Lungelege Are Martin Holm fikk en aha-opplevelse om symptomer da han forsket sammen med sykepleiere

Are Martin Holm har i mange år jobbet som høyspesialisert lungelege med ansvar for lungetransplantasjoner på Rikshospitalet. Han kan mye om lunger, og etter flere tiår kjenner han pasientgruppen svært godt. 

Men da han i 2010 ble med Tone Rustøen og Vivi Lycke Christensen på et forskningsprosjekt om kols og symptomer, fikk han en liten vekker. 

Rustøen og Christensen er begge sykepleiere og forskere.

Lette etter mønstre

– Jeg jobbet med en studie sammen med Tone og Vivi, sistnevnte var stipendiat. Vi så på symptomgrupper ved kols. Der inkluderte vi et stort antall pasienter på flere sykehus på Østlandet, i alt 267 pasienter. 

Pasienter med kols fra Rikshospitalet, Aker, Ringerike sykehus, Bærum sykehus og Sykehuset Østfold (den gang i Fredrikstad) var med. Pasientene fylte ut forskjellige skjemaer som kartla symptomer. 

– Vi ville se om det oppsto mønstre hvor symptomene kom i gruppe, såkalte clustere, hos forskjellige pasientgrupper. Vi ville se om det kanskje kunne gi informasjon om at pasienten trenger annen behandling og oppfølging.

Havnet i forskjellige grupper

Et funn de gjorde, var at pasientene havnet i forskjellige symptomgrupper: 

En gruppe hadde hovedsakelig tung pust og ikke så mange andre plager. En annen gruppe hadde betydelig med angst og andre psykiske plager og smerter. 

– Det så ut som dette var forskjellige grupper. I angst- og smertegruppen var det overvekt av yngre kvinner. Vi vet ikke hvorfor det er sånn. De hadde bedre lungefunksjonstester og en annen type plager.

Senere så de at disse symptomgruppene, eller clusterne, var stabile over tid.

– Vi fulgte pasientene over et år, og gruppene holdt seg. 

Fant «noen spennende gener»

I forbindelse med studien ble det også tatt gentester av pasientene. Nå forskes det på sammenheng mellom gener og symptomer.

– Vi har nå et prosjekt gående der vi har funnet noen spennende gener som ser ut til å være skrevet litt annerledes hos pasienter med kols. Det kan ha med immunforsvaret og inflammasjon å gjøre, sier han.

Det er ikke klart ennå hvilke gener det er snakk om. I samarbeid med forskere i New York jobber Holm nå med å bekrefte observasjonene de har hatt.

– Når vi vet mer, kan vi se hvordan dette er i forhold til symptomene som pasientene har. Kanskje kan vi komme litt nærmere å finne genetiske årsaker til hvordan pasienter med kols har det, sier han og legger til:

– Kols er en komplisert sykdom. Dermed kan mange av symptomene gå under radaren. 

Var opplysende å jobbe med sykepleierforskere

Selv om han har jobbet og jobber aller mest med lungetransplantasjoner i sin karriere, sitter han igjen med noen refleksjoner etter kolsstudien: 

– Som lungelege er jeg nærmest programmert til å følge opp pasienter etter diagnoser og målinger. Tallene som kommer fra lungefunksjonsmålinger, er vi lungeleger veldig opptatt av.

Det var derfor nyttig og opplysende for ham som lungelege å jobbe med sykepleierforskere om nettopp symptomer. 

– Symptomer og symptomlindring er rett i kjernen på sykepleierprofesjonen. Det handler om å høre og gjøre noe med pasientens subjektive beskrivelse av plagene.

– Diagnoser kan være mer tilslørende enn oppklarende

– Det har vært en viktig påminner om at symptomer faktisk er viktig. Til syvende og sist er det det som avgjør hvordan folk har det. For leger er det nok generelt viktig å bli minnet om akkurat det. Leger og folk flest er opptatt av diagnoser. Men diagnoser kan noen ganger være mer tilslørende enn avklarende. 

Kols er et eksempel på det, mener han. 

– 200 000 eller flere har kols i Norge, men plagene de har, er veldig forskjellige. Kanskje gjør vi mennesker urett ved å sette alle i samme båt. 

– Det kan være viktig å gå tilbake til de plagene mennesker faktisk har, nemlig symptomer. Da får vi en bedre forståelse av hvordan vi kan hjelpe folk, avslutter han.

Sykepleieforsker: – Lærte mye selv

– Det Are sier, gjenspeiler mange av de faglige betraktningene og diskusjonene vi hadde underveis i studien, sier Vivi Lycke Christensen.

Hun jobber nå som førsteamanuensis ved Institutt for sykepleie- og helsevitenskap ved Universitetet i Sørøst-Norge i Drammen.

Hun sier at hun selv lærte mye om symptomer hos kolspasienter.

– Alvorlighetsgrad av kols er gruppert etter verdier på pustetester. Men vi så at symptomene varierte hos kolspasientene, selv om de hadde lik alvorlighetsgrad. Det ga oss muligheten til å forstå pasienten, ikke bare ut fra objektive målinger, men også ut fra symptomene de opplevde. Og ikke minst hvor plagsomme symptomene var. Det er viktig for å kunne hjelpe pasienten på individnivå, sier hun