Vi hadde eit håp om at Daniel skulle kome tilbake

Eg er mor til Daniel, eit barn med autisme og psykisk utviklingshemming. Eg skreiv om han og om meg sjølv i romanen Tung tids tale, som kom ut i 2017, og beskreiv inngåande korleis han mista språk og ferdigheiter i løpet av ein periode på to år. For meg som mor var det svært viktig at fagfolk og helsepersonell skulle akseptere at det hadde skjedd ei endring, og at Daniel hadde vore eit anna barn før enn det barnet han blei etter ferdigheitstapet. I Tung tids tale skreiv eg om korleis mannen min og eg lenge nekta å akseptere at Daniel skulle få diagnosen psykisk utviklingshemming.

       Lufta på kontoret var tett, eg drakk min andre kaffikopp, kjende at ansiktet blei stramt.

       Barnepsykologen såg det.

       – Ja, det er tøft, sa ho. – Men jeg hadde tenkt vi skulle ta enda et skjema i dag, vi har ennå en halvtime, og jeg tror vi rekker dette.

       – Kva er det, då?

       – Dere har ennå ikke fått satt nivå av psykisk utviklingshemming på Daniel, sa ho, og løfta skjemaet opp frå pulten.

       – Nei, men det vil vi jo ikkje. Vi vil ikkje at han skal utgreiast for psykisk utviklingshemming. Han hadde jo eit heilt anna nivå før, vi veit jo enno ikkje om han kjem tilbake.

       Barnepsykologen såg vantru, nesten sint ut. Så sleppte ho skjemaet ned på bordet igjen, med eit lite kast.

       – Dei testane viser jo berre at han ikkje svarer på oppgåvene, dei viser ikkje om han kan eller ikkje kan oppgåvene, sa eg.

       – Greit, sa ho.

       – Da venter vi, heldt ho fram, og utan pause såg ho rett på oss og sa:

       – Men han har psykisk utviklingshemming.

       Taust.

       – Det vet dere.

       (s. 74)

Ønskte ikkje utgreiing

Tung tids tale er ein roman, og eg brukte motstanden mot diagnosen psykisk utviklingshemming som eit strukturerande grep. I romanen framstår det som om familien får den hjelpa dei hadde bruk for så snart diagnosen psykisk utviklingshemming var på plass. Det er ikkje usant, men røynda var meir komplisert enn som så, utan at eg skal gjere greie for dette her og no.

Eg skriv det likevel for å prøve å presisere den reelle situasjonen vi var i, og konkretisere kva det var vi sakna i omsorga frå helsepersonell og fagfolk i den perioden då vi heldt på med utgreiingane, og då Daniel skulle få sett diagnosane sine.

       Eg kapra ein lærar i gangen, prata, kom til videoane, trekte mobilen fram frå lomma.

       – Sjå, då! Her kan du sjå.

       Eg tok fram videoen der du leika med oss på rommet ditt, du klatra frå botn til topp i tripp-trapp-hylla di. Eg sat med veslebroren din i fanget og filma. Pappaen din tok imot deg kvar gong du hoppa ned frå øvste hylle. Du var glad og blid, men dette var etter at du hadde begynt årote, så vi merka at du av og til strevde med å finne orda.

       – No er eg på … topploftet, sa du då du sto øvst, dei andre trinna heitte «nede» og «i kjellaren».

       – Ein, to, tre, fire, fem, seks, sju, åtteeee og NIII, ropa du, og så hoppa du bort i armane til pappa, han svinga deg rundt mens du lo, og såsette han deg ned, så du kunne springe tilbake til start og klatre opp igjen i «kjellaren».

       Læraren gjorde inga mine, men eg såg ho blei blank i auga. Då videoen var slutt, leverte ho mobilen tilbake.

       (s. 77)

I romanen – og i røynda – så hadde vi eit håp om at Daniel skulle kome tilbake, og at han skulle bli «normal» igjen. Det er mange foreldre til barn med autisme og psykisk utviklingshemming og andre diagnosar som ikkje klarer å sleppe dette håpet. Det er så krevjande å innsjå og akseptere alvorsgraden, så krevjande å forstå korleis eins eige liv aldri kan bli det same igjen, det er ikkje til å begripe at dei draumar og tankar ein har hatt om livet med barn, aldri skal bli realiserte.

Det er ikkje lett å møte slike som oss, slike som på ein måte fornektar realitetane, samstundes som vi intellektuelt forstår situasjonen. Når det gjeld autisme, er det også ein god del myter og tvilsame forklaringsmodellar som fortvila pårørande gjerne vender seg til, dersom dei ikkje føler seg godt nok ivaretatt i helsevesenet. Mi erfaring med alternativbransjen er at han er eit ekstremt dårleg alternativ, og at dei metodar som blir brukt der, langt på veg er rein manipulering.

Lettare da vi blei trudd 

Det vi først og fremst trong, var å bli trudd på at Daniels ferdigheitstap var reelt. Vi opplevde i starten at fagfolka i staden for å vise interesse for videoane våre anten ikkje var interesserte i å sjå dei, eller at dei leitte etter teikn på autisme i dei.

Den dagen då ein fagperson såg videoane og sa: «Han viser et helt annet ferdighetsnivå i videoene. Jeg skjønner at det må være en stor sorg», så blei det eit vendepunkt for oss. At vi blei trudd og akseptert, og at dei erfaringane vi hadde gjort, blei lagt vekt på, gjorde det lettare for oss å forstå og akseptere dei realitetar vi sto overfor: Daniel er den han er no, ikkje den han var fram til treårsalderen. Han har diagnosane autisme og psykisk utviklingshemming. Ferdigheitstapet var traumatiserande for oss, men det har ikkje noko praktisk betydning for korleis vi skal forstå den han er i dag.

Jo lengre tid som går, jo lettare er det å akseptere dette som sanning og å forholde seg til det som ein realitet. Eg kan framleis få frysningar når eg ser videoane mine av Daniel som to- og treåring, men eg tenkjer ikkje lenger at denne to- og treåringen er Daniels eigentlege kjerne, og at det han viser av ferdigheiter som tolvåring, ikkje skal ha noko å seie for diagnoseavklaring.

Forstår betre nå

I dag tenkjer eg også at det ikkje kan vere lett å vere helsepersonell. Kanskje skjønte eg det også då eg stod midt inne i livskrisa, men eg hadde ikkje mykje omsorg for dykk, det må eg berre innrømme. I dag forstår eg betre at menneske er svært ulike, at vi ikkje reagerer likt på kriser, og at vi ikkje alle har dei same behova frå omgjevnadane når ulukka rammar oss.

Eg forsøker likevel å vere på pletten så snart eg får høyre at nokon har det vanskeleg. Eg vil gje til kjenne at eg er der, at eg er tilgjengeleg, og at eg gjerne stiller opp. Eg tør påstå at den viktigaste eigenskapen frå helsepersonell som jobbar med alvorlege diagnosar, er å ha evna til å lytte godt, til å tolke og vurdere det som blir sagt og måten det blir sagt på, og til å velje orda sine deretter. Mitt største håp for andre i same og liknande situasjonar er at dei får den hjelpa dei treng på det viset dei treng og i det tempoet dei treng, og at dei unngår å involvere seg med alternativbransjen.

Og eg tar framleis feil. Eg mistolkar og misforstår i alle slags samanhengar, og når det gjeld din tilstand, set eg saman forklaringar basert på eit samansurium av prøveresultat og anekdotar frå internett, prøver meg fram i blinde, mens hjelpeapparatet følgjer halvhjerta med i bakgrunnen. Dei veit det jo:

       Du har autisme.

       Det er ei gåte, men det har skjedd før.

       Eg har ikkje autisme. Eg er eit normalt menneske med normale reaksjonar. Det er ikkje noko gåtefullt med meg.

       Du nynnar i baksetet. Eg ser på deg, og du ser rett fram.

       – Jeg tror jeg elsker deg, seier du.

       Eg stoppar bilen.

       Skrur av musikken.

       Snur meg.

       – Eg elskar deg også.

       Framleis ser du rett fram, rett inn i stolryggen framfor deg. Eg skjønar brått kvar du har det frå, og syng:

       – Jeg skrev i rutens morgendugg …

       Eg ventar, ser på deg, og du svarer:

       – Jeg tror jeg elsker deg.

       Eg held fram:

       – Men våren kom og isen gikk, og hun seilte sin vei.

            (s. 126)

Alle sitat er henta frå Tung tids tale, Samlaget 2017.