fbpx – Hvorfor er vi så redde for demensdiagnosen? Hopp til hovedinnhold

– Hvorfor er vi så redde for demensdiagnosen?

Bildet viser en eldre mann med stråhatt som blåser frøene av en løvetann
GODE ÅR: – Det finnes medikamenter som kan bedre eller utsette forverring av symptomene på demens. Og det kan gjøres tilrettelegging med hjelpemidler som gjør det enklere i hverdagen, skriver innleggsforfatteren. Illustrasjonsfoto: Romeo / Mostphotos

– Informasjon om demens bør kanskje i større grad konsentrere seg om årene før sykdommen har utviklet seg for fullt. For selv om man har fått en demensdiagnose, kan man fortsatt få mange gode år der man kan bo i eget hjem, skriver Hege R. Eid.

Dette er et debattinnlegg. Innholdet gir uttrykk for skribentens holdning.

De siste årene har det vært oppmerksomhet rundt kunnskap om demens for å unngå frykt og stigmatisering. Likevel viser det seg at folk kvier seg for utredning dersom de får symptomer på demens.

Demens er en fellesbetegnelse for sykdommer i hjernen som medfører symptomer som hukommelsessvikt og funksjonssvikt. Det finnes over 100 forskjellige sykdommer som kan gi demens der Alzheimers sykdom er den vanligste. Stadig flere får demenssykdom, hovedsakelig fordi vi lever lengre enn før.

Venter med utredning

Norge var et av de første landene i verden som utarbeidet en nasjonal demensplan. Formålet var å øke kunnskapen om demens, skape gode helsetjenester og å forebygge stigmatisering. Demensplan 2020 ble utarbeidet i dialog med personer med demens og deres pårørende. Her forteller personer med demens at de gikk gjennom en lang periode med usikkerhet før de søkte utredning. Hvorfor er det slik?

Frykt for sykdom er noe som bor naturlig i oss.

Frykt for sykdom er noe som bor naturlig i oss. Før det 20. århundret var vi mest redde for infeksjonssykdommer, men nå er dette erstattet med frykt for å få kroniske sykdommer. De fleste forbinder kanskje demens med sluttfasen av sykdommen der symptomene og funksjonssvikten begynner å bli alvorlig. For mange innebærer dette at man må flytte til institusjon.

Et snikende forløp

Det å ikke søke hjelp når symptomene oppstår er ikke nødvendigvis et bevisst valg. Demenssykdom har ofte et snikende forløp med symptomer som ikke alltid oppfattes som sykdomstegn. Hvem har vel ikke hatt en periode i livet hvor man har kjent seg sliten, nedstemt og litt glemsk?

Selvinnsikt og dømmekraft kan også bli påvirket slik at evnen til å se endringer hos seg selv blir nedsatt. Dette gjør det vanskelig for pårørende å ta opp problemet med den det gjelder. Det fører også til at den det gjelder ikke ser behovet for hjelp. Noen ganger kan det også være slik at både den som er syk og pårørende ubevisst unnlater å se tegnene.

Er redde for sykdommen

Demens er i ferd med å bli en av de mest fryktede kroniske sykdommene, nest etter kreft. «Dementia-worry» er blitt et kjent begrep i forskningsverdenen. Studier viser at både unge og eldre er redde for å få demens. Denne redselen øker dersom man kjenner godt til sykdommen, eller har noen i familien som har det.

De siste årene har folk fått større kjennskap til demens.

De siste årene har folk fått større kjennskap til demens, blant annet gjennom mediene. Flere kjente personer har stått frem. Og stadig flere kjenner noen som har fått demens og har gjennom det fått følge med på sykdomsutviklingen på nært hold.

Mange overlates til seg selv

Frykten for å få demens bunner kanskje mest i at det fremdeles ikke finnes en helbredende behandling. Dersom det hadde eksistert en behandling som gjorde oss helt friske fra sykdommen, hadde tidlig diagnose vært veldig viktig. Det hadde vært en stor fordel å sette i gang behandlingen før hjernen fikk for store skader.

Ifølge Bjørn Hofmann, professor i medisinsk filosofi og etikk ved NTNU, er det å sette en demensdiagnose et etisk anliggende. Diagnosen bør stilles først når det kan hjelpe mennesket det gjelder.

Det å få påvist en alvorlig, kronisk sykdom kan føre til følelse av håpløshet, desperasjon og noen ganger selvmordstanker. Ifølge Demensplan 2020 opplever mange å få diagnosen uten at de får mer oppfølgning fra helse- og omsorgstjenestens side. Oppfølgingen varierer også fra kommune til kommune. Noen opplever god oppfølging, mens andre opplever at de blir overlatt til seg selv i en krise.

Viktig med tilrettelegging

Informasjon om demens bør kanskje i større grad konsentrere seg om årene før sykdommen har utviklet seg for fullt. For selv om man har fått en demensdiagnose, kan man fortsatt få mange gode år der man kan bo i eget hjem.

Det finnes medikamenter som kan bedre eller utsette forverring av symptomene på demens. Og det kan gjøres tilrettelegging med hjelpemidler som gjør det enklere i hverdagen. Tilrettelegging ved arbeidsplassen kan gjøre det mulig å stå i jobb lengre. Dette øker muligheten til å bruke egen kompetanse og erfaring og å ta beslutninger på egne vegne så lenge som mulig.

Hvilke muligheter har vi for å gjøre hverdagen så god som mulig?

Ifølge Demensplan 2025 skal det utvikles strategier og tiltak som sikrer systematisk oppfølging og tilpassede tjenestetilbud. Men hvordan står det til i hjemkommunen?

Hva skjer med akkurat meg dersom jeg får påvist en demenssykdom? Hvordan vil oppfølging av meg og mine pårørende bli akkurat her jeg bor? Hvilke muligheter har vi for å gjøre hverdagen så god som mulig, så lenge som mulig? God informasjon om dette kan kanskje bidra til at vi heller ønsker å vite om demensdiagnosen enn å ikke vite om den.

Innlegget ble først publisert i Namdalsavisa.

Les også:

– Ja til hjertesvikt, nei til demens

Bildet viser en eldre kvinnes hånd som strekker seg ut etter noe eller noen
IKKE PRIORITERT: – Mor har ringt oss pårørende på natten med panikkanfall fordi hun ikke kjenner seg igjen i leiligheten, eller mener det har vært fremmede på besøk. Likevel har bydelen hevdet at  hun ikke kvalifiserte til sykehjemsplass, skriver sønnen.  Illustrasjonsfoto: Mostphotos

– Min mor er dement. Det skulle likevel mye til for å sikre henne en sykehjemsplass, skriver Ole Berthelsen.

Moren min har lenge slitt med demens.

Hun er sikker på at det er fremmede i leiligheten, og hun kan sjekke døra og gå ut i korridoren et titalls ganger i løpet av natta.

Hun har blitt plukket opp av naboer som har møtt henne på kveldstid ved inngangen og fulgt henne opp i leiligheten fordi hun ikke fant veien selv.

Hun har ringt oss pårørende på natten med panikkanfall fordi hun ikke kjenner seg igjen i leiligheten, eller mener det har vært fremmede på besøk.

Uforsvarlig og uverdig

Dette er en tilstand vi pårørende mente var både uforsvarlig og uverdig. Ikke minst fordi vi vet at mor bare unntaksvis er i stand til å håndtere telefonen og ringe oss.

Bydelen hevdet likevel hun ikke kvalifiserte til sykehjemsplass. Signalet var at så lenge det ikke var noe alvorlig fysisk i veien, var det heller ikke behov for sykehjem.

Kontrasten var stor da hun nylig ble innlagt for mulig hjertesvikt.

Kontrasten var stor da hun nylig ble innlagt for mulig hjertesvikt. Da kom ambulansen ikke bare én gang, men to, i løpet av samme helg. Det ble gjort utredninger, og hun ble innlagt til observasjon.

Det samme var ikke tilfelle da søsteren min og jeg på nyåret påpekte at mor var blitt mer dement, forvirret og paranoid i løpet av bare noen måneder.

Søknad avslått

Den første søknaden om sykehjem ble avslått med henvisning til at hun fikk forsvarlig omsorg hjemme. Det ble også vist til at hun hadde trygghetsalarm til tross for at bydelen var informert om at hun ikke var i stand til å bruke den dersom noe skjedde.

Etter å ha klaget på vedtaket, fikk vi beskjed om at saken ville bli sendt til gjennomgang hos statsforvalteren, og at behandlingen der kunne ta lang tid.

På spørsmål om hva hun skulle gjøre i mellomtiden, var svaret fra bydelen at hun enten måtte vente til statsforvalteren hadde behandlet saken, eller trekke klagen og fremme en ny søknad.

Vi valgte da å trekke klagen og fremme ny søknad av frykt for hva som kunne skje med mor mens klagen ble behandlet.

Rystende holdninger

Jeg skulle like å se hvordan en tilsvarende klage om manglende behandling for hjertesvikt ville blitt håndtert.

Hadde vi da fått svar om at ny vurdering måtte vente til statsforvalteren hadde sagt sitt, og at en klage på vedtaket måtte trekkes før hun kunne få behandling?

Dette avslører den absurde forskjellsbehandlingen av demente.

Dersom det er snakk om psykiatri, virker det som om hjelpeapparatet tror tid ikke er en faktor.

Har noen en somatisk lidelse, tar helsevesenet det på alvor og handler umiddelbart. Dersom det er snakk om psykiatri – i dette tilfellet demens i utvikling – virker det som om hjelpeapparatet tror tid ikke er en faktor.

Så lenge klienten greier å gå på do ved egen hjelp, er det ikke så farlig om hun er oppe ti ganger i løpet av en natt for å sjekke om det er fremmede utenfor, eller spør oss som kommer på besøk om hvor doen er.

Som pårørende er det rystende å se slike holdninger i Norge i 2021.

Dømt til å tape

Dette er først og fremst et ledelsesproblem. Den enkelte hjemmesykepleier eller saksbehandler i systemet gjør så godt de kan. Men at lederne deres ikke tar begreper som forsvarlig omsorg og livskvalitet på alvor, er uforståelig.

Man kan mistenke at bydelen bevisst bagatelliserer behovet for sykehjemsplass fordi en uforsvarlig hjemmesituasjon utløser en lovfestet plikt til å tilby plass.

Derfor er det kanskje enklere å late som at klienten fortsatt kan greie seg med hjemmesykepleie og innsats fra pårørende, til tross for overveldende dokumentasjon på det motsatte.

En slik holdning pålegger bydelen et stort ansvar dersom noe går galt.

Heldigvis har mor nå fått sykehjemsplass – etter et halvt års runddans med søknad, klage på avslag, trukket klage og ny søknad.

Andre demente i samme situasjon, uten hjelpere som tar opp kampen, er dømt til å tape.

Det eneste de kan håpe på, er en hjertesvikt. Det klinger bedre enn omsorgssvikt. Man kan spørre seg: Hvor ligger egentlig svikten, og er det slik vi vil ha det?

Dette innlegget ble først publisert av NRK Ytring.

OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.