– Mild demens er ikke begynnende demens

Det er få diagnoser som vekker så mye fortvilelse hos pasient og pårørende, som demens. Når man i tillegg hekter på begynnende, sier man at tilstanden ubønnhørlig kommer til å utvikle seg videre.

En venn av meg har nylig fått diagnosen begynnende demens. Jeg leste min venns journal og kunne ikke – med forbehold om manglende kompetanse innen fagområdet – finne data som indikerte at tilstanden med sikkerhet ville progrediere. Jeg mente derfor at man heller burde kalle det mild demens. Han ble straks lysere til sinns.

Demens er en samlebetegnelse

Demens er en samlebetegnelse for en rekke hjernesykdommer som fører til kognitiv svikt, endret atferd og redusert evne til å klare seg i det daglige liv. Alzheimers sykdom er den vanligste formen, men vaskulær demens forekommer også hyppig i vår befolkning.

Arvelighet er en av årsakene til demens, men livsstilsfaktorer som diabetes, høyt blodtrykk, røyking, overvekt, depresjon og fysisk inaktivitet kan ha betydning for utviklingen.

Kan noen av disse årsaksfaktorene korrigeres slik at nydiagnostisert demens ikke nødvendigvis utvikler seg videre? Kan tilstanden noen ganger bedres? Vi snakker sjelden om begynnende nyresvikt eller begynnende hjertesvikt, nettopp fordi disse tilstandene ofte kan stabiliseres eller reverseres.

Selv om det skulle være slik at alle typer nydiagnostisert demens forverres, vil jeg hevde at det er bedre overfor pasienten å bruke uttrykket mild demens enn begynnende demens. Dette er også i samsvar med ICD-10-manualen der grad av demens kategoriseres som mild, moderat og alvorlig. Uttrykket begynnende demens er imidlertid i utstrakt bruk i bøker, i avisartikler, på nettet og blant fagfolk.

Språket er viktig

En diagnose stilles på grunnlag av symptomer, tegn og supplerende undersøkelser. Når diagnosen er stilt, er det tid for en realistisk samtale med pasient og eventuelt pårørende om forventet utvikling og mulig behandling.

Statistiske modeller, erfaring fra sykdomsforløp og kjennskap til den aktuelle pasientens risikofaktorer kan hjelpe oss til å estimere en prognose. Prognosen vil alltid være beheftet med usikkerhet.

Ved å bruke uttrykket begynnende demens blander man sammen to prosesser som bør holdes fra hverandre: diagnose og prognose. En diagnose er et øyeblikksbilde. En prognose er en spådom.

Språk er makt. Språket er ikke bare deskriptivt. Det skaper også virkelighet. Lege-pasient-forholdet er en asymmetrisk relasjon der legen har språkmakten. La oss bruke denne makten til å gi pasienten håp og ikke til å felle en (kanskje feilaktig) forhåndsdom. Dette er særlig viktig når et budskap skal formidles til personer med svekkede kognitive evner.

Dette innlegget ble først publisert i Tidsskrift for Den norske legeforening.