– Snakk med barna!

«Jeg er bare et barn og forstår ikke alt. Men jeg tenker på mye rart, vet du, Anne».

Sitatet er fra en samtale jeg hadde med en liten gutt da jeg var kreftsykepleier i Kreftforeningen. Han hadde en mamma som var alvorlig kreftsyk. Hans utsagn forteller alt om hvorfor det er så viktig at vi ivaretar alle barn som er pårørende på en god måte.

Barn har i utgangspunktet ikke de samme mulighetene som oss voksne til å skaffe seg kunnskap og forstå. Ingen har en fullstendig oversikt over hvor mange barn som til enhver tid er pårørende. Men noe vet vi.

Gjelder mange barn

Forskere ved Akershus universitetssykehus hadde hovedansvaret for en multisenterundersøkelse om barn som pårørende som ble publisert i 2015.

I undersøkelsen er 534 familier med ulike sykdomsutfordringer inkludert. Innenfor spesialisthelsetjenesten er det 200 000 pasienter i somatikk, 29 000 i psykisk helsevern og 5000 i tverrfaglig spesialisert behandling av ruslidelser som er foreldre til barn under 18 år, dersom forskernes registreringer er representative for landet som helhet.

En undersøkelse fra Kreftregisteret i 2012 viser at mer enn 34 000 barn og unge under 18 år har en forelder som har eller har hatt kreft. Hvert år opplever nesten 3500 barn og unge i denne aldersgruppen at en av foreldrene får kreft, mens 700 mister en av foreldrene sine.

I rapporten «Barn av foreldre med psykiske lidelser eller alkoholmisbruk», som ble utarbeidet i 2011 på oppdrag fra Helsedirektoratet, fastslås det blant annet at 37 prosent av alle barn i løpet av det siste året hadde en eller to foreldre med en psykisk lidelse. Det er hele 410 000 barn. 260 000 av disse barna hadde en forelder med så store problemer at det gikk utover daglig fungering. 90 000 barn hadde en forelder med alkoholmisbruk.

Stor variasjon

I 2010 ble barns rettigheter som pårørende styrket. Helsepersonell fikk da en lovpålagt plikt til å ivareta mindreårige barns behov for informasjon og oppfølging som pårørende. Hvordan dette faktisk følges opp varierer. Det viser en fersk kartlegging vi i Sykepleien gjennomførte i januar 2022. Over 2000 sykepleiere svarte på spørreundersøkelsen.

Under halvparten av dem oppgir at deres arbeidsplass har rutiner og retningslinjer for ivaretakelse av barn som pårørende. Mange har ikke fått opplæring. Kun et fåtall arbeidsplasser har en egen barneansvarlig.

Virkeligheten er sammensatt. Ikke alle sykepleiere kommer i kontakt med barn som pårørende. Det er positivt at kunnskapen og etterlevelsen av lovpålagte oppgaver er høyest i fagfeltene der det er mest barn som pårørende og størst behov for oppfølging. Det gjelder blant annet innen fagfelt som psykisk helsevern og rus, samt kreft.

Har en vei å gå

Nå skal slike kartlegginger alltid tolkes med forsiktighet. Men resultatene samsvarer godt med det lille som er av forskning og tilgjengelig kunnskap på dette området. Det er lett å slå fast at helsetjenesten har en vei å gå før alle barn får den oppfølgingen de har rettmessig krav på.

Sykepleien har latt barn, unge og voksne fortelle om sine opplevelser og erfaringer som barn og pårørende. Gjennom deres åpenhet og sterke og personlige fortellinger ønsker vi i redaksjonen å gi deg som leser mer innsikt og kunnskap. Sykepleiere har en helt sentral rolle i ivaretakelse av barn som pårørende. Derfor er fag- og forskningsartikler samt intervjuer med sykepleiere som til daglig er tett på barn som pårørende, helt sentralt.

Sårbare barn

Barn som pårørende kan være søsken, barn, barnebarn eller på annen måte nært knyttet til den som er syk. Noen er småbarn, andre tenåringer. Det handler om kroniske lidelser og akutt og dramatisk sykdom. Noen har fysiske utfordringer. Andre er psykisk syke og/eller rusavhengige. Felles for barna er at noen de er glade i, er syke.

Barna er avhengige av at vi voksne snakker med dem, inkluderer dem og lar dem være med når sykdom rammer. Det er ikke lett å vite hva som er riktig for det enkelte barn. Deres evne til å forstå er avhengig av alder og den situasjonen de er i. Det kan imidlertid ikke være til hinder for at barn som pårørende skal inkluderes og få hjelp.

Barn merker fort at «noe» foregår og ikke er som det pleier. Det skaper usikkerhet og ofte frykt. Barns tanker og fantasier om hva dette «noe» er og kan føre til kan fort bli langt verre enn virkeligheten. «Barn tenker på mye rart, vet du, Anne». Derfor er det helt avgjørende å inkludere og snakke med barn som pårørende.