Spar oss for floskler og tomme ord!

Sykepleierutdanningen lærer studentene om pasientens lidelse, mening og håp (1). Lidelsen er den subjektive, erfarte og kroppslige smerten, mens opplevelsen av mening og håp skal gjøre mennesket i stand til å mestre vonde og vanskelige situasjoner.

Sykepleierne sier ofte «Vi må ikke ta fra pasienten håpet» eller «Du må ikke miste håpet». Hvilket håp, og hva innebærer det? Har det en dypereliggende betydning, eller er det en floskel som sies når vi ikke kommer på noe annet å si?

Den fredagen tok håpet slutt

Min mann fikk diagnostisert MS i 2005. Det var en MS-variant med sterke smerter. Han opplevde shub (symptomattakk), som satte ham betydelig tilbake, og bremsemedisin, som ga kraftige influensasymptomer hver gang han fikk den. Utover i 2012 fikk han imidlertid gradvis redusert evnen til å gå, og 13. mai 2013 fikk han påvist progressiv MS. «Det er noen som lever et par år», sa nevrologen. Den fredagen tok håpet slutt. Da visste vi at det var en begrenset tid igjen og at han gradvis ville bli ødelagt av sykdommen. Nå var det viktig å leve innenfor de muligheter som var.

«Hva skal jeg håpe på?»

Smertene var periodevis uutholdelige, men han lærte å leve med dem og gikk på store doser smertestillende. Evnen til å gå ble borte, og i julen i 2014 måtte en rullestol inn i huset. Hjemmesykepleie ble engasjert for å dekke grunnleggende behov, og ombygging av huset måtte til for at det skulle være mulig å være hjemme. Hvor var håpet?

Han var sykepleier, og vi diskuterte begrepet håp, hva det er, og om det har betydning når man har en alvorlig sykdom. Han ble sint, skuffet og provosert: «Hva skal jeg håpe på? Et mirakel?» Det var ikke noe håp, verken til en god dag, en hel natts søvn eller en smertefri time. Han hadde glede av å ta en tur på butikken, få besøk, et godt måltid, men det var ikke noe håp. «Jeg råtner på rot», brukte han å si. Han var innforstått med diagnosen og var ikke deprimert. Han var realistisk og visste hva utgangen var. Men det var ikke håp.

Et overgrep mot pasienten

Når smerten holder deg i et knipetak, blir det å håpe på en bedre time for snevert og ubetydelig. Hva ligger da i begrepet håp?

Vibeke Lohne (2) skriver at håpet er lyspunktet i livet. På hvilken måte er det lyspunktet når livet er uutholdelig og fremtiden er så dyster? Familie og venner kom og pratet om løst og fast eller diskuterte politikk med ham. Det gledet ham at de brydde seg, men det ga ikke håp.

Jeg er dypt uenig i at håpet lindrer lidelsen, og at inntil døden er det håp. Hva slags håp? På mirakelkuren? Eller at døden skal komme en time senere? For meg blir det skammelig når helsepersonellet understreker at du ikke må gi opp håpet. Det blir en platthet de lirer av seg på grunn av sin egen utrygghet. Jeg vil gå så langt som å kalle det et overgrep mot den alvorlig syke og døende pasienten.

Å lære å leve med alvorlig sykdom og akseptere den er nødvendig for å kunne ha et godt liv den siste tiden, men lidelsen og opplevelsen av å «råtne på rot» kan vi som står utenfor, aldri forstå, verken som helsepersonell eller som pårørende. Å finne mening i sykdommen, hva er det?

Å finne mening og muligheter i en endret livssituasjon (3) kan være vanskelig. For meg er det derfor meningsløst å forfekte at lidelsen har en mening. En sykdom som man ikke vet årsaken til, som kanskje bare er uflaks, har ingen mening. Jeg opplever det som en hån mot den syke.

Enkelte kan se sykdommen som en straff eller en mellomstasjon for et bedre liv i himmelen. Men for alle er en slik sykdom noe de må forholde seg til og lære å leve med. Det klarer de fleste, og det er imponerende i seg selv. Det er også en utfordring for pårørende, men det er en annen historie.

En nedverdigende situasjon

Fra å være en som kan ta ansvaret for seg selv til å være en som må få hjelp til de grunnleggende behov, ble opplevd som nedverdigende og ydmykende. De som kom for å hjelpe, gjorde så godt de kunne, men hadde ikke alltid forståelse for hvor sårt det opplevdes.

Hvordan finne håp i en situasjon som blir stadig mer nedverdigende og utmattende? Hvor er håpet når huset fylles av hjelpemidler, ukjente pleiere, barrierekrem og blå skoovertrekk? Jeg, som så hvordan sykdommen ødela ham fysisk, hadde heller ikke noe håp. Verken som lys i hverdagen eller som håp om en god dag. Når spasmeanfallene han ikke har krefter til å stå imot, river deg i stykker, er det ikke mye glede, lys, mening og håp igjen. Etter hvert var det eneste lyset i enden av tunnelen å få slippe.

Dette er aspekter som kan være vanskelige for sykepleiere å forholde seg til: smerten i å se pasienten svinne hen og ikke kunne gjøre noe annet enn å bidra til den daglige omsorgen – som er viktig nok, men det gir ikke håp. Sykepleierne må slutte med tomme og velbrukte klisjeer og heller lytte til det pasienten selv sier, slik at det ikke bare er meningsløse ord som sies. Dersom sykepleierne viser at de har faglig kunnskap og evne til innlevelse, kan det i større grad bidra til at en vanskelig tid oppleves på en bedre måte både for den syke og familien.

Referanser: 

1. Kristoffersen NJ, Nordtvedt F og Skaug EA, red. Grunnleggende sykepleie bind 3. Pasientfenomener og livsutfordringer. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2011.

2. Lohne V. Kampen for håpet. Bergen: Vigmostad Bjørke; 2016.

3. Kristoffersen NJ, Breievne G, Nordtvedt F, red. Lidelse, mening og håp. I: Kristoffersen NJ, Nordtvedt F og Skaug EA, red. Grunnleggende sykepleie bind 3. Pasientfenomener og livsutfordringer. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2011.