Vet vi hva folk egentlig dør av her i landet? Ny doktorgrad går i dybden

Tirsdag 14. mars forsvarte lege og spesialist i patologi og rettsmedisin, Christian Lycke Ellingsen, sin doktorgradsavhandling om kvaliteten på norsk dødsårsaksstatistikk.

Konklusjonen? Noe er bra. Annet er ikke fullt så bra. Mye kan bli bedre.

– Eldre og mennesker som dør utenfor sykehus, har størst sjanse for å bli registrert med lite informative dødsårsaker, forteller Ellingsen til Sykepleien.

– Samtidig blir vi jo stadig eldre, og stadig flere dør utenfor sykehus.

Alle skal med

For å ta noe positivt: De aller fleste dødsfall som skal være med i statistikken, er ifølge Ellingsen med. Dekningsgraden i det norske Dødsårsaksregisteret er på nærmere 99 prosent. Det er høyt i internasjonal sammenheng.

Et annet kvalitetskriterium er om informasjonen som registreres, er sann. Det er den som regel, men sannhet er ikke alt.

Ellingsen er aller mest opptatt av om informasjonen er nyttig.

Han illustrerer med et eksempel:

– La oss si en person med lungekreft får hjernemetastase, altså spredning til hjernen, og deretter blødning i hjernemetastasen. Hva dør han av? Umiddelbar dødsårsak blir registrert til å være hjerneblødning, og det er for så vidt sant, men veldig mye forskjellig kan føre til hjerneblødning.

I et slikt tilfelle er lungekreft underliggende dødsårsak og skal registreres som dette, ifølge reglene fra WHO. Dette gjøres ikke alltid, og dersom det mangler, er dødsmeldingen feil eller ufullstendig utfylt.

– De underliggende dødsårsakene er viktigst å fange opp. Det er disse som sier mest om hva som førte til dødsfall, og mulige mål for forebygging. I vanlig statistikk presenteres den underliggende dødsårsaken, men andre, medvirkende faktorer kan bidra til å svekke personen ytterligere, for eksempel diabetes, reumatiske sykdommer, overvekt og så videre.

«Skrotkoder»

I sin avhandling har Ellingsen studert data fra Dødsårsaksregisteret fra 1996 til 2019, i alt rundt en million dødsfall.

Han fant at rundt 14 prosent av norske dødsfall blir registrert med en årsak som gir liten informasjon, en såkalt «skrotkode» («garbage code»). I ytterligere 15 prosent av tilfellene er bare delvis nyttig informasjon registrert.

– Noen sånne skrotkoder er så godt som ubrukelige. Som «multiorgansvikt» eller «funnet død». Andre gir en del info. Som tilfeller der det står «kreft», men ikke hvilken type kreft. Eller «trafikkulykke».

Hvorfor brukes så disse «skrotkodene» dersom de er så lite informative?

– Noen ganger er det fordi legen ikke har mulighet for å vite mer. Om en person blir funnet død hjemme, og det ikke utføres obduksjon, så kan det å skrive «funnet død» være det mest samvittighetsfulle, mener Ellingsen.

– I andre situasjoner kan det hende mer informasjon faktisk er tilgjengelig, men at legen ikke vet hvordan informasjonen kan innhentes eller ser nødvendigheten av å gjøre en grundigere jobb.

Omfanget av slike tilfeller kan ifølge Ellingsen reduseres ved at man i større grad etterspør utfyllende informasjon dersom det benyttes lite informative koder.

Årsstatistikk

Det er FHI som har ansvaret for Dødsårsaksregisteret, og den samlede statistikken blir publisert en gang i året. Tallene og utviklingen får gjerne bred dekning i mediene, også her i Sykepleien.

Rapporten tar utgangspunkt i underliggende dødsårsaker, men ifølge Ellingsen er altså registreringene her ofte mangelfulle.

Skjemaene som benyttes til dødsmeldinger, åpner for at man kan fylle ut både umiddelbar, medvirkende og underliggende dødsårsak. Dersom det kun fylles ut en diagnose, vil den nesten alltid bli registrert som den underliggende dødsårsaken, enten den er korrekt eller ikke.

– Skal helsevesenet kunne prioritere riktig og forebygge godt, trengs det med andre ord bedre informasjon om underliggende og medvirkende dødsårsaker, sier Ellingsen.

– Noen mener at reglene for oppsett av dødsårsak passer bedre på enkle sykdomsbilder, som det kanskje var mer av tidligere. Når eldre dør i dag, er det ofte med et mer komplisert og sammensatt sykdomsbilde som ikke reflekteres i statistikken.

Underrapportering av fall

Ifølge Ellingsen har statistikken store svakheter blant annet når det gjelder dødsfall forårsaket av en ytre årsak. Da skal dødsmeldingen inneholde både den konkrete, anatomiske skaden, for eksempel hodeskade, og hvordan denne oppsto. 

I mange tilfeller registreres derimot kun den konkrete skaden, og ikke om det for eksempel var en trafikkulykke eller et fall.

Ifølge Ellingsens beregninger er svært mange av disse dødsfallene i realiteten fallulykker hos eldre. Sannsynligvis «mangler» over halvparten av dødsfallene som skyldes fallulykker hos eldre, i den offisielle statistikken fordi de blir klassifisert som «andre og uspesifiserte ulykker».

Ellingsen viser dessuten til at hans analyse kun omfatter kun dødsmeldinger der skade oppgis som hovedårsak.

– Om man i tillegg inkluderer tilfeller der skade er registrert som medvirkende årsak, vil tallene bli enda skeivere. For særlig eldre kan et fall bli starten på en nedadgående prosess der man til slutt dør av en følgetilstand eller komplikasjon knyttet til skaden, påpeker han.

– Alt tyder derfor på at det er langt flere eldre som dør av fallulykker, enn det som kommer frem av offisiell statistikk. Hva dette bør ha å si for prioriteringer og forebyggingsarbeid, blir en annen diskusjon.

Prisbelønnet digitalisering

Ellingsen jobbet selv som overlege i FHI med arbeidssted i Dødsårsaksregisteret i perioden 2013 til 2018. Hans erfaringer herfra bidro til valg av tema for doktorgradsavhandlingen.

– I dag er innsending av dødsmeldinger elektronisk, men da jeg begynte, kom dødsmeldinger og obduksjonsrapporter inn på papir, forteller han.

Dataene ble registrert av medisinske kodere, og Ellingsens rolle var blant annet å støtte dem når noe var uklart, bidra til løpende kvalitetskontroll samt ha kontakt med brukere, forskere, medier, leger og så videre.

– Jeg merket da at mange leger hadde sviktende forståelse av hvordan man skulle fylle ut og sende inn data. Kvaliteten varierte, og det var også mye usikkerhet rundt hvordan data kunne hentes ut og brukes.

Ellingsen deltok i arbeidet med å utvikle elektronisk dødsmelding, ikke bare for å bedre kvaliteten på opplysningene, men også for å forkorte prosessen. Veien fra dødsfall til anvendelig statistikk var nemlig lang og komplisert. Det kunne gå inntil 22 måneder fra et dødsfall inntraff til det inngikk i den publiserte statistikken.

I en situasjon med raske endringer i helsebildet, for eksempel under en pandemi, hadde derfor statistikken begrenset nytteverdi.

Utprøvingen av elektronisk dødsmelding startet opp i 2018. Ved utgangen av 2019 hadde 48 kommuner begynt å melde elektronisk, og siden 1. januar 2022 har dette vært obligatorisk. Digitaliseringen ble belønnet med Bedre stat-prisen for 2021.

– Vi er bundet av internasjonale standarder fra WHO for innholdet i dødsmeldingene, men har forsøkt å gjøre selve innrapporteringen mer pedagogisk med gode hjelpefunksjoner, forteller Ellingsen.

Har blitt bedre

Han har tro på at datakvaliteten i Dødsårsaksregisteret har blitt og vil bli bedre, men mener det fremdeles er mye å hente.

– Jeg skulle gjerne sett at leger flest kunne mer om dette. Mange av dem fyller derimot ut få dødsmeldinger i løpet av sin karriere, så det spørs hvor hensiktsmessig det er å bruke mye ressurser på opplæring for alle.

Han tror det kan gi en større gevinst å gjøre utfyllingen enda mer pedagogisk. Også bedre tilgang til pasientjournaler på tvers av sektorer vil ifølge Ellingsen kunne gjøre ting bedre.

– Min analyse tar for seg data fra før digitaliseringene, og det blir spennende å se hvilken effekt elektroniske dødsmeldinger får. Allerede ser det ut til at det er bedre registrering av fall.

– Lett å misforstå

Avdelingsdirektør for helseregistermottak i FHI, Anne Gro Pedersen, mener situasjonen på flere områder har blitt bedre som følge av digitaliseringen. Blant annet benyttes det mer presise diagnosekoder i flere dødsmeldinger.

En annen bedring handler om kommunikasjon med legene som fyller ut dødsmeldingene.

– Vi har fått mye bedre muligheter for å etterspørre tilleggsopplysninger. Før kunne det gå svært lang tid fra dødsfall til registrering hos oss. Nå får vi gjerne inn dødsmeldingene samme dag som noen dør, og vi kan gi umiddelbar beskjed til legen dersom det mangler opplysninger eller noe er uklart.

Systemet er foreløpig ikke rigget for å automatisk etterspørre slike tilleggsopplysninger der det trengs.

– Det er ønskelig, men vi har ikke kommet dit. Kanskje det blir implementert i fremtiden, sier Pedersen.

– Gjøres det noe for å styrke kompetansen og bevisstheten hos leger som utfyller dødsmeldinger?

– Vi tenker at oppfølgingsspørsmål i seg selv er med på å heve kompetansen og forståelsen av at det er viktig med presise og komplette dødsmeldinger.

Pedersen forteller at de også er en del ute i tjenestene for å holde foredrag og informere om hvordan meldingene skal utfylles.

– Dette er noe vi gjerne gjør mer av. Dersom noen er interessert, er det bare å ta kontakt.

En ting er å få riktige opplysninger inn. Noe annet er å hente opplysninger ut og tolke dem riktig.

Tall fra dødsårsaksregisteret blir hyppig brukt og referert til av interesseorganisasjoner, medier, forskere, politikere og myndigheter.

– Man bør ha grunnleggende kunnskap om kodepraksis og statistiske begreper om man skal bruke slike data, påpeker Pedersen.

– Det er lett å misforstå tall og statistikk.

Sykepleiernes bidrag

Selv om det ikke er sykepleiere som fyller ut selve dødsmeldingene, understreker Christian Lycke Ellingsen at de har en viktig rolle å spille for å bedre datakvaliteten.

Han minner om at stadig flere i dag dør utenfor sykehus, og dersom legen som skal fylle ut dødsmelding, ikke kjenner pasienten godt, kan sykepleiere bistå med informasjon.

– Det er fint om også sykepleiere har en forståelse for betydningen av å registrere underliggende dødsårsaker, sier han.

– Noen vil kanskje si at det ikke spiller det så stor rolle hva man dør av når man er veldig gammel og det uansett går mot slutten. Samtidig bruker vi en stor del av helseressursene på eldre. Da er det viktig å ha et godt grunnlag for å evaluere behandlingsinnsatsen som gjøres.