lidelsen helt frem til døren. Så lenge det er liv, er det håp!

Motvekt til frykten

Jeg har ikke bare studert håpet, jeg har også levd mitt eget håp: For ti år siden mistet jeg min mann på grunn av aggressive hjernesvulster. Sykdommen var brutal, og prognosen var skremmende. Som tidligere sykepleier på nevrokirurgisk avdeling visste jeg for mye om alvoret, og jeg strevet med mitt eget håp. Vår sønn på 18 år håpet at pappa skulle blir frisk. Noen måneder etter at min mann var død sa sønnen vår det slik: «Jeg tror ikke at det var verre for meg å miste pappa enn det var for dere. Men siden jeg håpet hele tiden, så slapp jeg å gå og grue meg».

Pasienter og pårørende trenger håp som en motvekt til frykten og uvissheten, så de slipper å gå og grue seg i ventetiden. Håpet får frem det beste i oss og holder oss oppe når livet er vanskelig. Min mann håpet å bli et mirakel. Og på mange måter ble han et mirakel; han levde nesten sju ganger lenger enn prognosen. Mirakler er også en viktig del av livet.

Og de finnes rent faktisk, men vi ser dem ikke hvis vi ikke tror på dem.

Vibeke Lohne har studert håp i en lang forskerkarriere. Dette essayet er basert på denne forskningen. Under finner du en oversikt over hennes forskning.