Barn må inkluderes når deres nærmeste er på intensivavdelingen

Akutt kritisk sykdom medfører en endret livssituasjon for pasienter og pårørende, og sykdommen rokker ved det vante og normale (1).

Når pårørende kommer til intensivavdelingen, har de følelsene utenpå kroppen. De er i sjokk og gjennomgår en eksistensiell krise. Trusselen om død har plutselig blitt en realitet de må stå i her og nå, helt uforberedt. Det høyteknologiske utstyret som omkranser pasienten, virker skremmende og stressende. Alvorlig og ofte uforutsett sykdom medfører at kunstig koma er en del av behandlingen (2).

Pårørende til kritisk syke pasienter føler seg ofte maktesløse og lever med angst så lenge pasientens situasjon er uavklart (3).

Når en i familien til barn og unge blir kritisk syk, er reaksjonene noen ganger av traumatisk art. Kunnskap om traumer og traumereaksjoner er derfor viktig for helsepersonell og andre voksne som møter barn og ungdom som er pårørende til intensivpasienten. Et traume kan beskrives som at personen har vært utsatt for en hendelse der følgende faktorer er til stede:

• Personen opplevde, ble konfrontert med, var vitne til en eller flere hendelser som innebar en trussel om alvorlig skade, livsfare, død eller en trussel mot egen eller andres fysiske integritet.
• Personen reagerte med intens redsel, hjelpeløshet eller angst (4).

Barn og unge vil vite hva som skjer

Barn som vokser opp med somatisk syke foreldre, opplever et vidt spekter av bekymringer sammenliknet med normalbefolkningen av barn. Det virker negativt inn på hverdagen i barnehage eller skole, det sosiale livet og barnets utvikling og helse (5).

Når foreldre er innlagt på en intensivavdeling, opplever barn og ungdommer fysisk og psykisk atskillelse (6). De beskriver tiden som bekymringsfull og preget av usikkerhet (7).

Barna og ungdommene har behov for nærhet til den pårørende, informasjon om situasjonen og å være deltakende og inkludert. På lik linje med andre nære pårørende trenger de å få anerkjent sin rolle som nær pårørende og delaktig medlem av familien. Hvis barn og unge ikke blir involvert, risikerer de å føle seg oversett, utelatt og uten støtte underveis og etter intensivoppholdet (8).

Felles for alle barna og de unge som er pårørende, er at de har et informasjonsbehov og trenger å få delta i og påvirke situasjonen. Bekymringene deres må bli hørt, og de har behov for å oppleve tilhørighet og forutsigbarhet (9).

Barn og ungdom rammes hardt

Forskningen viser at barn som har opplevd å miste en forelder av en ytre dødsårsak, som ulykke, drap eller selvmord, er mer utsatt for depresjon, selvskading eller selvmord og har høyere frafall i videregående skole (10, 11).

Barn og ungdom som er pårørende til intensivpasienter, er en gruppe det er forsket lite på, men det er kjent at de har høyere risiko for depresjon, angst og posttraumatisk stresslidelse (PTSD) etter intensivoppholdet (8, 12).

Når alvorlig sykdom rammer en i familien, kan reaksjonene til barna og ungdommene være individuelle og påvirket av utviklingsnivå, foreldrenes reaksjoner, sosialt nettverk og omstendighetene rundt situasjonen (3).

Sykehus må ha barneansvarlig personell

Helsepersonell har ansvaret for å legge til rette for pårørendeinvolvering. I Norge er helsepersonells ivaretakelse av barn som pårørende underlagt helsepersonelloven §10a. Her fremgår helsepersonellets særlige ansvar for å ivareta mindreårige barns behov for informasjon og nødvendig oppfølging ved foresattes sykdom (13).

I henhold til spesialisthelsetjenesteloven skal sykehusavdelinger sørge for barneansvarlig personell som har ansvaret for å tilrettelegge for og fremme helsepersonells oppfølging av mindreårige barn som er pårørende (14).

Dette personellet har et særskilt ansvar for å sikre gode rutiner for å ivareta denne gruppen på avdelingen, mens det lovpålagte ansvaret for selve ivaretakelsen av barna som pårørende ligger hos hver og en av helsepersonellet (15).

I 2017 ble lovverket utvidet til å innbefatte søsken som pårørende.

Lovbestemmelsene om barn som pårørende er pliktbestemmelser for helsepersonell og bygger på barnekonvensjonen (16). I 2017 ble lovverket utvidet til å innbefatte søsken som pårørende. Loven trådte i kraft i 2018.

Hvordan følges lovverket opp?

Multisenterstudien om barn som pårørende fra 2015 avdekket at barn og ungdom som er pårørende til somatisk syke foreldre, har behov for å snakke om situasjonen. Imidlertid er det mange som ikke får tilstrekkelig informasjon til å forstå sine foreldres eller søskens sykdom og konsekvensene av den (15).

Denne studien er ikke avgrenset til pasienter på intensivavdelingen, men inkluderer alle barn og ungdommer som er pårørende til somatisk syke. Et av hovedfunnene var at barn som er pårørende, har behov for tilpasset hjelp og informasjon, men disse behovene er i stor grad ikke ivaretatt. Spesialisthelsetjenesten følger kun delvis opp lovverket, og det er mangelfull dokumentasjon og kartlegging, og dermed antas det å være udekkede behov hos barn som pårørende (15).

Et annet hovedfunn var at helsepersonell har begrenset kompetanse på familiefokusert omsorg og på hvordan foreldre og søskens sykdom påvirker barna. Funnene peker også på betydningen av at det er satt av ressurser til barneansvarlig personell og til deres opplæring av annet helsepersonell (15).

En av anbefalingene som studien viser til, er å prøve ut relevante modeller for å samarbeide om å følge opp familier etter alvorlig sykdom. Det anbefales også å prøve ut kunnskapsbaserte modeller for samtale med barn og foreldre i familier med sykdom (15).

Det eksisterer fortsatt ikke noe nasjonalt systematisk tilbud for å følge opp barn og ungdom underveis og etter intensivoppholdet, til tross for at vi har et tydelig lovverk og er klar over hvor viktig en slik oppfølging er. Eksistensielle trusler vi opplever i barndom og ungdomsår, blir definerende for vår identitetsdannelse (17, 18).

Det er vanskelig å være pårørende til et sykt søsken

Søsken som pårørende er også en viktig gruppe på intensivavdelingen og ble som nevnt innbefattet i lovverket i 2017 (5).

De opplever at familiedynamikken endrer seg, og at foresatte bekymrer seg og tilbringer mye tid på intensivavdelingen med den syke. Det stilles store krav til søskens følelsesfleksibilitet og evne til å takle skuffelser. Spesielt små barn er sårbare for atskillelse fra foreldrene. Sjalusi overfor det søskenet som får mer oppmerksomhet, kan også være utfordrende og gjøre at de føler seg ekstra skyldbetynget (19).

Som intensivsykepleiere er det viktig at vi tilrettelegger for lek og samvær og inkluderer søsken når informasjon skal gis.

Hvert barn må ivaretas individuelt

Vi bør ha en individuell tilnærming i møte med barn og ungdommer som har det vanskelig. Kommunikasjonen tilpasses etter den enkeltes utviklingsnivå og følelsesmessig ståsted. Forståelse av det barnet opplever, kan beskytte det mot PTSD og føre til økt opplevelse av mestring (4).

Ved godt tilpasset informasjon om situasjonen kan barn og ungdom føle seg tatt på alvor og som en viktig del av familien. Det går ikke an å skåne barn som pårørende for vonde hendelser, men det går an å få dem til å føle seg trygge (17).

Små barn på 0–6 år

De aller minste barna er vare for tilknytningspersonenes følelsesforandringer, mimikk og stemninger. Det kan være utfordrende å kommunisere med de minste barna (4), men på intensivrommet kan intensivsykepleieren tilrettelegge for et rolig og dempet miljø. Hud-mot-hud-kontakt med intensivpasienten kan det tilrettelegges for dersom tilstanden tillater det.

Større småbarn har en mer konkret tankegang og liten mulighet for å se en situasjon fra et annet ståsted. Det barnet hører, ser og erfarer, danner grunnlaget for deres verdensbilde. Barnet tenker fremover og har begrenset evne til å oppfatte tid. Fantasi og virkelighetsbilde er ikke helt atskilt (4).

Større barn på 6–12 år

Større barn kan tenke mer abstrakt og har evnen til å ta den andres perspektiv. Barnet kan holde konsentrasjonen lenger og skille mellom viktig og uviktig informasjon (4).

Barn på denne alderen kan imidlertid ha urealistiske tanker, fantasier og magisk tenkning om skyld og ansvar knyttet til akutt kritisk sykdom i familien (17).

Ungdom på 12–18 år

Ungdommers tankesett er mer modent og voksent, mens følelsenes intensitet har barnslige kvaliteter. Ungdommer har ofte et barns sjel fanget i en voksen kropp (18). De kan ofte oppfattes som tause (17). Tausheten kan tolkes som en mestringsstrategi når ting oppleves som vanskelig, og de blir nødt til å stå i situasjonen (9).

I løsrivelsesfasen kan ungdommer være kritisk til de voksne og har behov for å markere sin autonomi (18). Uansett om ungdommene vil si noe eller velger å la være, er det viktig at helsepersonellet er villig til å se og imøtekomme dem (17).

En studie viste at 65 prosent av ungdommer som pårørende opplevde at de fikk for lite informasjon, og 59 prosent var misfornøyd med omsorgen som ble gitt pasienten på intensivavdelingen. Ungdommene kunne føle seg ignorert og misforsto av og til den medisinske tilstanden (12).

Familieperspektivet må inn i sykepleien

Forståelsen og oppfattelsen av den traumatiske hendelsen avhenger av alder og utviklingsstadium, temperament og tidligere erfaring (18). Barn og unges oppvekstmiljø blir i ulik grad påvirket av foreldrenes sykdom og evner i foreldrerollen, og noen barn klarer seg bra til tross for vanskelige forhold i familien (5).

Barn som lever med belastninger og sykdom, er en utsatt og sårbar gruppe. De kan ha mye redsel for å bli syke eller miste sine nærmeste og bekymrer seg for at andre nære også rammes. Noen barn og unge som er pårørende, opplever å få endrede ansvarsoppgaver i hjemmet som de ikke alltid er modne nok til å håndtere. De kan også påta seg krevende omsorgsoppgaver for å kompensere for at omsorgspersonen er svekket (17).

Barn som lever med belastninger og sykdom, er en utsatt og sårbar gruppe.

Barns reaksjoner og atferd i vanskelige livssituasjoner kan ofte ses i sammenheng med deres tilknytningshistorier. Barn søker sine nære tilknytningspersoner når de opplever belastninger, og vurderer ofte deres ansiktsuttrykk for å finne ut om noe er farlig eller ikke (4).

Når barn og ungdommer blir atskilt fra sine nære tilknytningspersoner, er det avgjørende hvordan andre «ser» barnet (4). Her spiller intensivsykepleiere og ansatte i helsevesenet en viktig rolle. Barn og unge har behov for å få anerkjent sin rolle som delaktige medlemmer av familien (8).

For å bevare relasjonen mellom barnet og pasienten, kan vi som helsepersonell tilrettelegge på flere måter. Familiefokusert omsorg handler om å se hele pasientens familie som en viktig ressurs for pasienten og helsepersonellet og innlemme familieperspektivet i den helhetlige sykepleien. Familiefokusert omsorg inneholder blant annet en kartlegging av pårørendes behov og hvilke konsekvenser sykdomsforløpet har for familien (19).

Prinsippene for familiefokusert omsorg er deltakelse, gjensidig respekt, samarbeid og støtte samt informasjonsdeling (17, 19).

Besøk på intensivavdelingen har positiv innvirkning

Det er dokumentert i forskning at besøk er viktig for å bevare relasjonen mellom barn som pårørende og intensivpasienten (2, 6, 12, 20, 21).

Besøk på intensivavdelingen har positive effekter for barns og ungdoms psykiske og fysiske velbefinnende så lenge de er godt forberedt og tilrettelagt (6). For ungdom er det viktig at besøkstiden er helt fri, slik at de kan komme og gå når det passer for dem (12).

En studie undersøkte barns tanker og følelser knyttet til besøk hos pårørende på intensivavdelingen. Denne viste at barn hadde mange tanker og bekymringer, og deres nære pårørende var konstant i tankene. De opplevde det som meningsfylt og beroligende å se sin nære pårørende på intensivavdelingen, men samtidig skremmende (7).

Ungdommer som besøkte sine nære pårørende på intensivavdelingen, angret lite på det i ettertid i motsetning til ungdommer som besøkte sine nære mindre. Fri besøkstid har stor betydning for å forebygge PTSD hos ungdommer når nære pårørende er innlagt på intensivavdelingen (12).

Barn og ungdom må møtes med respekt

Det viktigste vi gjør i møtet med barn og ungdom, er å vise at vi ser dem. Helsepersonell bør presentere seg høflig og hilse på barn som er pårørende. Det er viktig at disse barna føler seg velkomne og ønsket på avdelingen. Å møte barn og ungdom som er pårørende, med vennlighet og spørre hvordan de har det, kan være viktig for å skape gode relasjoner basert på tillit (17, 19).

Det viktigste vi gjør i møtet med barn og ungdom, er å vise at vi ser dem.

Gjennom arealer som er barnevennlige kan vi tilrettelegge for lek på pasientrommet og pårørenderommet. Sykepleiekofferter kan lages ved hjelp av to pussbekken og piperensere og fylles med sprøyte, tupfere og pinsett. Dette utstyret koster lite, men betyr mye for barn som er pårørende på avdelingen.

Involvering forutsetter motiverte intensivsykepleiere og foreldre. Individuell relasjonsbygging med det enkelte barnet er viktig for å ivareta en god relasjon med intensivpasienten og muligheten for å følge opp barnet etter intensivoppholdet (20).

Tydelig kommunikasjon og støtte fra helsepersonell er viktige faktorer for at barn og ungdom skal ha et positivt inntrykk av å være til stede (7, 12).

De unge må forberedes på hva som møter dem

Barn og ungdom trenger å forberedes på intensivavdelingens avanserte utstyr. De må også forberedes på at pasienten ser annerledes ut og kanskje er i komatøs tilstand og får hjelp av en pustemaskin. Ungdom som er pårørende, kan i større grad reflektere over pasientens tilstand og sammenhengen mellom det medisinsk-tekniske utstyret som er i bruk, og alvorlighetsgraden til pasienten. Derfor er det ekstra viktig at vi gir dem informasjon, slik at de har et realistisk bilde av tilstanden (6).

Mange pårørende som er på besøk inne hos pasienten, er redde hver gang det går av en alarm. Intensivsykepleieren vet kanskje at det «bare» er sondematen som er tom, men hvis det ikke kommuniseres, kan pårørende få en ekstra påkjenning gjennom unødvendig bekymring.

Det er viktig at vi som fagpersoner informerer barn som er pårørende, om hva de kan forvente.

Det er viktig at vi som fagpersoner informerer barn som er pårørende, om hva de kan forvente. For noen kan det være godt å se et bilde av en typisk intensivplass. For små barn er det viktig å forklare med enkle ord og unngå bruk av metaforer.

Hvis foreldrene forteller at lillesøster ligger i sengen tilkoplet masse slanger, kan bildet av søsteren omkranset av levende slanger bli ganske ekkelt for et lite barn. Kiwanisdukker (se faktaboks) er også et nyttig verktøy for å forberede barn før de skal se intensivpasienten.

Barn kan også føle seg skyldbetynget over og ta personlig ansvar for det som er skjedd. Her er det viktig å fortelle at det ikke er noens skyld at pasienten er blitt syk. Ingen tanker eller handlinger kan styre over det (17, 19).

Helsepersonell kan for eksempel si: «Mange barn tror at det er deres skyld at lillebror ble syk og innlagt her hos oss.» Da viser vi barnet at det er lov å snakke om vanskelige følelser (19).

Noen sykehus har utviklet egne informasjonsbrosjyrer for barn og ungdom på intensivavdelingen. Stavanger universitetssjukehus har nylig publisert en ressursbank (22) for barn og ungdom på intensivavdelingen. Ressursbanken inneholder nyttig fagstoff for barn og ungdom som pårørende, foreldre og helsepersonell.

Foresatte må være åpne

Foresatte må også gis informasjon om hvor viktig det er å ivareta barna underveis og etter intensivoppholdet, og aktuelle forebyggende tiltak (12).

Det kan gjøres ved å informere om at det er essensielt å være åpen om situasjonen og sette ord på at mange barn som pårørende har det vanskelig i etterkant av sykdom i familien, og at de har krav på oppfølging. Det finnes i tillegg lavterskeltilbud i nærmiljøet og mulighet for å kontakte intensivavdelingen i ettertid. Ressursbanken fra Stavanger universitetssjukehus gir en oversikt over lavterskeltilbud (22).

Hvor går veien videre?

Det eksisterer lite forskning på barn og ungdom som er pårørende til intensivpasienten, og på hvordan disse kan ivaretas på en god måte (8). Mye av litteraturen som er brukt i denne fagartikkelen, er hentet fra erfaringer fra forskning på barn som pårørende i andre deler av helsetjenesten.

Prosjektet «Ungdom som pårørende til intensivpasienten» utgår på Universitetet i Agder fra august 2021 til august 2024. Hensikten er å finne ut av hva som er viktig for ungdom når en nær pårørende blir intensivpasient. Dybdeintervjuer og en spørreundersøkelse skal gi ny kunnskap om hva som er viktig for ungdommer i denne rollen.

I prosjektets siste del skal det prøves ut en intervensjon som er basert på resultatene fra intervjuene og spørreundersøkelsen. Forhåpentligvis vil studien bli et viktig bidrag til fremtidens barn og ungdom som er pårørende til noen på intensivavdelingen.

Ta gjerne kontakt dersom du er interessert i prosjektet eller har spørsmål.

Referanser

1.       Ågård AS, Harder I. Relatives’ experiences in intensive care, finding a place in a world of uncertainty. Intensive Crit Care Nurs. 2007;23(3):170–7.

2.       Desai PP, Flick SL, Knutsson S, Brimhall AS. Practices and perceptions of nurses regarding child visitation in adult intensive care units. Am J Crit Care. 2020;29(3):195–203.

3.       Gulbrandsen T, Stubberud D-G, Toverud KC. Intensivsykepleie. 4. utg. Oslo: Cappelen Damm Akademisk; 2020.

4.       Ruud AK. Teorigrunnlag. I: Ruud AK, red. Hvorfor spurte ingen meg? – kommunikasjon med barn og unge i utfordrende livssituasjoner. 2. utg. Oslo: Gyldendal; 2021. s. 48–92.

5.       Helsedirektoratet. Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten. Oslo: Helsedirektoratet; 2017.

6.       Lamiani G, Bonazza F, Del Negro S, Meyer EC. The impact of visiting the intensive care unit (ICU) on children’s and adolescents’ psychological well-being: a systematic review. Intensive Crit Care Nurs. 2021;65:103036.

7.       Knutsson S, Bergbom I. Children's thoughts and feelings related to visiting critically ill relatives in an adult ICU: a qualitative study. Intensive Crit Care Nurs. 2016;32:33–41.

8.       MacEachnie LH, Larsen HB, Egerod I. Children's and young people's experiences of a parent's critical illness and admission to the intensive care unit: a qualitative meta-synthesis. J Clin Nurs. 2018;27(15–16):2923–32.

9.       Bugge KE, Røkholt EG, Jensen KD. Børn og unge i sorg: faglig støtte til børn og unge som oplever alvorlig sygdom eller dødsfald i nærmeste familie. København: Munksgaard Danmark; 2010.

10.     Burrell LV, Mehlum L, Qin P. Educational attainment in offspring bereaved by sudden parental death from external causes: a national cohort study from birth and throughout adulthood. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2020;55(6):779–88.

11.     Burrell LV, Mehlum L, Qin P. Parental death by external causes and risk of hospital-treated deliberate self-harm in bereaved offspring. Eur Child Adolesc Psychiatry. 2021;30(4):539–48.

12.     Fergé J-L, Banydeen R, Le Terrier C, Fize H, Miguel M, Kentish-Barnes N, et al. Mental health of adolescent relatives of intensive care patients: benefits of an open visitation policy. Am J Crit Care. 2021;30(1):72–6.

13.     Lov 2. juli 2002 nr. 64 om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven). Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64 (nedlastet 11.02.2022).

14.     Lov 2. juli 2002 nr. 61 om spesialisthelsetjenesten m.m. (spesialisthelsetjenesteloven). Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-61 (nedlastet 11.02.2022).

15.     Ruud T, Birkeland B, Faugli A, Hagen KA, Hellman A, Hilsen M, et al. Barn som pårørende: resultater fra en multisenterstudie. Lørenskog: Akershus universitetssykehus HF, Nordlandssykehuset HF, Helse Stavanger HF Stavanger universitetssjukehus, Rogaland A-senter, Sørlandet sykehus HF, Vestre Viken HF, Regionsenter for barn og unges psykiske helse Helseregion Øst og Sør, BarnsBeste; 2015.

16.     Høstmælingen N, Kjørholt ES, Sandberg K. Barnekonvensjonen: barns rettigheter i Norge. 4. utg. Oslo: Universitetsforlaget; 2020.

17.     Bergem AK. Når barn er pårørende. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2018.

18.     Dyregrov A. Barn og traumer: en håndbok for foreldre og hjelpere. 2. utg. Bergen: Fagbokforlaget; 2010.

19.     Stubberud D-G, Sjøberg IL, Eikeland A. Psykososiale behov ved akutt og kritisk sykdom. 2. utg. Oslo: Gyldendal; 2019.

20.     Knutsson S, Enskär K, Golsäter M. Nurses’ experiences of what constitutes the encounter with children visiting a sick parent at an adult ICU. Intensive Crit Care Nurs. 2017;39:9–17.

21.     Laurent A, Leclerc P, Nguyen S, Capellier G. The effect visiting relatives in the adult ICU has on children. Intensive Care Med. 2019;45(10):1490–2.

22.     Stavanger universitetssjukehus. Ressursbank til barn, unge og foreldre. Stavanger: Stavanger HF; 2021. Tilgjengelig fra: https://helse-stavanger.no/avdelinger/klinikk-a/intensivavdelingen/intensivavdelingens-ressursbank-til-barn-og-unge (nedlastet 14.02.2022).