Håp er så mye

Du kan kanskje leve et år til, maks, men det kan også gå raskere. Den beskjeden fikk en av mine brødre forleden. Han hadde nettopp kommet tilbake fra sykehuset, og legens budskap hadde satt en støkk i ham. Funnene fra CT-undersøkelsen var utvetydige – spredning til bukhulen – og han hadde ingen grunn til å betvile det statistiske grunnlaget for den medisinske spådommen. Det var bare det at det føltes umulig å begynne på den første av de siste 365 tilmålte dagene.

Broren min begynte med å selge huset sitt. Ordet «raskere» hadde festet seg hos ham.

Kritisk terskel

Det som skiller oss fra aper og andre dyr, er menneskets suverene evne til å samarbeide med mange andre mennesker for å oppnå imaginære mål. Vi evner å holde med hverandre, fordi vi klarer å tro på de samme tingene, også når disse er «abstrakte». Likeledes er vi i stand til å frykte de samme farene og å håpe på noe som også andre håper på, selv om både farene og det vi håper på, ligger langt frem i tid.

Med dyr er det annerledes. De lever ikke i håpet, men i nuet. Gorillaer kan kanskje være fare i jungelen, og grisen kan se ut til å gå motvillig til slakterbenken. Men de handler på instinkt, og fordi de har godt utviklede sanser. Hunden din, katten din og for den slags skyld kanarifuglen i buret, kan se fornøyd ut når det ikke er fare på ferde. Men de har neppe tanker om et langt og lykkelig liv, bare de lever sunt og ter seg vel. De frykter ikke døden heller, med mindre de ser den rett i øynene.

Fremtidstro

Mennesker, derimot, drives av håp og fremtidstro. I boken  Sapiens beskriver den israelske historikeren Yuval Noah Harari den «korte historien om menneskeheten», fra den kognitive revolusjonen, via jordbrukssamfunnet og den industrielle revolusjonen, til den vitenskapelige revolusjonen. Mens menneskets sosiale instinkter i begynnelsen bare var tilpasset bitte små, intime grupper, akkurat som hos sjimpansene, klarte Homo sapiens etter hvert å krysse den kritiske terskelen og dannet hele byer, samfunn og imperier med millioner av mennesker, tuftet på felles kjøreregler og normer. Hvordan kunne det skje? «Hemmeligheten var antakeligvis fiksjon», svarer Harari. «Store antall fremmede (mennesker) kan samarbeide godt hvis de tror på en felles myte».

Himmel og helvete

En moderne stat, et kirkesamfunn, et helseforetak eller et hvilket som helst annet mellommenneskelig samarbeid i stor skala har røtter i felles «myter» som egentlig kun eksisterer i folks kollektive fantasi. Noen tror på Gud og den hellige ånd, eller at pengesedler og statsbudsjettet representerer reelle verdier. De fleste i vårt samfunn har en iboende respekt for våre lover, selv om de kanskje aldri har sett i Norges lover. Sykepleiere og leger tror på legemiddelhåndboka. Det fungerer så lenge «alle» er enige om at det er slik det skal være.

Vår kollektive fantasi og tro på slike normer og verdier gjør at vi kan samarbeide og drive samfunnet framover. Men hva vi til enhver tid har trodd på og håpet på har vært under kontinuerlig endring. Før kunne mennesker dø etter en simpel influensa, en vanlig fødsel eller en mindre operasjon. Da fortonet døden og fremtidsutsiktene seg lunefulle og nærmest tilfeldige. Håp var sikkert like viktig for syke mennesker i middelalderen som det er i dag, men troen på at alt var i Guds hender gjorde det lettere å avfinne seg med den uberegnelige døden når den nærmet seg. Fantasien om at det fantes en himmel på den andre siden, hjalp også.

Håpet er sosialt betinget

Frykten for eventuelt å havne i helvete er nok blitt borte med årene, men man kan trygt si at andre redsler har overtatt. For slik er det med håp og frykt: Det er en sosial, kontekstuell greie som endrer seg i takt med hvor mye vi vet. Sånn sett er håp er en ustø venn. Det er som en valuta i konstant inflasjon. Jo mer vi vet om det som kan skje med oss, desto trangere blir rommet for håp. Derfor endrer håp stadig karakter og skiftes ut med nye fantasier og fiksjoner.

Prognosetyranniet

Min bror fikk et år igjen å leve. Han har solgt huset sitt, så nå har han bare sju måneder igjen – hvis ikke kortere. Hans prognose har solid statistisk grunnlag i diagnosen blærekreft med spredning. Legene på sykehus vet nøyaktig hvor mange som overlever et halvt år, ett år, tre år og fem år. De vil ikke gi falske forhåpninger – og om de hadde villet det, ville nok pasienten selv ha surfet seg frem til overlevelsesprosenten.

Medisinske prognoser er nok et eksempel på menneskets utrolige evner til å samarbeide om svært komplekse problemstillinger. Bak en prognose kan det ligge titalls år med forskning, pasientforsøk og erfaringer, innsamlet av mennesker som kanskje aldri noensinne har møtt hverandre. Til slutt havner den i fanget vårt, beregnet til prosenter, og meddelt av helsepersonell med lang utdanning og kompetanse. Min erfaring er at leger og sykepleiere kan gi slike beskjeder på en skånsom, fin og respektfull måte. De vet jo at måten budskapet blir formidlet på, kan være avgjørende for hvordan pasienten håndterer det. For noen kan prognoser være som en realitetsorientering som gir den enkelte mulighet til å forberede seg. Men jeg er redd mange også opplever dem som et tyranni, og særlig de som bruker Google mye. Når dagene er talte, må håpet gå andre, kanskje uventede, veier.

Døden under kontroll

Frem til for få år siden var håp som regel knyttet til sjansen for å holde døden på avstand. Men når vi faktisk vet at døden skal inntreffe, oppstår det enkelte steder forventninger og håp om å kunne kontrollere selve dødsøyeblikket. I 2002 vedtok det nederlandske parlamentet med stort flertall loven om eutanasi. Eutanasi er en form for aktiv dødshjelp som innebærer at legen gir alvorlig syke samtykkekompetente pasienter en dødbringende injeksjon. Stadig flere i Nederland mente at alvorlig syke og terminale pasienter ikke trengte å lide unødvendig. De mente at leger som var villige til det, måtte kunne hjelpe pasienter som ønsket det, å avslutte livet. Når håpet om å leve et godt liv med en alvorlig sykdom slukner, kan håpet i stedet bli rettet mot muligheten for en god og verdig slutt.

Siden loven ble innført i 2020 har antallet personer som avslutter livet ved hjelp av eutanasi, steget jevnt og trutt, til 6126 personer i 2018. Det tilsvarer 17 personer hver dag, og 4 prosent av alle dødsfall i Nederland det året. Nå kan også personer med demens få utført eutanasi, forutsatt at de har gitt sitt samtykke mens de ennå var friske. Dette har utløst en del debatt, men selve loven om eutanasi har fortsatt bred oppslutning. Belgia, Canada og flere delstater i USA har tilsvarende lover om aktiv dødshjelp. I Norge har slike tanker imidlertid ikke vunnet gehør, selv om det blir debattert i enkelte kretser. I Amsterdam utøver leger barmhjertighet og de gir pasienten verdighet når de setter den siste sprøyten. I Oslo handler det om kriminalitet og drap. Samfunnets normer setter premissene for hva som defineres som håp for den enkelte. 

Klimaangst

I USA har helsetjenesten de siste par årene registrert barn og ungdom som har utviklet spisevegring og andre alvorlige lidelser med bakgrunn i klimaangst. Det vurderes nå en egen diagnose, climate anxiety eller ecoanxiety, og the American Psychological Association har laget en 69 siders «climate-change guide» for behandlingen av slike pasienter. Det er registrert selvmord, depresjon, stress, sinne og til og med tilfeller av posttraumatisk stress-syndrom hos unge mennesker som følge av all oppmerksomhet om klimaendringene de siste årene.

Det interessante og utfordrende med klimaangst er at klimakrisen – hvis man tar den riktig på alvor – i seg selv representerer den ultimate prognosen for alle som holder til på denne kloden. Så lenge vi bare bekymret oss litt for CO₂-utslippene, hadde det lite effekt på vår mentale helse. Men tar vi økte temperaturer som et tegn på at tiden vår faktisk renner ut, kan det oppfattes som en brutal slutt på fremtidshåpet, og med svært begrenset tidsramme. Da blir det som en dødsdom, gitt til ellers friske barn og unge. Det gjenstår å se hvordan helsepersonell og samfunnet vil klare å finne nye måter å snakke mot i disse pasientene på. Det blir ikke lett å argumentere mot FNs klimapanel i hvert fall!

En rolle å spille

Sykepleien har viet hele denne utgaven til temaet håp. Det gjør vi fordi vi tror at sykepleiere og leger har en viktig rolle å spille når pasientens fremtidsperspektiver legges på bordet. For frykt og håp oppstår aldri i et tomrom. De preges av en kontekst som helsepersonell selv bidrar til å legge premissene for. Det gjelder å være seg det bevisst.

Det gjelder selvfølgelig ikke bare pasienter med dødelige sykdommer. En kvinne jeg kjenner, utviklet for noen år siden ME. Hun ble først sykmeldt og ble deretter liggende lenge på er mørkt rom i hjemmet. Tidligere i år ble hun overført til et sykehjem, der hun nå ligger mutters alene, ikke i stand til å motta stimuli i noen særlig grad. Behandlingen av diagnosen hennes har til dags dato hatt lite dokumentert effekt. Et realt skrekkscenario.

Under arbeidet med denne utgaven har jeg ofte lurt på hvilke forhåpninger hun har og hvordan andres forhåpninger, forventninger og fordommene om ME har virket inn på henne.

Hun hadde vanskelig for å ta imot besøk. Men gjennom taleopptak på sin mobil, snakket inn med lav stemme, nådde budskapet hennes ut til meg:

«Håpet mitt ligger i små forbedringer av min situasjon og at forskning skal komme frem til en behandling som virker. Men jeg håper for all del også at jeg ikke får vite det når legene og forskere melder pass. Så lenge jeg ikke vet det som er negativt for meg, kan jeg håpe at jeg kan bli bedre.»

(gå også inn på Sykepleiens podkast om den ME-rammede kvinnen på sykehjemmet)