Pårørende har også behov for å bli sett, hørt og lyttet til

Tenk at du er pårørende, og språket blir gradvis dårligere hos din kjære. I starten er det enkelte ord som blir borte, og irritasjonen er tydelig når du prøver å hjelpe henne å fortelle. Det er vanskelig å vite hvor mye du skal hjelpe. Det er vanskelig å finne balansegangen mellom å vente og se om ordet kommer, eller å bistå for å hjelpe henne videre i det hun vil fortelle. 

Hva som er riktig oppskrift, varierer daglig. Med andre ord må du bare prøve deg frem. Etter hvert som demenssykdommen utvikler seg, blir det vanskeligere å føre en samtale. Ordene som forsvinner, gjør at frustrasjonen stiger. Det går over til at det er du som må holde samtalen i gang, og hun høre på. Om hun da ikke blir sint og veldig irritert – da kommer ordene.

Er bekymret

Det er alltid like spennende å komme på besøk til din kjære. Hva møter deg når du kommer inn døren? Hvilket humør er hun i? Vil hun ha deg der? Du ser at hun trenger mer og mer hjelp i det daglige, men at hun selv ikke ser behovet og ikke ønsker hjelp. Når endelig hjemmesykepleien er koplet på, vil hun ikke slippe dem inn. Hun skal klare seg selv slik hun alltid har gjort. Hun er jo en ressurssterk dame med sterke meninger som liker å få ting gjort. Det sitter fortsatt i, selv om sykdommen gjør det vanskelig for henne. 

Det hangler og går lenge. Hjemmesykepleien får komme inn noen ganger, andre ganger ikke. Du bekymrer deg. Får hun i seg næringsrik mat? Kjøleskapet fyller seg opp med Fjordland som ikke blir spist. Hva skjer med medisinene om hjemmesykepleien ikke slipper inn? Hva gjør hun hele dagen? Du ser henne gradvis miste evnen til å ta vare på seg selv, hun som alltid var så opptatt av å være velstelt og fresh. Det er trist å se. Hun snur døgnet. Er oppe på natta og sover om dagen.

Alle er kjempeslitne

Du blir mer og mer bekymret og prøver alt du kan for å få mer hjelp. Hun liker ikke når det kommer fremmede inn i hjemmet hennes. Hun vil ikke ha dem der. Nå går det ikke lenger. Hjemmesykepleien er også bekymret. Du har ikke kapasitet til å gi henne den hjelpen hun trenger. Sykehjem neste, men det skulle vise seg å bli lettere sagt enn gjort. 

Mens hun står på venteliste, blir hun dårligere og dårligere. Du tør ikke at hun er hjemme alene lenger, så du og familien bor hos henne på rundgang bare for å sørge for at hun er trygg. Jobbene deres tilrettelegger alt de kan for at dere skal få slippe å være på jobb. Dere kan jo ikke være to steder samtidig. Det går på helsa løs, både for henne, deg og resten av familien. Dere er alle kjempeslitne.

Trist og skummelt

Når du endelig får beskjed om at de har «funnet» en ledig plass på sykehjem, er det blandet med glede, lettelse og tristhet. Lettelse for at noen andre skal ta ansvar for henne og at hun skal få komme til en plass hvor hun er trygg og vil få den hjelpen hun trenger. Glede for at de endelig tok hensyn til deg og familiens situasjon. Tristhet fordi dere ikke klarer å ta vare på henne lenger, at dere har «mistet» henne. Det føles så endelig. Hun vil aldri kunne flytte hjem igjen.

Når du følger henne til sykehjemmet, føles det veldig trist og skummelt. Hun er sinna og vil ikke være der. Hun vil hjem. Du må lokke og lure. Det kjennes ikke godt. Er det riktig? Kan sykehjemmet ta vare på henne slik du og familien ønsker? Ser de henne for den hun er og var? Klarer de å forstå henne når hun ikke finner ordene? Forstår de henne når hun blir sinna og irritert og ikke vil gjøre som hun får beskjed om? Hun er det kjæreste du har. Du ønsker av hele ditt hjerte at sykehjemmet klarer å gi henne gode og meningsfulle dager.

Trenger å føle seg trygge

Siden du fortsatt er redd for henne, er du veldig sårbar og følsom for hvordan du og familien blir møtt av de ansatte på sykehjemmet og hva som møter deg når dere kommer på besøk. Sitter hun alene på rommet? Sitter hun sammen med andre på stua? Kanskje sitter de sovende på «rekke og rad». Eller er hun sammen med ansatte og pusler puslespill som hun er glad i? Eller kanskje hun hjelper de ansatte med å steke vafler? Hun har jo alltid vært en «bakstkjærring». 

Hvordan blir du møtt av de ansatte? Med et smil, en liten prat, en liten oppdatering om hvordan formen er eller hva som har skjedd siden sist? Kanskje det til og med er lov til å gråte en skvett? Det betyr så utrolig mye å oppleve å bli sett, også som pårørende. At de ansatte viser forståelse når du er lei deg, sliten, redd, glad, ja … for hva som helst. Du trenger å føle deg trygg på at hun har det bra.

Hun skal leve, helt til slutten

Du trenger dem når du ser at hun gradvis blir mindre og mindre seg selv, når den kjæreste du har, har blitt «borte». «Skallet» er der, minnene er der, men hun oppfører seg ikke som hun en gang gjorde. Hun kjenner til slutt ikke igjen deg og familien. Hun kan kanskje late som, men klarer ikke plassere dere. Og det er da dere trenger at de som jobber på sykehjemmet, ser dere. 

Vi er ulike og kan reagere forskjellig. Vi kan bli sinte, men vi er egentlig ikke sinte på dere. Vi er sinte fordi vi opplever at dere ikke har nok tid til det kjæreste vi har. Hun skal leve, helt til slutten. Og hun skal kunne smile og le. Hun skal kunne ha gode dager selv om hun ikke lenger kan snakke eller ta vare på seg selv. 

Skal gi trygghet for pårørende

Helsepersonell har ansvar for de mest dyrebare vi har, så vi trenger at de ser oss pårørende og tar imot oss, akkurat som vi er. Selv om vi av og til kan reagere med sinne, trenger vi helsepersonell som tar ansvaret på største alvor. Å være pårørende er slitsomt og vanskelig. Derfor trenger vi at dere ser oss, hører oss og lytter til oss. 

Lovverket gir pårørende rett til informasjon og mulighet til medvirkning i tjenestene til sine nærmeste. Ved sertifiserte livsgledehjem jobber vi systematisk for å sikre nettopp dette. Alle pårørende skal kunne være trygge på at de ansatte kjenner hver enkelt beboer og vet hva som gir mening for dem.

Et livsgledehjerte på sykehjemsveggen skal signalisere at beboerne blir ivaretatt – det gir trygghet for pårørende.