– Den friske forelderen er mitt hjertebarn

– Den friske forelderen er mitt hjertebarn, sier sykepleier Trude Aamotsmo.

Hun har lang erfaring med barn som pårørende. Nå er hun foretakskoordinator for barn og unge på Oslo universitetssykehus (OUS).

– Når mor eller far er syk i en barnefamilie, faller ofte mye på den friske forelderen, sier hun.

Ventet på ny start for seg og barna

Aamotsmo var tidligere kreftsykepleier i Kompetansetjenesten lindrende behandling i Helse Sør-Øst. Det var da hun fikk øynene opp for den friske – eller andre – forelderen.

– Dit fikk vi henvist pasienter vi visste skulle dø.

Hun snakket med en mor. Mannen var innlagt, barna var fire og åtte år.

– Moren sa: «Jeg bare venter på at barna og jeg kan restarte livet vårt. Vi vet at han skal dø, men han vil ikke snakke om det.»

Hans mål var åoverleve, hun visste at han ikke ville overleve.

– Så snakket de ikke mer om det, sier Aamotsmo.

«Du må finne pusterom»

Dette ga inspirasjonen til masteroppgaven med tittelen «Balansekunstner». Den handler om hvordan den friske forelderen mestrer foreldrerollen når partneren har uhelbredelig kreft.

– Jeg så at disse foreldrene hadde enormt mange oppgaver. De fikset og ordnet, tok telefoner, passet på medisiner. De balanserte mellom å dekke pasientens behov og barnas behov, sier Aamotsmo.

– Egne behov var de ikke så opptatt av. Og det er her vi som helsepersonell er nødt til å si dem noe.

Dette trenger de å høre, mener hun: «Barna er prisgitt deg. Du må finne pusterom. Skaffe deg påfyll. Det blir en tid etter døden og.»

– Og pasienten kan gjerne få høre: «Ja, du er syk, men det er slitsomt for partneren din også.» Men her må vi trå varsomt.

Er foreldrene enige om hva de skal si?

Den friske forelderen kan oppleve å ha fått en ny rolle, men ikke noe manus.

– Helsepersonell må gi dem dette manuset, sier Aamotsmo.

Først må de kartlegge: Trenger foreldrene veiledning? Informasjon? Er foreldrene enige om hva de skal forklare for barna? Hvilken rollefordeling i familien er barna vant til? Hvem pleier å smøre matpakken?

– Barnas liv kan endre seg. Det må de få en forklaring på, ikke minst for at de skal slippe skyldfølelse.

Mor nektet barna å møte syk far

Er foreldrene skilt, anbefaler Aamotsmo å snakke med begge foreldrene. Enten sammen eller hver for seg.

– Samarbeider de eller er de i konflikt? Hensikten med samtalene er å unngå at barna får ulike historier.

Trude Aamotsmo har sett barn bli dratt mellom mamma og pappa.

– Det hender den syke ikke vil snakke med den andre og omvendt, sier hun.

Skjer det, anbefaler hun å si: Prøv alt dere kan, for barnas skyld.

En mor ville ikke at barna skulle treffe den syke faren etter en bitter skilsmisse. Han døde uten at de møttes.

– Jeg tenker mye på dem. Jeg lurer på hvordan det har gått med barna.

– Diagnosetidspunktet er ofte en kaotisk periode

Stadig flere får tilbud om hjemmesykehus.

– Da er kriteriet at en omsorgsperson er hjemme hos pasienten. Da må vi gi nødvendig kompetanse til dem som skal ivareta både den syke og barneflokken. Og hvert enkelt barn har sine behov.

– Pårørende kan selv bli syke av påkjenningene?

– Ja. Mange jobber, og de strekker strikken langt. På diagnosetidspunktet, som ofte er en kaotisk periode, blir noen sykmeldt.

– Hvis ingen av foreldrene er oppe og går, trenger barna noen andre?

– Ja, og da er det viktig å bistå foreldrene med å kartlegge nettverket.

Har de nær familie? Kan barnehagen hente og bringe noen dager i uken? Fins det grupper med andre pårørende som har barn?

Må finne de trygge voksne

– Det lønner seg å spille på lag med barnehage og skole. Her i Oslo fins Fransiskushjelpen, som blant annet kan bistå med leksehjelp. Det samme med Røde Kors. Det fins mange tilbud, men barna må selv ville det, sier Aamotsmo.

Det gjelder å finne dem som for barna er trygge voksne:

– De er flere enn man tror. Oppmuntre til å spørre andre foreldre: Kan du kjøre barnet mitt til trening? Faste rutiner er bra, det sikrer forutsigbarhet.

God hjelp å vite hva som skal skje i behandlingen

For pårørende er det nyttig å få vite hva som skal skje i behandlingen.

– Å vite hva som er planen for de neste tre ukene er til stor hjelp for å kunne planlegge hverdagen. Sørg for mest mulig forutsigbarhet. Det tenker vi ikke nok på.

– Hva med helsesykepleierne i dette bildet?

 – De er veldig viktige. Fastlegen også. Oppholdene i spesialisthelsetjenesten er jo kort, sier hun.

– De føler det er ekstraarbeid å be andre

Derfor er det ekstra viktig å kartlegge hvordan de har det der de bor, så forelderen får pusterom:

– De tenker ikke på det selv, de syns det er enklere å organisere alt selv og føler det er ekstraarbeid å be andre. De er som seigmenn. Da har de kontroll, sier Aamotsmo.

– De vil gjerne gjøre alt for barna, men har ikke alltid krefter.

Snakk med den friske forelderen, råder hun.

– Det skal ikke mye til. Ti minutter kan være nok til at de føler seg sett. Spør: «Hvordan er det med deg?» Vær på tilbudssiden. De pårørende føler de stjeler tid fra pasienten, de ser at personalet har det travelt.

Når er sykdommen alvorlig nok?

Helsepersonelloven sier at helsepersonell er pliktig til å informere barn – ved alvorlig sykdom.

Når Trude Aamotsmo underviser sykepleiere, blir hun ofte spurt: «Når er det alvorlig nok?»

– Jeg er ikke opptatt av det, men av hva som er konsekvensene for barnet. Hvis mor eller far brekker beinet, kan det være alvorlig nok.

– Vil ikke bli hentet ut av timen av helsesykepleier

– Er det greit at ansatte går i begravelser til pasientene?

– Ja, noen ganger. For å kunne snakke med barna om det etterpå. Og det kan jo hende den etterlatte forelderen knekker sammen. Da kan det være fint om særlig noen fra skolen eller barnehagen kan ta seg av barna, hvis de ikke har annen familie.

Hun legger til:

– Hvis barn som er pårørende er triste, hvem snakker de med da? Veldig ofte med læreren.

– Det skal litt til før de går til helsesykepleieren på skolen?

– Ja, de vil jo ikke være annerledes. De vil ikke gå ut i timen eller bli hentet av helsesykepleier. Kanskje helsesykepleier heller kan dra hjem til barnet?

Sender e-melding til helsesykepleierne

På OUS sender de elektronisk melding til helsesykepleierne om barn som er pårørende – hvis familien gir samtykke til at helsesykepleier kan ta kontakt.

– Det er bedre enn å ringe, for da når vi ikke alltid frem. Det er en kvalitetssikring av informasjonsoverføring.

Det er sendt mellom 70 og 100 slike meldinger fra 2020 til nå.

– Jeg tenkte i forkant at helsesykepleiere kanskje ikke vil ha slike meldinger, for de har så mange oppgaver fra før. Men jeg har skjønt at det er helt omvendt. De vil være til støtte for barn som er pårørende, og da må vi på sykehuset gi beskjed.

Har over 260 barneansvarlige

Sykehusene plikter å ha barneansvarlige.

– På OUS har vi over 260 på alle enheter. Både poliklinikker og sengeposter. Det er jeg stolt av, sier Trude Aamotsmo.

– Hvordan gikk det med moren som ventet på at mannen hennes skulle dø?

– Han døde, alle visste det ville gå sånn. Moren og barna kom fint ut av det og lever sine liv. De tre har vært gjennom noen tøffe år sammen og står hverandre nær.