Dansk seksualveileder: – Tar alltid 100 prosent utgangspunkt i klientens ønsker

Janne Jaaks ser at mange personer som har utfordringer fysisk, kognitivt eller psykisk, nesten automatisk mister retten til et seksualliv.

– Når jeg underviser, spør jeg alltid om det er noen som kan tenke seg å ikke ha seksualitet i livet sitt. Fra å flørte til det fysiske. Da ser forsamlingen alltid forskrekket ut. For det kan de jo ikke tenke seg. Men det er altså det vi tilbyr folk med funksjonshemning eller alvorlig sykdom, sier Janne Jaaks.

Jaaks er kognitiv terapeut, sosialpedagog, seksualveileder og parterapeut med base i Blokhus nord i Danmark. Sammen med Asgerbo Persson, som blant annet er sexolog og massasjeterapeut, står hun bak det private firmaet Handisex. De startet for ti år siden. Duoen så et stort behov for hjelp til å leve ut sine seksuelle behov i praksis for mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Handisex er ifølge Jaaks de eneste private i Danmark som har et så omfattende tilbud. Firmaet tar oppdrag for både private, kommuner og fylker.

De fleste seksualveiledere jobber på offentlige institusjoner for mennesker med kognitive funksjonsnedsettelser. En liten gruppe jobber i det private for samme målgruppe. De har som oftest seksualveilederutdanningen som en tilleggsutdanning, som Janne Jaaks.

– Staten har selv tre sexologiske klinikker i Danmark på tre ulike sykehus. De jobber primært med sexologiske problemstillinger som er fysisk betinget. Dette da handikapp-området hører til under kommuner og regioner i Danmark, og ikke staten, forklarer hun.

Utdanningen som endret alt

I Danmark har bevisstheten rundt seksualiteten til mennesker med funksjonshemninger økt. Stadig flere helseansatte tar kontakt med Handisex for råd, ifølge Jaaks.

– Innen det profesjonelle arbeidet med syke, hjerneskadede og funksjonshemmede skjedde det en stor endring i starten av 1990-tallet med boken Sexologi av Jørgen Buttenschøn. Den handler om arbeidet med seksualitet innen handikapp-området. Han startet også seksualveilederutdanningen sammen med Karsten Løt, forteller Jaaks.

Hun kan ikke få understreket nok hvor stor betydningen utdanningen har hatt.

– Det ble en endring i hele sosialsektoren. Det ble tydeliggjort at vi skulle sikre at vi arbeidet med hele mennesket, og at seksualitet var en del av det, sier hun.

Staten tar sex seriøst

Det danske helsedepartementets veileder – som i dag heter «Seksualitet på dagsorden» – kom på 1990-tallet og ble sist revidert i 2012. Jaaks synes den har blitt et stadig bedre verktøy. Hun synes det er bra at staten faktisk sier at alle som arbeider innen dette området, skal vite at seksualitet må tas seriøst.

Veilederen tar grundig for seg hvordan man jobber profesjonelt med tilnærming til andre folks seksualitet, også på et detaljert nivå.

Det står blant annet:

• Det kan blant annet være behov for konkrete råd med tanke på onani. En kan ta i bruk film, magasiner, seksuelle hjelpemidler med mer.
• Hjelperen kan i noen tilfeller føre personens egen hånd, slik at vedkommende lærer å onanere. Det er viktig å presisere at hjelp til onani bare kan skje i forbindelse med opplæring. Hjelp til onani skal ikke være en hyppig tilbakevendende ytelse og skal ikke skje med henblikk på en stadig seksuell tilfredsstillelse.
• En kan gi praktisk hjelp til samleie eller annet fysisk samvær med en partner. Det kan for eksempel være å legge et par i en stilling som gjør det mulig å ha samleie.
• Vær obs på at det i en rekke situasjoner vil være både etisk og faglig rett at det er en nøytral person som instruerer eller støtter i en slik opplæring, altså at det ikke er samme person som hjelper til med mer hverdagslige gjøremål.
• Det kan også tilrettelegges for at en skaffer massør eller en prostituert.

Har alltid kontrakt med klienten

Det er viktig for Janne Jaaks å få frem at Handisex jobber med hele spektret, fra å utforme seksualprosedyrer for brukere og kommuner til seksualveiledning, undervisning, sensualitetsmassasje samt hjelp til onani og samleie.

– Ofte er det bare faglig rådgivning som skal til, eller egentlig sexologisk terapi, forteller hun.

De har for eksempel sett nytten i at funksjonshemmede som har assistenter, skriver ned ønsker og tanker om hvilke prosedyrer som skal være rundt deres seksualitet. Da er det et tema, og retningslinjene er klare. Det kan dreie seg om alt fra å rengjøre erotisk leketøy til hjelp med å finne en kjæreste.

– Vi har også hjulpet kommuner med å skrive ned en slik prosedyre for ansatte på institusjoner, og dette er veldig bevisstgjørende på mange nivåer, og man kan unngå krenkende atferd.

Janne Jaaks understreker også at de alltid lager samtykkeerklæring med sine klienter når de jobber med seksuell opplæring. I den står det nøyaktig hva som skal skje, når og perioden det skal skje i. Dette for å unngå at det oppstår misforståelser.

Pårørende sier stopp

Når det oppstår vanskeligheter, er det ikke med selve klienten, men med pårørende. Det er ikke alltid like lett for foreldre å akseptere at et barn som er voksent og bor hjemme, skal ha et seksualliv. Noen sier at «slike erotiske leketøy» skal ikke inn i vårt hjem. Det tas ikke hensyn til.

– Jeg tar alltid 100 prosent utgangspunkt i klientens ønsker. Litt utenfor tema, men vi ser også at pårørende på sykehjem nekter oss å snakke med foreldrene om sex i halvparten av tilfellene. Det er de ansatte som ringer for å få hjelp, men de stoppes av barna.

«Legg et kaldt håndkle over»

Tilbakemeldingene fra klientene er unisone. Så å si alle hun har møtt, har sagt: «Hvorfor i himmelens navn er det aldri noen som har spurt meg om dette før? Det hadde hjulpet meg om noen hadde våget å snakke med meg om dette». Mange har forsøkt å sende signaler uten å nå frem. De fleste vil nemlig snakke om det, også de uten språk, ifølge Jaaks.

Da Janne Jaaks jobbet som sosialpedagog på en institusjon for hjerneskadede på 1990-tallet, var ikke seksualitet et tema.

– Det hendte jeg badet med unge menn uten språk og nærmeste fikk kjønnsdelene i ansiktet. Kollegenes råd var følgende: «Legg et kaldt håndkle over, så går det over», forteller hun.

Hadde hun opplevd slike situasjoner i dag, ville hun snakket med brukeren og funnet mer ut av hvorfor dette skjedde. Handler det om uforløst seksualitet eller noe helt annet som angst eller mangel på andre former for sosialt nærvær?

– Jeg starter alltid med basisspørsmålet om personen kan tilfredsstille seg selv seksuelt, og så går vi videre derfra i det vi kaller for praktisk sexhjelp, sier Jaaks.

Mannen som fikk seksuell hjelp

En mann Janne Jaaks kom i kontakt med som klient for åtte år siden, er et eksempel på hvordan både mangel på rett språkbruk og forståelse for ønsket om et seksualliv nesten kan ødelegge et ungt menneske. Hans historie viser at man ikke kan forvente at man skal kunne utrede et menneskes seksualitet uten utdanning, mener hun.

Den unge mannen ble hjerneskadet etter en trafikkulykke. Han hadde vært innlagt flere steder og var på rehabilitering uten at seksualitet var et tema. Nå var han på en institusjon, i rullestol, og trengte hjelp til det meste. Kun en hånd virket. Han ble veldig frustrert og skadet personalet og seg selv.

Hans mor oppdaget at han endret seg litt når en ung sykepleier var i rommet. Moren tok kontakt med Handisex. Da Jaaks kom, fikk hun høre at han er farlig og sterk, så det må være et stort bord mellom dem.

– Siden jeg visste at han hadde skade på hjernen, fortalte jeg hvem jeg var og at jeg ville snakke med ham om det han har mistet allerede idet jeg gikk inn døren. Dette måtte gjøres i små, korte og konkrete setninger med pauser, slik at han forsto budskapet. Han var ikke aggressiv. Jeg var hos ham i en time.

Vanligvis var mannen utmattet etter 15 minutter.

Tok lang tid å oppnå tillit

Det var starten på et arbeid som tok ett og et halvt år. De fant ut at de kunne kommunisere ved at han blunket med det ene øye for ja eller nei. Det tok seks måneder å få på plass tillit nok til å finne ut hva han ønsket og hva han kunne seksuelt. Det tok videre et år å finne ut at han ikke kunne tilfredsstille seg selv seksuelt, ikke engang med det beste erotiske leketøyet.

– Da trakk jeg i det jeg kaller «en av mine livliner»: En kvinne jeg har arbeidet med i mange år, som vanligvis jobber i helsesektoren, og som tilbyr sin kropp til mennesker i hans situasjon.

De måtte være forsiktige. Hva hvis mannens opphisselse ville skade henne?

– Jeg var til stede i rommet for begges skyld de første gangene, og det gikk bra, sier Jaaks.

Faglig seksualhjelp eller prostituert

Janne Jaaks mener det er viktig å finne flere som kan tilby slike tjenester. Det handler om de rette personene og hvordan man praktisk gjør det. Hun forteller at kvinnen som ble tilkalt i historien over, får lønn for jobben, og at hun til daglig arbeider som helsefagarbeider. Hun har god kunnskap om alle former for funksjonshemning og kan derfor ta seg av mennesker med hjerneskader, respiratorbrukere og så videre. Hennes ytelser er lovlige i Danmark.

– Etisk sett er det kvinnens eget ønske å tilby seksualitet på denne faglige måten. Hun er psykisk sterk og en godt voksen kvinne som på alle vis passer godt på seg selv. Alternativet ville være å kontakte en prostituert, som ikke ville være i nærheten av å levere det som pasienten har bruk for. Tilfeldigheter ville kunne utsette både pasienten og den prostituerte for fare, mener Jaaks.

Setter også grenser

Jaaks anser seg selv som en meget åpen og endringsvillig person og sier at det kreves slike personlige egenskaper for å kunne jobbe slik hun og samarbeidspartneren gjør. Det betyr ikke at hun ikke har en grense.

– Jeg har vært i mange situasjoner der jeg har hjulpet par med å ha samleie. De har gjerne vært i heis og seil og er i sårbare situasjoner. Da skal en være der i nuet, kun for dem. Skulle det flyte med kroppsvæsker, så gjør det det. Jeg har kun én gang vært i en situasjon der jeg følte at det ble for tett på, og det var ikke behagelig. Så en skal selvsagt være oppmerksom på egne grenser.

Norge: – Faglig fallitt

Hvordan står det så til i Norge? Synes også norsk helsepersonell at det spørres for lite om seksualitet, slik at mange ikke får hjelpen de behøver da seksualitet ikke regnes som et legitimt behov?

Ja, mener sykepleier Tore Holte Follestad, som også er spesialist i sexologisk rådgivning, assisterende daglig leder i Sex og samfunn og leder for Norsk forening for klinisk sexologi. Han holder også kurs, undervisning og foredrag innen seksuell helse.

– Vi burde hatt en statlig veileder, slik de har i Danmark. Dette har det også i årevis vært snakket om å få inn på helse- og sosialfaglige utdanninger. Det er for dårlig at vi ikke har det, og slik kan det ikke være. Det gjør at helsepersonell ikke er i stand til å ivareta brukernes behov, sier Follestad.

Han mener for mange tenker at folk med nedsatt funksjonsevne ikke har seksualitet, seksuelle behov eller tanker. Det samme gjelder eldre på sykehjem, psykisk utviklingshemmede eller slagrammede.

– Som sykepleier kommer du tett på pasienten og skal spørre om alt fra rusvaner og avføring til tro og tvil, men ikke om seksualitet. At helsepersonell ikke tar opp seksualitet i samtaler, tematiserer det eller ikke har nok kompetanse, er en faglig fallitt. Derfor er det på høy tid at vi snakker mer om dette. Den unge mannen i Danmark uten språk som ble utagerende, er et godt eksempel på hva som kan skje når man ikke blir møtt av fagfolk på alle ens behov, sier Tore Holte Follestad.

Metodebok fra Sex og samfunn

Det eneste han kan finne som man kan lene seg på, er en NOU fra 2016: «På lik linje». Den har seksualitet med, og nå er veilederen «God helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming» ute til høring. Der omtales også seksualitet. Men det finnes ingen egen veileder. Ei heller for mennesker med andre former for funksjonsnedsettelser.

Sex og samfunn har ellers siden oppstarten i 1971 hatt sin egen «Metodebok for seksuelle helse». Den er gratis nedlastbar fra deres nettside og oppdateres kontinuerlig.

– Det er den norske helsemyndigheter ønsker skal være den faglige standarden for jobbing med seksualitet. I den står det ikke mye om hvordan man skal ta dette opp med mennesker med nedsatt funksjonsevne. Det kan vi nok ta selvkritikk på. Det er likevel grenser for hva en privat, ideell organisasjon kan dekke. Metodeboka er likevel et godt supplement til hvordan man skal snakke om seksualitet uansett hvilke grupper en står overfor, sier Follestad.

Må styrke fagpersonell

Sosionom Hildegunn Hare (bildet under) ved Stavanger universitetssjukehus er enig med Follestad i et ønske om en veileder.

Hare er styremedlem i det landsdekkende Nettverk; Funksjonshemmede, Seksualitet og Samliv (NFSS) for fagpersoner i habilitering som arbeider med seksualitet.

– Fra Helsedirektoratets side er det sagt at seksuell helse skal ivaretas, men det blir for vidt og bredt og opp til den enkelte. Det er som Follestad sier, fremdeles mer vanlig å spørre om alt annet enn seksualitet. Det bør nok derfor bli mer forankret både i ledelse og i en statlig veileder, sier hun.

Hare mener også at føringer for hva ivaretakelse av seksuell helse innebærer ofte kan bli for utydelig og for lite forpliktende for den enkelte fagperson. NFSSs funksjon har vært å styrke fagpersoner som jobber innenfor habiliteringstjenestene, spre kunnskap og gi opplæring i å arbeide med seksuell helse.

– Helsedirektoratet, som NFSS mottar støtte fra, er opptatt av at det nå er kompetanseheving i kommunene som har hovedfokus. Det skal legges til rette for at kommunene utarbeider egne rutiner og veiledere i hvordan ivareta brukere med funksjonsnedsettelse, slik at de kan utvikle en trygg og god seksualitet. Hvordan man ønsker å utøve sin praksis, er derimot ulikt.

Hare mener også at mye allerede ligger der. De ulike habiliteringstjenestene har i de senere årene etablert gode fagmiljøer og samlet mye erfaring. Det er laget mange gode verktøy for å jobbe med seksualitet for mennesker med funksjonsnedsettelser.

– For oss som jobber med habilitering, ligger seksualitet inne i pasientforløpet, og jeg opplever det som uproblematisk å ta det opp når man først gjør det. Det jobbes med varsomhet, og her er Plissitmodellen god å styre etter (se faktaboks). Den tar for seg all tilrettelegging med tanke på seksualitet og utøvelsen av den, både for brukeren og også dem som veileder i dette.

Hvor går grensen for å hjelpe?

Når det kommer til det å tilrettelegge for seksuell utøvelse, mener Hildegunn Hare at man i dag er opptatt av å tilrettelegge for manglende evne til å utøve egen seksualitet i større og mindre grad, og alltid med etikken i bakhånd. Så er det heller ikke sikkert at alle føler behov for at det skal tilrettelegges for absolutt alt, mener hun.

– Min refleksjon rundt historien fra Danmark om mannen som fikk hjelp av en helsearbeider, er at jeg synes det er flott at de får det til. Men slik som vi har det i Norge, kan ikke vi legge til rette for det. Sex med andre er uansett ikke en menneskerett, men det å være trygg i sin egen seksualitet og bli hjulpet til å ha realistiske forventninger til egen kropp kan være med å skape slik trygghet. Dette er uansett en debatt som burde vært løftet opp, sier Hare.

Tore Holte Follestad mener også det på tide at dette tas opp til debatt. For hvilken plikt har man til å hjelpe mennesker med nedsatt funksjonsevne til å ha en fungerende seksualitet?

– Dette har ført til store diskusjoner tidligere hos fagmiljøet innen seksualitet. Skal vi finne frem sexleketøy, legge til rette for at de kan onanere seg selv, legge til rette for at personen kan ha et aktiv sexliv med partner eller at fagpersoner skal hjelpe til med onaneringen?

Sexkjøpsloven setter stopper for kjøp

Når det kommer til å kjøpe sex, ser han som fagperson saken fra begge sider og mener at den uansett må settes i en større kontekst. Hvis personer med nedsatt funksjonsevne ikke får til å ha et aktivt sexliv, hva da med andre som ikke får dekket sine behov med partner på grunn av sykdom eller andre forhold?

I Norge er loven at vi er imot kjøp, det samme ser det ut som at samfunnet mener. Nå er det et flertall på Stortinget for å oppheve sexkjøpsloven, men det ser ut som den likevel blir værende. Dette er komplekst og sammensatt.

– Jeg mener vi først må ha en diskusjon om hva som er behovene til dem av oss med nedsatt funksjonsevne, og hva som er helsepersonellets behov. Hvem sitt behov er viktigst? Så får staten komme på banen etter hvert. 

Snakk om seksualitet tidligere

En undersøkelse NFSS har stått bak – «Seksualitet og funksjonsnedsettelser – Hvordan er situasjonen i norske habiliteringstjenester?»av Hedda Lervold og Jørn Isaksen ved Sykehuset Innlandet, viser at på de siste 20 årene mener mange flere enn før at de har god kompetanse. Men tallene viser også at nesten alle også ønsker mer kunnskap, og at antall sexologer tilknyttet tjenesten har gått ned.

– Vi må innse at vi ikke er kommet langt nok med det grunnleggende innen opplysning og veiledning. Det å fremme og jobbe mot en trygg og god seksualitet er mye større en det å snakke om ungdommens begynnende sexliv og vaner. Det burde vært mer forankret ennå tidligere. Det burde også handle om å bli trygge mennesker med tanke på selvbilde og identitet, mener Hildegunn Hare.

Ikke perfekt i Danmark heller

Tilbake til Danmark. Selv om mye er på plass, er det Janne Jaaks oppfatning at det langt fra er optimalt. Hennes sønn er snart ferdig sykepleier, og hun spurte ham nylig om hvor mange timer undervisning de hadde hatt om seksualitet. Han kom ikke på noen, og etter at han sjekket med venner, var tilbakemeldingen: «én gang, da handlet det om stomi og sex».

Skal det bli bedre, mener hun det må endringer til på ledelsesnivå. Problemet er at mange ledere ikke selv har jobbet med temaet og sett utfordringene på nært hold.

– Fagpersonene som står midt i det, må derfor rope oppover. Det må kurs, kunnskap og utdanning til. Det er akseptabelt å sette inn avføringsmiddel, skifte bleie og vaske kjønnsdeler på et menneske som ikke kan det selv. Men har samme person et seksuelt behov, så er fanden løs. I beste fall ignoreres det, i verste fall problematiseres det. Ikke av ond vilje, men fordi de fleste mangler kunnskap og mot til å gjøre noe med det, sier hun.

Janne Jaaks opplever at jobben hun gjør er det nærmeste hun kommer et kall. Hennes beste råd til andre fagpersoner er å vise handlekraft.

– Behov og seksuelle lyster kan ikke undertrykkes. De må på en eller annen måte kanaliseres ut i hensiktsmessige uttrykksformer. Maslows gamle behovspyramide lever fremdeles, og seksualitet er et grunnleggende behov for oss alle.