Symptomhåndtering er en av de viktigste sykepleieroppgavene

Sykepleiere bruker mye tid på å forstå pasientenes plager. Vi kartlegger hvordan de har det gjennom samtaler og dialog med dem og deres pårørende samt ved bruk av tilgjengelige kartleggingsverktøy. Vi gjør tilleggsundersøkelser når det er behov for det, og vi diskuterer ofte både med sykepleierkolleger og leger før vi iverksetter tiltak. 

Som sykepleiere arbeider vi kontinuerlig med å håndtere pasientenes symptomer. Helsepersonell bør ha en felles forståelse av fenomenene de arbeider med, som i dette tilfellet er symptomer. Det vil kunne gjøre kommunikasjonen med pasienten tydeligere og gi en mer systematisk symptomlindring. 

Hva er symptomer, og hva er tegn?

Et symptom er en subjektiv opplevelse av en endring i normal funksjon (1) i motsetning til tegn, som brukes om objektive mål på tilstedeværelsen av en sykdom. Eksempler på symptomer er tretthet, smerte, kvalme og svimmelhet. 

Et forhøyet blodtrykk, økt puls eller blødning er eksempler på tegn. Tegn kan observeres av en annen person, enten direkte som ved en blødning eller ved å måle for eksempel puls eller blodtrykk. Symptomer krever derimot at pasienten selv gir uttrykk for dem.

I spørreundersøkelsen kommer det frem at sykepleiere i klinisk arbeid synes det er vanskelig å skille mellom symptomer og tegn. For eksempel svarte 58,3 prosent at de var usikker på om søvnproblemer var et symptom eller tegn. 

Det er utfordrende at symptomer og tegn noen ganger går litt over i hverandre. Ta for eksempel håravfall. Svært mange opplever håravfall, for eksempel på grunn av bivirkninger av medisiner, kritisk sykdom, stress eller annen sykdom. Er dette et symptom eller et tegn? 

Håravfallet kan observeres av andre, men det er subjektivt hvordan det påvirker hver enkelt pasient. Hvor kraftig vedkommende opplever det, kan kun rapporteres av pasienten selv, altså er det subjektivt. Det har vært mye oppmerksomhet på at smerte er et subjektivt fenomen. Ingen andre enn pasienten selv kan uttrykke og rapportere om hvor intense smertene er. 

Forskergruppen Symptomer og akutt og kritisk syke (SAKS) ved Akuttklinikken på Oslo universitetssykehus (OUS) forsker på symptomer på ulike pasientgrupper, både i akuttfasen av sykdom og etter utskrivelse fra sykehuset. Videre i artikkelen gjengir vi en del av denne forskningen.

Hvorfor er det viktig å forske på symptomer?

Det er behov for mer forskning på symptomer og symptomlindring fordi mange pasienter opplever en stor symptombelastning både ved sykdom og behandling (1–4). Denne belastningen kan vare lenge etter at en behandling er avsluttet, og det kan påvirke både hverdagslivet og rehabiliteringen negativt. 

Ved å kartlegge symptomer setter vi søkelyset på pasientens egen opplevelse og selvrapporterte plager. Symptomkartlegging av pasienter er avgjørende for å individualisere tilnærmingen til pasientene og er første steg på veien til bedre symptomlindring.

Tradisjonelt har vi kartlagt ett og ett symptom, som for eksempel smerte. Det er gjort mange studier på smerte og smertelindring i ulike pasientgrupper (5–7). Selv om mye har skjedd innenfor smertebehandling, rapporterer fremdeles mange pasienter dette symptomet (6, 8). Så mange som 68 prosent av intensivpasienter rapporterer om smerte etter at de er overført til sengepost (6). 

Et sentralt spørsmål er om smertelindringen vil være mer effektiv hvis man har en bredere tilnærming til symptomer. Hvis en pasient har mye smerter, er det grunn til å tro at smertene oppleves som sterkere hvis vedkommende også er kvalm eller engstelig. Trolig blir nok smertelindringen mer effektiv hvis man forsøker å lindre de andre symptomene samtidig (1). 

Forskning har vist at tilstedeværelsen av symptomer påvirker pasientens livskvalitet negativt (2, 3). Derfor er det viktig med mer kunnskap om symptomer og symptomlindring for igjen å kunne gi pasientene et bedre liv. 

Et felles språk gjør symptomhåndteringen bedre

Det er svært sjelden at symptomer opptrer alene, altså at pasienter kun har ett symptom. Som regel er det ett symptom som er det mest dominerende – gjerne symptomet pasienten synes er mest plagsomt. Imidlertid opptrer et symptom nesten alltid sammen med andre symptomer (1). 

Hvordan pasienter opplever symptomer, er påvirket av ulike faktorer. Modellen Theory of unpleasant symptoms (TOUS), som er utviklet av Lenz og medarbeidere (1), beskriver hvordan symptomopplevelsen blir påvirket av fysiologiske, psykologiske og situasjonelle faktorer, og hvordan symptomene i seg selv forsterker hverandre.

Hvert enkelt symptom har karakteristikker og kjennetegn som gjør at pasientene kan sette ord på eller gjenkjenne hvilke symptomer det er som plager dem. Teorien fremhever at hvert symptom bør beskrives med intensitet, varighet, plagsomhet og kvalitet. 

De fleste er nok mest vant til å kartlegge intensitet, som kan gjøres ved å bruke en numerisk rangeringsskala (NRS). Den gir imidlertid ikke informasjon om hvorvidt pasienten har symptomet hele tiden, eller bare av og til (varighet), hva slags type smerte det er (kvalitet), eller hvor mye symptomet plager pasienten (plagsomhet). TOUS-modellen illustrer hvor kompleks symptomhåndteringen er for sykepleiere i sitt kliniske arbeid (1).

Slik kartlegges mer enn ett symptom

For å si noe om den totale symptombelastningen en pasient har, er det viktig å kartlegge symptomer bredt, altså kartlegge flere symptomer. Det finnes ulike spørreskjemaer som kan benyttes. I klinisk arbeid brukes blant annet spørreskjemaet Edmonton symptom assessment system – revised (ESAS-r) (9, 10). 

Skjemaet er en nivå 1-prosedyre ved OUS og ble først utviklet for kreftpasienter i palliativ fase. Prosedyren og skjemaet anbefales i dag av OUS for pasienter med alvorlig eller livstruende sykdom uavhengig av hvilken sykdom det er (11). Symptomene som registreres, er smerte, slapphet, døsighet, kvalme, matlyst, tung pust, depresjon, angst og velvære. Det er også et åpent felt der pasientene kan sette opp et ekstra symptom. 

Symptomene er rangert på en skala fra 0 til 10, der 0 betyr at man ikke har symptomet, mens 10 betyr at symptomet rangeres som «verst tenkelig». Ved bruk av dette skjemaet vil man kunne fange opp om pasienten har flere sammenfallende symptomer, samt hvordan pasienten opplever intensiteten av de ulike symptomene.

Det finnes ulike spørreskjemaer for multiple symptomer

Det finnes flere spørreskjemaer for å kartlegge symptomer bredt, men som primært anvendes innen forskning. Vår forskergruppe bruker som oftest Memorial symptom assessment scale (MSAS) (12), som først var utviklet for å kartlegge 32 ulike symptomer hos kreftpasienter. MSAS spør først om symptomet er til stede, deretter om hyppighet, intensitet eller kraftighet og plagsomhet. 

Studier med bruk av MSAS har blitt gjort på blant annet pasienter med brystkreft, øre-nese-hals-kreft og kols. I en studie av Hofsø og medarbeidere (13) på pasienter som gjennomgikk strålebehandling for brystkreft (n = 188), viste det seg at pasientene rapporterte i snitt ni symptomer før behandlingen startet opp. 

I en annen studie på polikliniske kolspasienter (n = 267) fant vi at pasientene i gjennomsnitt hadde tolv symptomer, og at 89 prosent rapporterte om tungpustethet, 76 prosent om lite energi, 70 prosent rapporterte at de var døsige, og 52 prosent hadde smerter (14). 

Begge studiene viste uoverensstemmelse mellom hva som var de hyppigst rapporterte symptomene, og hva pasientene rapporterte som de mest plagsomme symptomene. Denne uoverensstemmelsen viser hvor viktig det er å kartlegge flere symptomer samtidig så vel som de ulike dimensjonene ved et symptom. 

For intensivpasienter anvendte vi et spørreskjema for å beskrive forekomst, intensitet og plagsomhet av smerte, tørste, angst, tretthet og kortpustethet hver dag inntil sju dager (n = 353) (4). Det mest utbredte symptomet for disse pasientene var tørste (66 prosent). Det var også det mest intense symptomet gjennom hele intensivoppholdet, mens det å være engstelig var det mest plagsomme symptomet.

Også pårørende har høy symptombyrde

Alfheim og medarbeidere (15) studerte ulike symptomer og livskvalitet hos pårørende det første året etter at et familiemedlem ble innlagt på intensivavdelingen. Totalt ble 211 pårørende bedt om å fylle ut MSAS fire ganger i løpet av ett år. De pårørende rapporterte om et gjennomsnitt (median) på ni symptomer mens pasienten lå på intensivavdelingen. Det var 91 prosent som rapporterte om bekymring. 

De rapporterte også om konsentrasjonsvansker (74 prosent), søvnproblemer (71 prosent), det å føle seg nervøs (64 prosent), ha lite energi (60 prosent) og manglende appetitt (55 prosent). Disse resultatene viser at pårørende også har en svært høy symptombyrde. 

I studien konkluderte de med at psykologiske symptomer var hyppigst rapportert. De konkluderte også at pårørende med størst symptombelastning kan ha behov for oppfølging og hjelp til å håndtere symptomene for å kunne være en god støtte for sitt syke familiemedlem. 

De ovennevnte studiene avdekket at det rapporteres om svært mange sammenfallende symptomer, til tross for ulike populasjoner – både pårørende og pasienter – og stadier av sykdom. Når flere symptomer opptrer sammen, omtales dette også som multiple symptomer. 

Noen symptomer opptrer ofte sammen

I tillegg til å kartlegge multiple symptomer kan man undersøke hvordan symptomer opptrer i en gruppe eller klynge, kalt cluster på engelsk. Med symptomklynger menes en stabil gruppe av to eller flere symptomer som opptrer samtidig, som er relatert til hverandre, og som er uavhengig av andre symptomklynger (16). 

Å kunne identifisere klynger av symptomer kan være viktig for å forstå hvilke symptomer som opptrer samtidig. Ofte finner man at for eksempel symptomer knyttet til mental helse opptrer i klynger. Denne kunnskapen er viktig for symptomhåndtering. Vi kan også undersøke om klynger av symptomer har felles underliggende mekanismer (17). 

Det er for eksempel interessant å undersøke om inflammatoriske mekanismer eller genetiske faktorer kan henge sammen med visse grupper – eller clustere av symptomer. Dette er et forskningsfelt som forhåpentligvis vil gi oss flere svar etter hvert. 

Et eksempel på «klustring» av symptomer er en studie der hensikten var å identifisere undergrupper av kolspasienter basert på deres erfaringer med de 14 hyppigst rapporterte symptomene. I studien undersøkte de hvordan disse undergruppene var forskjellige ut fra demografiske og kliniske egenskaper samt livskvalitet (3). 

Pasienter i studien med moderate, alvorlige og svært alvorlige kolssymptomer rapporterte sin symptombelastning ved å bruke MSAS. Basert på sannsynligheten for å rapportere en rekke fysiske og psykiske symptomer ble tre undergrupper av pasienter identifisert ved hjelp av latent klasseanalyse (latent class analysis). 

Pasientene fordelte seg i «høy» klasse (48 prosent, n = 83), «middels» klasse (42 prosent, n = 112) og 11 prosent «lav» klasse (n = 28), basert på symptomrapporteringen. Pasienter i den «høye» klassen hadde høyest forekomst av psykologiske symptomer. 

Sammenliknet med pasienter i «middels»-klassen var pasienter i den «høye» klassen yngre, oftere kvinner, hadde betydelig flere akutte forverringer av kols det siste året og rapporterte om betydelig dårligere livskvalitet. 

Symptomer bør kartlegges over tid

Å kartlegge symptomer over tid kan gi viktig kunnskap om hvordan symptomer kan variere, og hvilke faktorer som kan påvirke forverring eller forbedring av den totale symptombyrden. 

I en oppfølgingsstudie av den beskrevne kolsstudien (18) basert på pasientenes symptomopplevelser ved bruk av MSAS ble det undersøkt om pasientene holdt seg i samme symptomklasse over en periode på tolv måneder. Nesten 65 prosent var fortsatt i den «høye» klassen etter tolv måneder. 

Flesteparten var kvinner og hadde flere tilleggssykdommer sammenliknet med de to andre gruppene. I tillegg rapporterte de i den «høye» klassen om flere symptomer på alle måletidspunktene, og de hadde dårligere livskvalitet. Studien konkluderte med at for de som hadde en høy symptombyrde, vedvarte den over tid. 

Oppsummering og kliniske konsekvenser

Denne gjennomgangen av forskningen viser viktigheten av bred symptomkartlegging, og at de hyppigst rapporterte symptomene ikke alltid er de symptomene som plager pasientene mest. Videre har vi vist at flere ulike pasientpopulasjoner og pårørende rapporterer om et svært høyt antall sammenfallende symptomer. Vi anbefaler derfor en bred symptomkartlegging fremfor å fokusere på enkeltsymptomer. 

Videre forskning er nødvendig for å utvikle sykepleieintervensjoner for best mulig symptomlindring, med søkelys på bred symptomlindring fremfor på enkeltsymptomer. Sykepleierne i spørreundersøkelsen vår syntes det var vanskeligere å kartlegge de psykologiske symptomene enn de fysiske. 

Denne kunnskapen er viktig i utviklingen av mulige tiltak eller intervensjoner. Videre trengs det mer kunnskap om symptomenes etiologi, årsak, genetiske markører samt pasientenes opplevelser og erfaringer. Da er en felles forståelse av symptomenes kompleksitet og et felles språk en svært god start.

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.