Morten var fire år da mammaen hans ble lam fra brystet og ned.

Det ga ham en oppvekst med gode, unike – og noen vanskelige erfaringer.

– Jeg var stolt av hvordan vi hadde det hjemme

Morten Norli er i dag 40 år gammel. Han har hatt tid til å reflektere over sin egen barndom og oppvekst.
Den tiden har han trengt.

– Jeg må vel si det slik: Det er en sammensatt erfaring å ha vokst opp med en mor som har vært funksjonshemmet og som var alene med den daglige omsorgen for meg, sier han.

«Dette er Mortens historie og opplevelse. Han er en reflektert mann, og det er greit for meg at han forteller om dette.» Tone Norli, mor

Sjokket

Foreldrene ble skilt da Morten var rundt fire år. Han bodde fast hos moren, i utkanten av København. Faren bodde i nærheten.

Så skjedde det som ingen kunne forutsett.

Moren, Tone Norli, ble skadet i forbindelse med et inngrep på sykehus.

Hun ble lam. Fra brystet og ned. Livet ble brått helt annerledes enn planlagt.

Hva nå? Hva med lille Morten?

– Jeg var visst det første barnet som bodde på Hornbæk sykehus. Det tilsvarer Sunnaas i Norge. Jeg bodde der i et halvt års tid mens min mor var på opptrening, forteller han.

Det å ha fått til dette, var både moren og han stolte av da han vokste opp, forteller han.

Lojaliteten

Morten kan ikke huske moren som gående. Han er forsiktig i ordvalget når han skal forklare hva han i dag ser på som problematisk med oppveksten. Han vil nødig kritisere moren eller si noe som kan gjøre at hun føler at hun ikke har gjort sitt aller beste for ham.

– Jeg har fremdeles mye lojalitet og forståelse for hvordan det må ha vært for min mor å komme i en så vanskelig livssituasjon.

MEST BRA: Morten var fire år gammel da moren Tone Norli ble skadet og lam fra brystet og ned. Han husker ikke hvordan livet var med en gående mamma. – Jeg tror jeg ble sett på som et friskt barn med mye godt humør, sier Morten når han ser tilbake på oppveksten i dag. Foto: Privat og Erik M.Sundt

Han synes det er viktig at barnas perspektiv kommer frem når en forelder er syk eller skadet, og han ønsker å bidra til det ved å fortelle hvordan det var for ham.

– Jeg vil tro at mye er endret siden 1980-tallet. Men ansvaret, lojaliteten og tematikk rundt grensesetting som jeg opplevde, er nok noe flere kan kjenne igjen, tror han.

Moren, Tone Norli, er informert om og har samtykket til at han forteller om oppveksten, som også impliserer at han sier noe om hennes helsetilstand.

– Jeg ville ikke gjort det uten hennes «godkjenning». Vi har snakket gjennom en del av dette, så hun vet litt om hva jeg sitter igjen med.

– Dette er Mortens historie og opplevelse. Han er en reflektert mann, og det er greit for meg at han forteller om dette, sier Tone Norli.

Fireåring på rehabiliteringssenter

Noe av det han som voksen flere ganger har tenkt på, er:

– Burde jeg som fireåring egentlig bodd på en rehabiliteringsinstitusjon? Hornbæk sykehus var jo ikke tilpasset for at barn skulle bo der.

På den andre siden fikk han da raskt bli kjent med morens nye hverdag. Han sier at han som barn var nysgjerrig og hadde en slags leken tilnærming til det hele.

– Jeg var for eksempel opptatt av å få med meg at moren min skulle ta sprøyte. I ettertid har jeg fått høre at jeg ga klar beskjed til sykepleierne om at de skulle vente til jeg kom hjem fra barnehagen med å sette sprøyten, slik at jeg skulle få se, forteller han.

Han mener som voksen at det viktigste er å legge til rette for at også barna kan bli kjent med den nye livssituasjonen, og at barn og foreldre kan følge hverandres utvikling.

Hjem til Romsås

Etter rehabiliteringen flyttet moren til Norge. Morten også, han skulle fortsatt bo hos mor.

Først bodde de en liten periode hos Mortens besteforeldre, så fikk de leie en kommunal leilighet på Romsås i Oslo. Der bodde han hele oppveksten.

Han omtaler moren sin som en foregangskvinne. Tone Norli var med på å starte Uloba, som jobber for full likestilling, samfunnsdeltakelse og livsutfoldelse for funksjonshemmede. Hun har også vært en forkjemper for BPA-ordningen (Brukerstyrt personlig assistanse) og var i jobb frem til hun ble pensjonist for tre år siden.

– Hun har hatt spesialtilpasset bil helt siden jeg var liten, forteller Morten.

Funksjonshemningen gjorde at hun satt i rullestol og hadde behov for assistanse til mange av de daglige gjøremålene. Flere ganger ble det helseutfordringer som førte til akuttinnleggelse på sykehus. Samtidig var moren aktivt med i styre og stell, deltok på foreldremøter og satt i FAU ved skolen.

Brifet med elektrisk rullestol

Hvordan så hverdagene ut fra Mortens perspektiv?

– Jeg var veldig stolt over hvordan vi hadde det hjemme og hva moren min fikk til.

Venner fikk gjerne bli med ham hjem. Han likte spesielt godt å vise frem den elektriske rullestolen og morens seng, som kunne heises opp og ned.

– Dette var ganske kule ting å vise kompisene slik jeg husker det, ja. Ikke alle hadde sånt hjemme.

Når han sto opp om morgenen, var det første mennesket han så en assistent. Hvilken assistent varierte, men han husker det som at det var mange av de samme over flere år.

– Jeg så på noen av assistentene som vennene mine. Jeg tror de syntes det var hyggelig med et lite barn i hjemmet. Det har jeg hørt assistenter som har jobbet hos andre, fortelle om etter at jeg har blitt voksen. Jeg følte at de likte meg, i alle fall.

Noen timer var det kun han og moren hjemme. Assistansen dekket ikke hele døgnet.

– Middagen ble laget i stand av assistentene. Fra halv fire spiste vi, og da var det bare meg og min mor hjemme i to timer frem til halv seks. Hun syntes det var viktig at vi hadde disse timene alene sammen. Etterpå husker jeg at hun hjalp meg med lekser. Da jeg var mindre, leste hun også for meg på senga, sier han.

Gikk til barnehagen selv

Morten minnes at han tidlig ble selvstendig. Han lærte å kle på seg og lage matpakke tidlig.

– Jeg gikk til barnehagen selv.

Barnehagen lå rett ved der de bodde.

– Moren min ringte barnehagen når jeg gikk ut. Hun så fra vinduet at jeg gikk, og de i barnehagen så at jeg kom.

– Jeg vet at moren min var opptatt av at jeg skulle få tid og rom til bare å være barn. Når jeg for eksempel var hos besteforeldrene mine, så skulle jeg få mye hjelp til ting som jeg ellers måtte gjøre selv. Som å kle på meg,
pusse tenner eller vaske meg. Jeg skulle få det jeg hadde behov for, selv om hun ikke kunne hjelpe meg med det.

Han hadde en periode en egen støttekontakt som fulgte ham på skøytebanen og fotballtrening. Etter hvert gjorde assistentene dette.

– Ellers bodde vi trygt på Romsås, jeg fikk med meg ei klokke på armen og beskjed om når jeg skulle være inne. Det var bilfritt i nabolaget og mange trær vi lekte i og mellom.

Han var alltid presis.

– Jeg drøyde det ikke og var nok veldig pliktoppfyllende som barn.

Den flinkeste til å få opp slim

– Selv om moren min hadde assistenter, så ble jeg i mange situasjoner hennes hender. Noe av det husker jeg som helt ok. Jeg var den flinkeste av alle til å hjelpe moren min med å hoste opp slim, for eksempel. Jeg hadde helt riktig teknikk. Det syntes jeg var litt gøy, sier han.

– Det var nærmest en rytmisk øvelse, som fordret både et nært timing-samarbeid med moren min og presisjon, forklarer han:

– Jeg skulle trykke ganske hardt – men ikke for hardt – ned på riktig punkt i magen hennes. Det var tre til fire trykk. På det siste trykket holdt jeg magen hennes inne litt. Da greide som regel
moren min å få opp slimet og spytte det ut.

På ett hjul i stua

Som 10-åring fikk Morten en etthjulssykkel. Han og morfaren kjøpte den på Oslo Sportslager i Oslo sentrum. Etter en del masing fikk han øve på å balansere på den inne.

– Hver dag satt jeg på sykkelen og smurte matpakka. Faren min bodde, og bor fremdeles, i Danmark.

– Jeg var veldig opptatt av å ha dansk rugbrød, dansk leverpostei, rødbeter. Alt som var dansk var viktig for meg.

Av og til fikk han med assistenten ned i garasjen, der var det bedre øvingsforhold for sykkelen. For å bedre koordinasjonen prøvde han også å holde noen sjongleringsballer i lufta samtidig.

Fikk jobb i eget hjem

I tenårene fikk han noen timers jobb som assistent i eget hjem:

– Tanken var at det var bra at jeg kunne få en liten jobb, og at det kanskje var praktisk at jeg kunne gjøre den jobben hjemme.

– Jeg skulle vekke moren min hver morgen. Oppgavene var skrevet ned og var konkrete og detaljerte.

– Jeg husker at jeg skulle vekke henne med en liten bjelle, og så komme inn med et glass vann med isbiter og sugerør. Hvis hun lå på siden, skulle jeg snu henne. Mens hun spiste frokost, som var laget i stand kvelden før, spiste jeg frokost på stua, sier han.

I ettertid er dette den vanskeligste perioden i oppveksten.

Hjalp til med stomiskift på natta

– Jeg syntes det ble vanskelig å både være i rollen som sønn og assistent. Jeg hadde litt problemer med å skille rollene. Når var jeg egentlig hva?

– Sett tilbake, ville det nok vært bedre om jeg tjente penger på å gå med avisen eller noe liknende.

– I tenårene fikk jeg, som de fleste andre, et stort behov for løsrivelse. Samtidig kjente jeg da på et stort ansvar for moren min.

– Etter hver som besteforeldrene mine ble eldre og ikke kunne være like mye til stede, følte jeg meg veldig alene.

Ved sykehusinnleggelser kunne det raskt bli ganske kritisk. Morten kunne ha lyst til å gjøre helt andre ting, men følte at han måtte være «på», at han måtte være operativ for at det ikke skulle gå galt.

Dersom noen av assistentene ble syke på kort varsel og det ikke var mulig å få tak i vikar, hendte det at tenåringen Morten måtte steppe inn som vikar.

– Om natta hadde moren min ikke assistanse, så da var vi alene, forteller Morten.

Det innebar at hun noen ganger måtte vekke sønnen, ved for eksempel full stomipose.

– Jeg likte det ikke

– Dette kunne vært løst ved at moren min hadde fått vedtak på flere timer assistanse, slik at det kunne være nattevakter. Det har hun heldigvis fått nå, men hun fikk ikke noe vedtak på flere timer før hennes helsetilstand ble vesentlig dårligere fordi hun ble avhengig av respirator om natta, forteller Morten.

Mor Tone Norli forteller til Sykepleien at hun argumenterte nettopp med det at sønnen skulle slippe slike oppgaver når hun den gang søkte om flere timer med assistanse.

Både når han var vikar og når han hjalp til på natta, så utførte han oppgaver som han opplevde ble helt feil å skulle utføre som sønn og tenåring.

– Det var ikke så ofte, men jeg likte det ikke. Jeg skjønner at det var situasjoner som bare måtte løses på et eller annet vis, sier Morten.

– Jeg håper det ikke er slik i dag at barn må steppe inn som assistenter på grunn av sykdom hos ansatte.

Underholdt med sjonglering

Samtidig beskriver han en tenåringstid hvor han kunne dyrke interessene sine, som mer og mer begynte å ta form.

– Moren min oppmuntret meg til å være ute og gjøre det jeg hadde lyst til. Selv jobbet hun og var i full aktivitet på dagtid.

Etthjulssykkelen han fikk som tiåring, åpnet dører: Han syklet nå til og fra skolen på sykkelen. Balansering ble utvidet med sjonglering. Etter hvert begynte han også med tryllekunst og annen akrobatikk, repertoaret ble stadig utvidet.

– Jeg likte å underholde moren min og assistentene. Jeg hadde et stort behov for å tilføre farger, liv og latter til det jeg kunne se på som en til tider ganske grå og rutinepreget hverdag.

Han var god og ble plukket opp av teaterkompaniet Stella Polaris. De reiste rundt på turné.

– Jeg elsket å holde på med dette. Gå inn i forskjellige roller, ikke bare underholde, men det å få den som så på til å glemme hverdagen litt.

OPP-NED: Tone Norli oppmuntret sønnen Morten til å dyrke interessene sine, for eksempel akrobatikk og sjonglering. Det førte ham til en karriere innen sirkus. På besøk hos moren på Kalbakken i Oslo nå i vår, gjenskaper han enkelt posituren fra over 20 år siden. Foto: Privat og Erik M. Sundt

Slo fra seg sykepleier-tanke

I dag bor Morten i København sammen med kjæresten. Han har god kontakt med både moren og faren. Mor bor i Oslo og far bor utenfor København.

Selv underviser han på nysirkus-skolen i byen og har sitt eget teaterkompani: Plutselig Sirkus. Sirkuset leies inn til teatre, kulturhus, festivaler, barnehager, skoler og sykehjem.

– Jeg vurderte faktisk å bli sykepleier en periode. Men jeg kom til at jeg ikke ville jobbe så fysisk tett på mennesker. Men jeg opptrer på institusjoner og spiller ofte forestillinger på sykehjem. Jeg liker menneskemøtene i jobben min. Jeg motiveres fremdeles av det å kunne tilføre liv og farger, bryte opp det hverdagslige med noe helt annet og uventet.

Flyttet til Danmark

– Som ung voksen ønsket jeg bare å flytte så langt bort fra alt og alle som mulig, helst Australia, sier han.

– Jeg ble nok trukket mot en jobb eller livsstil som gjorde at jeg ikke kunne være så tilgjengelig som jeg ellers vil har vært, dersom jeg bodde i Oslo og hadde en mer «normal» jobb.

Det ble Danmark. Og Tønsberg. Men han eier fremdeles en leilighet i Oslo.

– Hvis moren min er syk, hvis det er en innleggelse eller liknende, så kommer jeg. Selvsagt gjør jeg det, sier han.

OMSORG: Morten Nordli sier at moren Tone har vært god på å trekke på ressursene hun har hatt rundt seg for å gi ham det hun selv ikke kunne i oppveksten. Foto: Erik M. Sundt

Vil ha mor-sønn-forhold

– For meg har det vært viktig at vi tar tilbake et normalt mor-sønn-forhold. Jeg har måttet øve meg lenge på å sette de grensene, og det har faktisk vært vanskelig for meg å tørre å sette grensene. Så når vi møtes på julaften, sier jeg fra på forhånd at jeg vil at assistenten skal være der.

– Vi kan gjerne spise på stua, mens assistenten har oppgaver på kjøkkenet. Det er ikke det at assistenten trenger å være der hele tiden, men det er ikke jeg som skal være hennes hender. Jeg skal være sønn, på vanlig måte. Det samme hvis vi møtes for å spise ute. Assistenten må gjerne vente ute eller i bilen eller hva som helst, men
være tilgjengelig.

– Det er et ansvar jeg ikke vil ha. Det er viktig for meg, sier han.

Fikk selvtillit, men ble ikke god på å sette grenser

– Alt i alt husker jeg oppveksten min som god, og jeg tror jeg ble sett på som et friskt barn med mye godt humør. Tenårene ble vanskeligere, sier han.

Han oppsummerer erfaringene fra oppveksten slik:

Jeg ble pliktoppfyllende og punktlig
Jeg visste jeg kunne håndtere mange situasjoner, og det ga selvtillit
Jeg ble selvstendig
Jeg ble ikke god til å sette grenser for meg selv
Jeg følte ofte at jeg ikke hadde et valg

– Jeg kan fremdeles slite med rollene: Er jeg bare sønn eller også litt assistent? Hvor går grensen for hva jeg skal og bør hjelpe til med? Det jobber jeg fremdeles bevisst med, sier Morten Norli.