fbpx – Vi må skape et mer demensvennlig samfunn Hopp til hovedinnhold

– Vi må skape et mer demensvennlig samfunn

Bildet viser en eldre mann som omfavner en eldre kvinne mens han kysser henne på pannen.
ET FULLVERDIG LIV: – Skal vi klare å takle demensbølgen har vi ikke noe annet valg enn å skape et mer demensvennlig samfunn. Kun da vil både den demenssyke og pårørende kunne leve fullverdige liv, skriver innleggsforfatteren. Illustrasjonsfoto: Mostphotos

– Demenssykdom trenger ansikter, og den trenger stemmer. Den trenger forståelse, kunnskap, raushet og et samfunn som er åpent og inkluderende, skriver Tor Engevik.

Dette er et debattinnlegg. Innholdet gir uttrykk for skribentens holdning.

Det hender at godt voksne, kjente og profilerte mennesker forsvinner fra rampelyset uten en åpenbar årsak. En gang iblant opplever vi at de samme menneskene på et senere tidspunkt står frem og gir ansikt til en sykdom som på mange måter har fratatt dem deres identitet, karriere og det livet de kjente.

Deres pårørende har stått støtt ved deres side, villig til å dele noe som er personlig og sårt for at vi andre skal forstå. Anerkjente politikere og skuespillere har vært i denne gruppen, men også helt vanlige mennesker har delt sine historier for å rette søkelyset på en sykdom som trenger all den oppmerksomhet den kan få.

Virkeligheten må vises

Bare denne sommeren har flere ofret hele ferien for å bestige de høyeste toppene, eller å gå Norge på langs for å skaffe sårt tiltrengte midler til institusjoner som forsker på demens. Bidragene har strømmet på, og penger har blitt omgjort til ny og verdifull kunnskap. 

For mange betyr det mye at noen våger å vise frem en virkelighet og en hverdag som kan være krevende og til tider både uverdig og belagt med skam. Demenssykdom trenger ansikter, og den trenger stemmer. Den trenger forståelse, kunnskap, raushet og et samfunn som er åpent og inkluderende.

Statistikken er dyster

Norges befolkning blir eldre, og vi får stadig flere funksjonsfriske leveår. Det er positivt at vi holder oss friske og blir eldre, men den økende alderen fører også til at flere av oss vil få diagnosen demens.

I Demensplan 2020 anslås det at 78 000 mennesker lever med sykdommen i Norge i dag, men ifølge Folkehelseinstituttet viser nyere forskning at tallet er høyere.

Økt forekomst av demens vil gi oss som sykepleiere og samfunn store utfordringer. 

Sannsynligvis er det over 100 000 mennesker i Norge som lever med demenssykdom. Det blir ikke bedre når forskningssjefen ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse, Geir Selbekk, forbereder oss på at antallet vil være godt over det dobbelte i 2050.

Statistikken er dyster, og det er åpenbart at økt forekomst av demens vil gi oss som sykepleiere og samfunnet store utfordringer. 

Vi må tenke nytt

Politikere, kommunale planleggere og helsepersonell i alle deler av helsetjenesten vil få krevende oppgaver fremover, og tiden jobber mot oss.

Mange av oss sykepleiere som i dag gir nødvendig helsehjelp, pleie og omsorg til denne pasientgruppen vil selv kunne bli rammet av sykdommen, og enda flere vil bli pårørende. Samtidig sliter vi med å rekruttere dem som skal ta hånd om bølgen som kommer. 

Dette fordrer at vi må tenke nytt. Storsamfunnet må rigges, rustes og settes i stand til å håndtere utfordringen, og kunnskapsdeling, opplæring og inkludering må være første steg.

Pårørende og frivillige må involveres og koples på, innovasjon må på agendaen, og vi må lære av dem som har lyktes med å tenke stort og nytt.

Pårørende må også ivaretas

Vi må skape et demensvennlig samfunn. Vi trenger et åpent og inkluderende samfunn for alle som lever med en demenssykdom og deres pårørende. Vi har behov for at de som er rammet blir hørt og ivaretatt lengst mulig der de kjenner seg trygg.

Vi behøver tilbud til dem på kvelden, i helger og i høytider.

Vi behøver tilbud til dem på kvelden, i helger og i høytider. Og vi må ta godt vare på pårørende. De har behov for både kursing, samtaleterapi og at vi åpent snakker om demens slik at vi sammen kan lage gode ordninger for dem som rammes.

Alle skal ha et fullverdig liv

Vi må ha aktivitetsvenner som stiller opp der det er behov, og vi må gi den lokale kjøpmannen, bussjåføren og naboen den kunnskapen som skal til for å forstå at den endrede atferden har en forklaring. Kunnskap kan gi dem den tryggheten som trengs for at de skal kunne håndtere den demenssykes væremåter. 

Sykepleiere som til daglig arbeider med pasientgruppen, opparbeider seg verdifull erfaring. Når faglig kunnskap og erfaringskompetanse suppleres med faglig påfyll, gir dette de beste forutsetningene i møte med pasientene. Det gir også det beste grunnlaget for kollegaveiledning og -støtte.

Skal vi klare å takle demensbølgen har vi ikke noe annet valg enn å skape et mer demensvennlig samfunn. Kun da vil både den demenssyke og pårørende kunne leve fullverdige liv.

Les også:

– Ja til hjertesvikt, nei til demens

Bildet viser en eldre kvinnes hånd som strekker seg ut etter noe eller noen
IKKE PRIORITERT: – Mor har ringt oss pårørende på natten med panikkanfall fordi hun ikke kjenner seg igjen i leiligheten, eller mener det har vært fremmede på besøk. Likevel har bydelen hevdet at  hun ikke kvalifiserte til sykehjemsplass, skriver sønnen.  Illustrasjonsfoto: Mostphotos

– Min mor er dement. Det skulle likevel mye til for å sikre henne en sykehjemsplass, skriver Ole Berthelsen.

Moren min har lenge slitt med demens.

Hun er sikker på at det er fremmede i leiligheten, og hun kan sjekke døra og gå ut i korridoren et titalls ganger i løpet av natta.

Hun har blitt plukket opp av naboer som har møtt henne på kveldstid ved inngangen og fulgt henne opp i leiligheten fordi hun ikke fant veien selv.

Hun har ringt oss pårørende på natten med panikkanfall fordi hun ikke kjenner seg igjen i leiligheten, eller mener det har vært fremmede på besøk.

Uforsvarlig og uverdig

Dette er en tilstand vi pårørende mente var både uforsvarlig og uverdig. Ikke minst fordi vi vet at mor bare unntaksvis er i stand til å håndtere telefonen og ringe oss.

Bydelen hevdet likevel hun ikke kvalifiserte til sykehjemsplass. Signalet var at så lenge det ikke var noe alvorlig fysisk i veien, var det heller ikke behov for sykehjem.

Kontrasten var stor da hun nylig ble innlagt for mulig hjertesvikt.

Kontrasten var stor da hun nylig ble innlagt for mulig hjertesvikt. Da kom ambulansen ikke bare én gang, men to, i løpet av samme helg. Det ble gjort utredninger, og hun ble innlagt til observasjon.

Det samme var ikke tilfelle da søsteren min og jeg på nyåret påpekte at mor var blitt mer dement, forvirret og paranoid i løpet av bare noen måneder.

Søknad avslått

Den første søknaden om sykehjem ble avslått med henvisning til at hun fikk forsvarlig omsorg hjemme. Det ble også vist til at hun hadde trygghetsalarm til tross for at bydelen var informert om at hun ikke var i stand til å bruke den dersom noe skjedde.

Etter å ha klaget på vedtaket, fikk vi beskjed om at saken ville bli sendt til gjennomgang hos statsforvalteren, og at behandlingen der kunne ta lang tid.

På spørsmål om hva hun skulle gjøre i mellomtiden, var svaret fra bydelen at hun enten måtte vente til statsforvalteren hadde behandlet saken, eller trekke klagen og fremme en ny søknad.

Vi valgte da å trekke klagen og fremme ny søknad av frykt for hva som kunne skje med mor mens klagen ble behandlet.

Rystende holdninger

Jeg skulle like å se hvordan en tilsvarende klage om manglende behandling for hjertesvikt ville blitt håndtert.

Hadde vi da fått svar om at ny vurdering måtte vente til statsforvalteren hadde sagt sitt, og at en klage på vedtaket måtte trekkes før hun kunne få behandling?

Dette avslører den absurde forskjellsbehandlingen av demente.

Dersom det er snakk om psykiatri, virker det som om hjelpeapparatet tror tid ikke er en faktor.

Har noen en somatisk lidelse, tar helsevesenet det på alvor og handler umiddelbart. Dersom det er snakk om psykiatri – i dette tilfellet demens i utvikling – virker det som om hjelpeapparatet tror tid ikke er en faktor.

Så lenge klienten greier å gå på do ved egen hjelp, er det ikke så farlig om hun er oppe ti ganger i løpet av en natt for å sjekke om det er fremmede utenfor, eller spør oss som kommer på besøk om hvor doen er.

Som pårørende er det rystende å se slike holdninger i Norge i 2021.

Dømt til å tape

Dette er først og fremst et ledelsesproblem. Den enkelte hjemmesykepleier eller saksbehandler i systemet gjør så godt de kan. Men at lederne deres ikke tar begreper som forsvarlig omsorg og livskvalitet på alvor, er uforståelig.

Man kan mistenke at bydelen bevisst bagatelliserer behovet for sykehjemsplass fordi en uforsvarlig hjemmesituasjon utløser en lovfestet plikt til å tilby plass.

Derfor er det kanskje enklere å late som at klienten fortsatt kan greie seg med hjemmesykepleie og innsats fra pårørende, til tross for overveldende dokumentasjon på det motsatte.

En slik holdning pålegger bydelen et stort ansvar dersom noe går galt.

Heldigvis har mor nå fått sykehjemsplass – etter et halvt års runddans med søknad, klage på avslag, trukket klage og ny søknad.

Andre demente i samme situasjon, uten hjelpere som tar opp kampen, er dømt til å tape.

Det eneste de kan håpe på, er en hjertesvikt. Det klinger bedre enn omsorgssvikt. Man kan spørre seg: Hvor ligger egentlig svikten, og er det slik vi vil ha det?

Dette innlegget ble først publisert av NRK Ytring.

OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.