Det er som om den mentale delen av det å bli syk i Helse-Norge er et hår i suppa

Jeg kan snart «feire» to år som pårørende. Det er ikke spesielt mye å rope hurra for. Mannen min, Jan Tore (55), kan knapt snakke og spise etter at kreften kom tilbake i halsen sommeren 2022.

Jeg har ikke tenkt å gå i detalj om hans helsetilstand. Det jeg derimot vil si noe om, er hvordan livet etter en stor operasjon fortoner seg. Jeg er sjokket over alt som mangler for både pasienter og pårørende.

Fysisk er det ingenting å klage på. Tenk så avanserte operasjoner som foregår hele tiden. Det er helt utrolig: Kreftsvulster blir fjernet daglig, lemmer blir sydd på igjen, hjerter blir restartet, og liv blir reddet i ett kjør i hele landet. 

Det er ingen som tar ansvar

Det skjer mirakler på så mange sykehus hver eneste dag. Men det får følger psykisk. Du skal nå leve et annerledes liv enn før. Du har tross alt tapt noe svært viktig. Helsen din. Identiteten din. Hvem du er nå? Og din følelse av verdi og selvfølelsen står på spill. 

Det finnes i dag ikke noe automatikk i Norge for at mennesker som har opplevd det traumet det faktisk er å få livet totalt endevendt, skal få psykisk hjelp. Det eksisterer ikke noe opplegg. Det er ingen som tar ansvar for den psykiske delen av å bli hardt preget av en sykdom og operasjon. Det er opp til hver enkelt å søke hjelp. Som oftest er det helt tilfeldig hvordan det blir. Hvis det i det hele tatt skjer. 

Det er lange ventelister i det kommunale systemet og dyrt om du går for det private. Og hvor er oversikten over hvem jeg kan snakke med som kan noe om mine problemer, og som kan hjelpe meg i de utfordringene jeg står i? 

Det er som om den mentale delen av delen av det å bli syk i Helse-Norge er et hår i suppa. Må du mase om det, da? Herregud, du overlevde. Kan du ikke bare være fornøyd med det?

Det er både ensomt og frustrerende

Som pårørende var jeg helt desperat etter informasjon om hvordan det nye livet skulle fortone seg. Hva er det vi kan forvente? Hvor lang tid tar det før det blir bedre? Eller blir det bedre? Hva burde jeg være forberedt på? Hva er lurt å gjøre og ikke gjøre? 

Overskriften som pårørende for min del har vært: I did not get the memo. Det føltes som om vi var de aller første som ble kastet tilbake til livet etter en heftig operasjon, fordi det var ingen informasjon. På sykehuset fikk vi bare høre: Vi kan ikke si noe, for det er individuelt. Vi ante ikke noe som helst. Jeg måtte lete etter folk som hadde hatt en liknende operasjon, for å stille helt enkle spørsmål. 

Vi lever i det som kalles et informasjonssamfunn, men hvor blir det av det å samle sammen erfaringer fra andre som har vært i tilsvarende livskriser? Jeg hadde vært overlykkelig om det fantes en brosjyre. Eller en nettside der personer med liknende erfaring kunne dele det de hadde erfart og lært, som andre kunne ha glede av. Men, nei, du får finne ut av det sjæl. 

Det er både ensomt og frustrerende, for det blir så mye prøving og feiling som vi kunne ha sluppet hvis vi bare hadde hatt noen som kunne ha gitt oss noen tips og veiledning, særlig den første tiden.

Sykehusene snakker ikke sammen

Teknologien er her. KI er på full fart fremover. Vi har kunnet sende e-post siden 90-tallet. Men å ha et system der ulike sykehus, fastlegen og andre instanser kan dele informasjon om en pasient, nei, det blir for vanskelig. 

Det er helt ubegripelig at vi er såpass langt bakpå. Alt blir så tungvint og rett og slett klønete. For å være konkret i vårt tilfelle: Jan Tore fikk sin kreftbehandling i 2015 på Radiumhospitalet. Så kom kreften tilbake i 2022. Da var det Rikshospitalet som tok ansvar. I mellomtiden hadde han brukt sitt lokale sykehus i Tønsberg og fastlegen sin. 

Dette er altså tre sykehus og en fastlege, og det er fullstendig umulig at de kan dele informasjon seg imellom om hva Jan Tore har hatt av behandling og når de ulike tingene har funnet sted. Han må gå og huske på når og hva som har skjedd fordi vi i 2024 fremdeles er på samme sted som da vi kommuniserte med brev og faks.

Jeg har ikke tall på hvor ofte vi har måttet si: Ja, det skal vi finne ut av til neste gang og så kontakte tidligere sykehus for å finne frem viktig info som jo bare er tidkrevende og kostbart for administrasjonen og for oss. Hvor lenge skal vi holde på med noe som overhodet ikke funker? Det er tross alt mulig å få til endringer rundt dette, for teknologien finnes jo. Hvorfor sitter vi fast i 1984?

Det er for dårlig, rett og slett

Vi – pårørende – sparer samfunnet for millioner. Vi sitter ved sykesengen, vi støtter, hjelper, ringer og bringer. Vi leser oss opp og blir eksperter på noe vi ikke kunne noe om. Vi ofrer oss og blir ofte en mamma eller pappa for partner eller egne foreldre. Det er utmattende. Ensomt. Vondt og vanskelig. 

For all del: Vi gjør det av kjærlighet, og det er mange gode stunder, men det er kjipt og tøft også. For min del har det også vært skremmende å være ansvarlig for mannen min, som til tider ikke har fått puste på grunn av slim som sitter fast i hullet han puster gjennom i halsen. Jeg har stått flere ganger, midt på natten, med pinsett i halsen hans når han ikke har kunnet puste. Vel vitende om at hvis jeg ikke får til dette veldig kjapt, ja, så kan han dø. Og jeg har ingen utdannelse på feltet, ingen opplæring og ingen å spørre eller få hjelp fra. 

Å være pårørende føles som å dra til et land med et helt annet språk, uten noen hjelpemidler. Du må bare finne ut av alt selv. Og det er essensen av å bli pårørende eller pasient. Denne følelsen er helt reell: Du er overlatt til deg selv. Det er ingen der for deg. Det er ikke noe opplegg. Det er ikke noe system. Det er tilfeldig og «bare sånn det er». Og for å være ærlig: Det er for dårlig, rett og slett. Det holder ikke mål.

Vi trenger å revurdere alt sammen. Det er tross alt menneskeskapt, så da kan mennesker endre det. Helt konkret: Det vi trenger, er å dele erfaringer for å slippe å famle rundt i blinde, slippe å finne ut av alt selv. Vi trenger å ta mental helse langt mer på alvor. Vi trenger et system som deler historikken til en pasient, uansett hvor hen befinner seg. Og vi trenger å ta bedre vare på pårørende. Seriøst. Vi klarer vel bedre enn dette. Gjør vi ikke det, da? Så blir det litt flere solskinnsdager.

Teksten ble først delt på innleggsforfatterens Facebook-side.