Sykdom og sex: Pasienter etterspør rådgivning

Kreft: Seksualiteten blir skadelidende

35 000 mennesker i Norge får kreft hvert år. 300 000 har overlevd kreft, og mange av dem lever med senvirkninger. Både behandling og sykdom kan påvirke deres seksuelle helse.

Martine Abla Hareide, rådgiver i Kreftforeningen, kreftsykepleier med master.

– Hvordan kan kreft og kreftbehandling påvirke pasientens seksuelle helse?

– Seksualiteten blir lett skadelidende under fysisk og psykisk stress forårsaket av sykdom. Strålebehandling og kirurgi kan påvirke seksualiteten, for eksempel hos kvinner med gynekologisk kreft som kan slite med tørre slimhinner eller sammenvoksinger i underlivet, og menn med prostatakreft som kan plages av ereksjonsvansker.

Hormonbehandling, som gjerne tilbys brystkreftpasienter, kan påvirke seksualiteten med vaginalblødning som en mulig bivirkning. Det er økende bevis for at også personer med kreftformer som ikke direkte påvirker de seksuelle eller reproduktive organene, kan oppleve tap av seksuell helse. Kjemoterapi kan blant annet påvirke ved å begrense fertiliteten. Og endret kroppsbilde kan påvirke seksualiteten. Hårtap etter kjemoterapi, kirurgisk fjerning av for eksempel bryst eller testikkel, vekttap og tap av muskelmasse, dren, sonder og stomi kan også påvirke pasientens kroppsbilde.

Det at pasienten ikke kan gi seksualiteten det samme uttrykket som tidligere, på grunn av de fysiske forandringene som sykdom og behandling fører med seg, kan bli en trussel mot selvbildet. Fatigue, som i en eller annen form rammer de fleste kreftpasienter, kan i stor grad påvirke pasienters seksuallyst og evne til seksuelt samliv.

– Får kreftpasienter den hjelpen og rådgivningen de trenger fra helsevesenet i dag for å kunne ivareta egen seksualitet?

– Dagens helsepersonell har et godt kunnskapsgrunnlag for å kunne gi god seksuell rådgivning til kreftpasienter. Imidlertid er det nok dessverre mange helsepersonell som unngår å snakke om seksualitet med kreftpasienter og deres partnere.

Seksualitet spiller på dype og vare følelser i oss. Hos noen kan overdrevet respekt for det som kan betraktes som pasientens privatliv, føre til at temaet ikke blir tatt opp. Mange stiller også for høye krav til egen kunnskap og profesjonalitet, og vegrer seg derfor for å snakke med pasientene om seksualitet.

Vi vet at kreftpasientene har stort behov for informasjon om hvordan sykdommen og behandling kan påvirke deres seksuelle helse. Mitt viktigste råd er derfor å prøve. Hva kan egentlig gå galt?

Endometriose: Skam og smerter

Endometriose er en tilstand der vev av liknende type som slimhinnen i livmoren vokser utenfor livmorhulen. Det fører til vevsirritasjon og arrdannelser som kan gi smerter og infertilitet. 1 av 10 kvinner i fertil alder har endometriose.

Elisabeth Raasholm Larby, styreleder i Endometrioseforeningen

– Hvordan kan endometriose påvirke pasientens seksuelle helse?

– Endometriose er en svært individuell sykdom som naturligvis påvirker alle forskjellig. Noen har store plager, mens andre ikke merker noe til sykdommen i det hele tatt.

Når det kommer til seksualitet, er det mye som tyder på at endometriose spiller en stor rolle på soverommet for relativt mange. De som sliter med smerteproblematikk, kan oppleve det som ubehagelig å ha samleie. Ofte kan også andre plager, som oppblåsthet, kvalme, utmattelse og fordøyelsesproblemer, medføre redusert sexlyst.

For de med adenomyose, hvor selve livmoren er påvirket, kan det også være smertefullt med penetrering, da særlig dyp penetrering.

Når kroppen påvirkes av en sykdom som gjør det vanskelig å ha sex, er det også flere som får en psykisk belastning. Det er ikke uvanlig å føle skyld eller dårlig samvittighet overfor partner dersom sex uteblir i et forhold. Andre ganger kan man grue seg til sex, da man forventer smerte. Noen får også store smerter ved orgasme, noe som kan føre til at man heller ikke tilfredsstiller seg selv på egenhånd.

Mange endometriosesyke går i tillegg til dette på et eller flere hormonpreparater, som igjen kan ha en innvirkning på seksualitet og drift.

– Får endometriosesyke den hjelpen og rådgivningen de trenger fra helsevesenet i dag for å kunne ivareta egen seksualitet?

– Det korte svaret her er dessverre nei. Dersom man ikke oppsøker rådgivning og hjelp på egenhånd, er det nok få endometriosesyke som får denne oppfølgingen «gratis». Dette er svært synd, da individer i denne gruppen kan være svært syke og mangle energi til å oppsøke slik hjelp selv.

Endometrioseforeningen mener tilbudet til alle med endometriose og adenomyose er for dårlig per i dag. Vi ønsker oss et spesialistsenter som tilbyr kirurgi på øverste nivå og tverrfaglig oppfølging og behandling av pasientgruppen. Dette vil gi økt pasientsikkerhet og kortere diagnosetid enn hva det er i dag.

Vi ønsker oss også mer oppfølging og rådgivning når det kommer til alt fra det psykiske denne sykdommen kan medføre, til seksualitet, barneønske, arbeidsliv og mye mer.

Stomi: Påvirker selvbildet

Stomi er en kirurgisk konstruert kroppsåpning hvor tarm eller urinvei er ført ut til overflaten av huden og ut i en pose på magen. Noen har stomi en kort periode, for andre er det hele livet. Over 20 000 mennesker i Norge lever med stomi.

Malin Svinndal, politisk rådgiver i Norilco, Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.

– Hvordan påvirker stomien seksuell helse?

– Det å lære seg å leve med tarm eller urinveier på magen kan være en stor endring mentalt så vel som kroppslig. For mange påvirker denne endringen selvbildet og tanker om egen kropp. Vi hører om mange som isolerer seg med et knust selvbilde, fordi de er av den oppfatning at de er ekle. Mange er bekymret for både lukter og lyder i intime situasjoner.

For mange er tarm og urinveier fortsatt tabu, og det kan være med å påvirke selvbildet. Personer med stomi har ofte behov for støtte fra helsepersonell til å opprettholde et sunt selvbilde og opprettholde de gode og nære relasjonene med mennesker rundt seg. Og ikke minst kan det være behov for støtte for å ønske å ville være intim med noen og opprettholde en god seksuell helse.

Det finnes mange triste historier om personer med stomi som har holdt stomien skjult for partneren eller familien, og om de som ikke ønsker å vise seg i badetøy om sommeren. Det er synd at noen føler skam over kroppen sin. Vi tror at helsepersonell kan være med på å normalisere det å ha stomi og kanskje være med å gi personer med stomi den støtten og selvtilliten de har behov for.

– Får mennesker med stomi den rådgivningen de trenger i dag for å ivareta egen seksualitet?

– I en spørreundersøkelse utarbeidet av Norilco i 2018 oppga 36 prosent at de har bekymret seg for uhell ved seksuelle aktiviteter. I samme undersøkelse oppga 67 prosent at de ikke har snakket noe særlig om stomiens konsekvens for seksualitet og samliv. Og 74 prosent oppga at de ikke har hatt noen samtale om stomien og selvbildet.

Det er altfor varierende hvilke pasienter som får en oppfølgingssamtale om seksuell helse. Alle som får stomi, uavhengig av kjønn eller alder, burde få en samtale hvor seksuell helse kan diskuteres. Samtalen må være tilgjengelig når pasienten selv ser behovet. For noen er det kanskje riktig med en samtale med en gang for å vende tilbake til det livet de levde med ektefelle, partner eller andre nære relasjoner. For dem som får anlagt stomi som barn, kan interessen for en samtale om seksuell helse komme seinere.

Det utvikles stadig nye modeller for å samtale med pasientene om seksuell helse. Det hviler en viss trygghet i at alt forankres i det faglige, men vi må ikke glemme at en samtale kan startes så enkelt som «Hvordan går det?» og «Har du pratet med samboeren om stomien?». En god samtale med helsepersonell, kanskje med partneren til stede, kan være med å fjerne frykt.

CP: Har lyster som alle andre

Cerebral Parese skyldes en skade i hjernen som oppstår i perioden fra tidlig fosterliv til to års alder. Hjerneskaden påvirker motorikken, men kan også påvirke kognisjon, kommunikasjon, sansing og psykisk helse. CP har ulik alvorlighetsgrad, både kognitivt og motorisk. 75 prosent av de med CP har gangfunksjon med eller uten hjelpemidler. I Norge vil 2 av 1000 barn som fødes, ha eller få CP.

Eva Buschmann, generalsekretær i CP-foreningen

– Hvordan kan CP påvirke pasientens seksuelle helse?

– Det er vanskelig å gi et generelt svar på hvordan CP-en påvirker den seksuelle helsen. Uvitenhet og fordommer spiller inn, og mange tror og mener at personer med store motoriske utfordringer ikke har et seksualliv. Denne gruppen har lyster som alle andre. Det er også grunn til å tro at andelen som er homofile eller transpersoner, er tilsvarende som i befolkningen for øvrig. Fordomsfulle kommentarer og uvitenhet er kanskje den største trusselen mot god seksuell helse.

Det er viktig med hjelpemidler og tilrettelegging. For dem som har redusert motorisk funksjon og store forflytningsvansker, kan det være behov for å få hjelp i form av sexhjelpemidler.

– Får mennesker med CP den hjelpen og rådgivningen de trenger fra helsevesenet i dag for å kunne ivareta egen seksualitet?

– Nei, det er mange som ikke får hjelp eller rådgivning. Unge med CP har etterlyst at temaet blir en naturlig del av oppfølgingsprogrammet i habiliteringstjenesten. Foreldre vi møter, støtter dette, fordi det er hensiktsmessig for tenåringen å få snakke om seksualitet og følelser, grenser og grensesetting og respekt for egen og andres kropp sammen med noen andre enn mor og far.

Sex og funksjonsnedsettelser er et tema det snakkes altfor lite om, og vi håper at helsevesenet kan fokusere mer på dette i sine tilbud i fremtiden. Vi må tørre å snakke mer om sex, utfordringer og hjelpemidler! Enkelte personer, også voksne, har behov for samtaler med sexolog eller psykolog, og vil da trenge henvisning fra fastlege.

Diabetes: Vil at behandlerne skal ta initiativ til å snakke om sex

1 av 20 nordmenn har kjent diabetesdiagnose, totalt omkring 245 000 personer. Både svinger i blodsukker og komplikasjoner som nevropati og nedsatt sirkulasjon kan påvirke deres seksuelle helse.

Turid Gjerde Spilling, kommunikasjonssjef i Diabetsforbundet

– Hvordan kan diabetes påvirke pasientens seksuelle helse?

– Studier har vist at over halvparten av personer med diabetes har seksuelle problemer. Ofte kan blodsukkeret bli lavt under sex, slik at man må ta pauser. Noen opplever dette som forstyrrende og noen ganger også pinlig. Noen synes diabetesutstyret kan være i veien og at man mister mye av spontaniteten når man eventuelt skal fjerne det.

Vi vet også at mange kvinner og menn med diabetes sliter med sexlysten. Menn med diabetes kan oppleve ereksjonsproblemer, ejakulasjonsproblemer og nedsatt lyst. I tillegg er retrograd ejakulasjon et relativt vanlig problem, som kan oppstå som følge av diabetesnevropati. Ved retrograd ejakulasjon tømmes sæden i urinblæren.

En del kvinner med diabetes opplever smerter ved samleie, manglende lyst, orgasmeforstyrrelser og tørr skjede. I tillegg får kvinner med diabetes hyppigere underlivsinfeksjoner enn friske kvinner, noe som kan øke risikoen for seksuelle problemer.

Nevropati kan redusere følsomhet i klitoris, vagina og penis. Vaskulær svekkelse kan også påvirke seksuell lyst og tenning. I tillegg kan ulike legemidler, som antidepressiver eller medisiner mot høyt blodtrykk eller kolesterol, ha negativ innvirkning på seksualitet.

– Får mennesker med diabetes den hjelpen og rådgivningen de trenger fra helsevesenet i dag for å kunne ivareta egen seksualitet?

– Mange kvier seg for å ta opp dette temaet. Det er synd da det finnes gode løsninger for noen av disse utfordringene. Nettopp fordi sex er noe få snakker høyt om, er det vanskelig å gi noe entydig svar på hvordan helsevesenet fungerer på dette området.

Vi har eksempler på personer som har fått veldig god hjelp når de har tatt opp utfordringene sine med legen sin, men for mange sitter det nok langt inne å gjøre det. Studier viser at særlig kvinner med diabetes ønsker å snakke med behandler om sex, og at flertallet ønsker at det er noe behandler tar initiativ til.

Diabetesforbundet har tatt opp temaet i både medlems- og fagblad. Responsen har vært overveldende, noe som kan tyde på at det er et oppdemmet behov for informasjon.