I dag har 17 prosent av Norges befolkning innvandrerbakgrunn. Mange har bodd i Norge i flere tiår og er nå i ferd med å bli eldre. Eldre innvandrere utgjør allerede sju prosent av den eldre befolkningen, og denne andelen forventes å øke betydelig i årene som kommer. Spesielt personer med ikke-europeisk bakgrunn opplever høyere forekomst av psykiske helseproblemer som depresjon, angst og ensomhet.

Til tross for disse demografiske endringene vet vi fortsatt lite om utbredelsen av demens blant innvandrere i Norge og om situasjonen til dere pårørende. Demens øker avhengigheten til omgivelsene, intensiverer pårørendes emosjonelle arbeid og krever ofte kontinuerlig tilsyn. Nasjonal faglig retningslinje for demens anbefaler at pårørende til personer med demens skal motta tilrettelagt informasjon, oppfølging og ved behov tilbud om avlastning og annen pårørendestøtte. Men selv om ansvaret for å håndtere de komplekse og krevende behovene ofte faller på familien, forblir pårørende i innvandrerfamilier stort sett usynlige i norsk helsevesen.

Kulturelle forståelser og stigma forsinker demensdiagnoser

Forskningen på aldring og migrasjon i Norge har riktignok økt, men studier om demens blant minoriteter er relativt nye, og de fleste er publisert etter 2015. Studier som fokuserer spesielt på deres pårørende, er enda mer begrenset. Konsekvensen er at både omsorgsbehovene til eldre og byrdene som legges på familiene deres, fortsatt er lite anerkjent.

En stor utfordring for mange innvandrerfamilier handler om sen identifisering av symptomer på demens. I noen kulturer forstås kognitiv svikt som en normal del av aldring snarere enn en medisinsk tilstand. I språk som urdu og punjabi finnes det for eksempel ingen direkte begreper som tilsvarer det biomedisinske ordet «demens». Åndelige overbevisninger kan også påvirke tolkningen av symptomer, som noen ganger tilskrives overtro, karma eller skjebne.

Stigma er en annen barriere. En norsk studie fant at enkelte pårørende med innvandrerbakgrunn ofte skjulte symptomer på grunn av frykt for sladder og skam. Sterke normer for familieansvar og religiøs forpliktelse kan ytterligere redusere insentivene til å søke helsehjelp og diagnostisering. Samlet kan slike forhold føre til lavere bevissthet rundt demens og forsinket helsehjelp.

Mangel på informasjon og tilpasning øker belastningen på pårørende

Mange pårørende til personer med demens mangler også informasjon om tilgjengelige tilbud som pårørendeskoler, samtalegrupper eller avlastningstilbud og hvordan de kan få tilgang til dem, noe som øker stresset og bidrar til sosial isolasjon.

Forskning fra både Norge og Europa viser at flere innvandrerfamilier ofte deler omsorgsansvaret mellom slektninger. Selv om dette kan redusere belastningen for enkeltpersoner, kan det skape forvirring og stress for eldre voksne med demens og føre til ambivalens og usikkerhet blant pårørende. Kombinert med begrenset offentlig støtte etterlates pårørende med en betydelig emosjonell og praktisk byrde. Mange opplever vedvarende stress, skyld og usikkerhet, noe som øker risikoen for utbrenthet, sosial isolasjon og psykiske helseproblemer.

En annen norsk studie viste at fastleger ofte opplever vanskeligheter med å vurdere demens blant innvandrerpasienter på grunn av språkbarrierer og manglende tilgang til kulturelt tilpassede diagnostiske verktøy. Bruken av ikke‑tilpassede vurderingsinstrumenter kan føre til over- eller underdiagnostisering og utilstrekkelig oppfølging. Mangel på tolker med kompetanse i demensvurdering kompliserer prosessen ytterligere. Dette kan føre til færre henvisninger til blant annet hukommelsesklinikker, noe som betyr at eldre innvandrere i større grad risikerer sen diagnose og lite spesialistbehandling. 

Helsevesenets organisering skyver ansvaret over på familiene

Når diagnosen blir forsinket, forsinkes også tilgangen til støtte for pårørende – som opplæring, rådgivning eller avlastning – noe som ytterligere øker risikoen for belastninger på egen fysisk og psykisk helse. Ifølge Nasjonalt senter for aldring og helse får bare 56 prosent av personer med demens tilpassede tjenester.

Utfordringene pårørende med innvandrerbakgrunn møter, er ikke bare kulturelle eller individuelle, men også strukturelle. De reflekterer hvordan helsetjenestene er organisert, hvem de er tilpasset og hvem som faller utenfor. For helsepersonell innebærer dette å anerkjenne pårørende som både sentrale aktører i omsorgen og som individer med egne støttebehov. Det betyr også at tradisjonelle tilnærminger til demens ikke er tilstrekkelige i et mangfoldig samfunn.

Uten innsatsen til pårørende vil eldreomsorgen i Norge ikke fungere. Spørsmålet er om helsevesenet er villig til å anerkjenne og svare på behovene til dem som bærer denne stort sett usynlige byrden. Dette er særlig viktig overfor kulturelt og sosioøkonomisk sårbare eldre med demens og deres pårørende.