fbpx Healthcare personnel as a source of comfort in recurrent ovarian cancer Hopp til hovedinnhold
English

Helsepersonell som kjelde til trøyst ved tilbakevendande eggstokkreft

Sammendrag

Bakgrunn: Kvinner med residiverande eggstokkreft lever eit liv med mykje eksistensiell liding. Det finst lite konkret kunnskap om kva sjukepleiaren som møter kvinnene, kan gjere for å lindre den eksistensielle lidinga.

Føremål: Føremålet med denne studien er å finne kva som kan gi trøyst for kvinner med residiverande eggstokkreft, og kva sjukepleiaren kan gjere for å trøyste.

Metode: Metoden som er nytta, er ein kvalitativ metode med hermeneutisk tekstanalyse. Studien er basert på djupneintervju med fem kvinner, etter at dei har skrive dagbok i tre veker.

Resultat: Fire hovudtema som gav trøyst, var framtidshåp, å bli kjend att, ektefølt nærvær og å beskytte seg sjølv. Sterkast av alt var framtidshåpet, håpet om å få leve lenger, bli frisk og framleis bety noko for andre. Å bli kjend att handlar om det å bli sett og hugsa av helsepersonell og at livet har ein verdi. Ektefølt nærvær er helsepersonell og medmenneske som gir trøyst ved å vere ekte og ærlege, på godt og vondt. Å beskytte seg sjølv er ein meistringsstrategi der ein unngår andre sjuke som kan minne ein om kor alvorleg sjukdommen er.

Konklusjon: Gjennom dagbokskriving og djupneintervju har kvinner med residiverande eggstokkreft fortalt ope og reflektert om kva som gir dei trøyst. Funna viser at den medmenneskelege relasjonen er avgjerande for at ein skal finne meining og verdi i livet. Studien gir implikasjonar for praksis: Pasientar kjenner seg trygge når personellet på avdelingane kjenner dei igjen. Kunnskapen om rolla ein spelar som helsepersonell, at ein er ekte og ærleg, og at ein har kunnskap om korleis ein kommuniserer, betyr mykje. Den du er som sjukepleiar, kan gi trøyst. Framtidige studiar bør sjå nærare på eksistensiell trøyst og korleis ein kan arbeide med dette i sjukepleiarutdanninga.

I 2015 vart det registrert 520 nye tilfelle av kreft i eggstokkar, i bukhinne og peritonealt i Noreg. Syttifem prosent var i eit langtkomme stadium ved diagnostisering. Median alder ved invasiv kreft var 65 år (1). Sjukdommen blir då kalla avansert, og 85–90 prosent vil få residiv før eller sidan. Etter residiv er median overleving 12–24 månadar (2).

Angst og eksistensiell smerte er sterkt til stades hjå kvinnene (3–9), og redsle for å døy er tungt til stades (10, 11). Nær ein tredjedel av kvinnene som fryktar døden, opplever tap av håp når livet går mot slutten (8). Når livet blir truga, oppstår det ei eksistensiell liding og redsle (12). Eksistensielle spørsmål melder seg: «Kva er verdien av livet, kva er meininga med livet mitt, kven er glad i meg, og korleis handterer eg det at eg skal døy?» (13)

Tidlegare forskning

Etter at kvinner har fått residiv, kan ein gi behandling med livsforlengjande cellegift som blir gitt poliklinisk ved onkologiske dageiningar (1). I ein tidlegare norsk studie utført av Hjulstad og Rannestad fortel kvinnene som er ramma av eggstokkreft, at dei følte seg som andrerangs pasientar i møte med helsetenesta då dei ikkje vart friske, slik at dei ikkje lenger er like viktige (6).

Ein annan studie viser at pasientane håpar på kurasjon, men sjukepleiaren vegrar seg for å gi håp ettersom ho kjenner til den dårlege prognosen. Ifølgje forskinga er dette årsaka til at omsorgsrelasjonen mellom pleiar og pasient endrar seg etter at kvinner har fått residiv (4).

Føremålet med studien

Forsking viser at trøyst og støtte kan snu kjensla desse kvinnene har av å ha ein dødsdom, om til livskvalitet (5). Trøyst og støtte har også vist ein korrelasjon til forlengt overleving og høgare livskvalitet (11, 9). I denne studien blir trøyst forstått ut frå omskrivinga til Katie Eriksson, som seier at trøyst er å røre ved den inste lengselen til mennesket og attvinne ein appetitt på livet, slik at livet trass alt har ei meining (14).

Åsa Roxberg, som har forska på trøyst, skriv at det ikkje er nokon fasit på kva trøyst er, eller korleis ein skal gi trøyst (15). Går det då an å vite korleis ein skal trøyste kvinnene? Føremålet med studien er å få auka kunnskap om kva som er trøyst for kvinner med residiverande eggstokkreft, og kva sjukepleiaren kan gjere for å trøyste dei.

Metode

Design

Studien er kvalitativ og har ei fenomenologisk-hermeneutisk tilnærming. Datasamlingsmetodane er dagbokskriving og individuelle oppfølgingsintervju. Kvinnene som er med i studien, vart rekrutterte ved kvinneklinikken ved to ulike sjukehus i Sør-Noreg og Gynkreftforeningen. Førsteforfattaren gjennomførte studien saman med andreforfattaren, som fungerte som rettleiar.

Utval

Åtte etnisk norske kvinner i alderen 49–82 år deltok i studien. Inklusjonskriteriet var at kvinna hadde fått residiv av eggstokkreft anten éin eller fleire gonger. Alle kvinnene har skrive dagbok, og fem har delteke i intervju etterpå. I tillegg var det fire kvinner til som melde interesse, men trekte seg grunna sjukdomsforverring.

Etikk

Studien er godkjend av Regional etisk komité sørvest (referansenummer 2017/658), og forskingsavdelinga ved dei to regionale sjukehusa har godkjent studien for intern rekruttering. Rekrutteringa er utført av sjukepleiarar ved sjukehusa. Gjennom Gynkreftforeningen har kvinnene meldt seg sjølve etter informasjon på nettsidene til foreininga og informasjon frå leiaren på eit lokallagsmøte. Kvinnene i studien har fått skriftleg og munnleg informasjon og har signert informert samtykke.

Datasamling

Dataa vart samla frå september 2017 til april 2018 gjennom intervju, etter at kvinna hadde skrive dagbok i tre veker. Kvinnene fekk utlevert ei dagbok som var designa for studien, ved rekruttering. I dagboka vart kvinnene bedne om å notere opplevingar som gav dei ei kjensle av å bli trøysta – av lindring av den eksistensielle lidinga deira. Dei vart også bedne om å skrive om dei var på sjukehuset eller heime, og kven og kva som gav dei trøyst. Det var opp til kvinnene kor mykje og kor ofte dei ville skrive.

Intervjua vart utførte omtrent ei veke etter at dagbokskrivinga var fullført. Tekstane i dagboka gav ikkje konkret informasjon om kva som var trøyst, men var grunnlaget for å danne eit godt intervju. Eit døme er at kvinna skriv: «I dag møtte jeg en omsorgsfull sykepleier, hun trøstet meg.» Denne teksten genererte spørsmål til intervjuet, som: «Fortel om sjukepleiearen som trøysta deg. Kva var det ho gjorde eller sa som gjorde at du kjende deg trøysta?»

Fleire av informantane kunne seie i intervjuet at «når eg ser tilbake på det eg skriv, ser eg at […]». Desse utsegnene vitnar om at kvinna har vore i ein refleksjonsprosess. Kvart intervju varte i 40–120 minutt og skjedde anten heime hjå kvinna eller over telefon, etter informanten sitt ønske. Dei transkriberte intervjua, som utgjer rundt 50 sider tekst, er datamaterialet i studien.

Analyse

Systematisk tekstkondensering, inspirert av Giorgi og modifisert av Malterud, er nytta for å analysere data (16). Analysen starta med gjennomlesing av tekstane. Dette resulterte i eit heilskapleg inntrykk, som igjen førte til ulike tema. Teksten vart koda utifrå tema, og meiningsberande avsnitt vart samla. Herifrå vart tekstane kondenserte i kunstige eg-sitat som saman danna fleire undertema, som igjen gav fire hovudtema. Eit eksempel på analysen av temaet «å bli kjend att» er teke med i tabell 1.

Tabell 1. Eksempel på analyse av temaet «Å bli kjend att»

Resultat

Funna i studien er kategoriserte i fire tema. Desse er framtidshåp, å bli kjend att, ektefølt nærvær og å beskytte seg sjølv. Felles for alle temaa er at i kvart og eitt spelar relasjonen til andre menneske ei berande rolle for at dei skal vere trøystande.

Framtidshåp

Kvinnene som vart intervjua, er fullstendig klar over at dei har ein sjukdom dei ikkje kan bli friske frå. Legen har fortalt at kreften vil komme tilbake eller forverre seg. Likevel er den sterkaste trøysta den som gir håp om å bli frisk og å leve lenger. Ei kvinne sa det slik:

«Trøyst er at det framleis er noko å gjere, at legen trur at dette skal gå bra, at dette skal eg klare. Sjølvsagt kan ting skje, men det veit vi jo ingenting om.» Ei anna kvinne fann trøyst i Gud: «Trua på Gud gir meg aller mest trøyst. Det kan hende at eg døyr, men det kan òg hende at eg lever vidare. Eg trur på mirakel.» Håp blir også knytt til å vere heldig. «På nyheitene var det ei jente som var oppgitt av legane, men som overlevde kreften. Kanskje er eg like heldig?»

Lovord og tru frå andre gjorde at håpet vart ei trøyst for kvinnene.

Anten det er lege, sjukepleiarar, venner eller familie, så er det dei som kan formidle, bekrefte og dele trua på framtida, som blir dei beste trøystarane. Framtidshåpet inkluderer å framleis kunne vere i live, å bety noko for andre og å kunne utrette noko meiningsfullt. Lovord og tru frå andre gjorde at håpet vart ei trøyst for kvinnene: «Den eine legen sa at det ikkje er mange som lever så lenge som eg har gjort med sjukdommen, og for meg er det ei stadfesting på at Gud er til stades og har gjort omvegar med sjukdommen min.»

Fleire av kvinnene la vekt på at «når andre ønskjer at du skal leve, då er livet ditt verdifullt», og dei kjende seg trygge på at det «er ikkje slutt enno», dersom legen kunne formidle at anna behandling fanst.

Ektefølt nærvær

Den gode trøystaren har dei eigenskapane at dei er ekte og nære, fortel kvinnene i studien. Å vere ekte var knytt opp mot å vere ærleg, å vere seg sjølv og å ville personen vel. Familie og vener som bar trøyst med seg, var nære når ein ikkje trong skjule noko eller pynte på sanninga.

Det viser seg hjå alle informantane at det er den ektefølte nærleiken som gjer at ein kan hente trøyst frå medmenneske. «Sjølv alvorleg informasjon frå legen blir trøyst når legen bryr seg», sa ei av kvinnene. Sjukepleiarane som trøysta, vart beskrivne som ekte: «Dei er veldig ærlege. Når dei seier noko oppmuntrande, er det ikkje for at det skal høyrast fint ut, men det stemmer, og dei meiner det.»

Ektefølt nærvær romma også det at ein våga å erkjenne at kvinna var sjuk og å vere til stades. Nokre av informantane fortel om relasjonar som hadde vorte nære då dei vart sjuke: «Etter at eg fortalde at eg var sjuk, er det nokre som er sterkare til stades. Andre har trekt seg tilbake fordi dei ikkje handterer at eg skal døy, trur eg.»

Å bli kjend att

Å bli kjend att viser til møte med helsepersonell. Når kvinnene vart kjende att, vart dei bekrefta og anerkjende. Det gav dei ei kjensle av å bety noko – å ha ein verdi som var større enn det som sjukdommen kan romme. I det kvinna blir sett, blir også livet bekrefta. På sjukehuset opplevde kvinnene trøyst når sjukepleiaren eller legen kjende dei att.

Ei av kvinnene sa det slik: «Eg blir møtt som person, ikkje pasient, meir som medmenneske. Eg er meir enn berre sjukdommen min:» Ei anna fortalde at «eg er ikkje berre eit nummer på lista. Og dei er her for å hjelpe akkurat meg».

Når ein blir kjend att, blir ein sett og møtt, og nokon har ansvar for deg. Helsepersonell som kjende att kvinnene, gav tryggleik om at ein fekk rett behandling, og at ein vart teken vare på. Slik sa ei anna kvinne det: «Eit år etter at eg opererte for første gong, føler eg at det er det same personalet eg treffer på. Dei kjenner meg igjen og viser at dei bryr seg og hugsar meg. Det er ei kjensle av å bli sett – då kjenner eg meg trygg.»

Helsepersonell viste at dei kjende att kvinnene ved å bruke fornamn, spørje om familiemedlemmer og korleis det hadde gått sidan sist. Helsepersonell som kjende ein att, vart til dømes omskrive av kvinnene som «å møte familie og venner».

Å beskytte seg sjølv

Kvinnene var svært bevisste på å halde motet oppe, og dei utvikla strategiar for å verne om eiga sårbarheit. Dette innebar å unngå støttegrupper, vere selektive med kven dei ville ha med å gjere, og kven dei omgjekk når dei var på cellegift. Å høyre om smerta til andre kreftsjuke var assosiert med auka eksistensiell liding.

Ei kvinne fortalde dette: «Å vere saman med andre som har kreft, trur eg minner deg på kor alvorleg sjukdommen er. Å gå inn i alvoret er ikkje alltid så bra, for då blir det for vanskeleg – då orkar du kanskje ikkje stå opp eingong». At lidinga til andre pasientar tærte på kreftene hjå dei sjølve, snakka fleire kvinner om: «Eg kan godt stå i det og sjå andre sjuke, men eg veit at det gjer meg ikkje godt. Det er ikkje ein vond draum eg kan vakne opp av – eg er i han heile tida.»

Å høyre om smerta til andre kreftsjuke var assosiert med auka eksistensiell liding.

Sjølv om dei fleste kvinnene ikkje hadde vore med i støttegrupper, bar dei med seg ei felles forståing om at temaet i gruppene var «død og elendigheit», noko ei kvinne uttrykte slik: «Det er ein stor slitasje å høyre på andre som fortel kor sjuke dei er.» Å møte andre i same sjukdom vart assosiert med å dyrke sjukdommen framfor å vere i livet.

Diskusjon

Kvinner med residiverande eggstokkreft har dårleg prognose, og dette fører til ei eksistensiell liding. For å halde ut i sjukdommen hentar kvinnene trøyst i håpet om å bli frisk, søkjer trøyst hjå menneske som er ekte, og vernar om eiga sårbarheit ved å unngå andre kreftsjuke. Kva kan sjukepleiaren gjere for å trøyste kvinna?

Er framtidshåpet falskt håp?

Å gi framtidshåp er trøyst som viser seg å kunne lindre eksistensiell liding. I funna oppstår det ei utfordring. Kvinnene ønskjer at ein skal vere ærleg og ekte; det som blir formidla, må vere sant. Når trøysta ikkje er ekte, gir ho heller ikkje trøyst, seier Roxberg (17). Akkurat dette fortel også kvinnene i studien. Likeins skal det som gir trøyst, gi håp om å bli frisk og leve lenger. Om ein ser på prognosar og statistikk, veit ein at prognosane for å leve lenge og bli frisk ikkje er så altfor gode.

Kvinnene i denne studien var tydelege på at dei var kjende med den dårlege prognosen, men håpa likevel å vere av dei få som kunne leve med sjukdommen, anten gjennom mirakel, utprøving av nye behandlingar eller at dei var heldige. Sjukepleiarane, legane og andre som kunne gi eller tru på dette håpet, gav trøyst. Tidlegare studiar har vist at sjukepleiarar vegrar seg for å gi håp, ettersom dei kjenner til den dårlege prognosen til pasienten (4).

Er det greitt å byggje opp under framtidshåpet sjølv om det med stort sannsyn kan vere eit falskt håp? Studiar som er gjorde tidlegare, viser at kvinner som var optimistiske og fekk mykje trøyst, levde lenger (11). Kvinnene i studien opplevde også at dei vart styrkte til å gå inn i livet når dei fekk trøyst som tilsa at dei kunne vere optimistiske. Dei blir trøysta fordi helsepersonell gir dei håp i form av trua på å få leve lenger og at dei skal respondere godt på behandlinga. Dette gjer at dei kan meistre å leve i livet framfor i sjukdommen. Det må leggjast til at kvinnene var heilt og fullt klar over alvoret sjukdommen medfører.

Helsepersonell som trur at behandlinga vil verke, og som deler håpet om å få leve lenger, gir trøyst. Funnet kan sameinast med tidlegare forsking som viser at når helsepersonell omtalte sjukdommen som ein kronisk sjukdom, vart kvinnene optimistiske, mens når personalet kommuniserte at dei forventa eit tilbakefall av sjukdommen, vart kvinnene meir engstelege (5). Dette fortel oss at ved å vere bevisst på korleis ein kommuniserer, kan helsepersonell bidra til å gi håp om å leve lenger heller enn at pasienten opplever å vere dødsdømd.

Sjukepleiaren som kjelde til trøyst

Håpet om å bli frisk er den største trøysta for kvinnene, men som helsepersonell er det å vise at ein kjenner igjen kvinna, den trøystande handlinga som ein lettast kan gjennomføre i praksis. Alle kvinnene i studien formidla at det var trøyst å bli gjenkjent når ein møtte helsepersonell, og det var først når ein hadde vorte alvorleg sjuk at det å bli kjend att hadde så stor verdi.

Gjennom å kjenne att kvinna gir sjukepleiaren kvinna verdigheit.

Sett i eit perspektiv der den eksistensielle lidinga handlar om angst for døden og spørsmål om meininga med livet (8), kan då verkeleg ei så enkel handling som det å kjenne att pasienten lindre den eksistensielle lidinga? Den krafta attkjenning har på kjenslelivet til kvinnene, kan vere knytt til at dei opplever seg verdifulle. Det å anerkjenne og bekrefte eit menneske gir i seg sjølv verdigheit, skriv Kari Thorkildsen (18). Kvinna er verdt noko, og livet hennar har ei meining.

Dette gjer også at det å kjenne igjen overlappar med funnet om framtidshåpet som var knytt til at andre menneske ønskte at ein skulle leve, at andre menneske syntest at ein var verdifull. Dermed ligg kjernen av trøysta i verdigheit. Gjennom å kjenne att kvinna gir sjukepleiaren kvinna verdigheit. Dette er ei trøyst som lindrar den eksistensielle lidinga. Men kan alle trøyste?

Kvinnene i studien er tydelege på at den som skal trøyste, må vere ekte og ærleg. Dei vil ha trøyst av menneske som har trua på dei, og som meiner det dei seier (5). Filosof og teolog Løgstrup seier at når ein handlar etter fordringa om å lindre den andre si liding, krev det at sanninga er med. Då må ein vere ærleg på godt og vondt. Utan sanninga vil offeret ein gjer som trøystar, bli til smiger, som vil bli oppfatta som falsk (19).

Dermed kan sjukepleiaren gi trøyst som er relatert til verdigheita til kvinna, ikkje til håpet. Sjukepleiaren som tek imot heile kvinna som den ho er, som meir enn berre diagnosen, gir også trøyst.

Støttegrupper – trøyst eller trugsmål?

Vår studie viser at dei venninnene som gav kvinna ekte omtanke, vart nærare enn før sjukdommen. Dette samsvarer med Arman og Rehnsfeldt (20), som seier at kvinner søkjer meir støtte hjå kvarandre og difor opplever å komme styrkte ut av krisa. Støttegrupper som er initierte av helsepersonell, er tufta på tanken om at personer i liknande sjukdomssituasjonar kan finne vokster og støtte hjå kvarandre.

Våre funn viser at kvinnene bevisst unngår støttegrupper fordi dei fryktar å møte alvoret i sjukdommen.

Hjulstad og Rannestad (6) fann at kvinner med residiverande eggstokkreft har behov for å snakke med andre om situasjonen. Våre funn viser derimot at kvinnene bevisst unngår støttegrupper fordi dei fryktar å møte alvoret i sjukdommen, sjølv om dei aldri har vore med i gruppene. Frykta dei har, kan sjåast på som ein strategi for å meistre sjukdommen, men samstundes kan kvinnene gå glipp av trøyst og støtte. Temaet gir implikasjonar for vidare forsking.

Metodiske betraktningar

Designet av studien med dagbokskriving før individuelle intervju har gitt intervju av høg kvalitet. Sjølv om talet på informantar er avgrensa til fem kvinner, har refleksjonane og intervjua til kvinnene gitt stor informasjonsrikdom. Kvinnene gav uttrykk for at dei kunne fortelje slike historier til forskaren, men ikkje til helsepersonalet. Dermed har den valde metoden ført til at kvinnene viste tillit i møte med forskaren ved å fortelje ope om kva som gir dei trøyst.

Konklusjon

Studien viser at den du er som sjukepleiar, kan vere avgjerande for om pasienten opplever trøyst eller liding. Helsepersonell kan gi trøyst gjennom å vise at dei kjenner att kvinna. Trøystande ord og handlingar er først trøyst når trøystaren er ekte og ærleg. Kvinna søkjer sjølv trøyst i håpet om å bli frisk. For å verne seg sjølv frå alvoret i sjukdommen vil kvinna samstundes unngå etablerte støttegrupper for andre eller for kvinner med kreft.

Implikasjon for praksis

I praksis er det ei kjensgjerning at den kreftsjuke har mange ulike menneske rundt seg på sjukehuset. Kvinner med residiverande eggstokkreft treng eit nettverk av gode støttespelarar som inkluderer helsepersonell i tillegg til familie og vener. Det kan la seg gjere ved å organisere praksis slik at kvar kreftpasient har eit team av faste sjukepleiarar og legar rundt seg. Då kan ho bli kjend att og oppleve trøyst i den eksistensielle lidinga. For kvinner utan nær familie eller med få vener er nærleiken til helsepersonellet endå viktigare – fordi ho treng medmenneske som er der for henne, og som ser henne.

Vidare studiar bør undersøke korleis ein kan arbeide med trøyst i sjukepleiarutdanninga for å ruste sjukepleiarar til å gi eksistensiell lindring. Vidare studiar bør også forske nærare på støttande nettverk for pasientgruppa.

Referansar

1.         Kreftregisteret. Nasjonalt kvalitetsregister for gynekologisk kreft. Årsrapport 2015. Tilgjengeleg frå: https://www.kreftregisteret.no/globalassets/publikasjoner-og-rapporter/arsrapporter/publisert-2016/arsrapport-2015-gyneklogisk-kreft.pdf  (nedlasta 14.03.2017).

2.         Szczesny W, Vistad I, Kaern J, Nakling J, Tropé C, Paulsen T. Impact of hospital type and treatment on long-term survival among patients with FIGO Stage IIIC epithelial ovarian cancer: follow-up through two recurrences and three treatment lines in search for predictors for survival. Eur J Gynaecol Oncol. 2016;37(3):305–11. PMID: 27352555

3.         DellaRipa J, Conlon A, Lyon DE, Ameringer A, Kelly DL, Menzies V. Perceptions of distress in women with ovarian cancer. Oncology Nursing Forum. 2015;42(3).

4.         Howell D, Fitch M, Deane KA. Women’s experiences with recurrent ovarian cancer. Cancer Nursing. 2003 februar;26(1):10–7.

5.         Reb A. Transforming the death sentence: elements of hope in women with advanced ovarian cancer. Oncology Nursing Forum, 2007 november;34(6): s. E70–81.

6.         Hjulstad H, Rannestad T. Har pasienter med tilbakefall av underlivskreft nytte av psykososial støttegruppe? Sykepleien Forskning. 2011;6(4):348–56. DOI: 10.4220/sykepleienf.2011.0186

7.         Belcher SM, Sereika SM, Mattos MK, Hagan TL, Donovan HS. Comparison of symptoms and quality of life in recurrent ovarian cancer by rural/urban residence: Ancillary analysis of GOG-0259. Journal of Clinical Oncology. 2017;35:15_suppl, e18083-e18083. DOI: 10.1200/JCO.2017.35.15_suppl.e18083  

8.         Shinn E H, Taylor C L, Kilgore K, Valentine A, Bodurka D C, Kavanagh J, et al. Associations with worry about dying and hopelessness in ambulatory ovarian cancer patients. Palliation Support Care. 2009 september;7(3):299–306. DOI: 10.1017/S1478951509990228

9.         Hwang K-H, Cho O-H, Yoo Y-S. Symptom clusters of ovarian cancer patients undergoing chemotherapy, and their emotional status and quality of life. European Journal of Oncology Nursing. 2016;21(5):215–22. DOI: 10.1016/j.ejon.2015.10.007

10.       Vehling S, Malfitano C, Shnall J. A concept map of death-related anxieties in patients with advanced cancer. BMJ Supportive & Palliative Care. 2017;7(4):427–34. DOI: 10.1136/bmjspcare-2016-001287

11.       Lutgendorf S K, De Geest K, Bender D, Ahmed A, Goodheart MJ, Dahmoush L, et al. Social influences on clinical outcomes of patients with ovarian cancer. Journal of Clinical Oncology. 2012 august 10;30(23):2885–90. DOI: 10.1200/JCO.2011.39.4411

12.       Kreftforeningen. Smerte. Tilgjengeleg frå: https://kreftforeningen.no/rad-og-rettigheter/mestre-livet-med-kreft/smerte/  (nedlasta 30.03.2017).

13.       Kristoffersen NJ, Breievne G. Lidelse, håp og livsmot. I: Kristoffersen NJ, Nortvedt F og Skaug E-A, red. Grunnleggende sykepleie. Bind 3. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag; 2007.

14.       Eriksson K. Det lidende menneske. København: Munksgaard Danmark; 2010.

15.       Roxberg Å. Trøst. I: Gustin L, Bergblom I, red. Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. Lund: Studentlitteratur; 2012. s. 437–48.

16.       Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning. 3. utg. Oslo: Universitetsforlaget; 2013.

17.       Roxberg Å. Om tröst och att trösta. Michael (Tidsskrift for Det norske Medicinske Selskab). 2010;7(2):282–6. Tilgjengeleg frå: http://www.michaeljournal.no/asset/pdf/2010/2-282-6.pdf  (nedlasta 24.05.2017).

18.       Thorkildsen KM. Kjærlighetens vesen i møte med lidelse. (Doktoravhandling.) Åbo: Åbo Akademi. Tilgjengeleg frå:  https://www.doria.fi/bitstream/handle/10024/143901/thorkildsen_kari_marie.pdf?sequence=2 ;2017 (nedlasta 11.09.2017).

19.       Løgstrup KE. Den etiske fordring. 4. utg. Århus: Forlaget Klim; 2012.

20.       Arman M, Rehnsfeldt A. DEF: Det existentiella förbandet: existentiellt omhändertagande efter katastrof. Stockholm: Liber; 2012.

Bildet viser en sykepleier som steller for en syk pasient.
RECOGNISED AND ACKNOWLEDGED: When in hospital, the women felt comforted when they were recognised by nurses or doctors. Foto: Robert Kneschke / Mostphotos

Skriv ny kommentar

Kommenter artikkel

Hva styrker verdigheten til kreftsyke kvinner som ønsker å dø hjemme?

Eldre kvinne i seng
PLEIE: Kreftsyke kvinner som bor hjemme, kan trenge avansert sykepleie. Foto: Mostphotos

Verdighetsbevarende omsorg er en viktig del av sykepleien til hjemmeboende kreftsyke kvinner i palliativ fase. For å sikre at kvinnene får behandling av høy kvalitet må sykehus og kommunehelsetjenesten samarbeide godt.

Målet med prosjektet

Målet med ph.d.-prosjektet er å knytte forskning tettere opp mot de helse- og omsorgsutfordringene som innbyggerne møter i sin hverdag i Kommune-Norge. Kunnskap om hvilke faktorer som fremmer en verdig avslutning på livet, er sparsom. I ph.d.-prosjektet undersøker og dokumenterer vi hvilke faktorer som fremmer en verdig avslutning på livet for hjemmeboende, kreftsyke kvinner over 65 år.

Kilde: https://app.cristin.no/projects/show.jsf?id=631954

Samhandling mellom nivåene i helsetjenesten innebærer komplekse samspill. Fragmentering av helsetjenesten kan føre til at oppmerksomheten rettes fra pasientene til andre viktige arbeidsoppgaver, noe som kan krenke pasientens verdighet. Nasjonale politiske føringer og faglige råd legger vekt på å etablere en pasientnær tilnærming. For at pasienter i palliativ fase skal føle seg sett og hørt i sine ønsker mot livets slutt, er det avgjørende å sikre gode rutiner for samhandling mellom tjenestenivåene.

Det legges nå opp til at pasienter skal pleies hjemme så lenge som mulig.

Helse- og omsorgsmyndighetene ønsker å styrke kvaliteten og kapasiteten i den kommunale palliative omsorgstjenesten, slik at flere kan få en verdig død hjemme. Det legges nå opp til at pasienter skal pleies hjemme så lenge som mulig, og nye krav om økt kompetanse er en utfordring sykepleiere møter daglig.

Skal utvikle ny kunnskap

Pasienter som er i palliativ fase, har komplekse behov (1) som skal ivaretas gjennom aktiv behandling, pleie og omsorg (2). Ph.d.-prosjektet «Den verdige døden – verdighetsbevarende omsorg for hjemmeboende kreftsyke eldre kvinner» (4) har til hensikt å utvikle ny kunnskap som kan anvendes i den palliative omsorgstjenesten i kommunene. Prosjektets mål er å identifisere og beskrive faktorer som henholdsvis fremmer og krenker verdigheten til eldre, hjemmeboende kvinner med kreftsykdom når livet går mot slutten. Vi vil drøfte sentrale utfordringer og muligheter knyttet til helhetlig pasientforløp for pasienter i palliativ fase som ønsker å dø hjemme i lys av Davina Allens Translation Mobilisation Therory (TMT).

Verdighetsbevarende omsorg

Verdighetsbevarende omsorg er forankret i et menneskesyn som anerkjenner at hvert enkelt menneske, i kraft av å være menneske, har en iboende verdighet (verdighet, som noe som hører mennesket til), og samtidig anerkjenner at hvert enkelt menneske har behov for å oppleve verdighet i sin hverdag (verdighet som opplevelse). Dette innebærer humanistiske, etiske, faglige, juridiske og politiske fordringer i alle former for mellommenneskelig samhandling (3, s. 93–107).

Helhetlig pasientforløp

Det stilles store krav til sykepleiere når de skal planlegge og utøve sykepleie til pasienter i palliativ fase, noe som innebærer komplekse observasjoner og tiltak. I denne prosessen må sykepleiere blant annet ha god kompetanse innen tverrfaglig samarbeid. Et pasientforløp involverer gjerne en rekke tjenesteytere, som for eksempel lege, hjemmesykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut og kreftkoordinator, og behovet for å samarbeide og koordinere tjenestene blir svært tydelig sett fra pasientens ståsted (5, s. 16).

Fragmentering av helsetjenesten er uheldig for den enkelte pasienten i palliativ fase.

Fragmentering av helsetjenesten er uheldig for den enkelte pasienten i palliativ fase. Flere politiske dokumenter som «Sammen mot kreft: Nasjonal kreftstrategi 2013–2017» (6) og «Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen» (7) fremhever viktigheten av et helhetlig pasientforløp og verdien av pasientsentrert omsorg.

En viktig målsetting er også å forebygge at det utvikler seg store forskjeller i tjenestetilbudet som gis her til lands, og å sikre denne pasientgruppen et helhetlig pasientforløp. Handlingsprogrammet beskriver videre at kulturen innen norsk, palliativ omsorg nettopp kjennetegnes ved helhetlig tilnærming til den alvorlig syke og døende, og til hans/hennes pårørende. Koordinerte tjenester og systematisk samarbeid på tvers av spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten beskrives som viktige faktorer for å optimalisere samarbeidet. Men, i praksis, er det slik vi oppfatter og erfarer samhandlingen rundt våre pasienter i den palliative fasen?

Pasientmedvirkning

I den senere tiden har man i helsesektoren hatt økt oppmerksomhet på pasientperspektivet; pasienten blir i økende grad oppfattet som en viktig samarbeidspartner. Som et resultat av den offentlige utredningen «På liv og død – Palliasjon til alvorlig syke og døende» (8) kom Helsedirektoratet (9) nylig med nasjonale faglige råd som blant annet fremhever alvorlig syke og døende pasienters rett til medvirkning. Pasientmedvirkning er i tråd med pasient- og brukerrettighetsloven (9) og innebærer viktige etiske hensyn knyttet til målet om å fremme en verdig død.

Utfordringer ved utskrivelse

I St.meld. nr. 47 (2) «Samhandlingsreformen – Rett behandling – på rett sted – til rett tid», understrekes det at kommunene har ansvaret for å gi helsehjelp og pleie- og omsorgstjenester til pasienter som er definert som utskrivningsklare fra sykehuset.

Etter at samhandlingsreformen trådte i kraft i 2012, har kortere liggetid på sykehus, med tidligere utskriving av pasientene, økt behovet for komplekse helse- og omsorgstjenester i kommunene.

 Å imøtekomme kravet om kortere liggetid fordrer tilgang til kvalifisert helsepersonell til enhver tid, slik at både pasienter og pårørende skal føle seg trygge ved utskrivelse (6). Riksrevisjonen (11) understreker at på tross av de store endringene i helsetjenesten etter at samhandlingsreformen ble innført, finnes det lite kunnskap om kvaliteten på tjenestene til pasientene som skrives ut til kommunene.

For tidlig utskrivning og mangler ved det kommunale tjenestetilbudet er to viktige årsaker til at flere pasienter blir reinnlagt i sykehus.

For tidlig utskriving og mangler ved det kommunale tjenestetilbudet er to viktige årsaker til at flere pasienter blir reinnlagt på sykehus. Kommunene mottar nå pasienter som har fått behandling på sykehus – på et tidligere tidspunkt enn før, men kommunene har i liten grad styrket sin kapasitet og kompetanse. Riksrevisjonen hevder at samarbeidet knyttet til pasienter med behov for tjenester fra både primær- og spesialisthelsetjenesten ikke er godt nok (11), noe som i stor grad berører pasienter med behov for palliativ omsorg.

Arenaer for samarbeid

Sykepleiere i spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten synes å ha forskjellige kriterier for når de mener pasientene er utskrivningsklare. Sykepleiere i sykehus, som ikke kjenner arbeidskulturen i hjemmetjenesten, kan fra sitt ståsted synes å være for lite opptatt av det helhetlige og langsiktige pasientforløpet som må planlegges for å kunne møte den enkelte pasientens behov etter utskrivelse. Begrenset forståelse for det viktige arbeidet med å kartlegge pasientens videre behov og ønsker kan dermed svekkes (12). Problemstillinger knyttet til forskjellige arbeidskulturer er viktig å løfte frem, slik at én kan skape forbedrede samarbeidsarenaer for sykepleiere som arbeider på sykehus og i den kommunale helsetjenesten. Samarbeidsmøter kan for eksempel bidra til å utvikle felles forståelse og rutiner for pasienter som blir definert som utskrivningsklare (12).

Sårbare skrives ut

I forskningsprosjektet «Den verdige døden – verdighetsbevarende omsorg for hjemmeboende kreftsyke eldre kvinner» er deltakerne kvinner, eldre enn 65 år, som har kreftsykdom. Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS) definerer disse som sårbare pasienter (13). Groene og medarbeidere (14) fant i sin studie en rekke utfordringer knyttet til sårbare pasienter som skrives ut fra sykehus.

Ofte er det pasienten selv som har sykehusets skriftlige eller muntlige rapport med seg hjem.

Ofte er det pasienten selv som har sykehusets skriftlige eller muntlige rapport med seg hjem. Slike samhandlingsrutiner fører ofte til uheldige situasjoner som setter pasientsikkerheten på prøve (14). For å sikre god og sikker flyt av pasientinformasjon på tvers av nivåer ble det i 2005 innført et system med elektroniske meldinger i Norge mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten (15).

 I tillegg til meldingsutvekslingen mellom helsetjenestenivåene har man erfart at systemet bidrar til å sette i gang refleksjon hos sykepleiere samt øke sykepleiernes oppmerksomhet rundt pasientens behov.

Studien til Hellesø og medarbeidere (15) konkluderer med at digitalisering av pasientinformasjon har økt kvaliteten på pasientforløpene. Man ser likevel at e-post og telefon er mye brukt for å kvalitetssikre helhetlige pasientforløp. Grunnen til at e-post og telefon brukes, er at de forskjellige nivåene i helsetjenesten ser ut til å benytte seg av datasystemer som ikke alltid er forenlige. I tillegg er det ikke alle nyanser og beskrivelser av pasientsituasjonen som lar seg uttrykke i et standardskjema (16).

Brudd i samhandlingen

Å opprettholde et helhetlig perspektiv på pasienten og deres pasientforløp er utfordrende. Utfordringer kan oppstå på grunn av manglende flyt i forløpene, og fragmenterte helsetjenester skaper brudd i samhandlingen (17). Pasientene beskriver slike brudd som synlige problemstillinger, og situasjonen kan få et annet søkelys enn mot pasienten – og dermed krenke pasientens verdighet.

Pasientene hevder at helsepersonell er altfor opptatt av sine egne profesjoner og arbeidsområder.

Pasientene hevder at helsepersonell er altfor opptatt av sine egne profesjoner og arbeidsområder, og at det er lite kommunikasjon og samhandling mellom forvaltningsnivåene (18).

Usynlig arbeid

Utskrivningsplanlegging fra sykehuset innebærer et komplekst samspill, og ved utskrivingen foregår mye av det vi kan kalle «usynlig arbeid» (5, s. 240). Mye av arbeidet knyttet til utskrivningsprosessen foregår med andre ord «på siden av» eller «i tillegg til» de formelle retningslinjene og defineres som «usynlig merarbeid» av Allen (19). Kirchhoff (19) anvender begrepet «usynlig arbeid» om arbeid som sykepleiere selv omtaler som upassende arbeid, som verken er ønsket eller forventet av organisasjonen de arbeider for. Dette «usynlige arbeidet» reiser spørsmål om hva som kan skje dersom det forventes at retningslinjene skal følges slavisk (4). Men hva er nå dette «usynlige arbeidet» som preger hverdagen til mange helsearbeidere, og som bidrar til å hemme implementeringen av helhetlige og fleksible pasientforløp?

Økt forståelse

I arbeidet med å utvikle en teoretisk forståelse for hva et helhetlig pasientforløp innebærer – og hva sykepleieres «usynlige arbeid» i denne sammenhengen handler om, kan det teoretiske rammeverket Translation Mobilisation Theory (TMT) (21) være et godt verktøy. Davina Allen formulerte denne sosiologiske teorien for å forklare hvordan felles aktiviteter og handlinger kan utvikle seg i komplekse situasjoner.

I palliative pasientforløp som krever god samhandling mellom sykehus og den kommunale hjemmetjenesten, kan situasjonen være preget av uforutsigbarhet, kompleksitet og oversiktlighet. Allen (22) hevder at ved å beskrive sykepleieres organiseringsarbeid, kan vi lettere forstå bredden i sykepleien. Arbeidet som gjøres av sykepleiere defineres her som transformerende mobilisering, som betyr «å omforme og å gi retning» og fremhever alle prosessene sykepleiere er en del av. Teorien beskriver også hvordan sykepleierne bidrar til å binde sammen de ulike delprosessene (22). Pasienter i palliativ fase som ønsker å reise fra sykehuset og til hjemmet sitt, defineres hos Allen som objektet i forløpet (objektformasjon), mens translasjon er en mekanisme hvor de forskjellige leddene i samhandlingsprosessen tilpasses objektet.

Det kreves en rekke aktiviteter og handlinger for å oppnå god samhandling i et palliativt forløp.

Det vil si at pasienten må bli sett med et holistisk perspektiv, og at det må utvikles en felles forståelse av pasienten og dennes situasjon (22). Det kreves en rekke aktiviteter og handlinger for å oppnå god samhandling i et palliativt forløp. Som nevnt er mange av disse handlingene «usynlige», og sykepleiere utfører en stor del av oppgavene gjennom pasientforløpet (4). Allen (22) kaller disse aktivitetene for artikulering. Det vil si aktiviteter som brukes for å knytte sammen de forskjellige leddene i et pasientforløp.

Et eksempel på en slik aktivitet kan være elektroniske meldinger som benyttes av sykepleiere i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helsetjenesten, for å samhandle og planlegge en utskrivelse av en pasient i palliativ fase. En annen mekanisme omhandler helsepersonells evne til å reflektere over egne handlinger og andre profesjoners handlinger – gjennom samhandlingsprosessen. Denne mekanismen defineres som refleksiv monitorering og kan bidra til å fremme kvaliteten i gjennomføringen av det helhetlige palliative pasientforløpet.

Avslutningsvis vektlegger Allen i sin teori verdien av å gi mening til – som oppstår når forskjellige profesjoner i pasientforløpet sammen makter å skape mening og forutsigbarhet i pasientsituasjonen. Når de ulike profesjonene som deltar i samhandlingen, mestrer de fem ovennevnte utfordringene, vil det skapes en felles forståelse av den gjensidige avhengigheten som eksisterer mellom profesjonene, og fremme samhandling av høy kvalitet til det beste for den enkelte pasienten (22).

Verdighetsbevarende omsorg

For å sikre behandling, pleie og omsorg av høy kvalitet til pasienter i palliativ fase som ønsker å tilbringe sin siste levetid hjemme, er det avgjørende å etablere god kommunikasjon med pasienten og de pårørende om deres ønsker, behov og forutsetninger (9). Avklarende samtaler med alvorlig syke pasienter bør gjøres på sykehus i et relativt tidlig stadium, slik at planleggingen rundt utskrivelsen kan skje på best mulig måte.

I prosjektet «Den verdige døden – verdighetsbevarende omsorg for hjemmeboende kreftsyke eldre kvinner» er det en målsetting å oppnå økt kunnskap om forberedende samtaler, som kan anvendes av de palliative omsorgstjenestene i kommunene. Vi undersøker og beskriver erfaringer og perspektiver hos pasienter, pårørende, fastleger og kreftsykepleiere i kommunehelsetjenesten. Det er fire sentrale kilder, som fra sine ulike ståsteder vil kunne belyse sentrale utfordringer og muligheter i den tverrfaglige og tverrsektorielle samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten.

Nasjonale politiske føringer og faglige råd legger vekt på å etablere en pasientnær tilnærming mellom helsepersonell og pasienter. En sykepleietjeneste med høy kompetanse er viktig for å styrke målet. Sykepleierens viktige rolle vil bli enda tydeligere om også sykepleiernes «usynlig arbeid» blir synliggjort.

Prosjektet vil kunne bidra med beskrivelser av hva som betraktes som «usynlig arbeid» fra ulike profesjoner. Videre kan funn fra studien også bidra til økt kunnskap knyttet til begrepet verdighetsbevarende omsorg, tidligere kjent fra forskning innen omsorg for personer med demens (23).

Vi anser verdighetsbevarende omsorg som en viktig dimensjon i utøvelsen av sykepleie til pasienter i palliativ fase.

Vi anser verdighetsbevarende omsorg som en viktig dimensjon i utøvelsen av sykepleie til pasienter i palliativ fase som ønsker å tilbringe sin siste levetid hjemme. Å utvikle ny kunnskap om hva som bidrar til å bevare deres verdighet, og hva som bidrar til å krenke deres verdighet, bør etter vårt syn være en sentral dimensjon i det kunnskapsgrunnlaget som kan anvendes i samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Da kan en samarbeidende helsetjeneste etter vår oppfatning bli bedre i stand til å ivareta pasientenes rett til en verdig død (24) – i samsvar med «Yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere» (25).

Referanser

1.    Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories and palliative care. BMJ. 2005;330(7498): 1007. DOI: 10.1136/bmj.330.7498.1007

2.    St.meld. nr. 47 (2008–2009). Samhandlingsreformen. Rett behandling – på rett sted – til rett tid. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet; 2009.

3.    Tranvåg O. Verdighetsbevarende omsorg for personer med demens. I: Hillestad E, Tessem J, red. Frivillighetens kraft. Organisering av frivillig innsats i eldreomsorgen. Bergen: Fagbokforlaget; 2018. s. 93–107.

4.    Extrastiftelsen. Den verdige døden. Oslo: Exstrastiftelsen; 2019. Tilgjengelig fra: https://www.extrastiftelsen.no/prosjekter/den-verdige-doden/  (nedlastet 07.05.2019).

5.    Hellesø R, Melby L. Forhandlinger og samspill i utskrivningsplanleggingen av pasienter på sykehus. I: Tjora A, Melby L, red. Samhandling for helse. Kunnskap, kommunikasjon og teknologi i helsetjenesten. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag; 2013. s. 222–42.

6.    Helse- og omsorgsdepartementet. Sammen mot kreft: Nasjonal kreftstrategi 2013–2017. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet; 2013.

7.    Helsedirektoratet. Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen. Oslo: Helsedirektoratet; 2015.

8.    NOU 2017: 16. På liv og død – Palliasjon til alvorlig syke og døende. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet: 2017.

9.    Helsedirektoratet. Nasjonale faglige råd for lindrende behandling i livets sluttfase. Oslo: Helsedirektoratet; 2018.

10.    Lov 2. juli 1999 nr. 63 om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet; 2001.

11.    Riksrevisjonen. Riksrevisjonens undersøkelse av ressursutnyttelse og kvalitet i helsetjenesten etter innføringen av samhandlingsreformen. dokument 3:5. Oslo: Riksrevisjonen; 2016.

12.    Hellesø R, Fagermoen MS. Cultural diversity between hospital and community nurses. implications for continuity of care. Int J Integr Care. 2010 Jan-Mar.

13.    Council for International Organizations of Medical Sciences. International ethical guidelines for biomedical research involving human subjects. Geneva: CIOMS; 2002.

14.    Groene R, Orrego O, Suñol C, Barach RP, Groene O. «It's like two worlds apart»: an analysis of vulnerable patient handover practices at discharge from hospital. BMJ Quality & Safety. 2012;21(Suppl 1), i67. DOI: 10.1136/bmjqs-2012-001174

15.    Hellesø R, Melby L, Brattheim BJ, Toussaint PJ. Exchange of information between hospital and home health care: A longitudinal perspective. Stud Health Technol Inform. 2016;225:349–53. DOI: 10.3233/978-1-61499-658-3-349

16.    Olsen RM, Hellzèn O, Enmarker I. Nurses’ information exchange during older patient transfer: prevalence and associations with patient and transfer characteristics. Int J Integr Care. 2013;13(1). DOI: 10.5334/ijic.879

17.    Sheaff R, Halliday J, Byng R, Øvretveit J, Exworthy M, Peckham S, Asthana S. Bridging the discursive gap between lay and medical discourse in care coordination. Sociology of Health & Illness. 2017;39(7), 1019–34. DOI: 10.1111/1467-9566.12553

18.    Den Herder-van Der Eerden M, Hasselaar J, Payne S, Varey S, Schwabe S, Radbruch L, Groot M. How continuity of care is experienced within the context of integrated palliative care: A qualitative study with patients and family caregivers in five European countries. Palliat Med. 2017;31(10): 946–55. DOI: 10.1177/0269216317697898

19.    Allen D. The invisible work of nurses: Hospitals, organisation and healthcare. London: Routledge; 2014.

20.    Kirchhoff JW. De skjulte tjenestene – om uønsket atferd i offentlige organisasjoner. Karlstad: Karlstads universitet; 2010.

21.    Allen D, May C. Organizing practice and practicing organization: an outline of translational mobilization theory. SAGE Open. 2017; 7(2). DOI: 10.1177/2158244017707993

22.    Allen D. Analysing healthcare coordination using translational mobilization. J Health Organ Manag. 2018; 32(3): 358–73. DOI: 10.1108/JHOM-05-2017-0116;

23.    Tranvåg O. Dignity-preserving care for persons living with dementia. (Doktoravhandling.) Bergen: Universitetet i Bergen; 2015.

24.    Forskrift 01.01.2011 om en verdig eldreomsorg. (Verdighetsgarantien). Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet; 2010.

25.    Norsk Sykepleierforbund. Yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere. Oslo: Norsk Sykepleierforbund; 2011. Tilgjengelig fra: https://www.nsf.no/vis-artikkel/2193841/17102/Yrkesetiske-retningslinjer (nedlastet 03.05.2019).