– Fortsatt lang vei å gå

Lill Sverresdatter Larsen, leder i Norsk Sykepleierforbund:

– Mange sykepleiere merker det som en emosjonell belastning

– Bildet som tegnes i Sykepleiens undersøkelse, er dessverre gjenkjennbart, sier leder i Norsk Sykepleierforbund (NSF) Lill Sverresdatter Larsen.

– Vi vet at oppfølging av pårørende ofte blir nedprioritert når det er travelt. Det viser også internasjonale studier.

Larsen sier hun selv forsøker å være bevisst på å bruke begrepet «pasienter og pårørende» heller enn kun «pasienter» for å understreke betydningen av nettopp pårørendearbeid.

– Som helsepersonell har du en lovpålagt plikt til å følge opp pårørende, og barn spesielt. Men pårørendearbeid blir ofte effektivisert bort, både på sykehus og i kommunehelsetjenesten, sier Larsen.

– Hva gjør NSF sentralt for at rettighetene til barn som pårørende gjøres bedre kjent og praktiseres i ulike ledd av tjenestene?

– Vi jobber blant annet for å påvirke utdanningen slik at dette dekkes bedre der. Vi presiserer dessuten på konferanser og i andre sammenhenger, særlig overfor ledere, at helsepersonell har en særlig plikt til å ivareta barn som pårørende.

Larsen forteller at NSF nå også jobber overfor myndighetene for at kommunene skal pålegges å ha barneansvarlig personell, slik helseforetakene har i dag.

– Mange sykepleiere merker det som en emosjonell belastning at de ikke får fulgt opp disse barna godt nok. Barn som er pårørende, er særdeles sårbare, og en konsekvens av dårlig ivaretakelse kan være at de blir syke selv.

NSF-lederen understreker at flere helseforetak og kommuner har klart å organisere seg godt med tanke på ivaretakelse av barn som pårørende, men at man er avhengig av forankring hos ledelse og fagsjefer for å lykkes.

Hun tror mindreårige pårørende er en gruppe som engasjerer sykepleiere sterkt fordi de ser behovene og kjenner konsekvensene av manglende oppfølging.

– Samtidig opplever sykepleiere at de verken har tid eller kompetanse til å følge disse barna godt nok opp, sier NSF-lederen.

– Men alle sykepleiere har i utgangspunktet kompetansen som trengs for å ta en innledende samtale og så vurdere om ytterligere spesialkompetanse er nødvendig.

Ellen Moen Rønning-Arnesen, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet:

– Vi kan alltid strekke oss lenger

– Undersøkelsen fra Sykepleien viser at vi enda har en vei å gå på dette området for å sikre at alt helsepersonell er oppmerksomme overfor barn som er pårørende. Dette tar vi på alvor i vårt videre oppfølgingsarbeid med pårørende, svarer statssekretær Ellen Moen Rønning-Arnesen i Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) i en e-post som kommentar til spørreundersøkelsen om barn som pårørende.

Et av hovedmålene i regjeringens pårørendestrategi lyder: «Ingen barn skal måtte ta omsorgsansvar for familie eller andre.»

– Vi kan alltid strekke oss lenger for å ivareta barn som pårørende. Vi mener at god kunnskap blant fagfolk i tjenesten er viktig for å ivareta barn som pårørende. Vi skal også lytte til barna selv når vi utformer vår politikk. Det er først da vi treffer dem det gjelder, påpeker Rønning-Arnesen.

Hun opplyser at regjeringen jobber for å videreutvikle «Barn under radaren», som innebærer tiltak for tidlig avdekking av omsorgssvikt og barnemishandling ved ambulansetjenesten, akuttmottakene og de ambulante akutteamene ved Sørlandet sykehus HF.

Statssekretæren forteller i e-posten at regjeringen har gitt Helsedirektoratet i oppdrag å gjennomføre og følge opp pårørendestrategien med en handlingsplan. Et av tiltakene som er igangsatt handler om å styrke arbeidet med å kartlegge og ivareta barn og unge som er pårørende.

– I tillegg blir det vurdert om det skal innføres plikt om at helse- og omsorgstjenesten i kommunen skal ha barneansvarlig personell, skriver hun.

Tone Wilhelmsen Trøen (H), leder av Stortingets helse- og omsorgskomité:

– Blir oppriktig lei meg

– Jeg blir oppriktig lei meg når undersøkelsen viser at det fortsatt er svært mange sykehusavdelinger og sykepleiere som ikke har rutiner eller opplæring i å ivareta barn som pårørende.

Slik kommenterer stortingsrepresentant for Høyre og leder av helse- og omsorgskomiteen, Tone Wilhelmsen Trøen, nøkkelfunn fra Sykepleiens spørreundersøkelse i en e-post.

– Å sikre at barns behov ivaretas særskilt når de er pårørende har vi snakket om og belyst i mange år. Fordi vi vet at det er annerledes å være pårørende som voksen og pårørende som barn, omtales barn særskilt i pårørendestrategien som Høyre la frem i regjering våren 2020. Vi vet jo at mange barn er pårørende – enten til egne foreldre eller til en syk søster eller bror, skriver hun.

– Mener du at barn som er pårørende ivaretas godt nok i dagens helsevesen?

– Jeg synes det er beklagelig at undersøkelsen viser at det ikke jobbes systematisk nok med å forankre rutiner, retningslinjer og å følge pårørendeveilederen om barnefaglig ansvarlig helsepersonell. Selv om jeg er sikker på at mange sykepleiere ser og forstår barns særskilte behov når de er pårørende, må det jobbes systematisk med dette.

– Hva konkret mener du kan og bør gjøres for at rettighetene til barn som pårørende ikke bare formuleres og forankres i lovtekst, veiledere og prosedyrer, men at de også gjøres kjent og praktiseres i ulike ledd av tjenestene?

– Det er et faglig ansvar og et lederansvar å sikre at rettighetene til barn som pårørende ikke bare forblir ord på et papir, men at det skjer i praksis ute hver eneste dag.

– Hvilke faktorer mener du er viktigst for å lykkes enda bedre med å ivareta barn som pårørende?

– Barn har behov for å forstå hva som skjer, og barn som trenger det, må fanges opp tidlig nok og få hensiktsmessig hjelp og støtte. Barn skal kunne være barn og slippe å ta omsorgsansvar for andre. Vi ønsker at samfunnet og tjenestene i større grad både ser og ivaretar hele familien når et familiemedlem opplever alvorlig sykdom, får funksjonsnedsettelser eller rusproblemer, eller når et familiemedlem dør. Ivaretakelse av familien innebærer individuelt tilpasset hjelp og støtte, der man tar utgangspunkt i familiens situasjon, også barnas.

 – Har du egne erfaringer fra tiden som praktiserende sykepleier i ivaretakelse av barn som pårørende?

– Jeg lærte mye om viktigheten av å ivareta barn som pårørende da jeg som sykepleierstudent tok ekstravakter på en lindrende avdeling på Romerike. Jeg ble imponert over hvordan sykepleierne og ledelsen fokuserte på de pårørendes viktige rolle og særlig hvordan de ivaretok barna. Å følge sin mor, far eller et søsken gjennom livets siste fase er en krise i et barns liv. Å se faglig sterke sykepleiere og andre personellgrupper jobbe så godt og systematisk med å involvere og ivareta barna, imponerte meg og ga meg viktig læring, skriver Trøen i e-posten.

Siri Gjesdahl, leder i kompetansenettverket Barns Beste:

– Jeg mistenker at mange legger listen for høyt

Helsepersonellovens paragraf 10 a, om helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende, ble innført 1. januar 2010.

– Mye har skjedd siden den gang, men det tar tid å endre praksis. Vi har fortsatt lang vei å gå, og vi som jobber med dette, er langt fra arbeidsledige.

Det sier Siri Gjesdahl, som leder Barns Beste, et nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende.

Gjesdahl er ikke spesielt overrasket over resultatene fra Sykepleiens undersøkelse, som blant annet viser at under halvparten av norske sykepleiere har fått informasjon om og opplæring i ivaretakelse av barn som pårørende.

– Jeg mistenker at mange legger listen for høyt og tenker at man minst bør være familieterapeut eller psykolog for å følge opp barn som pårørende. Å snakke med den syke om hvordan sykdom kan påvirke hverdagslivet for hele familien bør være en naturlig del av helsetjenesten. Vi må starte der for å kunne kartlegge familien og barnas behov for oppfølging når mor, far eller søsken er syke, sier Gjesdahl.

Gjesdahl har inntrykk av at norske helseforetak har blitt flinke på å kartlegge om pasientene har barn, men at det kan varier hvor godt barna deretter blir fulgt opp.

– Mange jobber systematisk med dette, men folk slutter og skifter arbeidsplass, og da blir det viktig å ha fått det godt inn i rutinene. Det er også stor variasjon i hvor ofte en avdeling har barn som pårørende, alt fra ett tilfelle i året til mange om dagen. Gjør du noe oftere, så blir du også tryggere på det.

I Sykepleiens undersøkelse svarer 2 av 3 sykehusansatte sykepleiere at deres arbeidsplass har barneansvarlig personell.

– Barneansvarlig personell skal ha et overordnet oppsyn, sammen med ledelsen, men det er viktig å huske at alt helsepersonell har en lovpålagt plikt til å ivareta mindreårige pårørende.

I undersøkelsen ble respondentene blant annet spurt om hva de mente var viktigst for å sikre god ivaretakelse av barn som pårørende. Informasjon og opplæring ble her rangert høyest, mens langt færre mente lovpålagte rettigheter og forankring hos ledelsen var avgjørende.

Gjesdahl mener likevel at ledelsen spiller en vesentlig rolle og må sørge for å få på plass rutiner, prosedyrer, informasjon og opplæring.

– Uansett hvilken rolle man har, så handler det ofte om å tørre å spørre og informere. Det handler om barnas beste.

For at helsepersonell skal kunne gi informasjon videre, til for eksempel mindreårige pårørende eller samarbeidende personell, trengs samtykke fra pasienten.

– Mange peker på at det stanser ved manglende samtykke, men om vi som helsepersonell er trygge i vår rolle, kan vi også trygge de voksne slik at de forstår hva som er viktig for barna.

Lise Raffelsen Hope, seniorrådgiver hos Barneombudet:

– Overrasket og bekymret

– Både myndighetene og ledere på sykehusene har en jobb å gjøre, mener seniorrådgiver Lise Raffelsen Hope hos Barneombudet i en e-post til Sykepleien.

– De må sørge for at rutiner og retningslinjer gjør helsepersonell i stand til å sikre at pårørende barns rettigheter og behov for omsorg ivaretas.

Barneombudet sier seg både overrasket og bekymret over at bare litt over halvparten av respondentene i Sykepleiens undersøkelse sier at deres arbeidsplass har rutiner og retningslinjer for å ivareta barn som pårørende, eller har fått informasjon og opplæring om denne viktige oppgaven.

Seniorrådgiver Hope mener det er kritisk at sykehusansatte får god nok informasjon og opplæring.

– Det er altfor sent å sikre dette når barnet står rett foran deg, skriver hun.

 – Det skal ikke være slik at det er tilfeldig om disse barna møter helsepersonell som har spesiell oppmerksomhet eller kunnskap om deres situasjon som pårørende.

Les om Sykepleiens spørreundersøkelse her: